sábado, 30 de septiembre de 2017

Personas y vidas. La historia de Candela. Por Sonia López



Sonia López es una madre que lucha por dar a su hija una vida normalizada, una vida llena de color y llena de ilusión. Es una madre coraje, como muchísimas de vosotras que os veréis reflejadas en su historia. Os dejo que os la cuente:

Ahora sí que soy capaz de escribir y hablar del tema, sin decaer ni pensar que esta vida no es justa, y por eso me lanzo a escribir nuestra historia, porque es la historia de mi familia .

Soy madre de una niña y un niño preciosos, Candela y Bruno, de 5 y 3 años, y tengo la suerte de estar casada con un hombre maravilloso.

En un día difícil de olvidar, en Abril del 2015, con un simple análisis de orina, ya que a mi hija se le hinchaba el párpado, le detectaron una proteinuria muy muy alta, y esto ha ido trayendo una cosa detrás de otra, acabando en un Síndrome Nefrótico, el cual iba a acabar con sus dos riñoncitos. Esta enfermedad le fue diagnosticada en 2015, y proviene de una alteración genética (un síndrome cuyo nombre no me interesó en su momento).

El pronóstico era que en unos años tendría el fallo renal, pero sorprendentemente y por desgracia, en Agosto 2016, cayó en fallo renal, sin ningún tipo de progresión, por lo que inevitablemente tendríamos que pasar por diálisis. (Con los menores intentan realizar el trasplante desde pre-diálisis y con los adultos creo que con donante vivo también).

Como madre, el duelo me resultó muy duro; lo viví cuando la diagnosticaron y pensé que no iba a ser capaz de superar lo que se nos venía encima. Pero cuando tuvo el fallo, ya había asimilado y aceptado el nuevo miembro de la familia llamado “IRC”, y sólo me ocupé de cuidar a Candela y a mi familia, sin pensar en nada más. Eso no quita que tenga momentos de enfado con la vida, y esos no creo que se acaben nunca.

Desde Agosto 2016, hasta el día de hoy hemos pasado por muchas fases: Intentar la diálisis peritoneal, que no funcionó. Un trasplante que tuvo complicación quirúrgica pues el donante era niño también y se trataba de una microcirugía y pasó lo que no tenía que pasar. El que nosotros no podamos ser donantes, pues ha creado un anticuerpo en las horas que tuvo el riñoncito contra una proteína que tenemos nosotros. Y la última, infección de catéter que nos llevó a cambiárselo este Julio.

Pero entre fase y fase, y como muy bien dice Ana en su blog, ponemos punto y aparte rapidísimo y volvemos a la normalidad como familia, y estamos orgullosos de haber llegado a esta normalización. Yo no creía mucho en mí, pero lo conseguí. Indiscutiblemente a mi hija le ayuda muchísimo, y ella es la primera que todo lo normaliza y todo lo vive como algo totalmente rutinario (Incluso a veces cuando “le toca cole” en lugar de “Montse “que es como llamamos a la sesión de diálisis, dice que quiere ir a la “Montse “ ¡y se enfada!)

Eso sí, el tema restricción de líquidos y fruta, y no poder bañarse es lo que peor llevamos, difícil negar agua y fruta a tu hija. Para el resto de temas, tenemos suerte de tener uno de los mejores hospitales, Sant Joan de Deu en Esplugues, a 5 minutos, mi trabajo a otros 5 minutos y su colegio a 10 min, por lo que sólo falta las mañanas de diálisis. Esto ha hecho que no hayamos roto nuestra rutina anterior, que esto también ayuda mucho a llevar la espera de una manera menos desesperante, y a que a Bruno no le altere su día a día. Tenemos que pensar en su bienestar también.

Nuestra fase ahora es : En hemodiálisis, y a la espera de un donante, e incluidos en listas de donación cruzada inter-vivos, de hiper-sensibilizados etc.

