"Las peripecias crónicas de una enferma" Por Rosa Sirvent Muñoz

Me inicié en la literatura por motivos ajenos a mi voluntad, inspirándome en hechos reales en la mayoría de los cuales soy protagonista. 
Con este relato, autobiográfico, pretendo dar a  conocer, en tono de tragicomedia, las tribulaciones que he ido sorteando desde los 27 años, cuando empezó mi enfermedad, hasta el día de la fecha. En él describo, en tono sarcástico, porque no puede ser de otra manera, la impresión, susto e incomprensión cuando dijeron los médicos lo que tenía, a lo que no daba crédito, entre otras cosas porque desconocía la existencia de la enfermedad renal crónica y sus horribles consecuencias. A esto se sumó el disgusto de toda la familia y como colofón el divorcio de mi primer matrimonio. 

Explico en tono de humor, cuando se puede, los primeros años de espera para el trasplante, las múltiples operaciones a las que me vi sometida y las historias para no dormir que aguanté en los diversos hospitales: unas para morirse de risa y otras para morirse literalmente.

El primer trasplante en el Clínico de Barcelona. Los viajes que realicé allí con las incidencias desternillantes, sucesos, compañeros, efectos de la medicación y algún que otro viaje vacacional  con las anécdotas pertinentes. El rechazo del órgano y la vuelta a la Diálisis.

Cómo conocí, de manera accidental, a un belga simpático y altruista que me cambió la vida porque entró a formar parte de ella. Su ayuda, apoyo y alegría influyeron de forma decisiva en mi comportamiento vital a partir de entonces. Los líos en los que se mete por motu propio, y en los que me mete a mí, que dicho sea de paso, le agradezco enormemente ya que me hace la existencia mucho más divertida y llevadera.

El segundo trasplante en el Clínico de  Madrid. Con doce años de parafernalias hospitalarias. Incluyendo el comportamiento irracional e incomprensible de los distintos personajes de bata blanca, o de cualquier otro color (dependiendo del grado de estudio adquirido), que tuve y tengo que soportar casi a diario; allí y aquí.

Todos los viajes, esta vez, turísticos que he realizado una vez libre de ataduras, con  sus incidentes y peripecias.

Trifulcas, broncas, disgustos a mansalva….y alguna alegría en el hospital de Albacete. El comportamiento inigualable  del servicio de Nefrología con el que contamos y el funcionamiento de la sanidad española antes y después.

Todo ello por si sirviera de ayuda a futuros pacientes; que sepan, de verdad, que con una enfermedad se puede vivir bien, siempre y cuando lo aceptes y lo tomes con sentido del humor.

Si alguien se interesa por el libro, escribir a esta dirección:rosasirvent@hotmail.com
El precio del libro son 18 euros con portes pagados. 

Rosa Sirvent Muñoz


 

El complicado prospecto de los medicamentos

En el caso del Advagraf, el prospecto
es larguísimo y por ambas caras
Foto de: Ana Hidalgo

Cuando el médico nos receta algún medicamento, lo que solemos hacer normalmente es: vamos a la farmacia a por el fármaco y cuando llegamos a casa, lo abrimos para ver, en primer lugar el tamaño de la pastilla (con la cantidad que tomamos los enfermos crónicos mejor si son pequeñas) y en segundo lugar el tamaño del prospecto: <<¡Ostras! ¿Pero qué es esto? Parece una enciclopedia de instrucciones, efectos secundarios, interacciones contraindicaciones...>> 
Y hay que leerlo, es un paso que no debemos saltarnos. Es importante hacerlo ya que nos lo advierten continuamente: "Lea todo el prospecto detenidamente antes de empezar a tomar el medicamento".
Coges el papelito, que se encuentra doblado en una infinidad de pliegues, y que luego es imposible volver a doblar en su forma original, y lo despliegas por completo. Te encuentras con una enorme página llena de líneas escritas de manera muy apretada y con letras muy pequeñas, que resulta todo un desafío para la mayoría de personas, sobre todo para aquellas con mala visión o personas mayores.

