Personas y vidas. Xenia Martinez: "La actitud positiva ante todo"

Insuficiencia Renal Crónica en etapa terminal, odio escuchar ese nombre cada vez que un médico lo menciona, sobre todo la palabra “terminal” pues lo primero que me recuerda es la presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable. Considero que se debería cambiar el nombre a la enfermedad, aunque es la realidad que estoy viviendo, no creo que sea necesario que te lo recuerden, total, vivo con ella desde hace 18 años, a veces la veo como mi mejor amiga, mi compañera de vida, pues me ha enseñado lo fuerte que puedo ser, a valorar cada día de mi vida y, ¿porque no? a ser mejor persona.
Hace poco escuché decir en una conferencia “las personas sanas no saben la corona de salud que traen en la cabeza” lo que me llevó a pensar. ¿Qué persona sería en este momento si no tuviera esta enfermedad? Tal vez no hubiera conocido la fuerza y la fe que puedo llegar a tener.

La realidad de una enfermedad terminal es aceptar, de cierta manera, tu mortalidad, sí, lo sé, suena algo muy duro, pero cuando tienes casi toda una vida luchado en contra de todo diagnóstico la cruda realidad se vuelve parte de tu vida, aprendes a vivir día a día; pues nunca sabes cuándo aparecerán los síntomas, de pronto aparece la anemia, descalcificación, edema, cansancio, debilidad muscular, calambres, etc., a veces pueden llegar a hacer que cambien mis planes, es ahí cuando vives el presente, sí, la realidad es que tienes muchas limitaciones pero debemos saber que la insuficiencia es solamente algo físico, segura estoy que la actitud positiva que tomamos ante la enfermedad nos mantiene firmes.

En este momento, ya no me veo igual, ya no tengo las mismas ganas de antes, ni puedo llevar la misma rutina que estaba acostumbrada, a veces el cansancio del ir y venir de los doctores me abruma, sin embargo, aún tengo un proyecto de vida, tengo metas por cumplir, sé que el tiempo se me viene encima, vienen pruebas grandes pero no son impedimento para que yo consiga mis metas, el único cambio será que debo esforzarme más para conseguirlo. 
  
Otra verdad, es que al final del día solo te tendrás a ti, serás tú quien tenga que ponerle las ganas para salir adelante, solo tú sabes que es luchar día a día, claro que tu familia y amigos están ahí para apoyarte, pero de nada sirve si tú no pones de tu parte. Sé que no es fácil, que por más que quieras llevar una vida “normal” al cien por ciento no es así; sin embargo, de vez en cuando hay que hacer una pausa, respirar y continuar.

Así es la Insuficiencia Renal, por etapas, poco a poco… el final de una etapa es el principio de otra; yo me repito a mí misma en esos momentos a solas, cuando pienso que ya no puedo más: ¡Respira y recuerda que has pasado por esto antes... has estado así de cansada y asustada, de ésta también vas a salir! Yo sé que es un largo y doloroso camino, tanto emocional como físicamente, pero en algún momento va a pasar, cuando menos lo esperes vas a ver hacia atrás y verás a una persona fuerte que no sabías que eras.

Xenia Martinez


Gracias Xenia, por compartir tus sentimientos y tu visión de la vida como enferma renal. Sigue con esa actitud, siempre hacia adelante y siempre disfrutando de los pequeños detalles de la vida. Tienes mucha vida por delante y muchas metas por cumplir. ¡Ánimo!
Un abrazo.


Ana Hidalgo

Las Fiestas Navideñas y los excesos en la alimentación

Se acercan las Fiestas Navideñas y los hábitos alimenticios en estos días cambian por completo y pueden provocar un aumento de peso de al menos dos kilos en menos de tres semanas. Estas fechas también vienen acompañadas de molestias estomacales y empachos que alteran nuestro equilibrio digestivo.
El exceso de grasas, alcohol y azúcares añadidos... es decir el consumo inconsciente de calorías, conlleva a que al organismo le resulte difícil hacer desaparecer todo ese cóctel de alimentos y bebida provocando un aumento brusco de peso.

Especial cuidado tenemos que tener los enfermos renales en todo el periodo Navideño. Los que están en diálisis y prediálisis deberán ser prudentes con los alimentos ricos en potasio (turrones, mazapanes, chocolates, mantecados, polvorones, frutos secos). Además, los que tienen restricción de líquido vigilarán atentamente el exceso de líquido que a veces acompaña a las comidas de Navidad.

También el consumo de sal se dispara en estas fechas, por lo que hay que tener cuidado, sobre todo en los enfermos con hipertensión arterial. Si no hay más remedio que comer porque vas de invitado, procura escoger los alimentos que tienen menos sal, si es posible, y si no lo puedes evitar, come menos cantidad y sin salsas y aderezos que es donde mayor cantidad de sal hay.

La cuestión es ir controlando y adecuando la dieta a esos días. Sobre todo no hay que obsesionarse y tener ansiedad por no poder comer algo.
Los trasplantados renales también deben vigilar la alimentación en Navidad, pero sobre todo disfrutando de las comidas con moderación. No hay que olvidar la medicación y cuidar de no aumentar demasiado de peso en esos días. Evitar atracones y el abuso del alcohol.

Es muy útil compensar con una dieta más ligera los días entre las fiestas más señaladas y combinarlo con ejercicio diario. Es muy importante desayunar todos los días como base de un mantenimiento de nuestros hábitos saludables. Los ayunos prolongados de más de 12 horas (no desayuno y luego me pongo como el Kiko en la comida de Navidad, o no como y luego me atiborro en la cena de Nochebuena) no son beneficiosos, sino que pueden llevarnos a comer más y de manera menos equilibrada.

En resumen, hay que disfrutar de estas fechas tan señaladas sin abusar, con un menú adecuado y sin comer demasiado. No hay que privarse, sino comer bien: saber qué se come, vigilar los alimentos ricos en potasio y no abusar de la sal ni de los líquidos para quienes los tengan restringidos.

¡Y a disfrutar de la Navidad!



Ana Hidalgo

Los obstáculos de la vida

La vida continuamente nos va poniendo la zancadilla y, aunque tropecemos, es tarea nuestra no caer completamente, y si caemos levantarnos de nuevo. Todos nos encontramos obstáculos en el camino de nuestra vida, y los que padecen alguna enfermedad crónica, muchos más. El camino, en estos casos, es duro de recorrer, con baches y hoyos que hay que sortear.

Sé de sobras que al que esté pasando por un mal momento estas palabras le sonarán extrañas, difíciles y lejanas de conseguir, pero, aunque haya temporadas en los que parece que nunca vas a poder levantar cabeza, siempre hay un rayo de luz en torno a ese gran nubarrón de sufrimiento, pesar y dolor que, en esos momentos, se está cruzando en tu camino.

Así mismo, sé lo que es sentir que no te apetece hacer nada; si estás leyendo te aburres, si sales a la calle, quieres estar en casa, no tener ganas de ver la tele y ni siquiera tener ganas de levantarse.
Además, también sé que aunque os diga "anímate, eso pasará" o " tienes que ser fuerte y no llorar", será inútil puesto que en esos momentos se necesitan mucho más que palabras de aliento y de ánimo.
Pero sí hay algo muy importante que se puede hacer, y es aceptar toda la ayuda que se necesite, ya sea de un profesional médico, familiar, de amigos o de personas que han pasado por la misma situación.

Procurar no quedarse solo y estar rodeado de familiares o amigos; hay que hacer un esfuerzo y salir e intentar hacer alguna pequeña tarea. Es muy difícil, lo sé, porque cada movimiento, cada gesto, cada palabra e incluso cada pensamiento, representa un esfuerzo colosal. Pero por pequeña que sea la palabra, el gesto, la tarea que nos esforcemos por realizar, será un paso más para salir del agujero de tristeza, pesimismo y dolor en el cual nos encontramos en esos momentos.

La música ayuda mucho, además es algo que no implica demasiado esfuerzo, una música suave y relajada ayuda a disminuir la ansiedad y la angustia. Actualmente se utiliza la musicoterapia para disminuir los procesos depresivos.
Sentado o tumbado, escuchar música suave ayuda a relajarnos y si lo acompañas con respiraciones profundas, conseguirás un sentimiento de bienestar.

Hay algo que también suele sentar muy bien cuando te parece que estás en un túnel que nunca acaba... es escribir. Escribe, lo que sea, tus sentimientos, tu rabia, tu tristeza. Plasmar en un papel, o en el ordenador, como te sientes en esos momentos, contribuirá a desahogarte.

Es difícil de aconsejar hacer algo de deporte en una época de tu vida en la que parece que todo se hace una cuesta arriba, pero es importante intentarlo; al menos dar un pequeño paseo aprovechando el sol, servirá para que te aporte vitaminas y te infunda algo de ánimo. Y si te ves con fuerzas, apúntante a un curso de yoga, pilates o meditación, seguro que te ayudará, poco a poco, a retomar tus fuerzas para salir del bache.

