Vivir con insuficiencia renal

Es importante, para el enfermo renal, sentirse acompañado, sentirse útil, divertirse, aprender, compartir experiencias con otros enfermos... Por todo ello, las asociaciones que se dedican a fomentar todo esto son estupendas para lo que os he comentado y más. Os comparto unas actividades para latinoamericanos que si podéis acudir, será una maravillosa experiencia para vosotros:


Les saluda Wilmer Alexander Godoy de la Asociación Latina de Pacientes Renales (ALPAR), para invitarlos al primer festival renal que se llevara a cabo en Copan, Honduras.

Este gran evento tiene como objetivo romper con los mitos que visualizan al paciente renal como una persona que tiene una fragilidad tan grande por su condición médica; que no es capaz de recorrer el mundo, esto se debe a un obstáculo más grande; condenando a no conocer ni disfrutar de los destinos turísticos.

Hemos coordinado todo lo necesario para que pueda ser parte de la historia renal de América Latina, disfrutando al máximo de la atención…

Entre estas dos fotos hay 34 años de diferencia. En la foto de la izquierda tenía 19 añitos y por aquella época estaba con tratamiento de diálisis peritoneal. Y antes no era como en la actualidad, que sólo se lleva el catéter, sino que era bastante más "aparatoso".

Hace 30 años se llevaba el catéter y la bolsa vacía con la línea que unía la bolsa al catéter. Para ello, tenía una bolsa de tela atada a la cintura donde se introducía todo el "material". Era bastante difícil de ocultar, pero yo me las apañaba muy bien. Incluso iba a bailar cada sábado y con lo que yo me movía notaba el bamboleo de la bolsa. Pero ahí estaba yo, alegre, presumida y con ganas de pasarlo bien a pesar de la circunstancias.Y, aunque peque de falsa modestia, tenía muchos pretendientes ;)

En la foto de la derecha, de hace unos meses, estoy trasplantada desde 1991, y con ganas igualmente de disfrutar de la vida, aunque el riñón esté ya quemando su último cartucho.

En el transcurso de toda mi v…

Muchos se plantean que para ser enfermera es necesario una enorme vocación que te lance de forma directa a una profesión que pocos conocemos antes de entrar en la universidad. Y la verdad absoluta es que, para ser enfermera, una buena enfermera, más que vocación, son necesarias otras «prendas». Esto lo he llegado a entender ahora, tras casi treinta años ya de profesión. Lo realmente necesario es que te gusten las personas y lo que haces, desear hacer un buen trabajo, con esfuerzo, dedicación, con estudio… Es necesaria una mente científica, capacidad para ver con humanidad a las personas que tenemos delante y al lado, es imprescindible grandes dosis de empatía, capacidad para aparcar los egos y trabajar en equipo. La vocación existe, por supuesto, pero no es el único ingrediente ni el más indispensable. Una enfermera debe avanzar con su profesión, aportar algo cada día, dejarse enseñar a diario, cuestionarse, ponerse en duda… ¡uuufff, cuántas cosas, ¿verdad!?

Creo que la de enfermera …

Motivos por los que bailo:
Es bueno para la salud.Regula mi tensión arterial y ayuda a mi corazón.Estimula mi circulación sanguínea.Fortalece mis músculos.Mejora mi resistencia y mi fuerza.Es muy divertido y favorece la coordinación.Mejora mi agilidad, equilibrio y concentración.Mantiene mi memoria activa.Reduce mi estrés, me relaja y ayuda a liberar tensiones.Con el baile quemo calorías y mantengo un peso estable.Me ayuda a fomentar las relaciones sociales.La risa acompaña todos los bailes. En resumen: mejora mi estado físico, mental y emocional.
El baile no entiende de edades, todo el mundo puede bailar. Todos podemos encontrar el tipo de baile que se ajuste a nuestros gustos y se adapte a nuestras necesidades/capacidades.
¿A qué esperas para ponerte en movimiento y bailar?

