domingo, 29 de noviembre de 2015

Adolescentes trasplantados




Hoy en un tuit de Alcer Navarra, leí que los adolescentes suelen perder el riñón trasplantado por falta de adherencia a la medicación.



Es complicado, cuando se es joven y con muchas ganas de vivir, de asumir que se tiene una enfermedad para toda la vida. No se suele pensar en ello, solo cuando te duele algo o te realizan pruebas dolorosas piensas en que estás enfermo y que no es "moco de pavo". Y lo digo porque lo sé, porque lo he pasado y porque he sido adolescente trasplantada. No lo asumes como algo propio, no eres consciente de lo que te toca vivir. En esa época solo quieres divertirte, salir con amigos, y salir de fiesta. ¡Qué no te cuenten nada más! Como si la cosa no fuera contigo.
Además una vez trasplantado el adolescente se encuentra estupendamente, vuelve a sentirse lleno de vida y sólo piensa en amigos, diversión, ropa y moda... y todas las cosas que interesan a los chicos de esa edad.

Yo he sido una adolescente atípica, porque me cuidaba y realizaba todo lo que me decían los médicos. El tratamiento lo he llevado siempre a rajatabla, pero... también era joven y  presumida. Solía ir a bailar todos los sábados con unas minifaldas de infarto y unos tacones altísimos, aunque fuera invierno e hiciera un frío que pelaba. Con las defensas bajas por la inmunodepresión no tardé en pillar un resfriado muy fuerte que no curé como debía y cuyo desenlace fue una neumonía. Estuve ingresada un mes por ese motivo y el resultado fue que perdí el riñón que ya no estaba en muy buenas condiciones.

A los 12, 15, 16... años los adolescentes atraviesan muchos cambios físicos, psicológicos y sociales. Las hormonas están revolucionadas y están en una fase rebelde. Si a este "cóctel" añades los cambios que se producen cuando se recibe un trasplante, tendremos un gran impacto en la mente del adolescente. Es un momento en el que se forma la personalidad del chico o chica; se está más sensible y todo afecta en mayor medida. 
Es una etapa en la que está muy presente el aspecto físico y la imagen de cara a las amistades. Es el tiempo de pasarse horas y horas frente al espejo antes de salir; del drama que supone el que te salga un grano en la cara cuando quedas con alguien para salir...
Por ese motivo, los cambios físicos que se producen por la medicación inmunosupresora y los corticoides causan más estrés, baja autoestima y ansiedad en los adolescentes, y no es raro observar problemas psicológicos postrasplante.

Hay adolescentes que no quieren tomar la medicación porque quieren ser como los demás. Quieren ir de marcha, tomar una copa y por eso no consumen los fármacos. Hay que hacerles entender lo que conlleva un trasplante, hacerles comprender que si no toman esa medicación y no realizan su revisiones rutinarias pueden perder ese riñón y volver a diálisis. 

Es importante educarles para que estén informados, que aprendan a conocer y a saber manejar su enfermedad, que aprendan a cuidarse y que sepan cómo disimular todos los efectos colaterales de los medicamentos. Es importante, así mismo, que tanto el personal sanitario, los padres y los profesores, sepan guiarle para que pueda vivir su enfermedad de la manera menos traumática posible. De ese modo disfrutaran de su adolescencia y de ese maravilloso "regalo".


Ana Hidalgo


viernes, 27 de noviembre de 2015

Mi paso del tiempo... los años




¡Cuánto tiempo ha pasado desde esa foto en la que tenía 19 añitos! Yo era una jovencita muy presumida y me encantaba, y me sigue gustando, el baile. Por aquella época ya había pasado por diálisis, y por un trasplante con muchos problemas (me tuvieron que abrir varias veces en pocos meses), y al final sólo me duró un año. En la foto que veis estaba con diálisis peritoneal y como ya he explicado en un post que escribí hace algún tiempo, las cosas no eran como en la actualidad. 


Siempre me gustó cuidarme, llevar una vida activa y hacer todo lo posible para sentirme atractiva y gustarme yo misma. De hecho estudié estética y aprendí bastante sobre belleza y  de cómo sacarse partido con el maquillaje.


Durante todos estos años... bastantes años... he continuado con mis cuidados. No he dejado ni un solo día de desmaquillarme el rostro y cuidarme la piel (a excepción de cuando estaba muy enferma), he hecho todo lo que me han ordenado los médicos, he llevado una vida activa y he hecho ejercicio regularmente. Mis amigas me decían que ellas no se cuidaban apenas y que se acostaban muchos días con el maquillaje. Yo les decía que a la larga es cuando el tiempo y los cuidados invertidos en nosotras daban sus mejores frutos.