Aquí os dejo con India Martinez y Axel .... Cierra los ojos y relájate

          



  Ana Hidalgo

Primer Festival Renal Latinoamericano

Es importante, para el enfermo renal, sentirse acompañado, sentirse útil, divertirse, aprender, compartir experiencias con otros enfermos... Por todo ello, las asociaciones que se dedican a fomentar todo esto son estupendas para lo que os he comentado y más. Os comparto unas actividades para latinoamericanos que si podéis acudir, será una maravillosa experiencia para vosotros:


Les saluda Wilmer Alexander Godoy de la Asociación Latina de Pacientes Renales (ALPAR), para invitarlos al primer festival renal que se llevara a cabo en Copan, Honduras.

Este gran evento tiene como objetivo romper con los mitos que visualizan al paciente renal como una persona que tiene una fragilidad tan grande por su condición médica; que no es capaz de recorrer el mundo, esto se debe a un obstáculo más grande; condenando a no conocer ni disfrutar de los destinos turísticos.

Hemos coordinado todo lo necesario para que pueda ser parte de la historia renal de América Latina, disfrutando al máximo de la atención de dónde y cómo recibir sus tratamientos, que se ofrece la opción de recibir en los centros de Diálisis de alta calidad muy cercanos a el calendario de actividades del festival; Utilizar al paciente y sus familiares no perderse nada.

Ana Hidalgo

Si la vida te da limones, hazte una limonada

Entre estas dos fotos hay 34 años de diferencia. En la foto de la izquierda tenía 19 añitos y por aquella época estaba con tratamiento de diálisis peritoneal. Y antes no era como en la actualidad, que sólo se lleva el catéter, sino que era bastante más "aparatoso".

Hace 30 años se llevaba el catéter y la bolsa vacía con la línea que unía la bolsa al catéter. Para ello, tenía una bolsa de tela atada a la cintura donde se introducía todo el "material". Era bastante difícil de ocultar, pero yo me las apañaba muy bien. Incluso iba a bailar cada sábado y con lo que yo me movía notaba el bamboleo de la bolsa. Pero ahí estaba yo, alegre, presumida y con ganas de pasarlo bien a pesar de la circunstancias.Y, aunque peque de falsa modestia, tenía muchos pretendientes ;)

En la foto de la derecha, de hace unos meses, estoy trasplantada desde 1991, y con ganas igualmente de disfrutar de la vida, aunque el riñón esté ya quemando su último cartucho.

En el transcurso de toda mi vida he pasado y he sufrido mucho: diálisis, trasplante, arreglos de ese trasplante, rechazo, más diálisis, infecciones, trasplante, aborto, rechazo, de nuevo diálisis, más infecciones, gastroenteritis, trasplante y un sinfín de cosas más que ahora no vienen al caso... Pero nunca me he dejado vencer y mi alegría y mi positividad me han ayudado mucho. Nadie que no me conociera podía imaginar por todo el difícil camino que estaba pasando.

Así que ya lo sabéis, si la vida te da limones, hazte una limonada. Todo está en la actitud con que te tomes la enfermedad. Hay que aceptarla como una parte más de ti y aprender a manejarla para poderla vivir de forma positiva y con buena calidad de vida. Ahora a mí se me presenta más dura... entonces... yo seré más dura todavía y afrontaré todo con la misma actitud de siempre. Aunque siempre habrá momentos que nos superarán y que será necesario sacar todo lo que hay dentro. Pero eso es bueno también, soltar toda la pena y la rabia, llorar, gritar si es necesario, para luego volver a tomar las riendas y seguir luchando. El equilibrio en las emociones positivas y negativas es lo ideal.

Yo no me he rendido nunca y siempre que he tropezado y he caído me he vuelto a levantar con más fuerzas todavía y con más afán de superarme.

Y ahora... a seguir...


Ana Hidalgo

Una enfermera. Tu enfermera*

Muchos se plantean que para ser enfermera es necesario una enorme vocación que te lance de forma directa a una profesión que pocos conocemos antes de entrar en la universidad. Y la verdad absoluta es que, para ser enfermera, una buena enfermera, más que vocación, son necesarias otras «prendas». Esto lo he llegado a entender ahora, tras casi treinta años ya de profesión. Lo realmente necesario es que te gusten las personas y lo que haces, desear hacer un buen trabajo, con esfuerzo, dedicación, con estudio… Es necesaria una mente científica, capacidad para ver con humanidad a las personas que tenemos delante y al lado, es imprescindible grandes dosis de empatía, capacidad para aparcar los egos y trabajar en equipo. La vocación existe, por supuesto, pero no es el único ingrediente ni el más indispensable. Una enfermera debe avanzar con su profesión, aportar algo cada día, dejarse enseñar a diario, cuestionarse, ponerse en duda… ¡uuufff, cuántas cosas, ¿verdad!?

Creo que la de enfermera es una de las profesiones más desconocidas y una de las que más estereotipos sufrimos —muchos de ellos peyorativos, sexistas y machistas—. Es frecuente que no se sepa ni siquiera cómo llamarnos: ATS, DUE, profesionales de enfermería… Pues ninguno de esos es el nombre de nuestra profesión: somos enfermeras, nombre sencillo, precioso y real.

Todos los ciudadanos deberían tener y conocer a «su enfermera» sin necesidad de llegar a estar enfermos, dado que nuestra labor comprende cuidados a las personas en situación de salud, de enfermedad, de discapacidad… en todas las etapas de la vida: desde antes del nacimiento hasta después de la muerte, no sólo en hospitales residencias o centros de especialidades, sino también —y, sobre todo— en Atención Primaria. Pero las administraciones que gestionan los servicios de salud solo priman y dan importancia a la Atención Hospitalaria —listas de espera para cirugía, camas hospitalarias disponibles…— y deja la Atención Primaria sin los recursos humanos más básicos que permitan llevar a cabo nuestra labor, no solo ante los problemas de enfermedad, sino también en los cuidados en salud. Por ello, hoy día, a las enfermeras solo las conoce quien enferma o quien tiene a alguien cercano enfermo o nos necesita de forma puntual: embarazo, bajas laborales, intervenciones quirúrgicas, vacunas, revisiones infantiles… Las enfermeras en su ámbito de Familiar y Comunitaria llevan a cabo junto a otros profesionales un trabajo fundamental de promoción de la salud, desarrollo hábitos saludables, prevención de problemas de salud y enfermedades. Si no se nos conoce, nadie nos creerá necesarias como profesionales. Y hasta las administraciones obvian nuestro potencial…

¿De qué se ocupa una enfermera, qué hacemos?

Dentro de las ciencias de la salud, las enfermeras nos ocupamos de lo que se conoce como cuidados enfermeros y nuestro ámbito de conocimientos se denomina ciencia enfermera o ciencia del cuidado y, por supuesto, las áreas de conocimiento que cubre son aquellas vinculadas a los cuidados de salud/enfermedad de las personas. Nuestra profesión se ocupa de los cuidados de las personas mientras que están sanas, para que lo sigan estando, y proporcionamos cuidados cuando enferman o cuando su situación llega a un nivel de cronicidad o discapacidad. Nuestros cuidados abarcan desde antes del nacimiento —embarazo— hasta la muerte —cuidados paliativos y duelo— de las personas. Nuestra labor, siempre en el marco de la ciencia, la hacemos en equipo con otros profesionales, de tal forma que el diseño de ese equipo depende de dónde se realiza el trabajo enfermero: centro de salud, residencia, ambulatorio, centro diagnóstico, consultas de enfermos con patologías crónicas, centros de rehabilitación, hospitales… Trabajamos con médicos, TCAE, trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas, celadores, administrativos, técnicos en emergencias…

Aunque trabajamos en equipo, somos profesionales con un trabajo independiente y con capacidad de tomar nuestras propias decisiones en el ámbito de nuestras competencias; por ello me veo en la necesidad de indicar que los médicos no son nuestros jefes, aunque ellos pueden establecer una serie de pautas y prescripciones que las enfermeras ponemos en práctica en nuestros cuidados —técnicas, procesos, tareas…—. Debemos poner en práctica esas pautas y prescripciones médicas con nuestros propios criterios; en un ambiente de equipo real, la enfermera siempre será tenida en cuenta y escuchada, por lo que la obediencia ciega no es un algo real ni operativo. Trabajamos sabiendo lo que hacemos y planteando de forma constante la mejor forma de hacerlo.

En el ámbito concreto de los enfermos con patología renal, las enfermeras:

En la consulta de Primaria: el enfermo renal ya debería haber sido visto por su enfermera como persona con enfermedad crónica, con controles periódicos de su enfermedad y educación/revisión todo lo que afecta a sus hábitos y su vida cotidiana, de dieta, líquidos, medicación, vacunas, hábitos tóxicos, ejercicio físico, sexualidad… Esto por desgracia no siempre es así, pero sí es verdad que algunos enfermos pasan antes por su enfermera de primaria antes de ser derivados a consulta de ERCA. El papel de estas enfermeras en este nivel es primordial para posibilitar que las condiciones de estas personas sean las mejores y el avance de su ERC más lento, siempre que esto sea posible.