Llevamos una vida “casi” normal, eso sí, eliminando la preocupación de nuestra mente, y sólo ocupándonos del día a día, de disfrutarlo, informarnos sobre la IRC, yendo a ALCER , intentando ver todo lo que haya disponible para mejorar la calidad de vida de nuestra hija y de la familia, porque cada miembro, como abuelos, hermano, padres, aporta un granito de arena para que mi hija crezca en un entorno que normalice su patología, y le dé autonomía como a cualquier otra niña en los diferentes momentos que irá viviendo.

Ahora Candela pasea con la emoción de su vuelta al cole con su hermanito, con su baile, su inglés, su nueva profesora en diálisis, y con sus próximas colonias... ¡eso es su vida! Y a darle recursos para que desde ya, acepte su inesperada y temprana compañera de vida : la IRC (dichosa).

¡Saludos y mucha fuerza a tod@s ¡

Sonia López Collado



Ana Hidalgo




miércoles, 27 de septiembre de 2017

Actividad física y medicación. Por Xavier Moll




Xavier ha querido compartir con nosotros cómo soluciona la toma de medicamentos mientras se está realizando una actividad física... en su caso, el montañismo. Además del texto, nos deleita con unas maravillosas fotografías. Muchas gracias, Xavi.


A menudo Ana hace mucho hincapié en la necesidad de hacer actividad física en las personas trasplantadas, también suele comentar la importancia vital de tomar los medicamentos inmunosupresores: evidentemente no puedo estar más de acuerdo con ella.
¿Se puede combinar? ¡Por supuesto!


Os relato una actividad física de este verano en Pirineos de más de 11 horas subiendo a cuatro de las seis puntas del  Pico Russell (3207 mts). Solo hay que planificar cuándo tomar la medicación para que cuadre correctamente con la comida. Espero que os gusten las fotos.

El despertador suena a las 5.30; desayunamos, y al terminar, tomo la cortisona; en estos momentos son las 6:15 de la mañana. Empezamos a caminar y voy tomando sorbos de agua.
A las 8:15 nos detenemos un rato y me tomo el Advagraf y el Myfortic. Seguimos andando y a las 9:15 volvemos a parar para comer algo.


A partir de ahí, y ya en terreno más técnico, vamos hidratándonos convenientemente, bebiendo agua y comiendo. A la una, después de una hora sin comer sólido, me tomo la pastilla del hierro. Espero media hora antes de tomar algo,  y seguimos con la actividad.
Sobre las tres de la tarde, empezamos el descenso hacia el parking.  Al habernos retrasado algo calculo que llegaremos sobre las 17:30, pero un perro abandonado que intento coger sin éxito me retrasa algo más, así que al llegar, me tomo el calcio, acompañado de un sándwich y decido no comer para dejar una horita para la segunda toma del  Myfortic, que tomo sobre las 19:15.
Cenamos sobre las 20:30 ¡casi me como la nevera entera …je je je!  y al terminar me tomo el Alopurinol y... ¡a dormir!


Chicas, chicos… si la hora del gym, del paseo o de cualquier actividad física coincide con la toma de algún medicamento, no dudéis en llevarlo encima y tomarlo a la hora que corresponda.

Por último, para los que deis paseos al aire libre o actividades un poco más largas en montaña, la crema de factor 50+ tiene que ser otro medicamento.También hay que protegerse bien la cabeza con una gorra; es imprescindible para todos, y más para las personas trasplantadas.


Esta actividad fue realizada con mi mujer Dèlia, ella fue la donante del riñón que funciona como un campeón, y es que las personas que deciden donar en vida pueden llevar una vida totalmente normal.


Xavier Moll


Ana Hidalgo




viernes, 15 de septiembre de 2017

La vida es única y no hay que desaprovecharla



La vida es única... ¡vívela, disfruta, ríete todo lo que puedas! Estruja todo su jugo y absorbe todo lo positivo y rechaza lo negativo.