Este es el vídeo de una de las actuaciones con mis compañeras. Yo estoy atrás, pero voy hacia adelante en el minuto 4




Ana Hidalgo

Danitza es una mamá chilena, una mamá coraje, con una preciosa niña llamada Julieta.  Hace un año, nos conmovió compartiendo en Facebook su  historia con la pequeña. Hoy, dos años después, vuelve a compartir la evolución de su hija y la fuerza y entereza con que la familia lleva la enfermedad. Si queréis conocerla solo tenéis que seguirla en Instagram:  @mama_renal

Y ahora os dejo con su testimonio:

Anteriormente, en Facebook, escribí sobre los primeros meses de Julieta y su enfermedad.
Ella nació con una ERC que le produjo una IRC etapa 4. Con mucho esfuerzo,  dieta sana,  medicamentos y actividades,  logramos mantenerla en una etapa 3
Hoy a dos años de su nacimiento Julieta está consiguiendo mantener estable su nivel de creatinina y potasio.

Por otra parte,  nos hemos enterado de otras cosas; tiene una enfermedad sanguínea llamada talasemia, así que agregamos un especialista más a nuestra "colección" de médicos, un genetista esta haciendo un estudio genético por diversas …

Se extrañan, porque sigo siendo la misma, porque me sigo riendo, porque sigo cantando y bailando, porque disfruto de los pequeños detalles...  Se extrañan, porque después de 27 años mi riñón está fallando y volveré a diálisis y volveré a estar en lista de espera para un trasplante.  Se extrañan, porque ahora más que nunca, me cuido y me quiero, porque intento realizar bastante ejercicio y porque tengo un aspecto estupendo. 
 ¿Pero qué quieren? ¿Acaso debo estar llorando y rumiando mi desgracia por los rincones? ¿Quizás debería estar encerrada en casa, sin salir de la cama?...  ¿Todo esto me serviría para algo? ¿No, verdad?  Pues para qué llorar, para que amargarse, sobre todo antes de tiempo, para qué pensar en lo que viene, si de todos modos vendrá.  Cuando llegue, pues ahí que estaré yo ,"echada pa'lante" , fuerte, serena y dispuesta a afrontar lo que venga.


Ana Hidalgo

Estas son pequeñas anécdotas, pequeñas cosas que nos han pasado alguna vez a los enfermos renales, en cualquier etapa de la enfermedad. Son esas cosas que te pueden sorprender y que luego, cuando lo piensas, te resultan divertidas o impensables. Este artículo es simplemente para poner una sonrisa en vuestras caras, que en los tiempos que corren no es poco. Hay que demostrar que incluso en la enfermedad hay esperanza y buen humor.

Mari Carmen- Me han cambiado de doctora de cabecera, y en la primera visita que voy y tengo el gusto de conocerla, sin leer el historial, me pregunta por enfermedades importantes. Le cuento todo y cuando llego al trasplante me pregunta:  -"¿el derecho o el izquierdo?"-
A lo que le contesto -"Ninguno de los dos"-
Me mira sorprendida y le digo: - "Lo tengo aquí delante, el trasplantado, porque los míos dejaron de funcionar y he sobrevivido gracias a la hemodiálisis"-
Ya he pedido de nuevo un cambio de médico.

Mercè- Esto me ocurrió …

Sentir y vivir... disfrutar de la vida, encarar los problemas y afrontarlos a medida que van llegando.
Para mí el día a día es lo más importante; no pienso demasiado en lo que pueda pasar mañana.

Es muy importante para cualquier persona vivir en el presente, disfrutar del momento, del aquí y ahora, sobre todo, junto a las personas queridas y a los amigos. No hay que pensar demasiado en el mañana, sólo lo suficiente para estar preparado cuando éste llegue. Aceptar, asumir y actuar en consecuencia.

