domingo, 15 de noviembre de 2015

Aunque seas trasplantado renal no dejas de ser enfermo renal crónico




Hace unos días, en una conversación con una persona trasplantada, me comentaba que llevaba un año con el trasplante renal y que ya no se consideraba una enferma renal crónica. Y no es la única vez que me lo han comentado. Vale que se gana mucha calidad de vida, que no tienes que dializarte, no tienes restricción de líquidos, que puedes llevar una alimentación sana y normal, baja en sal y equilibrada, pero normal al fin y al cabo... en fin, una vida completamente diferente de la que tienes cuando estás en diálisis, pero de ahí a estar completamente curado hay un buen trecho.

En realidad, en un trasplante, las visitas al nefrólogo serán continuas y si miramos nuestras analíticas, de sangre y orina, veremos que los niveles nunca serán como el de una persona completamente sana. 

Además están los medicamentos (inmunosupresores, tensión arterial, colesterol...) con sus numerosos efectos secundarios, los ingresos en el hospital por múltiples motivos, desde una gastroenteritis, una fuerte gripe, una hemorragia vaginal... hasta un rechazo. Luego están otras patologías derivadas de la enfermedad renal o que han provocado la insuficiencia renal crónica (diabetes, hipertensión arterial, cardiopatías o cuadros de insuficiencia cardíaca, alteraciones óseas...)

Es importante recalcar que el trasplante no es una cura para la enfermedad renal crónica, sino que es un tratamiento para mejorar nuestra calidad de vida como enfermos renales, nos da más independencia y nos permite llevar una vida más normal. Tenemos que tomar medicación durante toda la vida y cuidarnos mucho porque los inmunodepresores nos bajan las defensas, exponiéndonos a cualquier infección oportunista. Además, no debemos olvidar que pueden tener una duración limitada, ya sea por un rechazo del injerto, por complicaciones que afectan al órgano trasplantado o porque el riñón va dejando de funcionar poco a poco.

Lo importante es saber disfrutar de ese precioso "regalo", cuidar nuestra salud y VIVIR el día a día.

"Vive cada día como si fuera el único de que dispones para ser feliz, para gozar y para aprovechar el tiempo" Noel Clarasó



Ana Hidalgo



10 comentarios:

  1. Esta mañana me he despertado y éste ha sido el primer artículo leído. Lo compartía ALCER en su página de Facebook y a mí me ha dejado hundido.
    Llevo 16 años trasplantado. He visitado inumerables veces al nefròlogo, sí, he tenido un par de ingresos importantes y también sé lo que es perder la visión de un ojo por un CMV causado por la medicación, aún así no me siento enfermo renal. Estaba enfermo renal cuando me dializaba. Esos tres años. Tenía veintidós y los pasé sobreviviendo. Al trasplantarme volví a nacer. Recuperé esa vida qué, aquellos que no estan sobreviviendo de diàlisis en diálisis llevan de série. Sí, amiga a Ana, volví a nacer... y dejé de ser enfermo renal. Tuve esa suerte.
    Pero no voy a negar la mayor, sería una insensatez y una estupidez por mi parte; lógicamente mi vida no és la de una persona normal, sigo visitando nefrólogos y teniendo mis cositas con las medicaciones, pero por esa misma lógica no puedo dejar de preguntarme sobre la utilidad de un artículo como éste.
    Por una parte no quiero pensar que el mundo sea tan ignorante como para tener que explicarles una evidéncia como es ésta: "Los transplantados renales deberán cuidar de su riñón, tomarán medicación y serán visitados por un médico especialista en riñones que controlará su buen funcionamiento. Por todo ello serán considerados Enfermos Renales". De hecho tu artículo no apuntaba hacia esta dirección, que siendo más técnica hubiera sido más divulgativa. Más bien iba por otra y me pregunto ¿Es necesario? La gente suele estigmatizar a las personas con discapacidad por el hecho de ser diferentes y textos como éste contribuyen a ello.
    Claro que si eres familiar de alguien trasplantado o médico y quieres que el paciente, que es un testarudo y no mantiene la higiene de vida necesaria, se conciencie y acuda regularmente a sus visitas, el texto tiene sentido completamente. El único sentido que le veo
    Si no, me gustaría explicarte lo que seguramente, y como indicas en tu artículo, ya te habrán intentado explicar otras personas trasplantadas, (desconozco si lo eres, en caso de serlo me sorprende aún más y le veo menos sentido. Seria como si yo escribiese un texto para explicar que si no se respira, uno se muere) solo se me ocurre un símil. Nos tratas de enfermos renales y en parte de ciegos por no ver que lo somos. Vamos a imaginar un árbol. Un naranjo que sólo da una clase de naranjas y al que le injertamos de otra clase para mejorar su producción. ¿No sigue siendo un árbol? Y no lo podríamos ver incluso como un árbol distinto? ¿Mágico?..

