miércoles, 22 de agosto de 2018

Julieta y cómo empieza su vida con IRC


Danitza es una mamá chilena, una mamá coraje, con una preciosa niña llamada Julieta.  Hace un año, nos conmovió compartiendo en Facebook su  historia con la pequeña. Hoy, dos años después, vuelve a compartir la evolución de su hija y la fuerza y entereza con que la familia lleva la enfermedad. Si queréis conocerla solo tenéis que seguirla en Instagram:  @mama_renal

Y ahora os dejo con su testimonio:

Anteriormente, en Facebook, escribí sobre los primeros meses de Julieta y su enfermedad.
Ella nació con una ERC que le produjo una IRC etapa 4. Con mucho esfuerzo,  dieta sana,  medicamentos y actividades,  logramos mantenerla en una etapa 3
Hoy a dos años de su nacimiento Julieta está consiguiendo mantener estable su nivel de creatinina y potasio.

Por otra parte,  nos hemos enterado de otras cosas; tiene una enfermedad sanguínea llamada talasemia, así que agregamos un especialista más a nuestra "colección" de médicos, un genetista esta haciendo un estudio genético por diversas anomalías encontradas en su cuerpecito. Se retrasó en el lenguaje, por lo que asiste a un centro de estimulación y tiene una pequeña fobia hacia los adultos, producto de todos sus tratamientos médicos, que la hicieron desconfiar de todos quienes no sean de su familia.

¿Cómo sobrellevamos todo esto?

Con mucha altura de mira; el dolor de descubrir una enfermedad crónica en una bebé tan pequeña o me imagino que a cualquier edad,  cambia todo,  desde los planes de volver a trabajar, hasta la comida que harás ese día. El dolor nunca se va, la culpa nunca se va, la impotencia vuelve cada vez que uno ve a su bebé sufrir, pero uno esta dispuesto a todo por darle un día más... los abrazos son más apretados, las caricias son con más amor porque ese bebé necesita ser valiente. A estas alturas esperamos lo mejor y también estamos preparados para lo peor.

Pido cada día, por ser una mamá valiente,  por criar una hija resiliente,  por tener la convicción para seguir un camino que la haga feliz y por sobre todas las cosas, tener la fuerza suficiente para enfrentar el futuro al que tanto le temo.

Ella es Julieta, (si obviamos su enorme ficha médica) puedes verla sonriente, puedes ver una niña feliz que le encanta jugar con arena, que odia bañarse como todos los niños y acuesta a todas sus muñecas antes de dormir.
Si ponemos a un lado su ficha médica veras a esa niña que sonríe con sus ojos, que tiene ganas de crecer para ser como su hermano,  que ama los animales y esta ansiosa por ver el mundo.

#vivirconinsuficienciarenal
#niñosenfermospadresvalientes

Instagram: @mama_renal

Danitza pino soto



Ana Hidalgo



6 comentarios:

  1. Hola soy una mama de Tenerife y me siento tan identificada contigo porque tengo un bebé de 21 meses con lo mismo estadio 3-4 en ambos riñones y a sido una lucha durante todo este tiempo, al principio no le funcionaba el riñón derecho y a base de esfuerzo y varias operaciones en especial la última en octubre de 2017 donde le hicieron el método Koen en los ureteres más la dieta sana y medicación el derecho a empezado a funcionar muyy poco pero que para nosotros es un milagro, hemos conseguido después de un gran esfuerzo que trasladarán a mi hijo a Barcelona a Vall de Hebron y hacerle el seguimiento allí y cada 2 meses aprox tenemos que ir pero por mi hijo hasta el fin del mundo, solo espero que el futuro que nos da tanto miedo a que llegue, llegue lo más tarde posible, es lo que los ha tocado vivir pero hay que tener mucha fuerza y ánimo aunque a veces de decaigamos

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    Respuestas
    1. Gracias Zeny, por dejar tu comentario. Mucha fuerza y muchos ánimos.
      Un abrazo

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    2. Zeny mucha fuerza y ánimo, a Julieta también tiene ambos riñones dañados y ahora los controles los tenemos cada tres meses con neurólogo y nutricionista para seguir su dieta. Mucha fuerza y abrazos desde Chile.
      Saludos
      Danitza, mamá de julieta

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    3. Nefrólogo y nutricionista (error de autocorrector) jajjaja

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  2. Hola, el caso de mi niño es también parecido. En el embarazo ya detectaron problemas con los riñones. Nació monorreno y con reflujo grado V en su único riñoncito. Después de un montón de ingresos por infecciones de orina y tras tres operaciones consiguieron eliminar el reflujo y con ello las infecciones. Estaré infinitamente agradecida al equipo de urología del materno de Málaga, con el doctor Mieles, y al equipo de nefrología con el doctor Nieto y la doctora Martínez que con tanta profesionalidad y cariño tratan a Naïm. Hace ya año y medio del último ingreso, el de la última operación y está genial a punto de cumplir 3 años . Por nuestra parte, cuidamos su alimentación e intentamos educarlo con normalidad, dentro de lo que cabe, y mi objetivo es que crezca como un niño feliz pero consciente de su enfermedad. Tiene revisiones cada 3 meses con análisis de sangre y de orina y por ahora está estable, con un 58% de función renal.
    Ser enfermo renal es duro, sin duda, pero ser mamá de un peque con insuficiencia renal es durísimo también. Desde esa eco de la semana 20, donde vieron que algo no iba bien, mi visión de la vida cambió para siempre.

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    Respuestas
    1. Shagui completamente de acuerdo la visión de la vida cambia completamente, con Julieta nunca se dieron cuenta en las ecografías que algo andaba mal, me siento identificada contigo por que mi hija tanbien hizo cinco infecciones urinarias antes del año, no era reflujo, pero son terribles esas hospitalizaciones!! Muchos besos y abrazos desde Chile.
      Saludos
      Danitza, mamá de Julieta

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