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| Foto de: Merche Forte |
Gracias, Merche, por tu colaboración.
Mi nombre es Merche Forte y hasta hace un año yo era igual de afortunada que vosotros porque nunca había oído hablar de ASHUA; ahora soy afortunada porque ASHUA existe y apoyan a sus socios enfermos de SHUa de manera incondicional.
Desde que entré en mi octavo mes de embarazo tuve síntomas, aparentemente aislados,que se manifestaban alternativamente. Hipertensión, anemia, marcadores inflamatorios en analíticas, inflamación de la cara o partes de ella como labio, oreja, cuello… todo hacía parecer que se trataba de reacciones alérgicas. Durante esos tres años visité varios especialistas: alergólogo, reumatólogo, internista, endocrino, estomatólogo, cardiólogo, un análisis tras otro sin hallar un diagnóstico, aunque todas mis signos eran leves.
Llevaba un mes en que el agotamiento invadía mi cuerpo, me costaba subir escaleras, caminar en pendiente, me faltaba el aire y las piernas se arrastraban por el asfalto sin que yo pudiera alzarlas más de un centímetro para avanzar camino. Mi situación familiar no ayudaba a concretar. Mi estado de ánimo de preocupación constante por mi prima, que acababa de ser diagnosticada con un cáncer fulminante, hizo que me viniera abajo. Todo lo que me pasaba se atribuía a depresión y falta de sueño, incluso pastillas ansiolíticas, que nunca llegué a tomar, me recetaron el último mes para calmar mis nervios y la angustia por la enfermedad de mi prima. Todo hizo enmascarar y no alertó a ningún médico de que algo grave podría estar desencadenándose. Mi debut en SHUa estaba próximo.
Recuerdo aquella noche de jueves santo, 17 de abril de 2014, como si estuviera sucediendo ahora. Después de tres años y medio, y por segunda vez, repetía la frase: ¡Niño despierta! con la intención de alertar a mi marido. En la primera ocasión fue para traer al mundo una nueva vida, la de mi pequeño que nos llenaría de alegría.
Esta vez algo bien distinto estaba a punto de suceder. Sentía como se me iba la mía. En pocas horas pasé de acostarme sin ningún síntoma a tener vómitos, diarrea, taquicardias, mareos y debilidad extrema. Estaba claro que no se trataba de una simple enfermedad común pero ¿qué me estaba pasando?
Con la analítica de urgencias, llegó un primer diagnóstico alarmante: insuficiencia renal aguda. Mis riñones no estaban funcionando por lo que mi ingreso fue inmediato. Fueron días de analítica tras analítica, biopsia de riñón, y diversas pruebas para lograr el diagnóstico definitivo que llegaría al cuarto día de mi ingreso, en el que mis plaquetas empezaron a descender.
El mismo día que escuché por primera vez Síndrome Hemolítico Urémico Atípico y sin tiempo de reacción, me introducían un catéter en el cuello y amanecía conectada a una máquina para efectuarme mi primera plasmaféresis de tres horas, a continuación mi primera sesión de diálisis. Todo eran filtros, mangueras cebadas con mi sangre que me encogían en un suspiro cada vez que pulsaban el botón de arranque. Volvía a la habitación del hospital a media tarde, abatida y con ganas de buscar en internet ese maldito nombre que había intentado memorizar repitiéndolo constantemente en mi cabeza, ya que el tratamiento que estaba recibiendo hacía presagiar lo peor.
No os puedo explicar cómo me sentí después de aquel día, conectada a máquinas ocho horas, había firmado más papeles en una hora que en toda mi vida, todos ellos cargados de advertencias que no ayudaban a tranquilizar la mente y, para colmo, mi lectura final de la enfermedad con datos recogidos en la red derrumbaban mi ánimo. Ésa, sin dudarlo fue la peor noche de mi vida, sentada en la cama pensando que me quedaban horas de vida, que no volvería a ver a mi hijo, desesperada rezaba a Dios que me dejara con la suficiente fuerza para coger su manita y darle su beso de buenas noches, volver a ver esa sonrisa aunque fuera postrada en un sillón, débil y enferma.