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    1. Hola Igor. Gracias por compartir tu opinión. Pero sí, yo soy trasplantada por tercera vez. Con este trasplante llevo casi 25 años y empieza a bajar despacito.
      Aunque no te lo creas, hay gente que considera que una vez trasplantado dejas de ser un enfermo renal, pasas a ser una persona completamente sana.
      Este artículo quiere dejar claro la realidad, pero que a pesar de ello, somos personas a las que el trasplante mejora enormemente nuestra calidad de vida, de hecho hablo continuamente de ello en mi blog. Podemos realizar todo lo que queramos...incluso, como algunos, participar en un triatlon o en una maraton... Pero, es muy importante la información, conocer bien nuestra enfermedad y saber manejarla, sea cual sea la etapa de la enfermedad en que nos encontremos.
      Mi blog se caracteriza por su positividad y por su optimismo, pero también por ser realista...
      Un saludo

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  2. Hola Ana;

    Vuelvo a tu blog pues su lectura, hace unos meses, dejó una importante impronta en mí. Estuve meditando mucho tus palabras. En mis reflexiones llegué a alguna conclusión que quisiera compartir contigo:
    Si bien, vivir cada dia pensando que uno es enfermo renal sería una pesadilla, he de reconocer que estaba equivocado, tanto en el fondo, como en las formas en las que escribí en tu blog.
    Mis reflexiones me han llevado todo el verano, durante el cual he ido escribiendo todos los pasos de la enfermedad renal por la que pasé antes del trasplante. Ha sido una catàrsis. La conclusión és que de algun modo nunca acepté la enfermedad. Tal y como se describe, a mi parecer con mucho acierto, en la web de ALCER (en aspectos psicològicos de la enfermedad) http://alcer.org/federacionalcer/aspectos-psicologicos-del-diagnostico-de-la-enfermedad-renal-cronica/ , en mi caso me quedé en la fase de "Pacto"
    Si bien la convivencia con la enfermedad renal ha sido fàcil, pues nací con ella, he descubierto que siempre viví a sus espaldas.
    Gracias a tu artículo, que me abrió los ojos y por tanto, reconociendo que estaba en una postura errònea, he de darte la razón. Los trasplantados somos enfermos renales.
    Un saludo.

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    1. Hola Igor.. Muchísimas gracias por tus palabras.
      A veces es difícil aceptar que se tiene una enfermedad crónica, para toda la vida, pero el hecho de tenerla no significa que podamos vivir, disfrutar de la vida, hacer ejercicio, estudiar, viajar, etc. La aceptación de la enfermedad como parte de nosotros es algo que nos ayuda a disfrutar más de la vida, que nos ayuda a cuidarnos más y saber que la vida es corta y que hay que aprovecharla.
      Te mando un saludo

