sábado, 30 de enero de 2016

Personas y vidas: Xavier, "La experiencia del caos"



21 de diciembre de 2.013 fue mi fecha del caos.
Tras varios meses de encontrarme mal sin saber el motivo con varios síntomas (hinchazón desmesurado de mis pies, falta de fuerzas para caminar e incluso vomiteras diarias), decido ir a mi ambulatorio de urgencias. Tras varias exploraciones se me indica que tengo los niveles de creatinina disparados y que rápidamente coja un taxi y me vaya al Hospital de Bellvitge ya que los síntomas encontrados no apuntan nada bien.
Ese mismo día ingreso en Bellvitge y tras una larga noche de pruebas y vomiteras, a la mañana siguiente recibo el bombazo de boca del Nefrólogo Jefe…”Xavier, tienes insuficiencia renal, no te funcionan los riñones”.

Mi mundo se cae en ese momento, caigo en shock, no entiendo nada, me paralizo, incapaz de articular palabra salvo llorar y llorar y pensar “Joder que he hecho mal para que me pase esto”.

Los siguientes días son de aúpa. Tratamiento de diálisis en hospital con catéter, reunión familiar en el hospital para informar de mi estado ante la sorpresa general, tensiones por algunos comentarios y miedos ante lo que ni entiendo ni comprendo.

Por fin, y con ayuda tanto profesional como psicológica, al cabo de unas semanas empiezo a entender y a aceptar lo que me ocurre. ENTENDIMIENTO Y ACEPTACION. Por aquí empecé. Reto iniciado.

Siguientes pasos y por resumir, cierto bloqueo mental al tratamiento con catéter que me condujo a varias hospitalizaciones seguidas durante el 2.014 por no querer entender los cuidados higiénicos que conlleva el catéter. A partir de ahí, decido que quiero que me pongan una fístula en el brazo izquierdo con el fin de acabar de una vez con tanta infección en el catéter.
Empiezo mis sesiones de diálisis en el centro de L,Hospitalet, donde coincido con muchos enfermos renales con los que he aprendido a compartir información, miedos, alegrías hasta conseguir que sean una extensión de mi familia.

Una vez asimilados los cambios en mi vida (no me permiten trabajar, me otorgan la incapacitación del 100%, las sesiones de 4 horas, día si día no, en diálisis), decido que mi situación no va a impedir cuidarme y ponerme en forma. También decido aprovechar mi situación para reinventarme y decidir que personas y/o cosas quiero en mi vida o no las quiero y tomo decisiones al respecto. Algunas decisiones fueron duras, pero las afronté con entereza y decidí seguir hacia adelante.

Empiezo mi actividad física en Junio de 2.014 con caminatas iniciales de 30 minutos hasta conseguir caminar de 1h,30 a 2,00h hasta la playa a diario, 5 días por semana. Los principios son duros ya que mi cuerpo se resiente mucho, con el tratamiento de diálisis y la falta de actividad durante mucho tiempo, pero decido seguir siendo constante en el esfuerzo y que nada ni nadie me impida forzar cada día un poquito más. En septiembre de 2.015 decido combinar mis caminatas con actividad de piscina y reforzar mi espalda y hombros.

Actualmente nado en sesiones de 45 minutos casi ininterrumpidamente 3 dias por semana y combino la natación con caminatas diarias de 7 a 8 km.
Poco a poco, he ido notando las mejoras hasta poder hacer una vida casi normal (con los pros y contras de la insuficiencia renal). Mi actividad física actual no envidia para nada a la de una persona supuestamente sana, es más creo que me cuido muchísimo más que muchos de ellos.

Si mi experiencia sirve para ayudar anímica y emocionalmente a los enfermos renales que su situación les bloquea y les angustia, me daré por satisfecho.

Para todos ellos, muchísimo ánimo y que sepáis que con constancia y ganas de mejorar, todo es posible. Todas las armas están en nuestra mente.

Xavier Manzanares


Ana Hidalgo




lunes, 25 de enero de 2016

Inmunosupresores... vitales e importantes para el trasplantado



Este post será corto y contundente, sólo unas palabras para recordar a los pacientes trasplantados que nuestro riñón no es cosa de broma y que hay que cuidarlo como se merece. 

Recibo de vez en cuando algún mensaje donde me explican que, por el motivo que sea, no toman su medicación como debieran, bien sea por olvido, por pereza o por trabajo. 
Algunas de estas personas han tenido verdaderos problemas para que su riñón volviera a remontar y otras, por desgracia, acaban rechazando.

