Hoy releyendo y repasando una entrevista que me hizo una estudiante (no recuerdo ahora que estudiaba ya que ha pasado bastante tiempo) he pensado que no estaría mal publicarla para compartirla con vosotros.
Aquí va:
¿Hace cuánto que te detectaron la enfermedad?
Era una niña cuando los médicos lograron encontrar lo que tenía, apenas tenía 11 años, pero dijeron que era una enfermedad que podía arrastrarla desde mi nacimiento.
¿Cuál fue tu reacción al conocer el diagnóstico?
Digamos, más bien, la reacción de mis padres, porque yo apenas me enteraba al principio. Imagínate lo que significa para unos padres que les digan que su hija tiene una enfermedad terminal. Yo sabía que algo pasaba, pero no comprendía el alcance de mi enfermedad.
¿Cuánto tiempo pasó desde que te anunciaron que necesitabas un nuevo riñón hasta que obtuviste el primero?
Comencé la diálisis a los 16 años, en un primer momento mi padre comenzó a realizarse las pruebas para donarme su riñón, pero tuve la suerte de que me llegó uno de cadáver antes de que me lo pudiera donar él. Esto fue con 17 años; estuve apenas un año en diálisis.
¿Cuánto tiempo puede estar una persona en hemodiálisis, pendiente de trasplante?
Eso depende de muchos factores: de si le llega pronto un riñón compatible, del tipo de vida que lleve, si se cuida, si no tiene otras complicaciones... De todos modos yo conozco a una persona que estuvo casi 30 años en diálisis y al final fue trasplantado. Aunque, por supuesto, el cuerpo se resiente cuando se lleva muchos años en diálisis.
¿Llegaste a pensar que no obtendrías a tiempo el riñón?
La verdad es que yo no pensaba en eso, era muy joven, tenía ilusión y esperanza, y de todos modos tampoco tuve mucho tiempo de pensar, entre trasplante y trasplante, porque no estuve demasiado en diálisis.
¿Has sido trasplantada tres veces, conoces la identidad de las personas que te proporcionaron un riñón en cada una de las ocasiones?
Del primer trasplante no me comentaron nada; el segundo trasplante fue de donante vivo emparentado (mi padre), y en el tercer trasplante lo único que me dijeron era que el donante era un chico de 17 años. No suelen dar datos de dónde provienen los órganos, es algo que no está permitido. Como mucho te dan algún pequeño detalle, sin más.
¿Cómo te sientes respecto a estas personas por el hecho de haberte proporcionado una parte de su cuerpo?
Bueno, en primer lugar hablaré de mi padre, del que me siento muy orgullosa y ahora que es mayor procuro estar pendiente de su salud y de que esté bien. Y en cuanto a los donantes, no me canso de dar las GRACIAS a todas aquellas personas que son donantes y que con su altruismo y su generosidad consiguen que otras personas, como yo, vivan o tengan una mejor calidad de vida.
¿Cuál fue tu reacción al saber que obtendrías tu primer riñón?
Bueno fue una mezcla de emociones; era miedo a lo desconocido, alegría por mejorar mi calidad de vida, nervios, temor a la anestesia...
¿Qué procedimiento tuviste que seguir antes de la operación?
Cuando te llaman porque hay un posible donante, no te llaman sólo a ti, llaman a otra/otras personas, para estar seguros de que habrá un receptor. Cuando estamos en el hospital nos hacen las últimas pruebas para ver cual de los receptores es el ideal. Una vez que me comunicaron que yo era la que recibiría el riñón, procedieron a dializarme para estar completamente limpia y a prepararme para la operación.
Con el riñón de mi padre, fueron muchas pruebas y la operación transcurrió en dos quirófanos casi a la vez.
¿Dejando aparte el alto porcentaje de éxito de la operación en sí, tenías miedo a que tu cuerpo rechazara el nuevo riñón?
Ese miedo está siempre presente en los trasplantados, máxime si ya se ha rechazado alguna otra vez. Cada vez que voy a la visita médica rutinaria tengo un pequeño temor que se me pasa cuando los médicos me comentan los resultados de los análisis. Y siempre es así. Pero durante el resto del tiempo no pienso demasiado en ello. Además estoy concienciada en que si ha de pasar, pasará… y me adaptaré.