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  3. Buenos días. Mi primer trasplante duró seis años que fueron maravillosos. Pero no puedo olvidar las visitas al nefrólogo, control de medicación y otros controles por complicaciones. Ahora llevo ya cuatro años y medio de nuevo en diálisis a la espera de otro trasplante con la consiguiente complicación de que estoy inmunizado de varios factores. Hace unos días fuí a una visita del tribunal médico del INSS. Lo primero que me dijo al verme " La cosa esta muy mal. Enseguida que este trasplantado se le quitará la pensión actual". Te hace sentir mal porque no te gusta estar en esta situación, mas aún cuando tengo secuelas como una sordera en la parte derecha y un vértigo que no remite. Las instituciones creen que con un trasplante ya eres una persona totalmente sana para realizar cualquier actividad. Yo querría trabajar pero por mis secuelas me veo mermado para ese desempeño. Somos personas especiales con atenciones especiales. Olvidad todos los perjuicios y disfrutad la vida como nunca lo hubieras hecho. Un saludo

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    1. Hola Juan. Gracias por dejar tu comentario.Te deseo que llegue pronto otro trasplante para ti.
      Te mando un abrazo

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    2. Hola Ana
      Agradezco tú sinceridad llevo tres años en peritoneo y a la vez en lista.
      Cuando admites que estas enfermo la cosa mejoro mucho en mi caso y se que con el tramsplate es otro tratamiento mas simplemente tienez que ir a consulta y hablar con los transplatados comentandote quetienen muchisimos controles y medicacion.
      Un saludo

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    3. Hola Rafa. Que seamos positivos y optimistas no quiere decir que nos tapemos los ojos y no veamos la realidad. Precisamente porque vemos la realidad y porque estamos bien informados somos capaces de disfrutar de la vida y de los pequeños detalles del día a día.

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  4. Ana:
    ¿Existen las personas completamente sanas? Si pensamos en personas que en su vida han tenido molestia alguna, tendríamos que concluir que en el mundo deben ser casos verdaderamente excepcionales quienes estén en la condición de “completamente sanas”.
    Pero la cuestión, a mi parecer, no es si se es una persona completamente sana o no, sino de saber reaccionar adecuadamente ante los eventos en los cuales nuestra salud tiene alguna disfuncionalidad pequeña o grande. Ningún trasplantado(a) renal negaría las posibles patologías derivadas de la insuficiencia renal o los efectos secundarios provocados por el uso de los medicamentos inmunosupresores, así como también la inconveniencias de no asistir a las consultas de control, etc. Lo que me llama la atención, es el tipo de lenguaje que se usa para estimular o recordarles a las personas trasplantadas el cuidado que deben tener en esta nueva etapa de su vida.
    Me explico. Decir que el trasplante “no es una cura para la enfermedad renal crónica, sino que es un tratamiento para mejorar nuestra calidad de vida”, me parece un exceso verbal (así se construyen los paradigmas limitantes) que puede dañar la psique de aquellas personas próximas o ya trasplantadas. Efectivamente, ¿qué hay si a una personas le sienta emocional o psicológicamente decirse que se siente completamente curado? Si esa afirmación le funciona, y además es responsable con los cuidados que su condición de trasplantado le exige, ¿quién puede erigirse en suprema autoridad para imponerle los términos que quiera aplicarse a sí mismo en su experiencia de vida?
    Existen algunos estudiosos del lenguaje que afirman que éste (el lenguaje) no es inocente, queriendo decir con esto que nuestras palabras abren o cierran posibilidades de acción según sean los términos que empleamos. Reparad que no estoy rebatiendo que técnicamente la ciencia médica pueda considerar que el trasplante sea un tratamiento y no una cura de la insuficiencia renal crónica. Lo que afirmo es todas las personas podemos construir nuestros diálogos internos con palabras generativas de realidades mejores. Saludos.

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    1. Gracias, Marco, por comentar y expresar tu opinión. No sé si eres seguidor de mi blog y de mi página en Facebook, pero éstas se caracterizan por su mensaje positivo y optimista, a la vez que realista. El enfermo renal puede tener una buena calidad de vida, e incluso estupenda diría yo, una vez trasplantado... sí... pero no dejamos de ser enfermos renales y eso es lo que hay que asumir y comprender. Yo misma llevo tres trasplantes, es complicado pensar que estás sana, cuando ya has tenido dos rechazos.
      De todos modos te agradezco mucho tu punto de vista, que es para reflexionar.
      Un saludo

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