martes, 19 de noviembre de 2019

Tengo una enfermedad crónica ¿Cómo me enfrento a ella?

A lo largo de mi vida me han comentado, infinidad de veces, que soy muy fuerte y que tengo mucho valor de llevar mi enfermedad "como si tal cosa". Yo les respondo, "que es algo que hay que hacer, si quieres seguir viviendo y disfrutando de la vida; que no soy fuerte, que cualquier persona que tenga ganas de vivir y de saborear todos los pequeños detalles, luchará y se hará fuerte, aunque no lo sea".

La mayoría tenemos miedo, sobre todo al principio, cuando nos diagnostican la enfermedad. En mi caso, siempre he tenido pánico de los hospitales, de las agujas y de las pruebas dolorosas, pero la vida te enseña a vivir con valentía, a levantar la frente y encarar los problemas. Te enseña que hay que luchar, que una enfermedad crónica no te puede echar hacia atrás, ni arrugar, ni esconder... has de sacar pecho y decir " ¡aquí estoy yo! ".

Aunque hay veces que te desinflas como un globo y parece que esa fortaleza huye de ti. Pero son épocas en las que estás pasando por un mal momento, donde se juntan varios problemas y donde parece que no vas a levantar cabeza. Pero en esas épocas es cuando más fuerte te haces, intentando salir hacia adelante y no dejándote arrastrar por la pena y la tristeza que te provoca la situación en la que te encuentras.

Con el paso del tiempo, la enfermedad crónica acaba convirtiéndose en parte de ti, la fortaleza mental ya la tienes bien asumida, aunque como he dicho anteriormente, haya altibajos según la etapa de la enfermedad en que te encuentras o según la época de tu vida en que estás más sensible.

Saber que es una enfermedad para toda la vida te obliga a pensar de manera diferente, a enfrentarte a ella y a todos tus miedos. También aprendes a dar prioridad a tus cuidados y a mejorar tu calidad de vida.

¡Ojo! que ser fuerte no quiere decir que haya que aguantar estoicamente todas las molestias, los achaques y todas las pruebas dolorosas sin decir "pío". En este tema yo soy de las más cobardicas, pues como he mencionado más arriba, las agujas me dan terror. Qué contradicción ¿verdad?.

De todos modos, sabemos que son cosas (pruebas, tratamientos, operaciones, resultados, consultas...) por las que debemos pasar, una y otra vez, y que lo mejor que se puede hacer es no pensar hasta llegado el momento, y cuando llega, enfrentarse a ello sabiendo que es por nuestro bien, y una vez pasado aquello que te ha hecho sufrir o te ha llegado a preocupar, hay que olvidar y volver a disfrutar de la vida, de los amigos, de la familia...


Ana Hidalgo 





viernes, 8 de noviembre de 2019

Motivos por los que cada año me vacuno de la gripe




Las personas en situación de riesgo (enfermos renales, ancianos, diabéticos, asmáticos, personas inmunosuprimidas, con enfermedades cardiovasculares), y aquellas que conviven o cuidan a personas en esas situaciones, deberían vacunarse, para evitar la enfermedad y para evitar el contagio.

Voy a dar algunos motivos por los que yo me vacuno cada año de la gripe:
  1. La gripe es una infección que se transmite con mucha rapidez y está provocada por un virus gripal que cada año contagia a numerosas personas.
  2. La vacuna de la gripe es la mejor opción para evitar la enfermedad y para limitar la circulación del virus en el entorno familiar, social y laboral.
  3. Las personas trasplantadas tenemos un alto riesgo de padecer enfermedades infecciosas debido a la disminución de las defensas, por lo que debemos estar protegidos con la vacunación anual, con vacunas de virus muertos fraccionados o de subunidades (consulta con tu nefrólogo)
  4. La gripe puede ser muy peligrosa en personas con las defensas bajas, en personas mayores, enfermos crónicos y embarazadas, ya que pueden tener complicaciones que agraven el estado de salud.
  5. La vacuna, aunque no te inmuniza por completo, si que ayuda a que en caso de contraer la gripe, ésta sea de carácter leve.
  6. La vacuna contra la gripe se administra en una única dosis mediante una inyección en el brazo. Contiene virus muertos, por lo que no se puede uno contagiar de la gripe simplemente por vacunarse.
Las vacunas contra la gripe son muy efectivas pues reducen la posibilidad de contraerla, pero lo que no evita es el resfriado o el catarro común, que frecuentemente es confundido con la gripe.

La mayoría de la gente adquiere protección contra la gripe aproximadamente 2 semanas después de recibir la vacuna. La inmunización de las personas de alto riesgo evita muchas muertes potenciales por gripe o sus complicaciones. Así mismo, aquellas personas que cuidan a los pacientes de alto riesgo disminuye la expansión de la gripe sobre éstos.


Riesgos
La mayoría de la gente no presenta los efectos secundarios de la vacuna. A veces aparece un ligero dolor en el sitio de la inyección o un poco de fiebre durante algunos días.

Como en todos los casos de toma de medicamentos y vacunas, hay una remota posibilidad de que aparezcan reacciones alérgicas.

viernes, 1 de noviembre de 2019

Niños en diálisis



Una mamá me ha enviado esta magnífica foto de su hija jugando con un compañero, mientras una máquina de hemodiálisis le limpia su sangre. En estos momentos de juego, la máquina pasa a segundo plano y su interés se centra en jugar con el globo, con lo que la diálisis se les hace más amena.
Esta foto pretende ser un pequeño soplo de aliento para aquellos padres que tienen a sus pequeños con una enfermedad renal crónica y que están a punto de entrar en diálisis.