En la consulta de ERCA las enfermeras atienden a los enfermos con ERC/IRC y su labor es enseñar al enfermo a cuidar su propia enfermedad, a aprender a llevar una vida lo más normal posible; como este grupo de enfermedades requiere unos cuidados muy complejos que abarcan todas las esferas de la vida cotidiana de la persona en sus necesidades básicas, la enfermera y el enfermo con ERC/IRC —solo o con su familia—, trabajarán juntos para llegar a lograr objetivos que se han planteado previamente y que serán expuestos y revisados durante todo el tiempo que el enfermo precise. Se aprende a elegir alimentos, a prepararlos y cocinarlos, a modificar la dieta en base a patologías asociadas —diabetes, cardiopatías, alergias-intolerancias…—. También se llevan a cabo otras labores como control de parámetros —TA, Fc, talla, peso, analíticas—, asesoramiento en la elección de método ante una posible y futura diálisis, y ayudar a prepararle para este fin —fístula, catéter…—.

En las consultas de Diálisis peritoneal: como por regla general este tipo de diálisis la suele llevar el enfermo en su casa con su familia, la labor educativa y de adiestramiento de ciertas técnicas es primordial. Se lleva a cabo, además, una consolidación de conocimientos en el enfermo y su familia sobre dieta y alimentación, manejo de líquidos, ejercicio físico-deporte, sexualidad, medicación, vacunas...

Salas de hemodiálisis: en estas salas el cuidado del enfermo por parte de las enfermeras es muy estrecho y cercano. El enfermo tendrá un fistula en un brazo, por regla general, mediante el cual la enfermera le conecta a la máquina a través de dos catéteres y durante toda la sesión, vigila volúmenes, parámetros, flujos. Administra medicación pre-intra-post diálisis, toma muestras para analíticas, administra los cuidados oportunos para que la sesión culmine en el máximo nivel de confort para el enfermo. Se revisan los cuidados referentes a las necesidades básicas de la vida cotidiana del enfermo: alimentación, medicación, líquidos, se aprovecha para solventar dudas y conseguir de esta forma eliminar ansiedad y temores.

Unidades de hospitalización: tanto en salas de nefrología como en unidades de trasplante, las enfermeras llevan a cabo cuidados de tipo clínico a los enfermos con patología renal ingresados, trabajando en equipo de forma especialmente estrecha con TCAE, antiguamente conocidos como auxiliares de enfermería, celadores… Los cuidados de una persona que ha recibido un trasplante son llevados a cabo en la UCI durante los primeros días y luego, una vez que se comprueba que todo avanza de forma adecuada, pasa a la unidad de trasplante en planta, donde estará aislado para que no sufra ninguna complicación derivada de la acción de los fármacos inmunosupresores. Los cuidados enfermeros durante estas primeras semanas son primordiales para el éxito de un trasplante y se aprovecha para ir proporcionando conocimientos a enfermo y familia en alimentación, ejercicio, medicación, relación social… para cuando una vez en su casa empiece una nueva vida y se tenga que valer por sí mismo.

Bueno, de forma resumida esta es la labor que llevan a cabo las enfermeras de forma general y relativo de forma específica a los cuidados de las personas con enfermedad renal crónica. Me gustaría que este artículo ayudara a que se nos conociera un poco más y sen entendiera la magnífica labor que llevamos a cabo a diario. Somos una profesión científica, autónoma y con identidad propia. Nuestro trabajo va mucho más allá que la mera culminación de tareas y técnicas. Ciertos estudios recientes han mostrado que la labor de las enfermeras mejora el nivel de salud de la población y que una ratio baja de enfermera/paciente afecta directamente a la salud de las personas.

Les animo a seguir nuestra labor, nuestros avances y reivindicaciones en las redes sociales mediante los hashtags #enfermera y #enfermeríaVisible. Y les recomiendo: ¡pon una enfermera en tu vida!

Muchas gracias a Ana Hidalgo por darme voz y permitirme mostrar un pequeño esbozo de lo que es nuestra profesión. Gracias de corazón.


 *Somos más enfermeras que enfermeros, nuestra profesión es tradicional y actualmente mayoritaria en mujeres. Por ello para hacer más cómodo de leer, en este artículo voy a referirme, en general, con el término enfermera y enfermeras en el que incluyo también a los hombres enfermeros, al igual que en otras profesiones el masculino singular y masculino plural es el de elección para hablar de sus profesiones. A diario escuchamos hablar de «la médico» y «la juez» en textos y medios de comunicación. Me tomo, por tanto, esta licencia para agilizar lectura 

Lola Montalvo

Blog: Lola Montalvo. Enfermera
Twitter: @Lolamont




Ana Hidalgo

Motivos por los que bailo

Con algunas de mis compañeras de zumba

Motivos por los que bailo:

• Es bueno para la salud.
• Regula mi tensión arterial y ayuda a mi corazón.
• Estimula mi circulación sanguínea.
• Fortalece mis músculos.
• Mejora mi resistencia y mi fuerza.
• Es muy divertido y favorece la coordinación.
• Mejora mi agilidad, equilibrio y concentración.
• Mantiene mi memoria activa.
• Reduce mi estrés, me relaja y ayuda a liberar tensiones.
• Con el baile quemo calorías y mantengo un peso estable.
• Me ayuda a fomentar las relaciones sociales.
• La risa acompaña todos los bailes. 
• En resumen: mejora mi estado físico, mental y emocional.

El baile no entiende de edades, todo el mundo puede bailar. Todos podemos encontrar el tipo de baile que se ajuste a nuestros gustos y se adapte a nuestras necesidades/capacidades.
¿A qué esperas para ponerte en movimiento y bailar?

Este es el vídeo de una de las actuaciones con mis compañeras. Yo estoy atrás, pero voy hacia adelante en el minuto 4

          


Ana Hidalgo

Julieta y cómo empieza su vida con IRC

Danitza es una mamá chilena, una mamá coraje, con una preciosa niña llamada Julieta.  Hace un año, nos conmovió compartiendo en Facebook su  historia con la pequeña. Hoy, dos años después, vuelve a compartir la evolución de su hija y la fuerza y entereza con que la familia lleva la enfermedad. Si queréis conocerla solo tenéis que seguirla en Instagram:  @mama_renal

Y ahora os dejo con su testimonio:

Anteriormente, en Facebook, escribí sobre los primeros meses de Julieta y su enfermedad.
Ella nació con una ERC que le produjo una IRC etapa 4. Con mucho esfuerzo,  dieta sana,  medicamentos y actividades,  logramos mantenerla en una etapa 3
Hoy a dos años de su nacimiento Julieta está consiguiendo mantener estable su nivel de creatinina y potasio.

Por otra parte,  nos hemos enterado de otras cosas; tiene una enfermedad sanguínea llamada talasemia, así que agregamos un especialista más a nuestra "colección" de médicos, un genetista esta haciendo un estudio genético por diversas anomalías encontradas en su cuerpecito. Se retrasó en el lenguaje, por lo que asiste a un centro de estimulación y tiene una pequeña fobia hacia los adultos, producto de todos sus tratamientos médicos, que la hicieron desconfiar de todos quienes no sean de su familia.

¿Cómo sobrellevamos todo esto?

Con mucha altura de mira; el dolor de descubrir una enfermedad crónica en una bebé tan pequeña o me imagino que a cualquier edad,  cambia todo,  desde los planes de volver a trabajar, hasta la comida que harás ese día. El dolor nunca se va, la culpa nunca se va, la impotencia vuelve cada vez que uno ve a su bebé sufrir, pero uno esta dispuesto a todo por darle un día más... los abrazos son más apretados, las caricias son con más amor porque ese bebé necesita ser valiente. A estas alturas esperamos lo mejor y también estamos preparados para lo peor.

Pido cada día, por ser una mamá valiente,  por criar una hija resiliente,  por tener la convicción para seguir un camino que la haga feliz y por sobre todas las cosas, tener la fuerza suficiente para enfrentar el futuro al que tanto le temo.

Ella es Julieta, (si obviamos su enorme ficha médica) puedes verla sonriente, puedes ver una niña feliz que le encanta jugar con arena, que odia bañarse como todos los niños y acuesta a todas sus muñecas antes de dormir.
Si ponemos a un lado su ficha médica veras a esa niña que sonríe con sus ojos, que tiene ganas de crecer para ser como su hermano,  que ama los animales y esta ansiosa por ver el mundo.

#vivirconinsuficienciarenal
#niñosenfermospadresvalientes

Instagram: @mama_renal

Danitza pino soto



Ana Hidalgo

Se extrañan

Se extrañan, porque sigo siendo la misma, porque me sigo riendo, porque sigo cantando y bailando, porque disfruto de los pequeños detalles...

 Se extrañan, porque después de 27 años mi riñón está fallando y volveré a diálisis y volveré a estar en lista de espera para un trasplante. 

Se extrañan, porque ahora más que nunca, me cuido y me quiero, porque intento realizar bastante ejercicio y porque tengo un aspecto estupendo. 

 ¿Pero qué quieren? ¿Acaso debo estar llorando y rumiando mi desgracia por los rincones? ¿Quizás debería estar encerrada en casa, sin salir de la cama?... 

¿Todo esto me serviría para algo? ¿No, verdad? 

Pues para qué llorar, para que amargarse, sobre todo antes de tiempo, para qué pensar en lo que viene, si de todos modos vendrá. 

Cuando llegue, pues ahí que estaré yo ,"echada pa'lante" , fuerte, serena y dispuesta a afrontar lo que venga.