Haciendo un esfuerzo tremendo y dejándote la vista en ello, comienzas a leer.

Vamos por partes:
En primer lugar te explica qué es el medicamento y para qué se utiliza. En el caso, por poner un ejemplo, de la atorvastatina, te explica detalladamente que sirve para bajar los niveles de colesterol, y si, por si acaso, no sabes lo que es el colesterol te ofrece una explicación detallada en un intento de ofrecer una información sencilla para los no entendidos. 

Después están las advertencias de "no tome tal medicamento si": eres alérgico, tienes enfermedad renal, enfermedad de hígado, corazón, pulmón, trastornos muscular, estás embarazada, tienes insuficiencia respiratoria ... en fin, que te preguntas si es un medicamento o una bomba de relojeria.

Luego están las interacciones con otros medicamentos, ¡esa es otra!, menuda lista de medicamentos que interactúan unos con otros. Esta lista se nos atraganta más que el montón de pastillas que debemos tomar, sin contar los nombres tan raros y difíciles de pronunciar (digoxina, amiodarona, gemfibrozilo, ketoconazol...). Los que tomamos gran cantidad de medicación debemos estar al tanto de cualquier medicamento que no sea recetado por nuestros médicos. 

Llegamos al capítulo de cómo tomar el medicamento, (esto va casi por fascículos). En primer lugar te aconsejan que sigas exactamente las instrucciones de administración que te ha indicado el médico... entonces  <<¿Nos saltamos esta parte?>>. Yo como soy muy obediente, y al principio del prospecto indican que leamos "todo" el contenido de la página, lo hago. En este apartado te indican si debes tomar el medicamento con agua, en la comida, o fuera de ellas, entre otras cosas. También te aconsejan qué hacer en caso de tomar más medicación de la cuenta... <<¡Eso lo sé yo! ¡Salir pitando hacia el hospital!>>. También te recomiendan que si se te olvida una dosis, la tomes lo más pronto posible y si ya es tarde dejarlo. No compensarlo con una dosis doble a la siguiente toma.

Y pasamos al más terrorífico de los apartados: "Posibles efectos secundarios". Comienzas a leer y se te eriza el vello de la piel. Aquí nos enumeran los efectos que nos pueden provocar el medicamento y los clasifican en varias categorías: frecuentes, poco frecuentes, raros y muy raros. 
De todos modos, se nota el esfuerzo que hacen por hacer comprensibles las palabras de los prospectos, porque si no sabes cualquiera de los efectos adversos que pueden provocar algunos medicamentos ellos se encargan de aclararlo, por ejemplo: trombocitopenia (reducción de plaquetas en la sangre) <<Eso suponiendo que el paciente sepa lo que son las plaquetas>>, anemia hemolítica (disminución de glóbulos rojos en sangre), urticaria (ronchas), ictericia (color amarillento de la piel y mucosas)...
Las personas con enfermedades crónicas y polimedicadas tenemos todos los números para que alguno de los efectos adversos de los medicamentos que tomamos aparezcan, aunque sólo sea al comienzo: náuseas, vómitos, dolor de estómago, urticaria, estreñimiento, sequedad de boca, etc... Por eso, cualquier síntoma que notes cuando estés tomando un medicamento debes notificarlo inmediatamente a tu médico.

Y ya por último, nos encontramos con la conservación y con la información adicional del medicamento que es la composición y el aspecto del producto y el contenido del envase.

Cuando has terminado de leerlo,con mucho cuidado, pruebas de doblarlo de nuevo con todos sus pliegues, intentas meterlo en su caja como se encontraba anteriormente, luchas con él, empujas para que entre, se arruga, lo sacas, lo aplanas, lo vuelves a doblar cuidando de que cada pliegue coincida con el original, lo vuelves a introducir... y así un rato, hasta que al final lo sacas y tienes tres opciones, o lo metes en la caja superarrugado, o lo guardas en un cajón aparte, porque no tienes más cajas de ese medicamento, o lo arrugas y lo tiras porque tienes más medicamento igual con su prospecto correspondiente . Eso sí, no es conveniente quedarse sin el prospecto, nos puede hacer falta en alguna ocasión para volver a leerlo o para echarle un vistazo cuando tengamos alguna duda.