La insuficiencia renal crónica es una enfermedad para toda la vida, y por la que se pasa por muchas etapas...continuamente. Debemos adaptarnos a cada una de ellas y aceptar la siguiente a medida que llega... no antes. De otro modo, se te va pasando la vida sin sentir y sin vivir. Ante todo, hay que afrontar las cosas con calma, porque de esta manera nos ayudará a tener mejor condición psicológica y a tener un buen estado de ánimo, influyendo también en la calidad de vida. Porque una persona …

Hoy, nuestra amiga Ana del Grande, nos trae una receta diferente y muy apetecible. Me ha contado que la original lleva también una cebolla, 300 g de salsa boloñesa y mozarella. Su abuela, que era de Sicilia, las llamaba Arancini, plato originario de la ciudad de Mesina, de donde era ella.
Y después de este poquito de historia pasamos a la receta de Ana:

Ingredientes para 4 personas:

500 gr de arroz1.200 ml de agua30 gr de mantequilla o margarina vegetal75 gr de guisantes (remojo)1 berenjena grande (remojo)100 gr de queso parmesanoHuevo y pan rallado para rebozarAceite de oliva suave
Elaboración:

Hervir el arroz a fuego medio hasta que se haya evaporado toda el agua. Quedará un arroz tierno y un poquito pegajoso.
Derretir la mantequilla y dejarla enfriar.
Hervir los guisantes y asar la berenjena (tipo escalivada).
Rallar el parmesano.

Una vez el arroz se haya enfriado, en un cazo aparte,  mezclarlo con la manteequilla o margarina derretida, los guisantes, la berenjena cortada a trocitos …

Mi nombre es Xenia, tengo 29 años pero mi historia comienza hace 17 años,  cuando una mañana mi mamá fue por mí a la escuela porque los análisis que me habían realizado resultaron preocupantes y era necesario ingresar al hospital para practicar estudios especializados y obtener un diagnóstico preciso.
Fue así como, de repente, la Insuficiencia Renal Crónica en etapa terminal llegó a mi vida, así sin más, sin ni siquiera avisar que algo andaba mal en mí, sin síntoma previo alguno, sin decir “agua va”.

Me trasladaron a Nefrología donde me sometieron a diálisis peritoneal de manera urgente ya que mi cuerpo era una bomba de tiempo, intoxicado por las sustancias que mis riñones ya no podían filtrar.
En un principio no entendía nada de lo que pasaba, no comprendía la magnitud de la enfermedad, no sabía siquiera que la enfermedad tenia varias etapas, desconocía la palabra “terminal”; sin embargo, las visitas constantes al médico, sobre todo, las sesiones diarias de diálisis me hicieron ver …

El pollo al ajillo es un clásico de la cocina tradicional española y rara es la persona que no lo cocina alguna vez o que no lo ha probado nunca. El ingrediente estrella es el pollo, y os animo a que la preparéis porque además de muy sencilla y rápida, queda riquísima y no se echa en falta para nada la sal.

Ingredientes:

1 pollo a trozos pequeños8 o 10 dientes de ajos 1 hoja de laurel300 ml de vino blanco (si tienes de Jérez, mucho mejor)1 ramita de romero y otra de tomillo (al gusto)Aceite de oliva virgen extraPimienta negraPerejil picado 
Elaboración

En una cazuela ancha echamos el aceite y se añaden los dientes de ajo sin pelar; yo les hago un corte para que se hagan mejor. Se dejan que vayan haciéndose a fuego medio, teniendo cuidado de que no se nos quemen. La idea es que dejen el aceite bien aromatizado para luego freír el pollo. Cuando vemos que están blanditos, más o menos unos 5 minutos, se retiran y se reservan.

Los trozos de pollo se sazonan con pimienta y se añaden al aceite…

Mucha gente me pregunta que qué hago para llevar con mi riñón más de 26 años. Me dicen que les cuente cómo me cuido, qué hago, que tipo de vida llevo... Ya publiqué hace un tiempo un artículo, "Cómo cuidar nuestro injerto renal", donde explicaba los cuidados que hay que tener cuando se está trasplantado, pero hoy voy a contaros cómo me he cuidado y cómo me cuido yo, incluso ahora que ya no está en las mejores condiciones.