La percepción de la enfermedad en un niño es diferente. Un niño sabe del dolor que causan los pinchazos, las molestas y dolorosas pruebas médicas, el mal sabor de los medicamentos, la dificultad de tragar las pastillas... pero a la vez siente las lógicas preocupaciones de los niños: el último juguete que han visto, los amigos y amigas, el cole, los juegos a todas horas... ellos se entretienen enseguida.

Es importante tratar a los niños que tienen una enfermedad renal sin sobreprotegerlos demasiado, tratarlos como niños, simplemente...  estando siempre pendiente de ellos, pero dejando que hagan su vida y aprendan a ser autosuficientes y a cuidarse para tener siempre una buena calidad de vida.

Doy las gracias a esa mamá que ha querido compartir con nosotros esta foto. Mucho ánimo para ella y su hija.


Ana Hidalgo 









sábado, 5 de octubre de 2019

Personas y vidas: Àngels, ante las adversidades, siempre adelante



 La foto es de nuestro lugar de vacaciones, Llafranc en La Costa Brava.

Soy Àngels, tengo 38 años y como dice uno de mis grupos de música preferidos, Els Pets: La vida es bonita, pero a veces, complicada. Y mi vida es bonita, pero con épocas no tan bonitas. Soy una persona muy positiva, que ha pasado mucho, nací con luxación congénita bilateral de caderas, cosa que hizo que en pocos días de vida me tuvieran que enyesar, en pocos meses pasar por quirófano y todo sin saber exactamente si podría andar... ¡qué golpe para mis primerizos y jóvenes padres!

Después de unas cuantas operaciones, caminé, corrí, jugué y salté. Más tarde, me detectaron lordosis y escoliosis en la columna, pero nada, me recetaron natación y rehabilitación y ¡a seguir!

Cuando ya tenía las caderas dominadas, llegó la insuficiencia renal, no recuerdo exactamente cuándo, ni en qué época, ni si tenía 13 o 15 años, solo recuerdo estar unos días bien, otros días mal, sin saber qué tenía. Sí recuerdo tener bastantes otitis, una semana podía ir a la piscina, la otra no. Recuerdo un día, en la cama, febril y empezar a darme espasmos, escalofríos, temblores… Y me llevaron al hospital con una fiebre altísima. Después de varias pruebas, nos dijeron que había tenido una pielonefritis, y que un riñón no funcionaba y el otro no del todo, a parte, uno era más pequeño y que, seguramente más adelante necesitaría diálisis. ¡Sorpresa!, otra dolencia que anotar a mi lista. No recuerdo como me lo tomé, ni si era consciente en aquel momento de lo que podría llegar a pasar.
Pero no fue así, mis riñones no funcionaban del todo bien pero un poco de medicación y control, y listo. Por aquella época me llevaba el equipo de Nefro del Hospital Joan XIII en Tarragona.

Después al cabo de un par de años, me detectaron Colitis Ulcerosa, y a punto estuve de no contarlo. Eso sí, me sentó como un jarro de agua fría (corticoides, inmunosupresores, dieta, cambios de humor, desesperación…) eso me llevó a que los huesos de mi cadera se dañasen y me tuvieran que poner prótesis de cadera. Primero me colocaron una, y en plena recuperación, tuve un brote de colitis que me llevó a quirófano, quitaron todo el colon, y me pusieron una ileostomía. ¡Mi vida cambió!
Pero entonces, al cabo de un tiempo, la otra cadera se fastidió más y no me podían poner una prótesis sino me quitaban la ileostomía. Así que nada, a quirófano se ha dicho. Quitan ileostomía y en medio año, prótesis de cadera.

Cuando crees que está todo controlado, aunque las prótesis con principio de desgaste debido a los años, mis riñones deciden que no quieren filtrar más del 15%. Y así llevo un par de años que he bajado del 23% al 15% de filtrado. Hace un año y medio más o menos que me empezaron a hablar de la dieta del NO. Pero debería ser la dieta del SÍ, sí puedo comer, pero con una serie de pautas, como bien sabéis los que tenéis IRC.

Un día empezaron a hablarme de hemodiálisis y sus tipos, trasplante de donante vivo, trasplante de cadáver… aquí empecé ya a ponerme nerviosa, la cosa iba en serio… y ¿qué hice? Leer el libro de Ana Hidalgo 😊, por cierto, sino lo habéis leído es de gran ayuda.

A la siguiente visita, me derivaron al Nefrólogo del Hospital de Bellvitge. Y allí ya llevo no se cuantas pruebas y analíticas… y ¡vacunas!(anti-hepatitis A, anti-meningococs A, C, W135 i Y antipneumocòccica conjugada 13-valent, Vacuna anti-Haemophilus influenzae tipus b) Sé lo importante que son las vacunas para el futuro trasplante, pero me pusieron cuatro a la vez, y mi cuerpo dijo: ¡No quiero tantos bichos a la vez! Se reveló. Total que terminé en urgencias con 39.5º de fiebre.

No me alargo más, lo importante es que ya hemos, digo hemos, empezado a hacernos las pruebas de histocompatibilidad, ya que tengo la suerte, de que mis familiares quieren donar, si pueden... o será otra cosa.  Mi madre y mi padre se han hecho las pruebas, mi hermana y mi marido también quieren, pero paso a paso.

