viernes, 28 de abril de 2017

Xavi: El deporte nos ayuda a contrarrestar los efectos de la medicación

Xavi llegando al pico del Puigmal de 2.913 m
Quiero compartir con vosotros, a petición del protagonista y con mucho gusto, un artículo dónde habla de la importancia del deporte para hacernos física y mentalmente más fuertes, y para ayudarnos a paliar los efectos secundarios de la medicación tan potente que tomamos. 
Y ahora os dejo con el artículo:

Hoy es la historia de Xavi la que os presentamos... Y es que a veces, el trasplante es sólo un paréntesis, una parada en boxes para cambiar aquello que ya no funciona, y seguir con una vida activa y llena de ilusión. Y esta experiencia, como muchas otras, nos enseña ésto. ¡A todos aquellos que estáis esperando, ánimo y fuerza que al final llegará vuestro momento!

Xavi haciendo esquí de montaña

 A raíz de una prueba médica hace cerca de 20 años le detectaron una proteína en sangre perjudicial y desde entonces lo empezaron a controlar doctores de Nefrologia de l'Hospital Germans Trias en Badalona. Cuando en el 2015 vieron que sus riñones tampoco filtraban más en un 12%, se pudo trasplantar gracias a la generosidad de su mujer,  Dèlia, con la que eran compatibles. Recibió un riñón a finales de septiembre del mismo año.

Tres días después de la operación, ya andaba por el pasillo del hospital, a los 14 días lo hacía por las montañas del Maresme y, en tan solo un mes, volvía al gimnasio, empezaba a coger la bicicleta de carretera y se atrevía a andar por las montañas de Sant Llorenç de Munt o el Matagalls. A los tres meses del trasplante, volvió por 29ª vez a la cima del Puigmal de 2.913m, junto con su mujer.

Hoy en día sigue corriendo, haciendo mountain bike e incluso cada año se va al Canadá con su mujer a hacer Heli-Esquí.

¡Y es que Xavi es un auténtico amante de la montaña con una salud de hierro! "El deporte aparte de hacernos física y mentalmente más fuertes, nos ayuda a contrarrestar los efectos secundarios de la medicación, que las personas trasplantadas tenemos que tomar, ¡anímate y muévete!"


Enlace del artículo:  http://trasplantaments.gencat.cat/es/detall/article/Testimoni_Xavi



Ana Hidalgo



martes, 25 de abril de 2017

¿Qué hacer para pensar en positivo ante la enfermedad?



Está comprobado. Una vida activa con ejercicio moderado, realizado de forma continua, una buena alimentación, adecuada para cada etapa de la enfermedad, una visión positiva, tener metas y objetivos (que no sean inalcanzables, claro) y la autoestima y el ánimo bien altos, sirven para que la enfermedad sea más llevadera. Siempre surgen problemas, obstáculos y patologías oportunistas que intentan arruinar el espíritu de lucha y de optimismo. Pero el poder de la mente y la ilusión por vivir,  de las personas que somos optimistas y positivas, son más fuertes.

El estado de ánimo puede ser de gran importancia en la aceptación de la enfermedad y en la mejora de la calidad de vida del enfermo. Oponer resistencia y negar la realidad solo sirve para sufrir más y hacer que los que están a nuestro alrededor sufran con nosotros.

Unos pequeños consejos te ayudarán a afrontar con optimismo la  enfermedad:

  1.  Es importante centrar nuestra atención en el momento presente. No debemos adelantarnos a los acontecimientos que tienen que llegar. No sabes qué va a pasar e incluso puede que todo sea de menor importancia de lo que le estás dando mucho antes de que llegue. Si tienes algo que te angustia o te preocupa, busca una actividad u ocupación que requiera de toda tu atención.  Por ejemplo: leer un buen libro (uno que te guste de verdad), quedar con un amigo para comer, salir de excursión con la familia, ir al cine... en fin, hay miles de actividades que pueden ayudarte a salir de ti mismo y mantener tu mente entretenida. Es posible disfrutar de la vida y de los pequeños detalles más allá de la debilidad física.
  2.  Procura acercarte a personas optimistas y que estén llenas de energías. Te contagiaran y te ayudarán a tener más ilusión y alegría. Por el contrario aléjate de aquellas personas que roban tu energía y que son negativas. El aislamiento no es bueno a nivel emocional, deja que te acompañen y no te encierres en casa. Aunque también, a veces, sienta bien estar un rato solo; siéntete libre a la hora de elegir pasar un rato "a solas contigo". 
  3.  Algo que puede ayudar a ser más optimista es conocer tu enfermedad. El desconocimiento y la desorientación a nivel emocional de una persona que es diagnosticada con una enfermedad crónica, es un terrible sufrimiento. Es habitual que el enfermo se pregunte "¿Por qué me tuvo que pasar a mí?". Consulta al médico todas tus dudas, pregunta todo lo relacionado a tu enfermedad que quieras saber y no te vayas de la consulta sin haber comprendido todo.
  4. Realiza ejercicio. El realizar una actividad física además de fortalecernos físicamente y de hacer que nos encontremos con más fuerza y resistencia,  nos hace sentirnos muy bien. Eso se debe a la liberación de endorfinas, unas sustancias químicas que producen sensación de felicidad y euforia. También mejoran la autoestima por lo que se eleva la percepción positiva del atractivo de uno mismo, y en consecuencia, hace que te valores más y estés más positivo y optimista.
  5. Celebra cada pequeña mejoría que tengas o cada revisión o consulta pasada satisfactoriamente. Prémiate porque te lo mereces. Puede ser: compra ropa nueva, un masaje, un tratamiento de belleza, un dulce, algún plan con familia o amigos... en fin, aprende a tratarte con cariño, con respeto y a valorarte de verdad.
  6. Ríe... ríe mucho. La risa es una auténtica medicina que alivia cualquier mal. Puedes acudir a un taller de risoterapia, ir a ver una película de risa,  un teatro de humor... cualquier momento es bueno para reír, para relajarse, potenciar emociones agradables, conocer gente interesante...
  7. Evita comparaciones. Las comparaciones de cómo eres tú y de cómo es otra persona, son perjudiciales para tu salud mental y tu autoestima. Nada mejor que ser uno mismo y aceptarte tal y como eres. La frustración y la rabia son pensamientos negativos que nos pueden llevar a la depresión.
  8. Cuida tu imagen. Aunque estemos enfermos, no tenemos que parecerlo (esto es algo que repito constantemente). Verte bien es una manera de sentirte bien. El cuidado personal te renueva, te reconforta y ayuda a romper con el pesimismo. 
  9. En caso de que lo necesites, es adecuado acudir a un especialista que te ayude a exteriorizar tus sentimientos y emociones. Hay personas que les es muy complicado salir del pesimismo y la tristeza en la que están enclaustrados, por lo que necesitan un punto de apoyo que les guíe y les ayude a salir y enfrentarse a la situación en la que se encuentran.
                           Y... SOBRE TODO... DISFRUTA DE LA VIDA




Ana Hidalgo


  


domingo, 16 de abril de 2017

Personas y vidas. Belén, de Paraguay: "Vivir plenamente con o sin riñón"



Belén con su familia

Hoy quien nos cuenta su historia es Belén Franco Barni, de 36 años y de Asunción (Paraguay). Se trata de una entrevista que le realizaron en el año 2014 y que paso a reproducir. 
Gracias, Belén por dejar tu testimonio en mi blog. 

Belén tiene los brazos marcados por la diálisis. Nos relata detalladamente el proceso mediante el cual se limpia la sangre, cómo se colocan las agujas, de qué manera se unen la vena y la arteria. Sonríe al hablar, ella lleva años en la causa. La enfermedad renal se le manifestó a los 19 años. “Era una chica delgada y vital, hasta que empecé a sentir algunos malestares, los médicos me diagnosticaron una gastritis. Irónicamente, mi padre es nefrólogo, pero jamás imaginó que en la familia uno de nosotros sufriría esta enfermedad”, recuerda. Existen varias causas por las que se pueden perder los riñones, la de Belén fue inmunológica. En marzo de 1999, al borde de un shock, se le diagnosticó glomerulonefritis, rápidamente progresiva. “Cuando mi papá se enteró, vía telefónica, ya que mi mama le llamó desde el consultorio donde nos encontrábamos ambas, se quedó pálido y le dijo que fuera inmediatamente al Sanatorio. Era tanta mi ingenuidad sobre la gravedad del asunto que le dije : ‘Bueno, paso antes por casa a buscar mis cosas’, a lo que él respondió: ‘No, te vas ahora mismo’. Ese día cambió la vida de Belén. Actualmente, portadora del tercer trasplante de riñón, trabaja como psicóloga laboral en el IPS, está casada y es mamá de José María, de dos años. Frepa (Fundación Renal del Paraguay) nace, también en 1999, a iniciativa de sus padres, y hoy busca fortalecerse con la solidaridad de la gente.