Qué no debes hacer:
  • Tan perjudicial es no tomar la medicación del rechazo como hacerlo en pautas distintas a las que nos han prescrito los nefrólogos.
  • No respetar el tiempo de ayuno que nos indiquen. Si te dicen que, después de tomar la dosis, debes dejar transcurrir una hora antes de desayunar o cenar,o dos horas después, debes cumplirlo.
  • No pienses que porque lleves muchos años no te va a ocurrir nada si dejas de tomar el tratamiento unos días. 
  • Tampoco cambies la dosis por tu cuenta.
  • Si te ocasionan efectos secundarios, debes comentarlo con el nefrólogo, quien te aconsejará lo que debes hacer.
  • No te automediques con otros medicamentos sin consultar con el nefrólogo.
  • No debes dejar que se te agote la medicación sin tener una caja de reserva.
  • Si sales de viaje, lleva más medicación inmunosupresora de la que necesitas.
Las consecuencias pueden ser muy graves, ya que pueden provocar el rechazo del órgano, incluso en un corto espacio de tiempo. 
Si se te olvida un día, o lo tomas un poco más tarde, no sucederá nada, pero que esto no se haga habitual.

Hay que recordar que la medicación inmunosupresora es la que nos mantiene el riñón funcionante y en perfecto estado, a pesar de bajarnos las defensas. Es decir, es necesario que se disminuyan esas defensas con el objetivo de que no ataquen nuestro órgano trasplantado.

Recuerda, cuida tu riñón como un tesoro 

Puedes leer también: Los inmunosupresores
                                  Los inmunosupresores en el trasplante renal




Ana Hidalgo


lunes, 18 de enero de 2016

Una pausa para pensar


Foto de: Ana Hidalgo
Una pausa para pensar en la vida,
en lo que representa y en lo breve que es.

Una pausa para pensar en que damos mucha importancia
a cosas que no la merecen.

Una pausa para pensar en la alegría que siento de vivir,
de sentir, de ser y estar.

Una pausa para pensar en no adelantar acontecimientos;
lo que tenga que ser, será y lo que tenga que venir, vendrá.

Una pausa para pensar que cada nuevo día es una pequeña nueva vida,
llena de emociones, conocimientos, alegrías y tristezas.

Una pausa... un minuto... un instante
para valorar el presente y disfrutarlo.

Lo bonito de esta vida es, simplemente,
saber vivirla

Ana Hidalgo 


miércoles, 13 de enero de 2016

¡Nuevo récord de donaciones y trasplantes en España!



¡Otra vez lo hemos conseguido! España vuelve a batir su propio récord en donaciones y trasplantes. Un récord que supera en más de 20 puntos al resto de la Unión Europea. ¡Se realizan unos 13 trasplantes al día!

Los españoles estamos muy concienciados con el donar nuestros órganos cuando ya no los necesitamos. Somos generosos y altruistas y pensamos en los demás. Queda demostrado.

Es muy gratificante saber que una vez que no vivamos, podemos salvar la vida a otras personas y mejorar la calidad de muchas.
Además también tiene mucho que ver, el gran equipo médico-sanitario que hay detrás de todo esto y de la fantástica coordinación que hay entre ellos.

Otro de los puntos que destaca la ONT es la intervención de las compañías aéreas, (Iberia, Vueling o Air Europa) que colaboran de forma completamente altruista en el transporte de los órganos para que lleguen de la manera más rápida y en las mejores condiciones posibles.
En el pasado año 2015, la ONT ha firmado también un convenio con Renfe para el traslado desinteresado de órganos.

Desde aquí quiero dar GRACIAS a todos los DONANTES y GRACIAS  a sus FAMILIAS, que enfrentándose a su dolor, donan los órganos de ese ser querido y dan la oportunidad de vivir a otras personas.


martes, 12 de enero de 2016

"Derrames oculares" ¿Qué son y qué hacer cuando ocurre?


Una mañana como cualquier otra, me levanto, voy a baño... y al mirarme en el espejo, casi me muero del susto. Una mancha roja me cubre la parte blanca del ojo. Al primer vistazo impresiona, pues es muy visible y a no ser que te pongas gafas de sol, todo el mundo te pregunta por ello.
En realidad el "derrame ocular" (hemorragia subconjuntival o hiposfagma) es algo que ocurre con relativa frecuencia y que, generalmente, no reviste importancia; es más estético que otra cosa. 

