lunes, 6 de febrero de 2017

El lupus y la insuficiencia renal



Hoy os dejo con un texto escrito por una chica que padece lupus y que prefiere permanecer en el anonimato. Nos explica lo que es vivir con esta enfermedad.


Carta de una lúpica:

Antes de vincular estas dos enfermedades, me gustaría de manera simplificada explicar que es el lupus.
Como enferma de lupus, me desespera la desinformación que existe al respecto: no se pega, no es una infección, no es cáncer...
Es una enfermedad inmunológica que se divide en diferentes tipos, la más común es la que yo tengo, el  LUPUS SISTÉMICO. Lo que provoca este tipo de lupus es que tu sistema inmunitario no reconozca tus órganos como propios, por lo que reacciona atacándolos.

Al igual que en cualquier otra enfermedad no a todo el mundo le afecta de la misma manera y ni con la misma agresividad. CADA LUPUS ES UN MUNDO.

A mi me lo diagnosticaron con 12 años, y a los 6 meses de tenerlo me atacó al riñón produciendo una insuficiencia renal crónica, por lo que desde entonces tengo diagnosticado  LUPUS ERITEMASO SISTÉMICO CON GLOMURONEFRITIS  PROLIFERATIVA DIFUSA TIPO IV.

Las personas que tenemos como enfermedad primaria el Lupus, luchamos por que la afectación no siga su proceso, y al igual que los trasplantados, necesitamos inmunosupresores para que nuestro LOBO duerma y no siga con su destrucción.

Yo, ahora mismo, estoy con la IR en estadio IV, intento llevar una vida lo más normal posible con el 2O% de función renal que me queda, intentando retardar la diálisis y el posterior trasplante, ya que a diferencia de un enfermo renal normal, si llega el momento de que necesite un trasplante y lo recibiera, volvería a la misma lucha, nuestro cuerpo no reconoce ningún órgano como suyo por lo que lo intentará destruir de nuevo.
Para ello, a parte de la medicación propia de la IR, (diuréticos, corticoides, calcio, antihipertensivos, eritropoyetina, hierro, corticoides, tratamiento para el colesterol y ácido úrico) tomamos inmunosupresores, en mi caso prograf y myfortic, aparte de pastillas que vienen bien para nuestra enfermedad, como puede ser el dolquine.

Esta es la historia de como muchos lúpicos llegamos a adquirir la insuficiencia renal, sólo esperamos que algún día den con la cura del Lupus, aunque ahora mismo es una utopía, ¡quién sabe!... todo es posible mientras haya esperanza.

La vida es muy bonita a pesar de todo, sólo hay que creer en vencer al gigante, y es entonces cuando él se hace pequeño.

Una lúpica


Ana Hidalgo




5 comentarios:

  1. Yo también soy lupica desde hace 10 años, me afecto mis articulaciones de sobre manera, pero también al sentirme regular de salud retire absolutamente todos los medicamentos ya que se que el metrotexate y la clororquina afectan nuestros órganos después de tiempo de consumirlos hasta el día de hoy no he tenido gracias a dios ninguna crisis,tengo una vida relativamente normal porque vivo con dolor (controlado) pero mis órganos funcionan sin deficiencia y creo hasta el día de hoy que fue lo mejor que pude haber hecho...dejar tanto medicamento tan agresivo....ahora mi hijo de 23 años padece insuficiencia renal crónica se lo detectaron a raíz de un accidente que tuvo ya que el era un chico completamente sano..desafortunadamente el no quiere seguir con sus diálisis, ya no acude al medico, por mas que hemos hablado con el para que se procure no hemos logrado convencerlo, yo deje mi tratamiento para no afectarme mas y el lo dejo por desidia.....es triste pero algunos luchamos para vivir por los nuestros y otros dejan de luchar por ellos mismos..irónico, saludos

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    1. Hola Lidia, gracias por dejar tu testimonio. Pero deberías convencer a tu hijo de que no deje las diálisis, pues es el precio que hay que pagar para seguir viviendo, para disfrutar de la vida, de los pequeños detalles y de muchas cosas bonitas. Sin diálisis no es posible vivir para una persona con insuficiencia renal terminal... hay que hacerlo mientras se espera el ansiado trasplante.
      Un saludo

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    2. Te deseo toda la fuerza delundo y mucha suerte ...que te matengas en ese 20% el mayor tiempo posible, Un abrazo

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  2. Dios es grande y el nos dará fuerzas para seguir adelante un abrazo para todos

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  3. Hola yo no soy una persona con lupus o con problema de riñón pero mi esposo si el sufre de lupus y insuficiencia renal es triste ver como poco a poco se van acabando pero yo en cada momento le doy los ánimos para que siga con su hemodialisis ya que es lo que aun ko tiene de pie. Dios es grande y se que todo estará bien.. Amén

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