Ana Hidalgo

La influencia del yoga Nidra en las enfermedades crónicas

Varios estudios realizados por prestigiosas universidades con pacientes crónicos, han demostrado que la relajación es aplicable a estos pacientes; las técnicas de relajación sencillas pueden mejorar la vida de estas personas de varias maneras:

1. Aliviando el insomnio y las perturbaciones del sueño.
2. Manteniendo el dolor moderado por fuera del campo de la percepción consciente .
3. Aliviando parcialmente la sensación de desespero y depresivo que frecuentemente complica la perspectiva de las enfermedades crónicas.
4. Disminuyendo la necesidad de analgésicos sedantes y drogas hipnóticas

Toda persona que este atravesando una enfermedad crónica se verá recompensada al practicar yoga, ya que el yoga se puede adaptar a la necesidad del momento en el que esté la persona, desde un yoga mental  a un yoga físico.
Mi experiencia como profesora de yoga me lleva a afirmar que todas aquellas personas que han pasado por mi centro teniendo este tipo de enfermedades siempre se han sentido mejor, y han cambiado la actitud de una manera mucho más positiva en todas las áreas de sus vidas.

Soledad López

https://www.facebook.com/viveka.prat
http://viveka.es/

Ana Hidalgo

¡Mi riñón cumple 22 años !

Otro año más... Mi "pequeñajo" es ya todo un riñón "hecho y derecho". Él, que lleva acompañando mi vida desde hace 22 años, se está portando como un campeón, a pesar de que los inicios no fueron buenos y no confiaba en que fuera a funcionar.

Yo, por mi parte, procuro que esté contento y se sienta a gusto en el interior de mi cuerpo. Lo mimo y lo trato con cariño, le doy su medicación siempre de forma correcta y puntual, intento llevar una dieta sana y con apenas sal, lo hidrato con abundante agua para facilitarle el trabajo de eliminación de toxinas, y procuro que el cuerpo donde se encuentra, que es el mío, esté en buena forma, dentro de las posibilidades de cada momento. 

También intento que mi mente acompañe el estado físico con optimismo y pensamientos positivos. 
El estado mental también es algo que influye bastante, no solo en la salud de mi riñón sino en mi salud en general.

En fin, que estoy muy contenta de seguir con este querido riñón y, como siempre hago, quiero dar las gracias a ese donante que me ayudó, con su donación, a que haya llegado hasta aquí y, por supuesto, espero que sea por mucho tiempo más. Soy una muestra de que la Donación de Órganos puede salvar muchas vidas y mejorar de manera extraordinaria la calidad de otras.

GRACIAS A TODOS LOS DONANTES Y A SUS FAMILIAS

Conocer qué significan los valores al medir la presión arterial

La mayoría de personas se ha tomado alguna vez la tensión arterial en algún centro médico, en una revisión médica, en la farmacia o ellos mismos. Conocen el aparato para tomar la tensión y más o menos cuales son los valores normales. Pero algunas no saben qué significan los valores al medir la presión. 

La tensión arterial, a ser tomada por el médico o enfermera, puede proporcionar valiosos datos sobre el estado del sistema circulatorio, y dar pistas sobre enfermedades renales y otros trastornos.

La presión arterial representa la presión ejercida por la sangre contra la pared de las arterias. El corazón, este potente músculo, bombea sangre a todo nuestro cuerpo y ésta "golpea" las paredes de las arterias y las venas. La presión máxima se detecta en la arteria aorta y la mínima en las venas. Es la diferencia de la presión lo que hace que la sangre pueda circular por todo nuestro cuerpo.

Tabla de valores de la tensión arterial

¿Qué nos quiere decir la máxima o tensión sistólica... "la ALTA"?
Es la primera lectura y mide la máxima presión que la sangre ejerce cuando el corazón late al bombearla. Por lo general, una medición de 140 se considera que comienza a ser hipertensión, aunque los médicos prefieren que no suba a más de 130.