Así estoy, a día de hoy,  pendiente de los análisis, de visitas al nefrólogo y más pruebas. Esperemos que vaya todo bien, y si no, tal y como les he dicho a mis familiares, no pasa nada.

Ahora estoy en un punto en que hay días de bajón, días de pensar que estoy haciendo mal las cosas, días en que me encuentro mal y ya pienso que me ha bajado la función renal y lo que tengo ya son síntomas de que mi sangre esta toda intoxicada. También pienso en si se me junta todo otra vez, trasplante, medicación, problemas con las prótesis... pero sigo con mi vida, trabajando.

Actualmente voy dos días a la semana a bailar (Salsa, Bachata y bailes de salón). Cuando el trabajo me lo permite, me voy a la piscina a nadar. Y cuando tengo ánimos y no estoy cansada, y tengo ganas (es lo principal), hago elíptica y bici en casa (seamos sinceros Àngels, pocas veces…).

Pase lo que pase, de ahora en adelante, seguiremos luchando como hemos hecho toda la vida con mis dolencias, con positividad y energía positiva.

Àngels Domingo



Gracias, Àngels, por contar tu historia, por tu lucha y por tu positividad. A seguir adelante y que tu ánimo no decaiga a pesar de las circunstancias. Un beso enorme


Ana Hidalgo




lunes, 29 de julio de 2019

Posibles problemas y posibles soluciones en los accesos vasculares de hemodiálisis (Por Sonia Gallego)


¡Hola amigos y compañeros!

Lo primero que quiero dejar bien claro es que este texto no es una simple lista teórica de posibles problemas y soluciones en los accesos vasculares, sino que es un texto para ayudar a todas esas personas en hemodiálisis, que sufrís algún problema en vuestro acceso vascular y no sabéis cómo afrontarlo. Este texto es para que comprobéis que siempre hay alguna alternativa a los problemas que puedan surgir. Por lo tanto, quiero repetirlo para que nunca perdáis la esperanza hasta quemar todos los cartuchos disponibles, siempre hay alguna alternativa  y, como me gusta decirlo a mí, después de una tormenta , grande o pequeña, siempre sale el sol.

Me he decidido a escribir ahora porque yo entiendo perfectamente lo mal que se pasa cuando ves que se va acabando la suerte y empieza a funcionar mal la fistula arteriovenosa o un catéter permanente y no ves solución, pero por suerte y gracias a buenos profesionales, acaba habiendo, siempre, una solución a la que agarrarte. Además, también quiero apoyar a una buena amiga que lo está pasando mal en estos momentos con su acceso vascular y lleva una mala racha. Desde aquí todo mi ánimo y fuerza a ti y a todas esas personas que lo estáis pasando mal, porque sé que si no es antes, será después, pero lo superareis, como todo lo habéis superado hasta ahora.

Para que veáis que es cierto que todo se supera, quiero contaros algunos de los problemas que he vivido yo desde mi experiencia, y que, como leeréis más adelante, todo lo he superado porque siempre hay alguna solución.

El único problema que no tiene solución es que no haya ninguna vena disponible, y eso es muy difícil, ya que, ya sea por malas venas, o por pocas que tengamos en condiciones,  alguna habrá con la que puedan realizarnos un acceso vascular.

En mi caso, como habréis leído algunos en mi testimonio de vida de este blog, empecé desde muy pequeña con la hemodiálisis, por lo que, como os imagináis, me ha dado tiempo a tener muchísimos problemas con mis accesos vasculares. Y que como leeréis más adelante, he ido superando porque todos estos problemas han tenido una solución.

Empezaré desde el principio. Cuando era pequeña, con apenas uno o dos años de vida, me tuvieron que hacer varias fístulas, ya que mis venas eran tan pequeñas que no soportaban las diálisis. Por suerte, al final me realizaron una que me duró los suficientes años hasta que llegó mi trasplante.  Como veis, estos fueron mis primeros problemas y mis soluciones. No funcionaba una fístula,  pues se hacía otra, ni más ni menos.

En el 2004, cuando empezó a fallarme el riñón, también tuve varios problemas con la fístula que me había funcionado hasta el trasplante. Con tantas fístulas que había tenido de pequeña no tenía venas dónde hacerme otra. ¿Qué se hizo ante este problema?
Los médicos decidieron ponerme un injerto de goretex, es decir, una especie de tubo que sustituía a las venas reales. Esto hubiese sido una gran solución sino fuera porque los cirujanos se equivocaron y me introdujeron un injerto más pequeño de la cuenta. Y de ahí surgió el siguiente problema:¿Quitarme el injerto o probar otra cosa? Quitármelo no era una opción según ellos porque podía ser un riesgo en una persona con anemia, ya que se podía perder bastante sangre al quitarlo. Gracias a un cirujano vascular que era todo un genio en esta disciplina, sugirió reavivarme la fístula antigua haciendo una  ampliación y superficialización de la vena superior del antebrazo derecho, solución que me ha durado por lo menos ocho años. En este caso al no ver soluciones pedí una segunda opinión y fue cuando el gran Dr. Polo me solucionó el problema. Por eso desde aquí os aconsejo que si en alguna ocasión lo necesitáis, no dudéis en pedir una segunda opinión a alguien de confianza. A mí me salvó y no dudaría en volver a hacerlo.  Pues bien, como podéis comprobar siempre se me iban solventando los problemas que iban surgiendo de una forma u otra.