Es una hemorragia que se produce por debajo de la conjuntiva y ocurre cuando se rompe un pequeño vaso sanguíneo y sangra. 
A veces, la persona misma no se da cuenta hasta que alguien se lo comenta. Esto se debe a que es algo que suele cursa sin síntomas y sin tener influencia en la visión. 
Comienza con una zona de la parte blanca de ojo de un color rojo brillante que va poco a poco oscureciéndose y disminuyendo a medida que se va reabsorbiendo.

Hay diversas causas que pueden hacer que aparezcan estas pequeñas hemorragias, como:

  • Aumento súbito de la presión, como los ocasionados por un estornudo, por una tos violenta, esfuerzo al vomitar...
  • Hipertensión arterial.
  • Traumatismos oculares.
  •  Puede ocurrir también por frotarse muy fuerte los ojos.
  • Traumatismos en zonas cercanas a los ojos.
  • En personas que toman anticoagulantes o con diabetes.
  • Inflamaciones en la conjuntiva, como la conjuntivitis.
  • Aparición espontánea, sin motivo alguno.

El que más o el que menos ha tenido alguna vez una hemorragia o "derrame" ocular y aunque se vea muy aparatoso y genera preocupación, no suelen ser de gran importancia.
El tratamiento es simplemente dejar pasar el tiempo; generalmente entre 3 días y una semana es el tiempo que se necesita para que la sangre acumulada se vaya diluyendo. 

Es importante:

  • Si es algo que te ocurre con frecuencia debes acudir al médico para medir la tensión arterial y para descartar cualquier posible patología.
  • Acude al médico si notas molestias o te afecta a la visión. 
  • Si el derrame es debido a un golpe, acude al médico para que valore la magnitud del traumatismo.
  • No tomes ningún medicamento por ti mismo o te apliques ningún producto en el ojo sin la autorización del médico.


Fuente: http://cuidatuvista.com/derrames-oculares/


Ana Hidalgo




miércoles, 6 de enero de 2016

¡Ya podéis comprar el libro "Vivir con insuficiencia renal!




Llegó... ¡por fin!..., ya está publicado y ya podéis conseguir el libro tanto en papel como en e-book y ePub.
Cinco años de trabajo con el blog y los conocimientos y la experiencia de mi compañera y coautora, Lola Montalvo, han dado sus frutos en esta fantástica guía para los enfermos renales, sus familiares y para el personal sanitario que quiera comprender un poco más la inquietudes, sentimientos y el día a día de los enfermos renales.
Un libro que sirve de apoyo y de consulta; un libro para tenerlo cerca y acudir a él cuando nos asalte una duda o queramos conocer algún detalle en especial... Un libro que no os defraudará.



Formato papel en Amazon :

http://www.amazon.es/gp/product/1326513478?keywords=vivir+con+insuficiencia+renal&qid=1454414526&ref_=sr_1_1&s=books&sr=1-1

Formato papel: http://www.lulu.com/shop/lola-montalvo-carcel%C3%A9n-and-ana-hidalgo-p%C3%A9rez/vivir-con-insuficiencia-renal/paperback/product-22500174.html

BUBOK ebook en ePub: http://www.bubok.es/libros/244163/VIVIR-CON-INSUFICIENCIA-RENAL

LULÚ eBook (PDF) : http://www.lulu.com/shop/lola-montalvo-carcel%C3%A9n-and-ana-hidalgo-p%C3%A9rez/vivir-con-insuficiencia-renal/ebook/product-22500166.html

Descripción: Esta obra, «Vivir con insuficiencia renal» es una obra original, útil, que puede resultar una magnífica herramienta de consulta para un colectivo que, por regla general, tiene difícil la tarea de llevar una vida cotidiana de forma satisfactoria, por las muchas restricciones que los tratamientos les imponen en hábitos básicos de la vida cotidiana, como ingerir ciertos alimentos o beber líquidos... Demasiadas veces los únicos que saben cómo llevar el día a día de una enfermedad crónica (y más las enfermedades renales) son los mismos enfermos, que llegan a ser expertos en su propio cuidado. Ana Hidalgo @AnaHid46 como enferma experta junto a Lola Montalvo @Lolamont , cuidadora de un enfermo ERC, han realizado esta guía para ayudar a otros enfermos ERC a que den respuesta a sus dudas y puedan aprender a cuidarse por sí mismos, pudiendo llevar una vida saludable, plena y sin angustias derivadas de preguntas sin respuesta. Este libro es una herramienta única en este sentido.


Ana Hidalgo



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