No es fácil, lo sé muy bien, para alguien que padece una enfermedad crónica, tener una forma de pensar positiva y optimista.
Muchas personas se extrañan de las cosas que escribo y de la positividad que irradio. Pero es que, chicos y chicas, ¡no queda otra!. Si no lo haces de este modo ¿Qué te queda? ¿Amargarte toda la vida y amargar a los demás?, ¿Encerrarte en tu mundo de dolor y tristeza, llorar y quejarte? o ¿Lamentarte continuamente de haber sido tú el/la que ha has contraído una enfermedad crónica? y el clásico de ¿Por qué a mí?... ¡Y estar así toda la vida!... No, gracias.

A menudo me preguntan y me piden consejo para cambiar su forma de ver las cosas, de ver su enfermedad y de no estar continuamente pensando en lo que va a pasar. No voy a negar que he tenido, tengo y tendré mis épocas malas, como todo el mundo, que he caído y me he arrastrado de dolor y tristeza, he derramado muchas lágrimas y me he visto baja de moral, pero siempre, absolutamente siempre, he sacado fuerzas de donde fuera, para volver a levantarme y remontar, para seguir siendo la misma de siempre.

La mayoría de enfermos crónicos tenemos momentos en que nuestras fuerzas llegan al límite, pero hay que pensar que nada es eterno y que al igual que llegan épocas malas también llegan las etapas buenas, aunque en esos momentos, de inmenso dolor, tristeza y desesperación no se pueda, ni siquiera, llegar a imaginar.

Creo que a mí también me ha ayudado mucho mi fuerte carácter, mi empuje, voluntad y constancia (por no decir, mi tozudez). No me rindo fácilmente, y cuando se presenta algún problema, tanto físico como emocional, al principio, parece que vaya a caer moralmente, pero sólo es un tropezón, tras el cual me vuelvo a levantar con más fuerzas y con más ganas de luchar y de seguir batallando.

Por eso hay que decirse uno mismo... ¡Yo puedo! y seguir siempre adelante, sin mirar atrás, y sin preocuparse demasiado por lo que llegará... viviendo el presente intensamente y saboreando esos momentos buenos que nos vayan llegando.

La vida es única y no hay que desaprovecharla. Así que hay que actuar y empezar a pensar en positivo.


Ana Hidalgo



domingo, 10 de septiembre de 2017

Mi página cumple ¡7 años!




Ya son 7 años.... ¡qué barbaridad! Hace 7 años que comenzaba mi andadura como bloguera, con total desconocimiento pero con muchas ganas. Pensaba que iba a ser cosa de pocos meses y que me cansaría... pero mira por donde, hasta ha surgido un libro de todo lo que he escrito estos años.

7 años que dan para mucho, tanto, que a veces rebusco en mi memoria algo sobre lo que escribir y que no haya escrito aún. Más de 1000 artículos, que se dice pronto, poniendo todo mi esfuerzo y trabajo en ellos.

A diario recibo mensajes de personas que me cuentan que están mucho mejor de ánimo desde que han encontrado mi blog, que me dan las gracias, que me cuentan sus miedos, sus angustias y se desahogan conmigo... y yo intento, con mis palabras aportarles algo de luz y tranquilidad, ayudarles en la medida que me es posible.

Siento un gran orgullo al saber que detrás de la pantalla, hay personas que leen mis artículos, mis frases, mis consejos... y que aunque sea por un momento, se sienten acompañados y aliviados en sus penas y preocupaciones.

Y, al igual que todos los años, quiero daros las gracias a todos vosotros por continuar conmigo, por estar junto a mí, porque sin vosotros esto no tendría sentido.

También os invito a que os animéis a colaborar con alguna historia o artículo para mi blog.
Os mando a todos un enorme abrazo y espero que continuéis conmigo y con mi página.
GRACIAS


Ana Hidalgo





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