Siempre he sido una persona que me ha gustado cuidar mi físico y mi salud, y me ha interesado aprender todo lo relacionado a mi enfermedad para poder cuidarme mejor. Si tienes esas ganas de cuidarte y ese deseo de encontrarte mejor, ya tienes mucho camino recorrido. Todo es cuestión de ponerlo en práctica, ser constantes y no rendirse.

Llevar una alimentación sana, equilibrada y adecuada a cada etapa de la enfermedad es una de las cosas más importantes. Como yo comencé mi enfermedad desde muy niña, mi madre se acostumbró a hacerme la comida sin sal y sin g…

¿Nos engañan con la salud?

No es la primera vez que nos ocurre. Abrimos un artículo en Internet que nos interesa y en el pie de ese mismo artículo nos encontramos anuncios acerca de supuestas sustancias milagrosas que prometen curarnos de todo tipo de males, eso sí, previo pago.
Habitualmente aluden a propiedades beneficiosas de determinados productos que, o bien no conocemos (algo con aspecto de planta o fruta tropical) o es algo muy conocido pero que, por alguna razón que desconocemos, los médicos no han querido contárnoslo. ¿Les suena?

¿Engañan solo a los más tontos?

No. Y es que todos estamos igual de expuestos de igual forma a la mentira y la manipulación, los tontos y los listos o los que parecen más listos. No todo el mundo sabemos de química, biología, medicina, tecnología, ingeniería, etcétera como para saber si lo que nos dicen es cierto.

Vean la siguiente imagen.



¿Les parece a ustedes que las líneas azules hacen pendiente? Compruébenlo poniendo un objeto recto: ¡no tienen ni…

Con estas dos palabras,"y si...", reflejamos, a menudo, el pasado: "y si hubiera hecho tal cosa, y si hubiera sido de esta forma"... y a la vez, reflejamos nuestro temor a lo que pueda pasar en un futuro: "y si me falla el riñón" o "y si las cosas no salen como yo quiero".

A veces, en contadas ocasiones, me paro a pensar que hubiera sido de mi vida de haber sido una persona sana. ¿Hubiera sido diferente? ¿Sería como soy ahora?... ¿mejor?...¿peor?... La verdad es que me cuesta imaginarlo, porque toda mi vida la he pasado entre médicos, agujas, hospitales, pruebas dolorosas y la enfermedad.

Pero a pesar de todo, de todos mis sufrimientos, malas épocas y etapas en la vida que parece que todo se confabula para ponerse en tu contra, considero que tengo una vida bastante afortunada y estoy contenta de estar ahora escribiendo estas líneas para contároslo.

Es más, pocas veces me he arrepentido de alguna decisión que haya tomado. Más bien al contrario, …

Quiero presentaros el libro "Oficio de héroe" y su autora, la periodista, Nuria Sánchez-Gey.
Trata de la biografía de Luis Rodríguez, enfermo renal desde su infancia y que ha sufrido hasta cinco trasplantes renales. Con este libro, además de dar a conocer la enfermedad renal, se pretende sensibilizar a las personas de la importancia de la donación.
Os recomiendo su lectura, porque seguro que a muchos os ayudará a sobrellevar mejor todos los problemas y obstáculos que se presentan siendo enfermos renales.

Y ahora os dejo con Nuria que os lo explicará con más detalle:

Hace poco más de un año me llegó una petición que aunque en un primer momento me asustara me enseñó que si no te arriesgas no ganas.
El primo de una amiga de la infancia me proponía escribir la historia de un joven que había vivido cinco trasplantes de riñón. Ni la propuesta era fácil, ni mucho menos compaginarlo con mi dedicación profesional. Intenté poner muchas trabas para comprobar si el interés de este jove…

Hoy tenemos otra receta que nos envía nuestra amiga Ana del Grande. Es un plato basado en las verduras que más podemos comer los enfermos renales ya que contienen poca cantidad de potasio. Puede servir como primer plato o como acompañamiento de carne o pescado.