Ana Hidalgo

Anécdotas de enfermos renales en hospitales o consultas médicas

Estas son pequeñas anécdotas, pequeñas cosas que nos han pasado alguna vez a los enfermos renales, en cualquier etapa de la enfermedad. Son esas cosas que te pueden sorprender y que luego, cuando lo piensas, te resultan divertidas o impensables. Este artículo es simplemente para poner una sonrisa en vuestras caras, que en los tiempos que corren no es poco. Hay que demostrar que incluso en la enfermedad hay esperanza y buen humor.

Mari Carmen- Me han cambiado de doctora de cabecera, y en la primera visita que voy y tengo el gusto de conocerla, sin leer el historial, me pregunta por enfermedades importantes. Le cuento todo y cuando llego al trasplante me pregunta:  -"¿el derecho o el izquierdo?"-
A lo que le contesto -"Ninguno de los dos"-
Me mira sorprendida y le digo: - "Lo tengo aquí delante, el trasplantado, porque los míos dejaron de funcionar y he sobrevivido gracias a la hemodiálisis"-
Ya he pedido de nuevo un cambio de médico.

Mercè- Esto me ocurrió en la sala de espera de radiología. Fui a hacerme una ecografía y pasó un buen rato de la hora programada. Como ya soy veterana de Puigvert,  me conocen casi todos los médicos y enfermeras. En un momento dado, un auxiliar, al verme bastante rato sentada, me preguntó:  -"¿No te han llamado nadie por megafonía para la ecografía?"-
-"No, aún no"- Le dije yo.
Entonces me pregunta: -"¿De qué equipo eres?"-
Y yo rápidamente le contesto: -"Del Barça"-
Jajajaja... aissss... él se refería mi equipo médico. Mi marido y la gente de la sala de espera aún se están riendo.

Manuel Fco- A los dos días de darme de alta por el trasplante renal regresé al hospital para que me inspeccionaran una herida que me hizo la sonda en la abertura uretral.
Subí a planta y pregunté por mi doctora, salió a verme y le comenté lo que me ocurría. Me dijo que no tenia sitio para verme, pero que pasara a una sala. Abrió la puerta y cual fué mi sorpresa... ¡era una sala de ponencias y había como diez o quince personas sentadas!.
Me mandó girarme de espaldas hacia las personas, que pienso que serían alumnos, residentes, etc... La doctora  (es muy bajita) se puso de rodillas y me ordenó bajarme los pantalones para verme dicha zona.
Las risas y  comentarios empezaron... por la situación, parecía lo que no era, jajaja
Me dijo que no era nada y que me marchara tranquilo. Al final mi doctora y yo nos reíamos, un poco sonrojados los dos.

Pilar- He sido enfermera en Nefro muchísimos años, en todas las unidades (hemodiálisis, diálisis peritoneal, trasplante, prediálisis...). Un día un paciente acudió a su primera hemodiálisis, y la enfermera que lo llevaba le indicó su sillón. Comienza a hablar con él sobre su nombre, sus datos, etc. y mientras, prepara el material de punción. Cuando pincha al paciente le dice... -"¡ya está!"-... y cuál fue su sorpresa cuando el hombre se levanta del sillón y dice... -"pues no es esto tan malo como decían"-...
Otra anécdota- Una señora que llevaba mucho tiempo en hemodiálisis me dice un día: -"Pilar, yo he dejado mi testamento hecho y les tengo dicho lo que quiero que hagan conmigo. Les he dicho que me incineren y después que tiren mis cenizas al mar"-
Como la mujer es de Jaén y aquí no hay mar, le pregunté si tanto le gustaba el mar, su respuesta fue genial: -"Que va, lo que quiero es hincharme de agua y de sal, aunque solo sea una vez"- ¡Divina!

Daniela- Mientras estaba en diálisis y usaba catéter subclavia, mis amigas fueron a buscarme un día a la salida para ir a comer sushi. Mi mala suerte fue que, a la salida de la diálisis, se me salió el catéter dejando todo repleto de sangre como una película gore... terminando en la sala de emergencias y tomándonos selfies con el enfermero de turno (que había estudiado en la misma universidad que nosotras y estaba bien guapo)
Mis amigas se quedaron igual conmigo y cenamos sopa de pollo en lugar de sushi.
Asi se prueban las amigas, en las buenas y en las malas siempre se quedan al ladito de una.

Juan Manuel- Tengo una anécdota de el último ingreso para el trasplante.
De entrada explico que cuando ocurrió esto el riñón no funcionaba muy bien y estaba bajo de moral.
 Había realizado toda la actividad de la mañana que toca en un hospital,  cuando oigo a un camillero preguntar por Juan Manuel. La enfermera me llama y me dice que me bajan a rayos.
Durante el trayecto le pregunté al camillero que de qué era la radiografía. Me dijo que del tobillo. Me extrañó pero callé.
Llego a la sala de RX y sin dejarme hablar siquiera me tumban en la camilla y se disponen a hacer la radiografía. -¿Es aquí donde te duele?-me preguntan. Yo les digo que no me duele en ningún sitio del tobillo. Tranquilo, no te preocupes, me contestan. Y en un plis plas me hacen tres placas sin dejadme hablar. El  "tranquilo, no te preocupes" cuando intentaba hablar se repitió dos veces más.
Cuando por fin me incorporo, me doy cuenta que estaban todos muy nerviosos. En ese momento les pregunto si realmente era yo el paciente para esas placas. Digo mi nombre y se crea un silencio muy preocupante en la sala y me sacan con la silla de ruedas fuera.
Fuera en el pasillo había una persona con un tobillo roto y mucho dolor que imagino se llamaba Juan Manuel.


Ana Hidalgo

"No pienses demasiado en el mañana; el mañana llegará mañana"

Sentir y vivir... disfrutar de la vida, encarar los problemas y afrontarlos a medida que van llegando.
Para mí el día a día es lo más importante; no pienso demasiado en lo que pueda pasar mañana.

Es muy importante para cualquier persona vivir en el presente, disfrutar del momento, del aquí y ahora, sobre todo, junto a las personas queridas y a los amigos. No hay que pensar demasiado en el mañana, sólo lo suficiente para estar preparado cuando éste llegue. Aceptar, asumir y actuar en consecuencia.

La insuficiencia renal crónica es una enfermedad para toda la vida, y por la que se pasa por muchas etapas...continuamente. Debemos adaptarnos a cada una de ellas y aceptar la siguiente a medida que llega... no antes. De otro modo, se te va pasando la vida sin sentir y sin vivir. Ante todo, hay que afrontar las cosas con calma, porque de esta manera nos ayudará a tener mejor condición psicológica y a tener un buen estado de ánimo, influyendo también en la calidad de vida. Porque una persona que no se pasa la vida pensando en el futuro de manera negativa (me falla el riñón, voy a entrar en diálisis, me tienen que hacer una biopsia, tienen que operarme...) y tiene un buen estado de ánimo, tendrá siempre más disponibilidad de tener una mejor calidad de vida, sea la etapa que sea, ya que se preocupará más de cuidarse, de ser feliz, de aprender y de vivir, obteniendo resultados muy positivos para su salud.

Hay que enfrentarse a las circunstancias como vengan y a medida en que lo hagan. Esto no quiere decir que no debamos pensar en nuestro pasado o en nuestro futuro.  El pasado es algo que nos enseña, que nos guía y nos conduce; nos ayuda a progresar y a aprender. El futuro nos sirve para planear objetivos, para conseguir nuestras metas y nuestros sueños y sobre todo para motivarnos.

Sé, sin ninguna duda, que vivir el momento presente no siempre resulta fácil. A veces, tantas preocupaciones, dudas y pensamientos se encuentran atrapados con arrepentimientos y tristezas del pasado o la ansiedad de lo que nos depara el futuro, lo cual puede hacer que sea difícil disfrutar del presente. Si te cuesta vivir en el momento, hay algunas cosas que puedes hacer que te pueden servir. Por ejemplo:

• Durante el día, busca unos minutos para realizar unas respiraciones profundas. 
• Intenta prestar atención a aquello que estás haciendo en esos momentos. Concéntrate en lo que estás haciendo, viendo, oliendo, escuchando.
• Si notas que tu mente comienza a pensar en el futuro o en aquello que puede o no pasar, vuelve a prestar atención a tu presente de nuevo. Tampoco te obsesiones con ello y te molestes contigo mismo cuanto tu mente se disperse. 
• Sonríe y ríete con frecuencia. Rodéate de personas que te alegren el presente y que te animen a disfrutar de la vida. 
• Haz deporte. El realizar actividades físicas nos ayuda a centrarnos en lo que estamos haciendo en el momento. El ejercicio nos exige esfuerzo y concentración y funciona estupendamente para "desconectar" de las preocupaciones durante el tiempo que lo realizas.