Ahora, actualmente con 51 años, estoy satisfecha conmigo misma, sigo con mis cuidados y con mis ejercicios (zumba y pilates) y tengo una buena calidad de vida.

He pasado mucho, he vivido muchos momentos duros, pero no he dejado de cuidarme y arreglarme, ya que ello me ayudaba a subir mi autoestima en las épocas malas, y me hacía, y me hace, sentir bien siempre.

Si quieres conocer más de mi historia entra aquí:
Mi historia, mi vida, vivir con una insuficiencia renal


Ana Hidalgo



martes, 24 de noviembre de 2015

¿Nos planteamos ser felices?


En la sociedad actual es muy común estar influenciados por el materialismo  y creer que se necesitan grandes cosas en la vida para ser realmente feliz. 
Sin embargo, la verdadera felicidad, no se trata de tener, sino de ser. Las personas que padecen alguna enfermedad crónica saben bastante bien encontrar la felicidad en los pequeños detalles y disfrutar de ellos.
Pero no todo el mundo sabe encontrar esa alegría y esa felicidad que tanto bien nos hace.
Hay pequeños detalles que ayudan a sentir que el día merece la pena y que somos felices con lo que tenemos

         


Unos consejitos para conseguirlo: 
  1. Levántate temprano (no hay que dormir demasiado, te pierdes el día)
  2. Realiza unos pequeños estiramientos y algunas respiraciones profundas para que tu cuerpo se vaya despertando y activando
  3. Planifica tu día mientras desayunas (un desayuno completo y variado)
  4. Quiérete... quiérete mucho y cuida tu aspecto físico. Cuando una persona se arregla y se ve atractiva su autoestima sube y se encuentra mucho mejor
  5. La alimentación ha de ser sana, variada, sin grasas y sin saltarte ninguna de las comidas.
  6. Tienes que tener proyectos y objetivos e intentar cumplirlos (procura que no sean sueños imposibles)
  7. Realiza ejercicio con regularidad y huye de los malos hábitos (no permanezcas demasiado tiempo de pie o sentado)
  8. Escucha cada día un poco de música y busca un rato para relajarte y meditar.
  9. Ríe. La risa es el único medicamento que no tiene efectos secundarios (si no tienes ganas de reír, fuerza una sonrisa... también ayuda)
  10. Rodéate de personas que te quieran y se preocupen por ti (huye de las personas y relaciones "tóxicas")
  11. Cuando consigas algo, celébralo y disfruta.
  12. Vive con intensidad cada día, vive sintiendo cada detalle y cada momento.

Ana Hidalgo


jueves, 19 de noviembre de 2015

Ante la llegada del frío debemos extremar las precauciones


Viñeta de Forges
Parece que comienza a llegar el frío; nuestro cuerpo, acostumbrado a las temperaturas suaves, debe adaptarse a otras más bajas y a más de uno nos pilla desprevenido. Pasamos de las chanclas y los pantalones cortos a las chaquetas y botas. 
Con estos cambios climáticos estamos más expuestos a sufrir los típicos resfriados, sobre todo las personas que están inmunodeprimidas, como los trasplantados. Además la piel se vuelve más sensible, sobre todo la de las manos, la cara y los labios, que están más expuestas a las agresiones del clima (frío, viento, lluvia).

Por todo ello, es conveniente que tomemos algunas precauciones:

  • Hidrata y suaviza. El frío hace que disminuya el flujo sanguíneo y por ello la piel pierde elasticidad. Además, el viento frío favorece su sequedad y hace que se agriete con mucha facilidad. Hay que utilizar cremas hidratantes sobre todo en las manos y en la cara, que son las zonas que están más directamente expuestas al frío. Es conveniente también, proteger los labios y nariz con productos especiales para devolver la humedad perdida y formar una capa de protección frente a las agresiones del exterior.
  • Abrígate muy bien. Es preferible hacerlo con varias capas de ropa, antes que con un jersey muy grueso. Así evitas que tu cuerpo pierda calor y sufra una hipotermia y puedes quitarte prendas cuando entras en una estancia caldeada. También recuerda tapar tu boca y respirar por la nariz ya que esta actúa como un filtro que purifica el aire que respiras y lo calienta antes de que llegue a los pulmones.
  • Cuidado con la calefacción. La calefacción reseca mucho el ambiente lo que hace que las fosas nasales se resequen mucho. Lo mejor sería tener un humidificador o vaporizador que mantenga la humedad del ambiente.La temperatura ideal es entre 18 y 21º. También es muy importante ventilar cada día unos minutos la casa.
  • Evita las aglomeraciones de gente. Aunque esto es muy difícil de realizar en ocasiones, deberíamos evitar al máximo estar presente en lugares muy masificados, sobre todos las personas que tenemos las defensas muy bajas por la inmunodepresión.
  • Lávate adecuadamente las manos. Al llegar a casa es muy importante lavarse las manos con agua y jabón, sobre todo si viajas en transporte público, después de utilizar los carros de compra de los supermercados o si hemos estado en contacto con personas enfermas.
  • No descuides el ejercicio. A pesar de que el frío no invita a salir de casa, se puede acudir a un gimnasio, a un centro de baile, e incluso en casa podemos hacer al menos 30 minutos de ejercicio. Mantenernos activos nos ayudará a mantener la vitalidad y conservar el tono muscular.