¿Qué nos pasa cuando sufrimos insuficiencia renal? Tus dos riñones dejan de producir la orina en cantidad suficiente y dejan de limpiar tu sangre. Sin esas dos funciones, empiezas a intoxicarte con la sangre sucia. Algunos hacen poco pipí o dejan de hacerlo completamente y, entonces, van a diálisis, a lo que se llama riñón artificial, que saca el pipí y depura la sangre.

¿Cómo asumiste la enfermedad? Era muy joven. Ese mes previo al diagnóstico, venía de un mes complicado, con vómitos. Cuando me interné me dijeron que me iban a dializar y yo pregunté si lo harían una sola vez. Después, poco a poco, me fui dando cuenta de cómo sería mi vida de ahí en adelante. Se hizo habitual en mí dializarme, esperando el trasplante. Esa primera vez me dialicé durante nueve meses, tres veces por semana por cuatro horas cada día.

¿Un familiar te donó el riñón? Sí, una tía. Después de la operación empecé la facultad. Algunas personas se hacen un trasplante y les dura 25, 30 años, yo acepté super bien el órgano, pero para 2003 lo había perdido; se dio un rechazo por el tema de la inmunidad. Terminé la facultad entre diálisis y otro trasplante, el segundo fue de un paciente cadavérico.

Paciente cadavérico suena fuerte. Solamente para quien no está en esto, pero para nosotros es una esperanza de vida. Volvió a ocurrir en mí el rechazo a los pocos años. Ahora estoy trasplantada desde el 2011, por tercera vez, ya pasaron tres años y estoy muy bien. Mi marido, Juan Carlos, fue el donante, nos casamos en el 2005.

¿Vos se lo pediste? No, partió de él. La operación se hizo en Barcelona, donde estuvimos viviendo durante cinco años, porque mi marido es médico y fue a hacer una especialización. Para mí fue un tiempo sabático.

Amor de corazón y riñón. (Sonríe). Él tenía la idea de ser mi donante desde un principio, pero yo no quería porque él tenía sus planes, tenía que estar fuerte. Así que volví a Paraguay, entré en diálisis de nuevo y me puse en la lista de espera de un donante; porque allá en España, si lo hacía, me iban a poner última, además, para recibir un trasplante tienes que estar preparada, no es que cualquiera lo recibe de un día para el otro.

¿No se produjo aquí la donación? No, esperé cuatro meses, tiempo que estuvimos separados. Juan Carlos me llamó y me dijo que regresara, que ya probé y no hubo donante, y que él me donaría. Yo, que seguía sin querer eso, le dije que volvía con la condición (creí que no la cumpliría) de que bajara 10 kg en un mes. Al mes bajó. Viajé y a los dos meses me hicieron el trasplante.

¿Cómo fue pasar la mejor etapa de la juventud con esta deficiencia renal? Muchos consideran la enfermedad como un castigo; yo no. Siempre lo tomé como algo que tenía que pasarme y que debía afrontar. Jamás perdí las ganas de vivir, no lo hice cuando era jovencita ni ahora que tengo más conciencia y que pasé por tantas cosas terribles; me refiero a experiencias cercanas a la muerte. Soy una privilegiada, porque pudiendo estar muerta, sigo viviendo. Me siento bendecida por Dios, tengo un marido que es un sol, una familia grande y un hijo que es la razón de mi vida.