Así que ya sabes... disfruta... NO PIENSES EN MAÑANA,  VIVE HOY... AHORA

Ana Hidalgo

Croquetas de arroz

Hoy, nuestra amiga Ana del Grande, nos trae una receta diferente y muy apetecible. Me ha contado que la original lleva también una cebolla, 300 g de salsa boloñesa y mozarella. Su abuela, que era de Sicilia, las llamaba Arancini, plato originario de la ciudad de Mesina, de donde era ella.
Y después de este poquito de historia pasamos a la receta de Ana:

Ingredientes para 4 personas:

• 500 gr de arroz
• 1.200 ml de agua
• 30 gr de mantequilla o margarina vegetal
• 75 gr de guisantes (remojo)
• 1 berenjena grande (remojo)
• 100 gr de queso parmesano
• Huevo y pan rallado para rebozar
• Aceite de oliva suave

Elaboración:

Hervir el arroz a fuego medio hasta que se haya evaporado toda el agua. Quedará un arroz tierno y un poquito pegajoso.
Derretir la mantequilla y dejarla enfriar.
Hervir los guisantes y asar la berenjena (tipo escalivada).
Rallar el parmesano.

Una vez el arroz se haya enfriado, en un cazo aparte,  mezclarlo con la manteequilla o margarina derretida, los guisantes, la berenjena cortada a trocitos y el parmesano rallado. Mezclarlo bien, con la ayuda de un tenedor, hasta que quede una pasta.

Luego formaremos las croquetas (yo me ayudo con dos cucharas)
A continuación, las pasamos por pan rallado, seguidamente por el huevo batido, y luego otra vez por pan rallado. Es decir, le hago un doble rebozado.
Seguidamente se fríen en aceite de oliva .

Realizado por : Ana del Grande

¿Lo sabías? Como ya he comentado muchas veces, el arroz, junto a la pasta, constituyen unos de los platos principales para un enfermo renal y se pueden comer de mil maneras diferentes. Tener una dieta renal no tiene por qué ser aburrida, como muestra esta receta. Si estás en diálisis o eres trasplantado es conveniente que comas este plato con algo de proteínas. Si estás tomando medicamentos quelantes del fósforo, no olvides de tomarlo.


Ana Hidalgo

Personas y vidas. Xenia: "Vivir bonito, vivir con I.R.C."

Mi nombre es Xenia, tengo 29 años pero mi historia comienza hace 17 años,  cuando una mañana mi mamá fue por mí a la escuela porque los análisis que me habían realizado resultaron preocupantes y era necesario ingresar al hospital para practicar estudios especializados y obtener un diagnóstico preciso.
Fue así como, de repente, la Insuficiencia Renal Crónica en etapa terminal llegó a mi vida, así sin más, sin ni siquiera avisar que algo andaba mal en mí, sin síntoma previo alguno, sin decir “agua va”.

Me trasladaron a Nefrología donde me sometieron a diálisis peritoneal de manera urgente ya que mi cuerpo era una bomba de tiempo, intoxicado por las sustancias que mis riñones ya no podían filtrar.
En un principio no entendía nada de lo que pasaba, no comprendía la magnitud de la enfermedad, no sabía siquiera que la enfermedad tenia varias etapas, desconocía la palabra “terminal”; sin embargo, las visitas constantes al médico, sobre todo, las sesiones diarias de diálisis me hicieron ver que mi vida era diferente a la de los demás niños.

Doy gracias a Dios porque mi mamá era una candidata perfecta para ser donante.
Y llegó el día del trasplante, un 14 de febrero de 2003, día del amor en mi país, una fecha doblemente especial, donde tuve la oportunidad de vivir lo que es el amor más grande que existe, cuando una madre es capaz de dar la vida por un hijo, y a la vez, una fecha en la que me di cuenta de lo que estaba viviendo. Fue ahí donde observé que solo tenía dos caminos, que aunque los dos me llevaban al mismo destino, vivir con IRC; tenía que elegir el más fácil para mí. El primero era lamentarme por mi enfermedad, vivir como una enferma, autocompadeciéndome o... vivir bonito, disfrutando de cada detalle que la vida nos regala, de manera optimista y feliz por tener otra oportunidad de vivir. Por su puesto elegí la segunda opción.

Claro que no es fácil mantener una actitud positiva todos los días, pero es una lucha diaria y constante, cuando digo vivir bonito no me refiero a tener una sonrisa todos los días en la cara, vivir bonito también es caer, rompernos de vez en cuando, cansarnos, conocer nuestros límites, pero siempre debemos afrontar los golpes, seguir adelante y aprovechar la vida que tenemos de la mejor manera.

Personalmente creo que vivir bonito es olvidar mi enfermedad cada vez que estoy disfrutando al lado de mi familia, cuando estoy cumpliendo mis metas, cuando disfruto de un viaje, cantar y bailar cada vez que tengo oportunidad; no sentir que una enfermedad es una limitante para vivir de la manera más normal posible. Aunque por momentos, cuando estoy a solas, puede llegar esa sensación de tristeza y, ¿por qué no?, ese sentimiento de frustración, pero, a pesar de ello, siempre las ganas de vivir y seguir disfrutando de la vida salen a flote. Vale la pena cada día vivido, ganar cada día esa batalla al despertar y sentirte vivo, eso es una victoria más allá de la enfermedad.

Actualmente tengo 15 años de trasplante. En 2015 tuve que pasar por terapia de plasmaféresis ; dos años después tuve un segundo tratamiento de plasmaféresis pero un poco más agresivo por lo que mi injerto ha sufrido daño.
Hace un par de días me realizaron una biopsia para ver el daño del injerto y estoy en espera de los resultados. Estas situaciones son las que me hacen flaquear como enferma renal, no obstante, no pierdo la fe de que todo estará bien e independientemente del resultado trato de tomar fuerza para afrontar lo que venga y seguir viviendo bonito.

Xenia Martinez

Gracias, Xenia, por dejar tu testimonio y por tus palabras llenas de vida y de fuerza. Seguro que muchos enfermos se sentirán un poco más acompañados y con menos temor en este camino de la enfermedad renal.


Ana Hidalgo

Pollo al ajillo

El pollo al ajillo es un clásico de la cocina tradicional española y rara es la persona que no lo cocina alguna vez o que no lo ha probado nunca. El ingrediente estrella es el pollo, y os animo a que la preparéis porque además de muy sencilla y rápida, queda riquísima y no se echa en falta para nada la sal.

Ingredientes:

• 1 pollo a trozos pequeños
• 8 o 10 dientes de ajos 
• 1 hoja de laurel
• 300 ml de vino blanco (si tienes de Jérez, mucho mejor)
• 1 ramita de romero y otra de tomillo (al gusto)
• Aceite de oliva virgen extra
• Pimienta negra
• Perejil picado 

Elaboración

En una cazuela ancha echamos el aceite y se añaden los dientes de ajo sin pelar; yo les hago un corte para que se hagan mejor. Se dejan que vayan haciéndose a fuego medio, teniendo cuidado de que no se nos quemen. La idea es que dejen el aceite bien aromatizado para luego freír el pollo. Cuando vemos que están blanditos, más o menos unos 5 minutos, se retiran y se reservan.

Los trozos de pollo se sazonan con pimienta y se añaden al aceite aromatizado, junto con la hoja de laurel, la rama de romero y el tomillo.
El pollo debe quedar bien frito y doradito. Se deja hacer a fuego medio y le iremos dando la vuelta a los trozos según vayamos viendo que se van dorando. Para que quede bien hecho tardará unos 15 o 20 minutos. Pensad que no se trata solo de dorarlo, sino de cocinarlo para que quede bien hecho por dentro y tostadito por fuera.

Cuando vemos que el pollo está casi listo, se le quita el aceite sobrante, dejando sólo un poco, y se añaden los ajos que teníamos reservados y a continuación agregamos el vino.
Dejaremos cocer hasta que el vino haya reducido casi por completo. Cuando apagamos el fuego se añade el perejil picadito.
Este plato se puede acompañar con un arroz blanco, un puré de patatas o una simple ensalada.
¡Qué aproveche!

¿Lo sabías? Las hierbas aromáticas sustituyen a la sal aportando mucho sabor y aroma a los platos. Es un plato ideal para trasplantados y para los que están en diálisis. Si estás en prediálisis y tienes que reducir las proteínas, come una pequeña porción y controla durante el día la ingesta de proteínas.


Ana Hidalgo

Cómo me cuido yo y como cuido mi riñón

Mucha gente me pregunta que qué hago para llevar con mi riñón más de 26 años. Me dicen que les cuente cómo me cuido, qué hago, que tipo de vida llevo... Ya publiqué hace un tiempo un artículo, "Cómo cuidar nuestro injerto renal", donde explicaba los cuidados que hay que tener cuando se está trasplantado, pero hoy voy a contaros cómo me he cuidado y cómo me cuido yo, incluso ahora que ya no está en las mejores condiciones.

Siempre he sido una persona que me ha gustado cuidar mi físico y mi salud, y me ha interesado aprender todo lo relacionado a mi enfermedad para poder cuidarme mejor. Si tienes esas ganas de cuidarte y ese deseo de encontrarte mejor, ya tienes mucho camino recorrido. Todo es cuestión de ponerlo en práctica, ser constantes y no rendirse.

Llevar una alimentación sana, equilibrada y adecuada a cada etapa de la enfermedad es una de las cosas más importantes. Como yo comencé mi enfermedad desde muy niña, mi madre se acostumbró a hacerme la comida sin sal y sin grasas... y así hemos comido siempre toda la familia. Eso no quiere decir que si salgo a comer fuera, o me voy de vacaciones no cometa algún que otro exceso... es normal. Lo que sí hago es compensarlo al día siguiente, o en cuanto vuelvo de mis vacaciones.