¿Qué nos quiere decir la mínima o tensión diastólica... "la BAJA"?
Es la segunda lectura y es la correspondiente a la presión de la sangre cuando el corazón descansa entre un latido y el siguiente, es decir cuando el corazón se relaja. Se considera hipertensión a partir de 90, pero los médicos prefieren que se mantengan en un baremo de 80 o menos.


 
Ana Hidalgo

Unidos por el deporte y los trasplantes. Entreno del sábado 5 de octubre

El otoño llega tímidamente a Madrid, las primeras hojas de los arboles por el suelo anuncia que en pocos días hay que empezar a abrigarse y sobre todo si quedamos a entrenar temprano. A primera hora hace fresco por lo que es conveniente llevar alguna sudadera o camiseta de manga larga que lo más probable sobre a media mañana. 

Esta semana ha sido especial, nos hemos planteado un reto muy bonito y alcanzable, participar el próximo día 17 de noviembre en la Transplant Run de Málaga, una carrera a pie de 5 km por la Donación de órganos, por lo que el entrenamiento de estas semanas va a ir enfocado en ello sin descuidar por supuesto los ejercicios de fuerza. Quiero decir que sigue siendo adaptable a todo el mundo ya que el entorno donde entrenamos nos permite hacer varios grupos e ir uniéndonos para las distintas actividades.

La mañana empezó con un moderado calentamiento y una vuelta al lago andando a paso ligero, continuamos con carrera a pie haciendo algo más de media vuelta al lago corriendo y el resto andando, esta sucesión la repetimos 4 veces sumando un total de unos 8 km. Después realizamos nuestra rutina de ejercicio con cinco series de 10 repeticiones de fondos elevados en banco y dips de triceps.

Este sábado más y mejor. En el mismo sitio de siempre y a la misma hora.

Ramón Ortega

Mis reflexiones: Real y en positivo

Hace unos días me llevé una sorpresa con un comentario que recibí; más que sorpresa me quedé un poco estupefacta. Una persona me mandó un mensaje escueto que solo decía que yo no era real. Lo decía por mi optimismo y mi forma de pensar en positivo.

No es fácil, lo sé, para alguien que padece una enfermedad crónica, tener una forma de pensar positiva, pero si no lo haces de este modo... ¿Qué te queda?... ¿Amargarte toda la vida y amargar a los demás?, ¿Encerrarte en tu mundo de dolor y tristeza, llorar y quejarte? y ¿lamentarte continuamente de haber sido tú el/la que has contraído una enfermedad crónica? y el clásico de ¿Por qué a mí?... ¡Y estar así toda la vida!. No, gracias. 

No voy a negar que he tenido, tengo y tendré mis épocas malas, como todo el mundo, que he caído y me he arrastrado de dolor y tristeza, he derramado muchas lágrimas y me he visto baja de moral, pero siempre he sacado fuerzas de donde fuera, para volver a levantarme y a remontar, para seguir siendo la misma de siempre. 

Hay veces que nuestras fuerzas llegan al límite, yo lo sé muy bien, pero hay que pensar que todo no es eterno y que al igual que llegan épocas malas también llegan épocas buenas, aunque en esos momentos, de inmenso dolor, tristeza y desesperación no se pueda, ni siquiera, llegar a imaginar.

Por eso mismo comprendo a esas personas que se piensan que no "soy real"... pero sí, lo soy. Sólo hace falta preguntar a mi familia, mis allegados, mis conocidos, mis amigos y todos los que me conocen un poco para que os confirmen mi alegría, mis tremendas ganas de vivir y de seguir luchando. También os pueden decir que tengo un fuerte carácter, aunque creo que gracias a esto, tengo empuje, voluntad y perseverancia (o mejor dicho, tozudez). 
No me rindo fácilmente, y cuando se presenta algún problema tanto físico como emocional, al principio parece que vaya a caer moralmente, pero sólo es un tropezón tras el cual me vuelvo a levantar con más fuerzas y más ganas de luchar y seguir batallando.