Por último,  hace unos seis años me sucedió una de las cosas más graves que he vivido en cuanto los accesos vasculares se refiere. Tuve una estenosis muy grave en la vena de la fístula que me había reparado el Dr. Polo y lo pasé francamente mal. ¿Qué puede hacer ante algo así? La solución no era muy alentadora pero por lo menos me hacía alargar la vida de mi querida fístula. Me tuvieron que ensanchar la vena cada dos meses o menos y poner varios stents en dicha estrechez. (si hubiese sido una estenosis leve con ensanchar una vez hay de sobra).
Para colmo, se me formó un úlcera en dicha extremidad. Por lo tanto, entre la estenosis y el poco riego que llegaba a la mano casi pierdo el brazo entero. De nuevo se tuvo que buscar una solución,  y aunque era una solución extrema era el momento de realizarla. Hablo de la colocación de un catéter permanente en la subclavia. Me costó adaptarme a él porque era un cuerpo extraño pero hay que pensar que gracias a él estoy ahora contándoos mi experiencia y que, aunque cueste siempre hay que adaptarse a lo que nos venga.

domingo, 30 de junio de 2019

Fábula de la rana sorda. El poder de la palabra y la motivación

La rana después de salir del hoyo se fue al piscina toda contenta 😉


Un grupo de ranas viajaba por el bosque y, de repente, dos de ellas cayeron en un hoyo profundo.
Todas las demás ranas se reunieron alrededor del hoyo.
Cuando vieron cuan hondo era el hoyo, le dijeron a las dos ranas en el fondo que para efectos prácticos, se debían dar por muertas.
Las dos ranas no hicieron caso a los comentarios de sus amigas y siguieron tratando de saltar fuera del hoyo con todas sus fuerzas.
Las otras seguían insistiendo que sus esfuerzos serían inútiles.
Finalmente, una de las ranas puso atención a lo que las demás decían y se rindió.
Ella se desplomó y murió.
La otra rana continuó saltando tan fuerte como le era posible.
Una vez más, la multitud de ranas le gritaba y le hacían señas para que dejara de sufrir y que simplemente se dispusiera a morir, ya que no tenia caso seguir luchando.
Pero la rana saltó cada vez con más fuerzas hasta que finalmente logró salir del hoyo.
Cuando salió, las otras ranas le dijeron:"nos da gusto que hayas logrado salir, a pesar de lo que te gritábamos".
La rana les explicó que era sorda, y que pensó que las demás la estaban animando a esforzarse más y salir del hoyo.

Moraleja 

  1. La palabra tiene poder de vida y muerte. Una palabra de aliento a alguien que se siente desanimado puede ayudar a levantarlo y finalizar el día. 
  2. Una palabra destructiva dicha a alguien que se encuentre desanimado puede ser lo que lo acabe por destruir. Tengamos cuidado con lo que decimos. 
  3. Una persona especial es la que se da tiempo para animar a otros.
Autor desconocido


Una referencia relacionada: 

En los Estados Unidos de Norteamérica, en la NASA , hay un póster muy bonito de una abeja, el cual dice así:
"Aerodinámicamente, el cuerpo de una abeja no está hecho para volar; lo bueno es que la abeja no lo sabe"



Ana Hidalgo 




viernes, 31 de mayo de 2019

Comida real: qué es, qué no es y cómo identificarla.


Imagen sacada de Pixabay
El movimiento Realfooding es una creación del nutricionista-dietista Carlos Ríos que, con gran trabajo, mucha dedicación y cierto arrojo, ha conseguido situarlo como referente en las RRSS, sobre todo en Instagram, teniendo hoy día miles de seguidores —realfooders— que se han convencido de sus beneficios.

Pero ¿qué es Realfooding? Realfooding surgió como reacción al avasallamiento por parte de medios de comunicación y publicitarios, de supermercados y grandes superficies varias con respecto al consumo sin fin de alimentos ultraprocesados, presentándolos a veces como saludables y equilibrados, algo que no se ajusta a la realidad. Carlos Ríos mostraba en sus imágenes y comentarios qué ingredientes se esconden detrás de productos ultraprocesados habituales, como  galletas, cacaos solubles, bollos, comida preparada…, mostrando cuales no son recomendables como producto de consumo habitual y cómo identificarlos. En contraposición, este experto nos muestra alimentos naturales o con poco procesado y cómo combinarlos para poder llevar una alimentación sana, variada, amena-apetecible y saludable.

Ello nos lleva a la pregunta que, casi siempre, el consumidor se hace cuando les presentamos ciertos conceptos: ¿qué es ultraprocesado?, ¿qué es procesado y en qué se diferencian de los alimentos frescos-naturales? Aquí es donde se genera el lío de términos para quienes no están acostumbrados a su uso. Lo primero que debemos entender es que casi todos los alimentos que consumimos frescos o elaborados, conllevan cierto grado de procesado o manipulación, los frescos también; la cuestión es lo que se le quita o se le añade en ese proceso, de resultas de los cuales el alimento sea saludable o no; este es el auténtico quid de la cuestión
Empecemos clasificar a los alimentos en base a su procesado (1)

(1)  Clasificación basada en la de Carlos Ríos, 16 enero 2017, ¿Qué es comida real? La nueva clasificación de la alimentación. Realfooding. Disponible en https://realfooding.com/queescomidareal/