Otra de las cosas muy importantes para mantener una buena calidad de vida y mi riñón en unas condiciones óptimas, ha sido y es que siempre me ha gustado hacer ejercicio. Desde bien jovencita empecé a ir al gimnasio; he cambiado de actividad física mucha veces: aeróbic, fitness, danza del vientre, máquinas, yoga, baile español... hasta la actualidad que hago Zumba y Pilates. Esta actividad física que he realizado y que sigo manteniendo, ha logrado mantener mis huesos y mi sistema cardiocirculatorio en buenas condiciones, a pesar de la diálisis, de la cortisona, de los inmunosupresores... No es necesario matarse a realizar ejercicio. Solamente con caminar media hora diaria a buen ritmo, estamos consiguiendo un efecto muy positivo para nuestra salud.

Importante e imprescindible es, también, tener la agenda bien controlada, donde anotar todas las visitas médicas y citas que tenga, ya que no solo acudo al nefrólogo, también lo hago al dermatólogo, oftalmólogo, dentista, citología, colonoscopia... en fin, que hay que estar pendiente de todo nuestro organismo, sobre todo porque tomamos inmunosupresores y corticoides con una cantidad enorme de efectos colaterales.

Y por supuesto, los cuidados corporales y faciales. Siempre lo digo, pero el cuidarme y arreglarme, ir bien peinada y maquillada, hace que me sienta mucho mejor, me ilumina la cara y me sube la autoestima. Siempre que puedo, cuando el bolsillo me lo permite, voy a realizarme algún tratamiento facial o corporal, o algún masaje que me relaja o me da más energía según el momento.
Soy muy constante en la aplicación de cremas y lociones para mantener mi rostro y cuerpo hidratado. Tengo mucho cuidado de la exposición al sol, ya que debido a los inmunosupresores tengo la piel sensibilizada a la luz solar. Por ello me aplico, todos los días, una crema de alta protección solar en la cara, aunque esté nublado, y otra, en el cuerpo, en las partes expuestas al sol.

El estado de ánimo ayuda enormemente a encarar mejor todos los problemas que se me presentan. Soy una persona positiva, tenaz, persistente y con mucho empuje para seguir luchando. Esas cualidades las he ido forjando poco a poco, comprendiendo que la vida es lo que yo quiero que sea y creciéndome ante cada obstáculo y problema. Tengo mis épocas malas, eso es normal, pues tiene que haber un equilibrio entre las emociones buenas y malas, pero sé que no va a durar y hago todo lo posible para salir de esa situación.

Ahora se me presenta una época en la que tengo que volver a cuidar mi alimentación con la dieta especial (potasio, fósforo, proteínas) y lo hago con tranquilidad, buscando nuevos platos que me ayuden a mí y a otras personas a sentir que se puede comer bien, aún llevando esta dieta. Sigo cuidando mi riñón con más esmero, si cabe, para que me dure todavía un tiempo más.

Esto es, a grandes trazos, más o menos, lo que hago para cuidar mi riñón. Espero que todos los que hayáis sido recientemente trasplantados toméis buena nota y os dediquéis a cuidar vuestro injerto y a cuidaros vosotros mismos, sin obsesionaros, pero sabiendo que, en vuestro interior, tenéis un "regalo" precioso que os ha salvado la vida.

Ana Hidalgo

Sobre la salud y cómo nos engañan. Por Fede Montes

Frederic Montes

¿Nos engañan con la salud?

No es la primera vez que nos ocurre. Abrimos un artículo en Internet que nos interesa y en el pie de ese mismo artículo nos encontramos anuncios acerca de supuestas sustancias milagrosas que prometen curarnos de todo tipo de males, eso sí, previo pago.
Habitualmente aluden a propiedades beneficiosas de determinados productos que, o bien no conocemos (algo con aspecto de planta o fruta tropical) o es algo muy conocido pero que, por alguna razón que desconocemos, los médicos no han querido contárnoslo. ¿Les suena?

¿Engañan solo a los más tontos?

No. Y es que todos estamos igual de expuestos de igual forma a la mentira y la manipulación, los tontos y los listos o los que parecen más listos. No todo el mundo sabemos de química, biología, medicina, tecnología, ingeniería, etcétera como para saber si lo que nos dicen es cierto.

Vean la siguiente imagen.

¿Les parece a ustedes que las líneas azules hacen pendiente? Compruébenlo poniendo un objeto recto: ¡no tienen ninguna pendiente! pero nuestro cerebro ha decidido ver lo que no es. ¿No ha sido muy difícil verdad? Ni la persona con más cociente intelectual está libre de sucumbir a los engaños. Tengan en cuenta que los enfermos crónicos (junto con los enfermos de cáncer) somos uno de los colectivos que más en el punto de mira estamos de estos estafadores. Lo único que podemos hacer es informarnos y no dejarnos llevar por la desesperación.

¿En qué consiste el engaño?

Desde hace mucho tiempo han existido los que venden crecepelos y se quedaban calvos. O los que venden el elixir de la eterna juventud y que con el paso de los años hemos visto cómo envejecían y morían. ¿Por qué les hacían caso? Y lo peor ¿por qué les seguimos haciendo caso? Porque nos venden ilusiones, nos dicen lo que queremos oír en el momento en que lo necesitamos oír. Y es por eso que se aprovechan de nosotros y nuestra situación y se quedan con nuestro dinero. Es un juego muy mezquino pero existe. Enfermos, como nosotros, que vivimos cansados de nuestra enfermedad crónica y que de repente nos prometen que nos sentiremos mejor, incluso algunos que nos dicen que nos curaremos de ese mal porque los médicos y las farmacéuticas conspiran contra nosotros. Es imposible no verse tentado.

¿Qué hay de cierto en todo lo que intentan vendernos?

Absolutamente nada es cierto. Y si hay algo cierto lo usan con fines manipulativos y trampas lógicas. Lo mejor que nos puede pasar tomando estas terapias es que nos quedemos como estamos, porque algunas de ellas son muy tóxicas y peligrosas y podemos empeorar nuestra situación.
Desgraciadamente para nosotros, los que ya estamos en fase terminal y tenemos ya insuficiencia renal crónica, no existe nada que nos devuelva a nuestro estado anterior. Todo aquél que nos diga que se puede revertir les está engañando. Y el motivo no es más que el crematístico, quieren su dinero. Yo sería el primer interesado en que cierta planta le devolviera a mis riñones la capacidad de generar entre 0,5mg/dL y 1.2mg/dL de creatinina. Pero la realidad es testadura y no hay ningún caso demostrado. De momento tenemos el trasplante como una muy buena solución.

Muchos de ellos utilizan el denominado Efecto Placebo, es decir, la sugestión que nos inducimos nosotros mismos al tomar un supuesto “medicamento” sin efecto terapéutico alguno sintiendo una mejora subjetiva de nuestro estado. Pero eso no cura nada.

Entonces, ¿podemos confiar ciegamente en las farmacéuticas? Las farmacéuticas no son ningunos santos, desde luego, pero afortunadamente para nosotros ellos tienen que demostrar que lo que nos aplican funciona y lo tienen que hacer de manera científica a través del método científico. Y es que en el pasado hemos vivido cosas realmente horribles, como las recomendaciones médicas de que fumar era sano o los espeluznantes casos que todavía colean de la Talidomida. Eso ha hecho el sistema mucho más seguro para no volver a vivir estos casos. Si esto fuera cierto, ¿cuántos médicos creen que deben callarse en todo el mundo y dejar morir a sus familiares o ellos mismos en esta conspiración a gran escala?

“Pero los medicamentos tienen muchos efectos secundarios”. Sí, algunos más que otros. Lamentablemente no hay nada que sea inocuo. Cualquier cosa que “funcione” y que entre en nuestro organismo puede desencadenar una reacción alérgica, taponar un conducto, provocar respuestas no deseadas, aumentar riesgos de otras enfermedades. Piense en un simple trozo de pastel y en cómo puede afectarnos las grasas trans en el colesterol, el azúcar, el gluten en celíacos, el sodio para los enfermos renales o cardiovasculares. O piense en cómo nos afecta el potasio, presente en la mayoría de alimentos que consumimos.

“¿Y por qué deberíamos fiarnos del método científico?” No siendo perfecta, porque no lo es, la Ciencia de momento es el único método que nos ayuda a superar nuestros propios sesgos. Es decir, se realizan unos estudios que tienen que pasar por una serie de estados y se tienen que poder replicar para poder encontrar lo que llamamos falsabilidad, para al final entregar unos estudios que se revisarán por otras personas expertas y lo pondrán en público para que al final cualquiera pueda comprobar qué hay de cierto en ello. No sería la primera vez que en Ciencia tiene que volver sobre sus propios pasos y admitir que aquello que considerábamos cierto luego no lo era y viceversa.

Aprende a no pensar en los "Y si..." tan temidos y agobiantes

Con estas dos palabras,"y si...", reflejamos, a menudo, el pasado: "y si hubiera hecho tal cosa, y si hubiera sido de esta forma"... y a la vez, reflejamos nuestro temor a lo que pueda pasar en un futuro: "y si me falla el riñón" o "y si las cosas no salen como yo quiero".