Los ingredientes para 4 personas son: 

1 pimiento rojo1 pimiento verde1 berenjena2 calabacines2 cebollas 2 cucharas soperas de aceite de oliva virgenHierbas provenzalesAceto balsámico de MódenaArroz
Preparación:
Las verduras se cortan a trozos pequeños y se ponen a remojo la noche anterior. Se cambiará el agua varias veces durante el proceso.


Elaboración:
Las verduras se escurren y se colocan en una cazuela con aceite (todo en crudo). Se dejan cocer con el aceite y la misma agua que van soltando. Se las puede sazonar con hierbas provenzales mientras se cuecen.
En una olla aparte se hace un arroz blanco cocido.
Una vez hechas las verduras y el arroz se mezclan y se sirven rociados con aceto balsámico de Módena al gusto para darle m…

Cuando leí el blog de Ana fue un disparador para empezar a tomar conciencia de otra manera de todo lo vivido hasta hoy.
Como no me conocen aquí va mi presentación: ¡Hola! Soy Mónica, Argentina, madre, esposa, hermana, amiga y Enferma Renal Crónica. Tengo 46 años y nací con esta enfermedad que ya sabemos que es para siempre.

Si bien nací con E.R.C.,  la enfermedad me dijo: "¡Aquí estoy!" a los 8 años, y me empezó a enseñar “que las agujas no son tan terribles”, que los remedios se toman a horarios, que nos tenemos que cuidar mucho del calor, que el agua es vida, que las frutas y verduras son buenísimas, que los chocolates no tanto... ¡Qué las proteínas se controlan!... así, entre colegio, figuritas, amigos, e ingresos hospitalarios, llegó la adolescencia, y con ella mi primera cirugía.
Me intervinieron el riñón izquierdo y sucedió cuando tenía 16 años; fue muy larga, con muchos días en la clínica y una recuperación lenta, pero valió la pena. Me permitió un tiempo de mejoría y…

A ti, campeón. A ti, que has formado parte de mí durante la mitad de mi vida. A ti, que he cuidado y he mimado, y que cuido y mimo con tanto cariño todavía. A ti, que has cumplido con tus obligaciones de manera impecable durante todos estos años, y que ahora estás ya tan cansado, que te vas apagando poco a poco... Todavía estás ahí, luchando por darme lo mejor de ti, trabajando, aunque con tropiezos y obstáculos. Ya no puedes controlar que el potasio y el fósforo estén en los niveles correctos y la proteína, esa dichosa proteína,  se te escapa por la orina, como si de la espuma de una cerveza se tratara.

Pero, ¿sabes?. No estoy triste, ni siquiera enfadada contigo, porque estás haciendo más de lo que me hubiera podido imaginar. Me has dado, más de 26 años de una calidad de vida estupenda, he vivido contigo muchos acontecimientos, unos buenos y otros no tanto, pero ahí estabas tú, cuidando de mí. Y espero que sigas estando durante un tiempo más.

¿Te acuerdas de nuestros comienzos? Tú …

El arroz es uno de mis platos preferidos y me gusta hacerlo de muchas formas. Para los enfermos renales es un plato que no debe faltar en nuestro menú semanal.  Hoy lo he hecho, un poco "inventado" por mí y que ha salido muy bueno, por lo que lo añado a la lista de mis platos frecuentes. Se trata de un arroz con alitas de pollo. Y aquí os dejo la receta.

Ingredientes para 4 personas:

Alas de pollo (2 o 3 trozos de alas por persona)300g de arroz700 ml de caldo casero (el doble de arroz y un poquito más)1 pimiento verde1/2 pimiento rojo2 dientes de ajo100g de habas congeladas75g de guisantes congeladosRomero seco. Pimienta negra2 cucharadas de tomate frito1 cucharadita de pimentónAceite de olivaPreparación:
La noche antes cortaremos a trocitos los pimientos y los pondremos a remojar. También se pueden poner en remojo las habas y los guisantes. Cambiaremos el agua varias veces durante el tiempo del remojo. Se tendrá preparado el caldo casero con antelación (puedes poner un muslo…