Alimentos frescos o mínimamente procesados: son aquéllos que nos llegan al mercado tal cual se recolectan o que han sido manipulados al mínimo, pero que su aspecto final en el mercado los hace fácilmente identificables: 
  • Verduras, hortalizas y frutas —entre las que se encuentran el aguacate y el tomate—
  • Frutos secos crudos
  • Legumbres: entre los que también encontramos guisantes, cacahuetes, soja y altramuces.
  • Pescado y marisco sin procesar 
  • Tubérculos: patatas, boniatos y batata frescos.
  • Cereales 100% integrales o de grano entero: trigo, avena, cebada, centeno, arroz, pseudocereales como quinoa y semillas como maíz
  • Huevos
  • Carnes sin procesar, animal entero o sus fracciones, limpias o no. 
  • Leche fresca —no la que ha sido desnatada o semidesnatada ni la que le han añadido vitaminas—
  • Hierbas, especias y semillas: pipas, sésamo, pimienta, pimentón, cominos, laurel…
  • Café e infusiones, te, manzanilla…
Procesados: En este caso el alimento original ha sido elaborado de alguna forma a nivel industrial de tal forma que el alimento original no se identifica de forma visual o su composición inicial ha sido modificada en cierta medida. Ha sido laminado, triturado o licuado de tal forma que se eliminen partes no comestibles. Suele estar envasado y en su etiqueta no lleva más de uno a cuatro ingredientes. Bien en este grupo podemos encontrar procesados saludables y procesados menos saludables:


En general, los buenos procesados no tienen exceso de azúcar y el que contengan, como en una conserva de tomate, la leche o un yogur natural, será derivado de los azúcares propios del alimento de origen. Debemos acostumbrarnos a mirar la etiqueta y comprobaremos que se trata de un procesado saludable si por cada 100 g de producto no tienen más de 10 g de azúcares. Lo ideal es que no superen los 5 g de azúcares por cada 100 de producto, que en muchos casos son los azúcares propios del alimento. Al día no debemos sobrepasar los 25 g de azúcar: 6 terrones de azúcar o 5 cucharaditas de azúcar… ¡al día!

Con respecto a la sal, no deberíamos consumir más de 5 g de sal al día, que equivale a una cucharadita de café (más o menos); insisto: esta cantidad de 5 g es para todo el día. Al mirar la etiqueta puede que no indique la cantidad de sal por cada 100 g de producto, pero a veces lo pone en forma de sodio. (La sal es cloruro de sodio o NaCl) Para saber cuánta sal es, Sal=sodio × 2.5, es decir, para calcular el contenido en sal de un alimento hay que multiplicar por 2,5 los gramos de sodio que indica la etiqueta. Una buena opción es poner a remojo los encurtidos o las conservas de vegetales enteros o de legumbres para reducir lo más posible ese exceso de sal que supone el proceso de elaboración.

sábado, 20 de abril de 2019

Donar un riñón en vida. Mi experiencia. Por Lola Montalvo


El hecho de donar un riñón en vida supone que una persona sana decide, de forma libre y sin coacciones de ningún tipo, que quiere dar uno de sus riñones a una persona que lo precisa. En España, líder mundial de donaciones en general, este proceso es extremadamente escrupuloso en lo que se refiere a la selección de estos donantes y en el protocolo que lleva a consumar este tipo de trasplante. En esta colaboración para el blog de Ana Hidalgo, «Vivir con insuficiencia renal», me voy a limitar a contar mi experiencia.

¿Cómo se toma la decisión de donar un riñón en vida? Esa decisión se toma cuando alguien muy cercano a ti enferma de una ERC, que deriva en IRC y debe empezar con diálisis. En mi caso el enfermo es mi pareja.

Cuando el médico os dice que su situación se ha agravado, que está peor, que la dieta —dieta horrible, restrictiva, monótona, sosa…— y la medicación no han podido impedir que su creatinina esté fatal y su urea se encuentre niveles imposibles, que debe empezar con la diálisis. El miedo es tan poderoso en ese momento —por el miedo a lo desconocido o por el miedo a lo ya vivido— que suele ayudar a decidirse. Además, mi pareja, al principio de su enfermedad, recibió un trasplante que se complicó y casi le cuesta la vida. A partir de ese trasplante fallido sus posibilidades de recibir otro riñón se redujeron en un 95%... Sus posibilidades de recibir otro por la lista habitual eran casi nulas y su mejor opción siempre fue una donación de vivo, eligiendo un donante que fuera lo más compatible posible.

Me decidí a dar ese paso y, desde el mismo momento que tomé esa decisión, empezó el vértigo.

Sí, no voy a negar que, desde el mismo instante en que tomé la decisión de donar un riñón para que mi pareja tuviera una oportunidad, un runrún me atenazó el estómago, un cosquilleo sordo y constante de miedo ante lo desconocido. Cierto. Así fue, quiero ser honesta. Ese miedo lo tuve que sufrir con altibajos durante más de cuatro años, porque en mi caso no era una donación directa de mí a mi pareja; como no somos compatibles, nos incluyeron en la lista de trasplante cruzado —yo dono un riñón a una persona y el donante-pareja de ese donante, le dona su riñón a mi pareja— que rige en España y tuvo que pasar este espacio de tiempo tan largo hasta que se encontró a alguien compatible para que el trasplante se formalizara.

Sí, pasé miedo y no voy a negar que a veces me preguntaba si no sería mejor que le llegar un riñón adecuado para trasplantar por la lista normal de trasplante, la lista de fallecidos que son donantes. El miedo es poderoso, te roe y te atrapa hasta en el momento menos esperado… pero aún así, nunca me eché a atrás. Tuve miedo, pero mi decisión era firme. Quería hacerlo. Quería que mi pareja tuviera una oportunidad de tener una vida mejor, salir de la diálisis que le tenía preso desde hacía tanto tiempo. Mis hijos nunca conocieron a su padre sin diálisis.