A veces, en contadas ocasiones, me paro a pensar que hubiera sido de mi vida de haber sido una persona sana. ¿Hubiera sido diferente? ¿Sería como soy ahora?... ¿mejor?...¿peor?... La verdad es que me cuesta imaginarlo, porque toda mi vida la he pasado entre médicos, agujas, hospitales, pruebas dolorosas y la enfermedad.

Pero a pesar de todo, de todos mis sufrimientos, malas épocas y etapas en la vida que parece que todo se confabula para ponerse en tu contra, considero que tengo una vida bastante afortunada y estoy contenta de estar ahora escribiendo estas líneas para contároslo.

Es más, pocas veces me he arrepentido de alguna decisión que haya tomado. Más bien al contrario, creo que si alguna vez tenemos que lamentarnos de algo, mejor que sea de algo que hicimos mal o de algo en lo que nos hemos equivocamos, no de algo que ni siquiera hemos intentado.

Se que los enfermos renales hemos pasado, pasamos y pasaremos por etapas en nuestra enfermedad de todo tipo, desde estar estupendamente bien, hasta parecer que no podemos levantar la cabeza. Por eso, pienso que debo disfrutar y saborear la vida, hora a hora, minuto a minuto, porque nos puede cambiar de golpe y en un instante. Aunque también pienso que no sólo me puede pasar a mi, que tengo una enfermedad crónica, sino que le puede ocurrir a cualquiera, por muy sano que esté.

Intento no agobiarme con los problemas pequeños y solucionarlo a medida que van llegando. Trato de "no comerme el coco", con lo que pueda suceder el día de mañana, aunque me esfuerzo en tomar conciencia de que llegado el momento de algún problema mayor, pueda asimilarlo.

Es complicado, por no decir imposible no pensar en estas dos palabras "y si"...; y si pasa esto, y si pasa aquello... pero tenemos que esforzarnos por aprender a vivir el momento y dejar el "y si" aparcado en un rincón lejano de nuestra mente. De esta forma podremos disfrutar mejor de los buenos momentos y de la gente que nos rodea.
Cada vez que pensamos en qué habría ocurrido si hubiéramos tomado una decisión diferente en determinado momento no solo estamos dejando pasar muchas cosas bonitas y perdiendo el presente, sino que además perdemos la posibilidad de disfrutarlo.

Hay personas que pasan toda su vida con los temidos “y si” en su cabeza. Es una situación estresante y muy desagradable que les bloquea y, muchas veces, les impide seguir adelante.
Estas personas se preocupan por todo, le dan mil vueltas a cada situación, y lo más probable es que, en la mayoría de las ocasiones, todo lo que piensan o creen no sea real.

Si ves que los pensamientos de lo que pueda acontecer te agobia y te provoca ansiedad, es necesario que busques la ayuda de un profesional que te enseñe a relajarte y reducir esa ansiedad.

Pero lo mejor que puedes hacer es.... VIVIR EL PRESENTE,  que como dice la misma palabra es un regalo cada día. 



Ana Hidalgo

Libro "Oficio de Héroe" de Nuria Sánchez-Gey

Quiero presentaros el libro "Oficio de héroe" y su autora, la periodista, Nuria Sánchez-Gey.
Trata de la biografía de Luis Rodríguez, enfermo renal desde su infancia y que ha sufrido hasta cinco trasplantes renales. Con este libro, además de dar a conocer la enfermedad renal, se pretende sensibilizar a las personas de la importancia de la donación.
Os recomiendo su lectura, porque seguro que a muchos os ayudará a sobrellevar mejor todos los problemas y obstáculos que se presentan siendo enfermos renales.

Y ahora os dejo con Nuria que os lo explicará con más detalle:

Hace poco más de un año me llegó una petición que aunque en un primer momento me asustara me enseñó que si no te arriesgas no ganas.
El primo de una amiga de la infancia me proponía escribir la historia de un joven que había vivido cinco trasplantes de riñón. Ni la propuesta era fácil, ni mucho menos compaginarlo con mi dedicación profesional. Intenté poner muchas trabas para comprobar si el interés de este joven era fuerte para la hazaña en que me metía. Pero todo lo que le pedía lo conseguía y poco a poco me fue atrapando, él y su historia.

A esto se une que mi padre recibió un riñón de un donante anónimo, un órgano que no solo le cambió la vida a él sino a toda mi familia, ¿cómo podía yo ahora decir que no a una petición así? Superé el respeto inicial a la escritura, y puse fecha.

-Cuando termine mi programa en junio me pongo con las entrevistas, le dije.
Para eso quedaba unos tres meses. Él nunca se quejó. Cuando llegó el momento, le llamé, estaba ingresado, su riñón, su quinto riñón, no iba bien. En ese momento me di cuenta. Los tiempos para los enfermos renales no son los mismos tiempos que para otras personas. Tienen un órgano "prestado". Y supe que no podía perder un momento. Con un gran hándicap. En mi cuerpo estaba creciendo una personita.

De esta situación, y de tres meses de entrevistas y seis de escritura ha nacido 'Oficio de Héroe'. Un libro donde una periodista que nunca antes había pensado en escribir narrativa cuenta la experiencia que viven los padres de un bebé que nace con problemas renales, la lucha ante una enfermedad con tratamientos muy nuevos y duros, el inicio de la diálisis peritoneal, los años en el colegio, las continuas infecciones y los múltiples ingresos, el empeoramiento, los trasplantes fallidos, la hemodiálisis... Pero a la vez, la positividad de esta familia, el apoyo de los servicios médicos, la mejora de las técnicas en los últimos 40 años, la complicidad entre padres y la amistad entre pacientes. Pero también las ganas de vivir de esta familia -de Luis, sus padres y sus hermanos- el apoyo de profesores, sanitarios, amigos...

No es un libro de autoayuda pero sí un libro que te ayudará a apreciar lo que tienes y sobre todo a ver cómo la vida es gris si dejas que lo sea y ante lo más difícil siempre se puede encontrar el arcoiris.
Eso es lo que yo he aprendido de esta familia. Una familia que aprendió a vivir viviendo. Una familia a la que no han parado cuatro rechazos ni siquiera el último que fue de su madre.

Ahora Luis tiene tres riñones, uno de nacimiento, otro donado por su madre y el tercero, el que le mantiene alejado de la cruel máquina de diálisis, donado hace poco más de un año por su hermano.
En este libro se narra la historia de muchos héroes, héroes anónimos que luchan cada día para hacer la vida del otro mejor. Y eso exactamente es lo que espero conseguir cuando leas este libro, que tu vida haya mejorado.

'Oficio de Héroe' 
Autora: Nuria Sanchez-Gey Valenzuela
Editorial: Cazador de Ratas   Comprar Libro

Para saber más:
La voz de Cádiz  "Mi mayor cicatriz se creó cuando perdí el riñón de mi madre
Diario de Cádiz  'Oficio de héroe', una vida de hospital 'compatible'con la esperanza



Ana Hidalgo

Verduras salteadas con arroz blanco

Hoy tenemos otra receta que nos envía nuestra amiga Ana del Grande. Es un plato basado en las verduras que más podemos comer los enfermos renales ya que contienen poca cantidad de potasio. Puede servir como primer plato o como acompañamiento de carne o pescado.

Los ingredientes para 4 personas son: 

• 1 pimiento rojo
• 1 pimiento verde
• 1 berenjena
• 2 calabacines
• 2 cebollas 
• 2 cucharas soperas de aceite de oliva virgen
• Hierbas provenzales
• Aceto balsámico de Módena
• Arroz

Preparación:
Las verduras se cortan a trozos pequeños y se ponen a remojo la noche anterior. Se cambiará el agua varias veces durante el proceso.

Elaboración:
Las verduras se escurren y se colocan en una cazuela con aceite (todo en crudo). Se dejan cocer con el aceite y la misma agua que van soltando. Se las puede sazonar con hierbas provenzales mientras se cuecen.
En una olla aparte se hace un arroz blanco cocido.
Una vez hechas las verduras y el arroz se mezclan y se sirven rociados con aceto balsámico de Módena al gusto para darle más sabor.

¿Lo sabías?. El arroz constituye uno de los platos principales para un enfermo renal y se puede comer de mil maneras diferentes. Para los que están en diálisis o trasplantados es conveniente que lo coman con algo de proteínas (carne, pescado, huevos).  Es un plato sencillo que se puede hacer para varios días.

Realizado por: Ana del Grande

Ana Hidalgo

Personas y Vidas. Mónica, enferma renal: Mis mejores decisiones

Cuando leí el blog de Ana fue un disparador para empezar a tomar conciencia de otra manera de todo lo vivido hasta hoy.
Como no me conocen aquí va mi presentación: ¡Hola! Soy Mónica, Argentina, madre, esposa, hermana, amiga y Enferma Renal Crónica. Tengo 46 años y nací con esta enfermedad que ya sabemos que es para siempre.

