jueves, 7 de julio de 2016

Personas y vidas. Pilar:"Viviendo con la máquina de mis sueños"



Nunca imaginé, hace 26 años, con tan sólo 12 años, que aquel día que acudí al médico por un simple dolor de tripa, iba a llegar a mi situación actual: diálisis peritoneal. Aquel día me diagnosticaron Hematuria y me ingresaron por primera vez para ver de dónde venía ese problema renal. El punto de partida de un periplo lleno de pruebas y revisiones.

La enfermedad iba evolucionando muy lentamente. En dos ocasiones me practicaron una biopsia (a los 17 y 25 años). El diagnóstico fue el mismo: Glomerulonefritis mesangial. Crecí, me enamoré, estudié... y traje al mundo lo más maravilloso de mi vida: mi hija Ariadna.

Estuve vigilada durante todo el embarazo pero éste trajo como consecuencia que la insuficiencia renal llegara antes de lo previsto. En los últimos 7 años la función renal cayó en picado. Revisiones y revisiones se sucedían, pastillas y pastillas formaban parte de mi vida. En el 2013 me dan la noticia: “pasas a prediálisis y si tu evolución sigue igual, en dos años estarás en diálisis”. Aquel día el médico predijo el futuro.

En diciembre de 2015 estaba formalizando los papeles en el Hospital de Alcorcón para someterme a una caterización peritoneal.

2 de febrero de 2016: las enfermeras de Nefrología vienen a mi habitación del hospital para darme las últimas indicaciones. Recuerdo que lloré mucho. Realmente no tenía miedo, pero esa simple intervención significaba un cambio. Horas después, tenía un catéter en mi abdomen. Ya en mi casa, decidimos poner nombre a este catéter para que fuera uno más de la familia. Lo llamamos “skipy”.

Comienza mi aventura. Días de recuperación y empieza el entrenamiento de la cicladora, máquina que se convertirá en mi compañera de sueños. Durante casi un mes nos pasábamos la mañana en el hospital mi marido y yo aprendiendo a dializarme. Miles de apoyos: mi pareja, mi familia, mis amigos, compañeros... me daban una fuerza increíble. El trato del equipo de Nefrología, en especial las enfermeras, es un trato humano, generoso, sensible, que hace llevar la enfermedad con mayor facilidad.

2 de marzo, primer día de conexión. Fue un circo. Apenas dormimos. Pero noche tras noche íbamos acostumbrándonos y ese circo desapareció. Lo que al principio parecía un protocolo tedioso y siete horas interminables, resultó ser algo rutinario, sistemático y que apenas nos damos cuenta del tratamiento.

5 de abril: Llegó el día de incorporarme al trabajo. Otra corriente de fuerza. Compañeros y alumnos me recibieron con los brazos abiertos y con una sonrisa muy emotiva. Aquel día me sentí fenomenal, muy fuerte. Siempre he adorado mi profesión. Poco a poco mi vida vuelve a la normalidad. Retomo mis partidos de pádel (deporte y risas aseguradas), las quedadas con los amigos, viajes, retomo MI VIDA. Sí, vivir con absoluta normalidad con diálisis peritoneal es posible. Último empujón de fuerza: llega el verano y gracias a unas bolsas recolectoras de colostomía que me recomienda mi doctora, puedo bañarme en la piscina. ¡Yo, chica acuario, no imaginaba un verano sin un chapuzón!

Ya estoy deseando irme unos días a la playa. Día tras día, apoyo tras apoyo, golpe de fuerza tras golpe de fuerza, llega el día de hoy. A punto de entrar en la lista de espera para el trasplante, de vivir pendiente de una llamada. Mientras ese momento llega, a mis 38 años, vivo como cualquier otra persona. He llorado mucho y de vez en cuando tengo mis momentos, pero al final valoro que merece más la pena luchar y mirar hacia adelante. Muchas personas que me conocen valoran esa fuerza que proyecto, y no creo que yo sea especial, simplemente soy un ser humano que quiero vivir y disfrutar de todo lo que tengo alrededor.

Escrito por Pilar García Bonilla

Gracias, Pilar, por dejar tu testimonio, tu historia, que ayudará a muchas personas, sobre todo a aquellas que acaban de ser diagnosticadas con una insuficiencia renal crónica, a ver de una forma diferente la enfermedad, a tener un poco menos de miedo y a sentirse más apoyadas y comprendidas.



Ana Hidalgo




10 comentarios:

  1. Hola Pilar te felicito a tí y a toda la gente que te apoya y rodea por darte esas ganas y fortaleza de seguir adelante. Dios te ayudará en que pronto llegue tu transplante de riñón.
    Mi familia estamos pasando por una situación de incertidumbre con mi mama que su neurólogo la diagnostico con deficiencia renal crónica con menos del 10% de función y la está refiriendo a hemodialisis y mi mama se rehusa a realizarla por qué siente que su cuerpo no va aguantar él proceso espero y pronto se anime después de leer tu vivencia.
    Bendiciones Pilar.

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    1. La incertidumbre es un gran enemigo. El ser humano es fuerte por naturaleza y cuando llegan los momentos clave reacciona con fuerza. Seguro que cuando empiece con la Hemodiálisis su cuerpo se va a sentir mejor y empezará a ver el lado positivo. Os deseo todo lo mejor. Mucho ánimo.
      Pilar.

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  2. Pilar, fantástico relato, transmite una fuerza tal, que nos ayuda a los demás a seguir adelante. Creo que pocos son los ánimos que hay que darte pues tu capacidad de superación es un ejemplo para todos. Suerte.

    Javier Magro

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    1. Javi, muchas gracias por tus palabras. Tú has sido testigo de parte de mi historia y has aportado parte de esa fuerza. Tú también eres un gran ejemplo, cada día nos sorprendes con tu capacidad de superación a lomos de una bicicleta. Un abrazo compañero.

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  3. Muy bien Pili!
    La verdad es que los que pasamos ratos contigo no nos damos cuenta de nada por lo bien que lo llevas.
    La actitud hace que las cosas se lleven
    mejor.
    Un abrazo

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    1. Luis, vosotros habéis estado presente en esta última etapa y efectivamente veis que lo llevo muy bien, pero eso es porque por suerte, a mi alrededor tengo a personas como vosotros. ¡Vivan nuestras quedadas ;) un abrazo!!

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  4. Hola Ana

    Sé que últimamente publico poco y no visito ni leo a los amigos. Mi situación familiar es bastante complicada actualmente y me falta tiempo. Espero me sepas perdonar y gracias por tus visitas y comentarios. Te deseo unas maravillosas vacaciones, buen descanso y espero poder leerte a la vuelta. Un abrazo

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    1. Hola Katy. Tranquila, lo primero es lo primero. Espero que tus problemas familiares se solucionen en breve y yo también te deseo unas buenas vacaciones.
      Un abrazo

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  5. Un relato extraordinario que debería ser lo habitual entre los enfermos renales. Y no lo digo por quitar mérito a Pilar sino para que otros pacientes pierdan el miedo a las técnicas domiciliarias.
    Tenemos que vivir sin que nuestra dolencia sea el centrode nuestra vida.
    Escribo esto desde un aeropuerto europeo mientras espero el vuelo de vuelta a Madrid después de una reunión de trabajo.... Ah, soy paciente renal desde hace 30 años

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    Respuestas
    1. Gracias, Angel, por tu testimonio. La enfermedad tiene que adaptarse a nosotros y no nosotros a la enfermedad... Espero que esa reunión haya sido fructífera.
      Un abrazo

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