En todo este tiempo que tuvimos que esperar me hicieron decenas de análisis, de pruebas, de consultas en nefrología, urología, psicología, trabajo social… Algunas pruebas las llevé mejor que otras y no siempre me trataron bien. Nunca digo que soy enfermera, nunca, porque creo que eso puede condicionar la atención que recibo, algo así como que espero algo que de verdad no espero en absoluto. Un día me citaron en el hospital para una prueba concreta con contraste; reconozco que me puse un poco nerviosa porque tengo ciertas alergias y me daba miedo el contraste —que nunca me habían administrado—. Mi nerviosismo me llenó los ojos de lágrimas, me suele pasar… y el enfermero que me puso la vía, lejos de tranquilizarme, se burló de mí y me dijo con muy poco tacto: «si te da miedo esto, pues verás cuando te operen… deberías planteártelo». Salí llorando de la sala de Rayos sin una sola palabra amable que me acompañara.

Aún así, mi decisión fue firme en todo momento, porque siempre me planteé que la vida de mi pareja debía mejorar, merecía una oportunidad, porque con su vida también cambiaría la mía y la de mis hijos. Le veía sufrir, le veía sacrificarse en la comida, en los líquidos que podía beber, la fruta que no podía comer, limitando nuestra vida social, la de nuestros hijos, pensando que jamás recibiría un trasplante. Cuando salía el tema, él me decía siempre que no lo hiciera si tenía la más mínima duda, que no lo hiciera. Porque él nunca me lo pidió. El presentarme como donante para trasplante cruzado fue idea mía al leer en una publicación sanitaria que se empezaban a incluir parejas en la lista de espera diseñada a tal fin. Y yo sabía que él tenía miedo por mí, que temía que me pasara algo.

El tiempo corrió y el día llegó. Mi miedo ya era un algo tangible, real. Pasé por la cita del Comité de ética de nuestro hospital de referencia y por la cita con el Juez, en dos días distintos, y a todos ellos les manifesté que sí, que tenía miedo pero que sabía lo que hacía, que estaba convencida de que deseaba hacerlo y que mi pareja jamás me había instigado para que me ofreciera a donar. Cuando salí de allí me sentí bien, me sentí fuerte. Sabía que eso es lo que debía hacer. Porque, además, entendí que en otra parte de España había otra pareja igual que nosotros, que estaba dado los mismos pasos, sufriendo los mismos requisitos, con los mismos temores y eso me hacía comprender que con mi acto de donación estaba ayudando a dos familias a tener una nueva oportunidad de una vida «normal», una vida fuera de la diálisis: la del receptor y la mía. Este pensamiento me acompañó desde que firmé ante el juez y me acompaña aún hoy día, casi cinco años después.

Uuuuffff, la operación y mi estancia en el hospital fue una experiencia llena de luces y sombras en las que prefiero no ahondar en este momento, porque es cierto que en los servicios de los hospitales no siempre están los que deberían y yo tuve la mala suerte de tropezar con algún mal ejemplo de lo que jamás debe ser la enfermería.

Pero todo pasó casi en un suspiro, con pocas molestias y ninguna complicación. Desde el primer momento el riñón que recibió mi pareja funcionó a la perfección, su función fue más que adecuada y todo fue magníficamente bien. Cada día que pasaba me daba cuenta de que había hecho lo correcto y me sentía muy orgullosa de que el miedo no me hubiera hecho cambiar de opinión. Y no dejaba de imaginarme a otra familia, en otro punto de España, que vivía la misma sensación y esperanza que nosotros. Ahí radica la magia de esto: alguien lleva una parte de mí y eso le ayuda a vivir una vida mejor, espero que le dure toda una vida y sea feliz. Todo ha merecido la pena sin duda alguna, cada día que pasa, cada control de nefrología satisfactorio que pasa mi marido me llena de alegría y me hace entender que hice lo que debía hacer.

La ciencia avanza a una velocidad de vértigo; las máquinas de diálisis cada día son más pequeñas y eficaces, se están ensayando riñones biónicos y un día se diseñarán injertos a la carta que cumplan los perfiles antigénicos de cada persona que lo precise. Un día, estoy segura de ello, no serán necesarios los trasplantes. Lo sé. Pero hoy día siguen siendo imprescindibles, hoy todavía hace falta que alguien done tras su muerte para que otras personas tengan una oportunidad de vida o se hace preciso la donación de vivo de alguien cercano al que le mueve, no solo la solidaridad, sino el cariño y el amor. Creo que pocos actos de generosidad humana se pueden comparar con las donaciones… muy pocos.

Ana Hidalgo es de las personas que más campaña hacen en favor de la donación de órganos y tejidos. El que me pida este artículo para su blog es muestra de ello y le doy las gracias por contar siempre conmigo y prestarme su espacio para expresarme. El bloguero Keko Iglesias también hace una maravillosa labor con su espacio y ha creado un eslogan que me gusta mucho: «Disfruta de la vida y luego dónala». Y eso mismo os pido yo como colofón a este texto.


Gracias por todo. Un abrazo.