Si bien nací con E.R.C.,  la enfermedad me dijo: "¡Aquí estoy!" a los 8 años, y me empezó a enseñar “que las agujas no son tan terribles”, que los remedios se toman a horarios, que nos tenemos que cuidar mucho del calor, que el agua es vida, que las frutas y verduras son buenísimas, que los chocolates no tanto... ¡Qué las proteínas se controlan!... así, entre colegio, figuritas, amigos, e ingresos hospitalarios, llegó la adolescencia, y con ella mi primera cirugía.
Me intervinieron el riñón izquierdo y sucedió cuando tenía 16 años; fue muy larga, con muchos días en la clínica y una recuperación lenta, pero valió la pena. Me permitió un tiempo de mejoría y bienestar.

Terminé el secundario, empecé la universidad, el amor llegó y con él la necesidad de formar una familia.

A los 22 años llego Santi, el embarazo fue muy controlado y muy duro físicamente para mí, el aumento de peso, los edemas, la tensión arterial, los dolores, los meses de calor, no fueron fáciles de llevar.

Cuando supe del embarazo, junto con la alegría de la noticia, comenzó la preocupación, así que comenzamos a trabajar juntos, con el equipo médico, para tomar todas las precauciones, para poder prevenir, estar preparados y solucionar, cada situación nueva que pudiera presentarse. Llegué a término con mi embarazo, los últimos meses, haciendo mucho reposo, controlándome con el doble de ecografías y análisis.
Santiago llegó en enero del 95 y mi vida en ese momento cambio para siempre.

Tres años después, mi riñón, como era previsto, dejó de funcionar y tuvieron que sacarlo. Así que, a enfrentar otra situación nueva, sabiendo que mi riñón derecho también estaba afectado y había bajado mucho su función renal.  No les voy a contar sobre dolores, ingresos, diálisis, proteínas, anemias, cansancio, doble J, dietas y lo que cada uno sabe que trae consigo la I.R.C, ¡pero si les voy a contar sobre decisiones! Las mías en este caso.

La primera fue no dejar que la I.R.C. fuera un límite; ni ser una espectadora de lo que me estaba sucediendo, para eso tuve que estudiar, estudiar e instruirme mucho sobre ella.
La segunda fue aprender a convivir con las molestias constantes que genera la enfermedad renal; saber cuándo parar a tiempo, saber escuchar no solo a mi cuerpo, sino a los médicos que me ayudan (algo que continuo aprendiendo y es lo que más me cuesta a veces).

¡Intento disfrutar plenamente de la vida y de cada momento que me toca vivir, de los buenos y de los no tan buenos también!

Así que, cuando puedo, hago caminatas, trepo a alguna montaña, juego al paddle, me tiro en tirolesa, voy al gimnasio...  siempre con el consentimiento del médico (aunque muchas veces a regañadientes).

Pasaron cinco años y volvió en mí, nuevamente, la necesidad de ser mamá, decisión que fue muy cuestionada por los médicos, argumentando posibilidades ciertas con las cuales convivo hoy.
Lo primero que plantearon era la pérdida de función renal (que de todas maneras iba a suceder), dolores más intensos (que estaban pronosticados también). Posibilidad de diálisis/trasplante (a causa de deterioro irreversible de la función renal).
Así que, frente a ese panorama, con 28 años en mi haber y un solo riñón, tomé la decisión de un segundo embarazo.

¡Fue sorprendentemente maravilloso! Solo subí 6 kg en todo el embarazo, no sufrí muchos dolores, los edemas no fueron tantos, trabajé hasta último momento, siempre cumpliendo las horas de descanso, reposo, caminatas, alimentación, cuidados prenatales para la beba, ecografías, análisis y todo lo que sugerían los doctores para mí.

Clara llego a los 8 meses de gestación, pequeña pero muy sana gracias a Dios, nació por cesárea para poder realizarme una ligadura de trompas consentida, esta vez a regañadientes por mí.

Después de un par de años de la llegada de Clara, comenzaron las complicaciones nuevamente. Pero esta vez eran un poco más duras; mi riñón derecho perdió mucha más función renal y eso trajo otros panoramas a mi vida.
Tengo días duros unos más que otros, continuo aprendiendo a convivir con esta enfermedad, soy consciente de lo que va a llegar, pero no vivo pendiente de eso.

Estoy siempre controlada, atenta y alerta a cada situación nueva, agradecida a mi médico de tantos años ¡Que siempre respetó mis decisiones!

¡PODER DECIDIR!, sigue siendo muy importante para mí.
A PESAR DE LA I.R.C TENGO UNA VIDA PLENA. ¡LA VIDA QUE ELEGÍ LLEVAR!

Monica Gauna.

Gracias, Mónica, por compartir tu historia con nosotros. Seguro que más de uno o de una, se sentirá identificado y el leer tu experiencia les servirá de apoyo y ayuda moral.

Ana Hidalgo

A ti, campeón. A ti, mi riñón querido

A ti, campeón. A ti, que has formado parte de mí durante la mitad de mi vida. A ti, que he cuidado y he mimado, y que cuido y mimo con tanto cariño todavía. A ti, que has cumplido con tus obligaciones de manera impecable durante todos estos años, y que ahora estás ya tan cansado, que te vas apagando poco a poco... Todavía estás ahí, luchando por darme lo mejor de ti, trabajando, aunque con tropiezos y obstáculos. Ya no puedes controlar que el potasio y el fósforo estén en los niveles correctos y la proteína, esa dichosa proteína,  se te escapa por la orina, como si de la espuma de una cerveza se tratara.

Pero, ¿sabes?. No estoy triste, ni siquiera enfadada contigo, porque estás haciendo más de lo que me hubiera podido imaginar. Me has dado, más de 26 años de una calidad de vida estupenda, he vivido contigo muchos acontecimientos, unos buenos y otros no tanto, pero ahí estabas tú, cuidando de mí. Y espero que sigas estando durante un tiempo más.

¿Te acuerdas de nuestros comienzos? Tú estabas muy mal cuando entraste en mi cuerpo, y yo pensaba que no te pondrías en "marcha", que había sido un completo fracaso. Pero después de 21 días de desesperación, comenzaste tímidamente a funcionar y ... ¡mira! ... hasta hoy que sigues con tu función, aunque ya más lentamente.

Por eso te escribo, para darte ánimos, para que sigas conmigo un tiempo más y sigamos cumpliendo nuestras metas y objetivos. Yo intento facilitar esa maravillosa tarea del filtrado y la eliminación de toxinas y orina, lo máximo posible, con una buena dieta, realizando ejercicio y cuidándome... y cuidándote.

En fin, que quiero que sepas que estoy muy orgullosa de ser tu compañera de vida, y muy agradecida al donante que me hizo tan grandioso regalo.

Ana Hidalgo

Arroz con alitas de pollo

El arroz es uno de mis platos preferidos y me gusta hacerlo de muchas formas. Para los enfermos renales es un plato que no debe faltar en nuestro menú semanal.  Hoy lo he hecho, un poco "inventado" por mí y que ha salido muy bueno, por lo que lo añado a la lista de mis platos frecuentes. Se trata de un arroz con alitas de pollo. Y aquí os dejo la receta.

Ingredientes para 4 personas:

• Alas de pollo (2 o 3 trozos de alas por persona)
• 300g de arroz
• 700 ml de caldo casero (el doble de arroz y un poquito más)
• 1 pimiento verde
• 1/2 pimiento rojo
• 2 dientes de ajo
• 100g de habas congeladas
• 75g de guisantes congelados
• Romero seco. Pimienta negra
• 2 cucharadas de tomate frito
• 1 cucharadita de pimentón
• Aceite de oliva

Preparación:

La noche antes cortaremos a trocitos los pimientos y los pondremos a remojar. También se pueden poner en remojo las habas y los guisantes. Cambiaremos el agua varias veces durante el tiempo del remojo.

Se tendrá preparado el caldo casero con antelación (puedes poner un muslo de pollo y pavo, o una carcasa, un hueso de ternera, una ramita de perejil, una hoja de laurel, un trozo de puerro...)

Elaboración:

En primer lugar, herviremos las habas y los guisantes durante unos minutos. Se escurren y se reserva.

En una paellera o en una cazuela ancha se echa aceite y se fríen las alas de pollo, sazonadas con pimienta y romero al gusto. Se dejan dorar bien, y se retiran un poco, para añadir, a continuación, los pimientos. Se dejan que pochen bien y, seguidamente, añadiremos el ajo bien picadito. Se dan unas vueltas y se echa una cucharadita de pimentón dulce, con cuidado de que no se queme. También se añade el tomate frito y se da unas vueltas. Se deja hacer unos minutos.

Después añadimos las habas y los guisantes y, con la cazuela tapada, lo dejaremos cocinar unos 5 minutos más a fuego suave. Echamos el arroz y removemos bien, durante un minuto y enseguida se echa el caldo. 

Si vemos que el arroz se seca, no tengáis problema de añadir un poco de agua. 

El arroz debe quedar en su punto y sin caldo. ¡Y a comer!

¿Lo sabias? El arroz es uno de los alimentos indicados para el enfermo renal, ya que aporta mucha energía con muy poca cantidad de proteína, fósforo y potasio. Para quitar aún más el potasio de las verduras, antes de realizar la paella se pueden hervir unos minutos. 

Recuerda que las verduras congeladas contienen menos potasio que las frescas. 

Ana Hidalgo