domingo, 6 de marzo de 2016

Cuando es un niño quien padece una enfermedad crónica

Foto extraída de: No todo es pediatría

Una mamá con una nena con insuficiencia renal me ha escrito unas palabras contando la preocupación lógica y el intenso dolor que sienten los padres cuando se topan con la triste realidad de que su pequeña tiene una enfermedad que es ya para toda la vida.
Los padres sienten un dolor profundo y una tremenda rabia al no poder hacer nada para curar a sus hijos. Se sienten impotentes y frustrados.
La percepción de la enfermedad en un niño es diferente. Un niño sabe del dolor que causan los pinchazos, las molestas y dolorosas pruebas médicas, el mal gusto de los medicamentos, el grosor y la dificultad de tener que tragar pastillas y más pastillas, el tener que estar a menudo ingresados en el hospital... Pero una vez pasado eso, vuelven las lógicas preocupaciones de los niños: el último juguete o muñeca que han visto, los amigos, las novietas y novietes, las deportivas de marca, los deberes, los juegos de niños, el ordenador, la tele... en fin olvidan lo malo y disfrutan de la vida.

Y ahora os dejo con el escrito de esta mamá y con mi contestación:

Mamá:
Cuando es un niño quien padece una enfermedad es tan doloroso... Miles de veces piensas que hubieras preferido que te hubiera tocado a ti mismo.  
Mi peque tiene 7 años y nació con una enfermedad rara, poliquistosis infantil.  Sus riñones e hígado están afectados,  y desde el primer momento nos dijeron que antes de llegar a la adolescencia necesitaría un trasplante. 
Tenemos una niña feliz y alegre. Ella sabe lo que le ocurre. Toma su medicación varias veces al día,  no sin antes correr para que no la pillemos,  o taparse la boca. Creo que lo hace casi como un juego,  ella es así... Aunque se queja de que está cansada de tanta medicación.  Protesta cada noche cuando le pinchamos la hormona de crecimiento y llora cada semana cuando le toca la epo.  Unos segundos le duran las  protestas o le duele el pinchazo, a nosotros nos duele más adentro y profundo... 
Cuando le dices que pida un deseo,  ella no pide estar sana,  o no tener que medicarse,  pide la última muñeca que vio en un anuncio,  o el juguete que se le venga a la mente en ese momento.  
El deseo de su salud no es suyo, es nuestro... Porque ella ha nacido así y para ella su enfermedad es tan normal como la vida misma.  Y la vida hay que disfrutarla,  y eso es lo que ella hace. La disfruta, no se la plantea. 
Gracias por todo.  Besos

Mi contestación:
Hola.... Gracias por compartir tu testimonio conmigo. Yo también fui una niña enferma, pero no por ello he dejado de ser feliz y vivir la vida con intensidad. Cuando la enfermedad nos sorprende de pequeños, aprendemos a aceptarla como parte de nuestro "yo". No sabemos ni conocemos otra condición, así que somos felices como los demás niños normales. ¡Claro que los pinchazos, las pruebas, las molestias y dolores de la enfermedad nos duelen! pero aprendemos a separar y diferenciar los días buenos de los malos; y más aún, de un momento malo (unos análisis o una prueba dolorosa, por ejemplo), no queda ni rastro en cuanto se termina y volvemos a estar pensando en nuestras cosas y en nuestros amigos. 
Lo mejor que podéis hacer es tratarla como una niña normal, estando siempre pendiente de ella, pero dejando que haga su vida y aprenda a ser autosuficiente y a cuidarse para tener siempre una buena calidad de vida. 
Un abrazo

Espero que este pequeño artículo sirva a aquellos padres, que tienen a su pequeño o pequeña con una enfermedad crónica, a hacer más llevadera su pesada carga.

Ana Hidalgo



6 comentarios:

  1. Yo tambien fui niña con enfermedad cronica, a los 11 años me hicieron el primer trasplante. lo vives como algo que es asi, tan pequeña no te planteas nada. Mis mayores problemas eran las amigas, el cole.. como cualquier niño. aprendes a vivir de otra manera, a disfrutar mas de las cosas que para otros son simples. yo por ejemplo el hecho de estar en casa con mis padres y no en el hospital, me encantaba!!
    Deseo mucha suerte para tu niña.

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    1. Gracias, Strellhada, por tu comentario.
      Un abrazo, guapa.

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  2. Se me han saltado las lágrimas leyendo cada palabra. Mi niño tiene una insuficiencia renal, hoy día tiene 12 años. Con 21 días lo ingresaron por primera vez y a los 5 años lo trasplantaron. De bebé tenia pánico del blanco, después del trasplante había que llevarlo literalmente a arrastras a las a aliticas, pero todo pasa, el no se acuerda de casi nada, esos dolorosos recuerdos son para los padres. Ahora es un adolescente con problemas de adolescente, que se a de tomar una medicación.

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    1. Hola Sandra. Yo creo que pánico al blanco le tenemos todos, grandes y pequeños y yo sigo con horror por las agujas... es algo que nos supera. Pero luego nos olvidamos de todo lo malo pasado y .. a vivir.
      Gracias por dejar tu testimonio en mi rinconcito.
      Un abrazo

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  3. Bueno my hija nacio con riñones poliquistico. Hospitalizada durante un año nefrectomizada al mes de vida tratando de aguantar con solo un riñon y malo. Muy hipertensa sin poder llevarla a casa se contagio con muchos virus y bacterias que dañaron sus pulmones Muchas veces entubada en uci muy grave . logre llevarla a casa con oxigeno vipap nocturno desnutrida. Siguieron las hospitalisaciones era terrible.. Cuando cumplio tres añitos decidieron comenzar con peritoneo Dialisis y nefrectomia de su unico riñon. Comenzo a depender 100 ./. De su maquina y yo con toda la resposabilidad de sus curaciones. Conectarla y su alimentacio medicamentos. Siempre viviendo a concho el dia a dia. Mi niña de a poco Comenzo a dejar ox algo menos. Mi esposo haciendose examen para Ser donante vivo descubrieron que el tiene quister en su riñon . descartado.
    Luego a list a de transplante pero fue dificil por su condicion de salud en especial respiratorio...
    En resumen un dia recivo el llamado de la enfermera que me dice
    hay un posible donante para la catita.
    Mi corazon a 1000 mis lagrimas brotaban solas. Y le dije ese Riñon es para mi hija y Asi fue.....
    Nada facil pero se puede mi hija tiene hoy 6 años y uno transplantado...
    Un abrazo y much a fuerza a todos.

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    1. Gracias, Paola, por dejar tu testimonio.
      Un abrazo a ti y a tu hija.

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