Lola Montalvo
19 abril 2019

Lola Montalvo. Enfermera 
Lola Montalvo. Escritora 




Ana Hidalgo 



sábado, 6 de abril de 2019

Cuatro trasplantes

Foto de: Pedro Soriano y #FFpaciente
Son muchas las preguntas que me hacen en torno a este último trasplante... y debo aclarar que cada persona es un mundo y en la misma persona, cada trasplante, puede transcurrir de manera diferente: edad, condición física, rechazo agudo, post-operatorio fácil o complicado... Yo voy a explicar un poco cada uno de ellos, porque ninguno fue igual, ni siquiera parecido.

El primero de mis trasplantes sucedió cuando yo contaba con 17 añitos. Era una adolescente presumida y muy preocupada por los amigos e ir a bailar. Por aquella época me realizaba hemodiálisis. Era joven y fuerte y la operación transcurrió sin complicaciones. Estuve en una habitación aislada durante algo más de una semana (no lo recuerdo exactamente) y de ahí me dieron el alta y para casa y la calle (sin mascarilla). Pero... aquí hay un pero muy grande. El uréter del riñón no estaba funcionando como debía y a los pocos meses del trasplante me tuvieron que ingresar y operar dos veces más (arreglos y al final unir mi uréter con el del riñón trasplantado)... total, el riñón me duró apenas un par de años.

 El segundo, fue de mi padre. Esta vez estaba con diálisis peritoneal. Tenía 20 años. Los dos entramos a la vez en quirófano, quitaron y  pusieron riñón. Una semana en aislamiento y para casa y la calle (sin mascarilla). Desgraciadamente, este riñón no quiso ir desde el principio como debía y a los 4 años dejó de funcionar.

Volví a hemodiálisis y a los 26 años me volvieron a llamar. El tercer trasplante fue muy complicado, yo tenía una gran anemia y no estaba en muy buenas condiciones. Intentaron ponerlo en la parte delantera derecha y no pudieron, así que me abrieron por detrás y me lo colocaron en el sitio habitual de los riñones. Estuve aislada durante un mes y mi riñón tardo 21 día en funcionar. Pero, por contrapartida, este es el que más tiempo me ha durado ¡¡27 años!!  Aquí podéis leer con más detalle como fue la operación.

Y llegamos al cuarto trasplante. No he llegado a entrar en diálisis, aunque estaba a punto, y tenía todavía una pequeña función renal del 11%. Yo estaba en una perfecta condición física y anímica, y la recuperación está siendo bastante buena. He estado una semana en el hospital ingresada en una planta normal, con puerta abierta, con la única condición de que el que entrara se pusiera una mascarilla. A la semana me han dado el alta y ... para casa y la calle (sin mascarilla). Me encuentro bien, bastante fuerte, con hambre (de hecho, nunca la he perdido) y con intención de cuidarme y quererme mucho y cuidar y querer mucho este maravilloso regalo.

Gracias a todos por vuestro interés y fuerte abrazo.


Ana Hidalgo 



martes, 12 de marzo de 2019

Día Mundial del Riñón 2019


El 14 de Marzo se celebra el Día Mundial del Riñón y, como cada año, se intenta concienciar a la población de la importancia de cuidar los riñones. Esta vez, la campaña se centra en hacer saber que hay una cantidad cada vez mayor de personas en todo el mundo con una enfermedad renal, y la necesidad de que se lleven a cabo estrategias para su prevención y tratamiento.

"Salud renal para cualquier persona en cualquier lugar" 

La detección precoz de la enfermedad renal se considera una prioridad sanitaria para poder prevenir y para poder evitar la progresión a estadios avanzados de la enfermedad, reduciendo también las complicaciones cardiovasculares.
Actualmente hay 850 millones de personas en todo el mundo que padecen una enfermedad renal.

CUIDA TUS RIÑONES, SON PARA TODA LA VIDA


DIA MUNDIAL DEL RIÑON 2019. DIPTICO



Ana Hidalgo



viernes, 1 de marzo de 2019

Palabras que me dedican desde la revista Alcer nº 187



Acabo de recibir la revista Alcer nº 187 y me ha sorprendido gratamente al comprobar que en uno de sus artículos hablan de mí.
El 13 de Diciembre acudí a la Fiesta del Socio colaborador, en la sede de Alcer Barcelona. Era un homenaje a los socios voluntarios que ponen su esfuerzo en ayudar en la campañas de Donación de órganos que se realiza a lo largo del año. Por este motivo, se entregaron diplomas de agradecimiento a todos ellos.
Entonces, fue cuando me hicieron la mención especial que paso a copiar de la revista para compartirla con vosotros:

"Este año quisimos destacar y homenajear a una de nuestras socias más queridas, Ana Hidalgo, que con su blog "Vivir con insuficiencia renal" y el libro que ha editado con el mismo título, ayuda desde hace muchos años ya, a todas las personas con enfermedad renal que se encuentran en un mar de dudas sobre su enfermedad. Ana Hidalgo consigue transmitir además de un profundo conocimiento de la enfermedad renal, gracias a su experiencia como paciente, una manera positiva y valiente a la hora de afrontar el reto de la enfermedad. Por todo ello, se le hizo entrega a Ana de un diploma de honor en reconocimiento de su gran labor divulgadora de la enfermedad renal y a la vez de su gran ayuda como paciente experta que es.

