miércoles, 22 de agosto de 2018

Julieta y cómo empieza su vida con IRC


Danitza es una mamá chilena, una mamá coraje, con una preciosa niña llamada Julieta.  Hace un año, nos conmovió compartiendo en Facebook su  historia con la pequeña. Hoy, dos años después, vuelve a compartir la evolución de su hija y la fuerza y entereza con que la familia lleva la enfermedad. Si queréis conocerla solo tenéis que seguirla en Instagram:  @mama_renal

Y ahora os dejo con su testimonio:

Anteriormente, en Facebook, escribí sobre los primeros meses de Julieta y su enfermedad.
Ella nació con una ERC que le produjo una IRC etapa 4. Con mucho esfuerzo,  dieta sana,  medicamentos y actividades,  logramos mantenerla en una etapa 3
Hoy a dos años de su nacimiento Julieta está consiguiendo mantener estable su nivel de creatinina y potasio.

Por otra parte,  nos hemos enterado de otras cosas; tiene una enfermedad sanguínea llamada talasemia, así que agregamos un especialista más a nuestra "colección" de médicos, un genetista esta haciendo un estudio genético por diversas anomalías encontradas en su cuerpecito. Se retrasó en el lenguaje, por lo que asiste a un centro de estimulación y tiene una pequeña fobia hacia los adultos, producto de todos sus tratamientos médicos, que la hicieron desconfiar de todos quienes no sean de su familia.

¿Cómo sobrellevamos todo esto?

Con mucha altura de mira; el dolor de descubrir una enfermedad crónica en una bebé tan pequeña o me imagino que a cualquier edad,  cambia todo,  desde los planes de volver a trabajar, hasta la comida que harás ese día. El dolor nunca se va, la culpa nunca se va, la impotencia vuelve cada vez que uno ve a su bebé sufrir, pero uno esta dispuesto a todo por darle un día más... los abrazos son más apretados, las caricias son con más amor porque ese bebé necesita ser valiente. A estas alturas esperamos lo mejor y también estamos preparados para lo peor.

Pido cada día, por ser una mamá valiente,  por criar una hija resiliente,  por tener la convicción para seguir un camino que la haga feliz y por sobre todas las cosas, tener la fuerza suficiente para enfrentar el futuro al que tanto le temo.

Ella es Julieta, (si obviamos su enorme ficha médica) puedes verla sonriente, puedes ver una niña feliz que le encanta jugar con arena, que odia bañarse como todos los niños y acuesta a todas sus muñecas antes de dormir.
Si ponemos a un lado su ficha médica veras a esa niña que sonríe con sus ojos, que tiene ganas de crecer para ser como su hermano,  que ama los animales y esta ansiosa por ver el mundo.

#vivirconinsuficienciarenal
#niñosenfermospadresvalientes

Instagram: @mama_renal

Danitza pino soto



Ana Hidalgo



lunes, 6 de agosto de 2018

Se extrañan



Se extrañan, porque sigo siendo la misma, porque me sigo riendo, porque sigo cantando y bailando, porque disfruto de los pequeños detalles...
 Se extrañan, porque después de 27 años mi riñón está fallando y volveré a diálisis y volveré a estar en lista de espera para un trasplante. 
Se extrañan, porque ahora más que nunca, me cuido y me quiero, porque intento realizar bastante ejercicio y porque tengo un aspecto estupendo. 

 ¿Pero qué quieren? ¿Acaso debo estar llorando y rumiando mi desgracia por los rincones? ¿Quizás debería estar encerrada en casa, sin salir de la cama?... 
¿Todo esto me serviría para algo? ¿No, verdad? 
Pues para qué llorar, para que amargarse, sobre todo antes de tiempo, para qué pensar en lo que viene, si de todos modos vendrá. 
Cuando llegue, pues ahí que estaré yo ,"echada pa'lante" , fuerte, serena y dispuesta a afrontar lo que venga.



Ana Hidalgo




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