¿Cómo surge la idea de la Frepa (Fundación Renal del Paraguay)? Fue una iniciativa de mis padres, quienes sensibilizados por lo que fue mi enfermedad se reunieron con un grupo pequeño de personas. Mi mamá, fue la primera presidenta. Hoy, la situación de los enfermos renales está más paliada por el Gobierno, pero en aquel tiempo la gente se moría por insuficiencia renal.

¿Cómo recaudan fondos? A través de donaciones, de espectáculos de artistas. Así recaudamos para la gente más humilde. Muchas personas van para ayudarnos, otros para ver al artista y ahí se enteran de quiénes somos.

El riñón no tiene la suerte de otros órganos, es de bajo perfil. Sí, como la fundación, como mi mamá que resguardó siempre la parte íntima familiar. Ahora, con el actual presidente de Frepa, que es publicista, estamos siendo más conocidos. Él sabe cómo expresar nuestra misión, usar las imágenes que más impactan y sensibilizan. Es necesario que el pueblo tome conciencia, porque esta enfermedad afecta a muchísimos compatriotas.
La mayor dificultad que afronta la fundación es lo poco que la gente conoce sobre la función y cuidado de los riñones. Belén cierra la nota: “Buscamos crear conciencia. Solo un trasplantado o un familiar puede entender lo valioso de nuestra lucha por la salud renal”.

Vivir plenamente
Hacer tantas horas de diálisis a ningún enfermo renal le es fácil, “más de una vez —nos confiesa Belén— pensaba en cuánto necesitaba ese tiempo para hacer otras cosas. Fui afortunada, porque me recibí gracias a la solidaridad de mis compañeros que se iban a estudiar conmigo mientras me dializaba. Tuve mis distintas etapas –en esas cuatro horas en el hospital–, un tiempo cantaba, otro rezaba, otro dormía, otro estudiaba”. Belén subraya que la enfermedad renal es crónica, no terminal, por lo tanto, se puede llevar una vida activa.

Extractado de una entrevista que me realizaron en el año 2014. Al día de hoy, 10 de abril de 2017, algunas cosas cambiaron:
Perdí el tercer riñón, que me había donado mi marido, experimenté más situaciones cercanas a la muerte y volví a entrar en diálisis hace 1 año y algunos meses.
Amo con locura a mi marido y mi hijo que ya tiene 5 años. No estoy en lista de espera, simplemente vivo lo mejor posible, con mucha alegría y con gratitud infinita a Dios y a la gente que me acompaña.
Sigo trabajando con más fuerza en la Fundación Renal del Paraguay, sigo ejerciendo Psicología Laboral de forma privada, mi vida cada vez cobra más sentido y espero poder seguir ayudando a quienes necesitan, aunque solo sea escuchándolos.

¡Viva la Vida! 
Belén Franco Barni, 36 años. Asunción, Paraguay.-




Ana Hidalgo




lunes, 10 de abril de 2017

Cross-match en trasplante renal: qué es y en qué consiste.


Imagen de Pixabay: PublicDomainPictures
Cross-match o prueba cruzada es un protocolo inmunológico que busca conocer la certeza de compatibilidad entre donante y receptor y se realiza para decidir a quién se le va a trasplantar un órgano o tejido.
Antes de explicar en qué consiste esta técnica vamos a explicar de forma breve y sencilla —muy simplificada, dado que es un sistema con un funcionamiento muy complejo— en qué consiste el sistema inmunológico de nuestro organismo. 

Sistema inmunitario humano ¿Qué es?
Nuestro sistema inmunitario es el encargado de mantener nuestros tejidos sanos y protegidos de todo ataque extraño, bien de agentes patógenos (todo tipo de microorganismos como bacterias, hongos, virus, parásitos) como de toda sustancia extraña que pueda agredir o dañar nuestro cuerpo. Este sistema está formado por órganos, tejidos y células.

Órganos que forman parte de nuestro sistema inmunitario: médula ósea, timo y sistema linfático, fundamentalmente. También se debe añadir la sangre, dado que es ella la que llega a todos los órganos y tejidos para poder defenderlos y en ella se transportan los elementos fundamentales de nuestro sistema de defensa. Véase imagen:
Medline Plus
 El sistema inmunológico se forma durante la etapa fetal. En esa etapa se produce el reconocimiento de nuestro propio sistema de tejidos, cuyo fin es hacer un registro de las sustancias que nos forman para después poder reconocerlas como propias.