Ana Hidalgo con su blog "Vivir con insuficiencia renal" es toda una "influencer" con más de 16.000 seguidores en todo el mundo, que comparte todos los trucos y consejos para sentirse mejor con la enfermedad, divulga la importancia de la dieta y el ejercicio fisico en la ERC, con su propio ejemplo, y nos explica mil y un detalles sobre la enfermedad en las diferentes fases de la misma prediálisis, diálisis, trasplante, etc.  Es muy de agradecer, por tanto, todo este trabajo que tanto ayuda al resto de pacientes. Si todavía no tenéis su libro, os recomendamos mucho que os hagáis con un ejemplar para entender todo lo necesario sobre la enfermedad renal crónica.... "

Solo digo... Buf... me quedo sin palabras.

Podéis seguirme también en Facebook  y en Twitter 



Ana Hidalgo



viernes, 8 de febrero de 2019

Macarrones con atún



La pasta es un plato que los pacientes con enfermedad renal suelen comer a menudo ya que aportan energía y apenas contienen, por regla general, potasio,sodio o fósforo según sea su preparación.
Hoy os traigo unos macarrones con atún que se preparan en un santiamén y resultan deliciosos.

Ingredientes para 4 personas:

  • 300 gr de macarrones
  • 1 bote de 1/2 kilo de tomate entero pelado
  • 2 dientes de ajo
  • 1/2 cebolla. (Si tenéis cebolla congelada mucho mejor).
  • Un trozo de pimiento verde y un trozo pimiento rojo. (si los tenéis congelados, mejor)
  • 2 latas pequeñas o una grande de atún bajo en sal.
  • Hierbas aromáticas: orégano, hierbas para pasta, pimienta
  • Aceite de oliva
  • Opcional: unas aceitunas sin hueso picadas. 

Preparación: 
Se cortan a trocitos las verduras y se ponen a remojar cambiando el agua varias veces. Si son congeladas se ponen a remojo también para que pierdan más potasio. El tomate se saca de la lata y también se pone a remojar. Si vas a poner aceitunas también se ponen a remojo ya cortaditas.


Elaboración:
Primero pondremos a cocer la pasta con abundante agua y un chorrito de aceite hasta que esté al dente. Una vez hecha se escurre y se añade un chorrito de aceite, para que no se pegue y se reserva. Si la pasta se va a comer varias horas después, es mejor que se remoje con abundante agua fría después de cocerla.





Mientras tanto se pone un poco de aceite en una cazuela o sartén grande y hacemos un sofrito poniendo primero la cebolla y los pimientos picados. Cuando vayan  a tomar color se añaden los ajos laminados y se deja pochar unos minutos. A continuación añadimos el tomate picadito.
Añadimos las especias al gusto (pimienta, orégano, albahaca..) y dejamos reducir y espesar la salsa. Cuando esté en su punto añadimos el atún ligeramente desmenuzado y las aceitunas.
A continuación mezclamos la pasta con la salsa y servimos...


¿Lo sabías? Aunque el atún contiene potasio (248) y fósforo (200) la cantidad que representa al comer una ración de macarrones no es grande, ya que dos latas pequeñas para 300 gr. de macarrones no es mucho.
El tomate pelado es el que menos cantidad de potasio tiene (193), y si lo remojas cambiando el agua varias veces, reduces mucho más la cantidad de este mineral.



Ana Hidalgo




jueves, 31 de enero de 2019

¿Ejercicio en la enfermedad renal? ¡Por supuesto!


Muchos de vosotros me preguntáis si se puede hacer ejercicio con la enfermedad renal y os sorprendéis del ritmo que llevo yo. Todo es cuestión de acostumbrarse y de conocer bien hasta dónde puede llegar cada uno. Por supuesto, que cada persona es un mundo y que cada etapa nos condiciona de diferente forma.

Sé que es difícil comenzar a realizar algo de ejercicio cuando estás muy cansado o cuando no tienes ánimo. Pero si me haces caso, comprobarás que el ejercicio te ayuda a estar menos cansado y a tener más energía. Te ayuda a ser más resistente y a causa de las endorfinas te sientes muy bien, con una sensación de felicidad, que además funciona como un analgésico natural y reduce la ansiedad y el estrés.
 El corazón se fortalece,  algo muy importante para los enfermos renales, ya que ambos órganos, corazón y riñones, están conectados.  También el sistema respiratorio mejora y se aprende a respirar de manera más profunda y a oxigenar nuestros pulmones.

Los huesos y los músculos son una parte de nuestro esqueleto que también sufren mucho debido a las diálisis y las potentes medicaciones contra el rechazo. Con el ejercicio se fortalecen y es una gran ayuda en la prevención de la osteoporosis, de las fracturas y otras dolencias.

La cantidad de beneficios que tiene realizar algo de ejercicio en los enfermos renales de forma continua está comprobado. Sea cual sea la etapa en la que te encuentres, la actividad física aportará calidad en tu vida .
No me valen las excusas, si estás muy cansado, un pequeño paseo o un poco de baile suave a diario,  te hará mucho bien. Y podrás comprobar que a medida que van pasando los días, te vas encontrando con más fuerza y lo que antes era un pequeño paseo, poco a poco se irá convirtiendo en una caminata.

Podemos decir que el mejor circulo vicioso es el del ejercicio: cuanto más ejercicio haces más endorfinas generas y más energía, más bienestar y más vitalidad obtienes. Con el resultado de que más ganas de hacer ejercicio tienes. 

Si no has hecho nunca ejercicio lo mejor será que consultes con el médico y comiences con alguna actividad suave. No es recomendable comenzar un ejercicio de intensidad moderada al principio, porque lo que puedes conseguir es que te lesiones y/o acabes con unas agujetas tan tremendas que no quieras oír hablar más de hacer ejercicio. Todo lleva su tiempo.


Ana Hidalgo




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