Ana Hidalgo


miércoles, 18 de noviembre de 2015

¡Hoy cumplo 51 años!



Hoy cumplo 51 años. Un año más de vida y me siento igual que ayer. Es en estas fechas señaladas cuando uno se plantea todo lo que nos ha ocurrido, hace un repaso al pasado más cercano, analiza el presente y piensa en lo que le deparará el futuro.

Mi vida no ha sido un camino de rosas, pero, a pesar de ello, estoy contenta con ella y de como me siento en estos momentos. Estoy consiguiendo aquellas cosas que me había propuesto realizar hace unos cuantos años y me siento orgullosa de mí misma.

Agradezco poder vivir, valoro los pequeños detalles: un día radiante, pasear con mi familia y amigos, una cena agradable, una buena película... Y ahí es donde encuentro mi felicidad, esta felicidad que estará presente en cada paso que vaya dando, esquivando y sorteando los baches que se me presentan durante todo ese trayecto y luchando para salir a flote en los momentos más duros.

En este cumpleaños quiero comprometerme conmigo misma para seguir cuidándome como lo he hecho hasta ahora, e incluso mucho mejor; pasar de los 50 y más con una enfermedad crónica de toda la vida es algo que hay que celebrar. El cuerpo va envejeciendo y en el caso de los enfermos crónicos, si no te cuidas, el deterioro se hace más evidente. Por eso, hay que hacer hincapié en cuidarse más y mejor, evitar el sol, hidratarse la piel, hacer ejercicio, llevar una alimentación lo más sana posible...

Y aquí estoy, a un mes justo de los 24 años del trasplante y con 51 años recién cumplidos, dando las gracias por todo lo que tengo, pensando en positivo y huyendo de lo negativo.


Ana Hidalgo


domingo, 15 de noviembre de 2015

Aunque seas trasplantado renal no dejas de ser enfermo renal crónico




Hace unos días, en una conversación con una persona trasplantada, me comentaba que llevaba un año con el trasplante renal y que ya no se consideraba una enferma renal crónica. Y no es la única vez que me lo han comentado. Vale que se gana mucha calidad de vida, que no tienes que dializarte, no tienes restricción de líquidos, que puedes llevar una alimentación sana y normal, baja en sal y equilibrada, pero normal al fin y al cabo... en fin, una vida completamente diferente de la que tienes cuando estás en diálisis, pero de ahí a estar completamente curado hay un buen trecho.

En realidad, en un trasplante, las visitas al nefrólogo serán continuas y si miramos nuestras analíticas, de sangre y orina, veremos que los niveles nunca serán como el de una persona completamente sana. 

Además están los medicamentos (inmunosupresores, tensión arterial, colesterol...) con sus numerosos efectos secundarios, los ingresos en el hospital por múltiples motivos, desde una gastroenteritis, una fuerte gripe, una hemorragia vaginal... hasta un rechazo. Luego están otras patologías derivadas de la enfermedad renal o que han provocado la insuficiencia renal crónica (diabetes, hipertensión arterial, cardiopatías o cuadros de insuficiencia cardíaca, alteraciones óseas...)

Es importante recalcar que el trasplante no es una cura para la enfermedad renal crónica, sino que es un tratamiento para mejorar nuestra calidad de vida como enfermos renales, nos da más independencia y nos permite llevar una vida más normal. Tenemos que tomar medicación durante toda la vida y cuidarnos mucho porque los inmunodepresores nos bajan las defensas, exponiéndonos a cualquier infección oportunista. Además, no debemos olvidar que pueden tener una duración limitada, ya sea por un rechazo del injerto, por complicaciones que afectan al órgano trasplantado o porque el riñón va dejando de funcionar poco a poco.