¿Qué procedimientos médicos se llevaron a cabo en cada una de las 3 operaciones ?
En los dos trasplantes anteriores me colocaron los riñones en la parte inferior externa del abdomen (el 1º en la fosa ilíaca derecha y el 2º en la izquierda). A este tipo de trasplante se le llama "heterotópico".
Con el tercer trasplante tuve problemas, y los cirujanos, después de intentar implantarlo en mi abdomen, tuvieron que cerrar y colocarlo en el mismo lugar que ocupaba el anterior riñón enfermo. A este trasplante se le denomina "ortotópico".
¿Qué tipo de pacientes son los que corren más riesgos para el trasplante renal?
Un trasplante es una operación y toda intervención quirúrgica conlleva riesgos. Aunque podríamos decir que los que tienen una complicación añadida, ya sea cardiovascular, diabetes, hepática... están más expuestos a tener problemas. Las personas de edad avanzada también corren algo más de riesgo aunque cada vez son más las personas mayores que son trasplantadas.
¿Qué dieta tuviste que seguir mientras estabas en hemodiálisis?
La dieta que lleva una persona estando en diálisis es muy estricta. Sin sal, reducir el potasio, mediante el remojo y la doble cocción de verduras y comiendo lo que menos potasio tiene, reducir el fósforo (esto es más complicado porque casi todos los alimentos llevan fósforo). Para reducir más el fósforo, los enfermos renales toman un medicamento que atrapa el fósforo en el estómago y lo elimina (por así decirlo). Otra cosa que hay que reducir es la ingesta de líquidos, según si se orina algo o no.
¿Cómo cambia la vida de una persona trasplantada que ha estado sometida al tratamiento de la hemodiálisis? (ámbito social, laboral, doméstico)
Es totalmente diferente. En primer lugar ya no te encuentras atado a una máquina, lo que tienes una libertad que antes no tenías. Te encuentras bien y puedes hacer una vida prácticamente normal. Lo único es que hay que tomar medicación toda la vida y acudir regularmente a nuestro nefrólogo para visitas rutinarias. Es importante cuidarse y llevar una vida activa y una alimentación sana y equilibrada.
Aparte de escribir en tu blog "Vivir con insuficiencia renal ". ¿Qué más te ayudó a superar la situación? (entidades, asociaciones...).
Soy una persona que tengo superada mi enfermedad desde siempre... ten en cuenta que soy enferma renal desde bien pequeña, aunque también influye mucho mi forma de ser; tengo un carácter optimista y positivo, no me derrumbo fácilmente y si me caigo me vuelvo a levantar. De hecho, fue para ayudar a otras personas por lo que creé mi blog, para infundirles esperanza y positivismo.
Es cierto que también me hace mucho bien escribir, pues en los días de "bajón", leo mis artículos y me animo otra vez.
¿Qué es lo que has aprendido con toda tu larga experiencia en este tema?
Que hay que ser fuertes y superar los baches que nos vayamos encontrando en este largo camino como enfermos crónicos; que no nos debemos abandonar, debemos cuidarnos, querernos y mantenernos en forma. Debemos esforzarnos por ser positivos y optimistas, que no quiere decir que estemos siempre contentos, pero sí saber levantarnos cuando vemos que nuestros ánimos decaen.
¿Qué mensaje darías a ésas personas que se encuentran en hemodiálisis y están pendientes de trasplante?
Pues exactamente lo dicho anteriormente, y con un detalle más... que no pierdan la esperanza que tarde o temprano llegará el riñón esperado, su riñón.
Y por último, ¿qué mensaje te gustaría transmitir a aquellas personas que tienen la posibilidad de donar un riñón y lo niegan o se encuentran indecisas?
Que piensen que al donar los órganos, una vez que ya no se necesitan, salvan muchas vidas y que gracias a ellos personas que estaban al límite de sus vidas o se encontraban atadas a una máquina, pueden volver a vivir como personas normales, con una calidad de vida excelente. Que es una alegría saber que algo de ti no terminará pudriéndose, sino que vivirá en otras personas.
Gracias por difundir el mensaje de la
DONACIÓN DE ÓRGANOS
Un abrazo
Ana Hidalgo