La vida es única y no hay que desaprovecharla. Así que hay que actuar y empezar a pensar en positivo.


Ana Hidalgo

Unidos por el deporte y los trasplantes. Entreno del sábado 28 septiembre

Esta semana, ya van tres, nos hemos vuelto a juntar en la Casa de Campo; como novedad, el grupo a crecido y espero que poco a poco  os vayáis uniendo y podáis comprobar por vosotros mismos los beneficios que estamos consiguiendo.

Evidentemente con solo una hora y media o dos de ejercicio que hacemos los sábados no es suficiente si no se complementa un poco más entre semana, pero como inicio de partida, si es vuestro caso, es un buen comienzo.
Como hago hincapié cada semana el objetivo principal es el de la salud, nuestra meta es encontrarnos mejor tanto física como psíquicamente y el deporte es una de las pocas actividades capaz de lograr este objetivo.

El sábado pasado empezamos a realizar trabajos coordinados y subimos un pico la intensidad por ello redujimos las vueltas o series a tres, si hablo de vueltas es porque hacemos coincidir la serie con la vuelta al lago, por ejemplo; empezamos andando unos minutos, continuamos con trote suave, seguimos andando, hacemos los ejercicios y continuamos andando hasta completar la vuelta al lago, esto es lo que sería una serie o vuelta.

Para subir el pico de intensidad hicimos series en escaleras, en una de las zonas del lago hay unas pequeñas escaleras que son ideales para hacer series, el tramo no es muy grande por lo que nos permite regular cantidad e intensidad adaptando al nivel del grupo.

Nos vemos este sábado a las 9:30 en el lago de la Casa de Campo donde están las terrazas, no tiene pérdida.

Ramón Ortega

Vive de día, duerme de noche. Calidad de vida particular. Por Mariela Vázquez

Mariela Vázquez

Para las personas de esta época en que vivimos, yo sería muy estricta, pero es simple la decisión... si no te gusta, no lo hagas. Somos libres de elegir como queremos crecer, vivir,  envejecer y en qué forma.

Desde que nacemos hasta el último día de nuestras vidas, el día debe ser para estar despierto para hacer la vida cotidiana. Así de simple.
La noche, es para dormir; desde el día que nacemos hasta el último día que vivamos.

Si quieres trasnochar, solo hasta las 02 de la madrugada y en algunas ocasiones, no tomarlo como costumbre, porque recuerda, la noche se hizo para dormir, y si nunca trasnochas mejor, tu calidad de vida será intachable.
Conclusión: vive de día, duerme de noche y vivirás más sano, más feliz, con menos achaques para el cuerpo, y más joven.

Comida. Come despacio, disfrútalo en tu boca, y piérdete en el tiempo, no hay prisa, es tu momento y es tu comida... el cuerpo se pone muy contento cuando lo alimentas con tranquilidad, y trabaja muy relajado en la digestión.
Yo creo que ninguna comida engorda, creo que  se engorda porque se come de más, rápido y no quemamos la energía sobrante.

Deporte, 3 veces como mínimo a la semana lo veo muy bien; peor sería no hacerlo nunca,  el cuerpo estaría oxidado de no  entrenarlo, no podríamos ni movernos.
Yo soy gordita, pero eso no significa estar enferma, soy una gordita feliz porque vivo de día, duermo de noche, como lento y lo que puedo hago deporte sin exceso... y de momento mis analíticas salen excelentes.

Si quieres revertir todo esto, solo tienes que salir de marcha todos los fines de semana, beber alcohol, consumir droga, y a la larga tu cuerpo será lo que tú le has dado, MALA VIDA, y como resultado mala salud.
Si vives por el día y también por la noche, no creo que tengas un buen diagnostico a los 40 años en adelante, todo es cuestión de tiempo, todo llegará.
Y si has tratado bien a tu cuerpo, hay más posibilidad de tener buena salud y una buena vejez.

Mariela Vázquez