Lo importante es saber disfrutar de ese precioso "regalo", cuidar nuestra salud y VIVIR el día a día.

"Vive cada día como si fuera el único de que dispones para ser feliz, para gozar y para aprovechar el tiempo" Noel Clarasó



Ana Hidalgo



martes, 10 de noviembre de 2015

No mires atrás



No mires atrás, no pienses en el sufrimiento pasado, no te quejes de tu vida, es la tuya, es única, sólo una...  y debes procurar vivirla, saborear los momentos de bienestar y felicidad que se te presentan, como si de un buen vino se tratara, sorbo a sorbo, degustando y paladeando la maravillosa sensación de vivir. 

No pienses en lo que te pueda deparar el futuro, no adelantes acontecimientos... es inútil, las cosas que tengan que venir vendrán y serán como tengan que ser. 

El presente es tu momento, es el ahora... tienes que estar ahí, sentirlo, palparlo y sobre todo memorizarlo. No dejes que se te pase sin notarlo y sin sentir lo que haces en cada instante. Necesitamos tener recuerdos, buenos recuerdos para las épocas no tan benevolentes.

Por el contrario, si ese momento, el presente, es ahora tu sufrimiento, tu dolor, tu padecer... afróntalo con entereza y paciencia e intenta distraerte. Busca opciones para disminuir esa angustia que te corroe, ese dolor que te invade, y piensa en que tiene que pasar y que tu momento bueno llegará.

Vive, disfruta del día a día, de la hora, del minuto, del segundo


Ana Hidalgo




viernes, 6 de noviembre de 2015

Iniciativa #FFpaciente ¿Te sumas?


Hoy voy a hablaros de una iniciativa que ideó Pedro Soriano, @soriano_p, enfermero y creador del blog sdesalud. Esta iniciativa se trata de #FFpaciente. Este hashtag pretende, entre otras cosas, hacer más visibles a los enfermos, darnos protagonismo, que la sociedad tome conciencia de que queremos ser escuchados, ya sea de forma individual o a través de organizaciones de pacientes, difundir eventos, dar a conocer los blogs de pacientes expertos que ayudan con sus artículos a muchas personas en la misma situación o parecida...
El Twitter es @ffpaciente 
Es una iniciativa que se realiza todos los viernes (#FF es abreviatura de FollowFriday) y que semana a semana, va cobrando fuerza y ganando seguidores y amigos. Su éxito se debe, sobre todo, a que la figura del epaciente es, cada vez, más importante en todas las redes sociales.
Si eres enfermo crónico y tienes un blog o sois una asociación de pacientes os puede interesar. Entra en la página sdesalud e incluye tu iniciativa . Luego participa cada viernes en #FFpaciente y comparte. Así iremos creciendo y dándonos a conocer. 


Ana Hidalgo

lunes, 2 de noviembre de 2015

La primera diálisis de la Historia


Instantánea de la primera diálisis humana
La primera diálisis a un paciente humano de la historia fue realizada en Alemania en 1926. Esta diálisis, que llevó a cabo el Dr. George Haas, tuvo una duración de tan sólo 35 minutos y no se observaron ni reportaron complicaciones. Cuando el doctor Haas presentó los resultados obtenidos ante un congreso de internistas alemanes, en vez de recibir aplausos y elogios, recibió burlas y risas. Dijeron que esa técnica era imposible de aplicar y de llevar a cabo y que no podrían mantener con vida a ningún paciente urémico.

El Dr. George Hass acabó abandonando sus investigaciones y estudios allá por el año 1930 y tuvieron que pasar quince años hasta que el Doctor Willem Kolff retomó las investigaciones que había abandonado su colega.


Una de las primeras diálisis con tambor giratorio
Al Dr. Kolff se le conoce como el padre de la máquina de diálisis y construyó la primera máquina de hemodiálisis con tambor giratorio en 1943, con unos pocos elementos sencillos como pueden ser: una lavadora, latas de zumo de naranja y piel de salchichas. De todos modos los primeros resultados tuvieron poco éxito hasta que en 1945 una mujer en coma urémico recobró el conocimiento después de 11 horas conectada a esa rudimentaria máquina. 
Después la investigación fue avanzando y gracias a estos y a otros investigadores los enfermos renales podemos seguir viviendo y disfrutando de la vida.  

Más información:
http://www.ehowenespanol.com/historia-maquina-dialisis-sobre_95325/
https://nefrocruces.com/2016/05/02/historia-de-la-hemodialisis/

Ana Hidalgo



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