¿Qué se consigue durante el desarrollo del sistema inmune en la etapa fetal? En este periodo se identifican nuestros tejidos y estructuras como propios para poder defenderlos de tejidos y sustancias ajenos. Cuando el individuo nace, el sistema inmunitario irá adaptándose al entorno que nos rodea, objetos, sustancias… a los que irá conociendo y tomando contacto y poder así tolerarlos: alimentos, sustancias químicas, pólenes, ropas y tejidos… A veces, el sistema inmunitario no reacciona bien frente a ciertos tipos de sustancias cotidianas y aparecen las alergias (las alergias pueden aparecer casi durante toda la vida).

La respuesta inmunológica frente a patógenos también puede tener memoria, es decir, una vez haya tenido contacto con una sustancia extraña que ha considerado enemiga, genera una serie de mecanismos de defensa que perduran en el tiempo. Este es el mecanismo que aprovechan las vacunas: mediante la administración de vacunas se pone al individuo en contacto con sustancias pertenecientes a microorganismos. Las sustancias frente a las que reacciona nuestro sistema inmunitario se llaman antígenos (Ag) que se pueden fabricar de forma artificial en los laboratorios, sin tener que administrar el microorganismo patógeno, por eso las vacunas son tan seguras. Al entrar esos antígenos en contacto con nuestro sistema inmunitario éste reacciona desarrollando una defensa completa como si de verdad fuera un agente infeccioso. Ello permite que si un día ese patógeno entra en realidad en nuestro cuerpo con intención de infectarlo, las defensas ya están formadas y preparadas y la enfermedad no se desarrolla o, si lo hace, será muy débil o atenuada. Esto es lo que se conoce como inmunidad inducida por vacunas.
Este sistema de inmunidad inducida no es posible con todos los agentes microbianos patógenos, por ello no existe vacuna para todas las infecciones producidas por microorganismos que nos producen enfermedades, como por ejemplo el sida, el paludismo o la tuberculosis.

jueves, 6 de abril de 2017

¿Cuánto dura un riñón trasplantado?



Una conversación que me ha ocurrido alguna vez que otra durante mi vida como trasplantada:

-¿Llevas 25 (24, 23, 22 etc) años trasplantada? ¿Entonces ese riñón ya es tuyo?
-¡Pues claro que es mío, no va a ser del vecino!. 
-Me refiero a si es ya para siempre.
-No, no es para siempre. De hecho este es mi tercer trasplante. 
-¡Anda! Pues yo pensaba que cuando te trasplantaban ya era para siempre y ya estabas curado.
-Pues como ves, el trasplante es un tratamiento más, mucho mejor que la diálisis, por supuesto, y que nos sirve para mejorar nuestra calidad de vida durante el tiempo que esté funcionando.


Un riñón tiene fecha de caducidad, no se sabe cuándo, pero tiene una duración que variará dependiendo de la causa que haga que deje de funcionar: puede ser desde un rechazo crónico, razones inmunológicas, nefropatía del trasplante por causa del algunos medicamentos, la enfermedad de base que se tuviera, *no cuidarse (no tomar la medicación inmunosupresora o tomarla mal)... 

También hay factores externos que pueden influir en la pérdida del injerto renal, como puede ser: la edad y el estado funcional del órgano trasplantado. Es decir que un riñón de una persona de 60 años, no va a rejuvenecer al ser trasplantado a un paciente de 20 años. Este riñón seguirá sumando años en el cuerpo del receptor.

Otros detalles que juegan en favor o en contra de la duración son, si son trasplantes de cadáver o de donante vivo, cuando hay mayor compatibilidad, mejor es la adaptación del órgano al cuerpo.
La duración media de un riñón va en aumento y se sabe de trasplantes con una duración de más de 30 años.

En resumen, puedo decir que la duración es impredecible, y lo único que se puede hacer por nuestra parte, es cuidarlo mucho, y cuidarnos. Tomaremos nuestros medicamentos exactamente como nos lo indican, acudiremos a nuestras revisiones, y llevaremos una vida lo más sana y activa posible.

*Leer: Inmunosupresores vitales e importantes para el trasplantado



Ana Hidalgo



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