domingo, 9 de junio de 2013

Negarse a la diálisis


Desde que comencé a escribir para mi blog, y comenzaron a llegarme mensajes pidiendo consejos o consultas, he recibido una cantidad importante de correo electrónico, de muchos lugares del mundo, donde esta enfermedad y sus riesgos para la vida son completamente desconocidos para la población. 

Me encuentro con personas que se niegan a dializarse, a pesar de que los nefrólogos insisten en ello. Me explican que no se sienten demasiado mal y que a pesar de tener una creatinina alta y un filtrado glomerular bajo, quieren probar tratamientos alternativos: ¡Veneno de anguila!, tratamientos con células madres,  tratamientos con hierbas curativas, sanadores (engaños y estafas por supuesto)... y otras cosas que he leído con ojos como platos y con incredulidad. A menudo, este tipo de "tratamientos", aceleran el deterioro de los riñones.
Cada vez que leo un mensaje de este tipo me remuevo en mi silla y me pongo a pensar en lo que voy a contestar.

Es sorprendente como una persona se puede prestar a cualquier cosa con tal de curarse, aceptando y confiando en aquellos que dicen que van a curar por completo la insuficiencia renal crónica... y es sorprendente como puede haber tantas otras que se lucran con la desgracia y la enfermedad ajena.
Esta personas, por llamarlas de alguna forma, se aprovechan de la ignorancia y la esperanza de los enfermos que, sin querer admitir que se trata de una enfermedad irreversible, buscan la solución y se agarran a un clavo ardiendo.


Hijas que me explican que su madre tenía que haber empezado la diálisis y que se ha negado, maridos que hacen todo lo contrario de lo que dice el nefrólogo, enfermos que confían su salud y su dinero a quienes le engañan y estafan de mala manera...

Yo pongo todo mi empeño en explicarles que la diálisis es algo que salvará sus vidas, que aunque no es algo agradable, ayudará a que se encuentren mejor, a que pueda seguir viviendo y disfrutando de todas la cosas bellas que le rodean... mientras se espera el ansiado día de que llegue un trasplante.

De verdad que me quedo sin palabras cuando me encuentro con estos tipos de mensajes. Intento explicarles que si no se dializan no aguantarán demasiado tiempo. No quiero ser demasiado dura en mis palabras y procuro expresarme de forma que me entiendan y lograr que salgan de ese error que puede ser fatal.

Les aconsejo que se informen bien, que acudan a asociaciones de enfermos renales del país y sobre todo... que luchen, que aunque sea una enfermedad para toda la vida, hay que intentar hacer que sea lo más llevadera posible y tener la mejor calidad de vida a pesar de las circunstancias.


Ana Hidalgo
 
 

38 comentarios:

  1. Muy buen post Ana!Yo estoy a la espera. Me he hecho todas las pruebas para el transplante y hago todo lo que dice el nefro.Espero poder mantener mi funcion renal un poco más tiempo antes de dializarme pero si, da un poco de miedo. Sin embargo, tener al otro lado a personas como Tamara y tu ayuda. !Gracias por estar ahi!Un besito. Hasta mañana.

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    1. Gracias,Ana. Te diré una cosa, esta enfermedad hay que cogerla por los cuernos y aceptar que tendremos épocas buenas y épocas no tan buenas. El miedo, ese miedo, lo tenemos todos. Yo soy la más miedica del mundo, pero ello no me impide seguir siendo optimista, viviendo, disfrutando, y sobre todo, no pensar demasiado en lo que pueda llegar... sé que eso está ahí, pero he aprendido a aceptarlo y no me "como el coco". Cuando llegan épocas malas, intento disfrutar del día bueno que tenga y de las cosas bonitas de la vida.
      Un besito y ánimo

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  2. Jose manuel con 33 años de edad
    LLevo desde enero de este año con insuficiencia renal cronica severa y hago hemodialisis.
    Los 2 primeros meses me costo mucho aceptar mi enfermedad, pase por varias fases de estado animico ,tuve muchas intervenciones, cateter yugular ,fistula y drenajes para sacar el liquido que tenia en pulmones y corazon.Pero a partir de hay me motive mucho .Voy 3 veces por semana lunes ,miercoles y viernes 4 horas ,estos dias estas un poco debil, pero una buena comida y buena siesta lo soluciona jiji.
    El resto de dias de la semana disfruto cocinando me encanta ,disfruto con pasion y tiempo que antes no podia prestarle , el fin de semana no paro en casa voy, con mi mujer para todos lados ,hacemos deporte y viajamos cuando podemos.Con esto quiero decir que hacer dialisis no te empeora tu vida al contrario te encuentras mucho mejor ,se estaviliza todas tus analiticas y por ello tu salud.

    LUCHAR Y MUCHA FUERZA

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    1. Hola Jose Manuel. Muchísimas gracias por tu testimonio, que seguro servirá de ayuda y de apoyo moral para personas que en estos momentos se encuentran al principio de este largo camino que es la enfermedad renal.
      Sigue así y verás como la vida te sonreirá con ese preciado regalo que es un trasplante renal.
      Un abrazo

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  3. Un post maravilloso, mi enhorabuena por la manera en la que vives las cosas, desde luego siempre hay personas que quieren lucrarse a traves de la salud de otros, es responsabilidad de todos pararlo. Desde aqui mi apoyo a todas las personas dializadas. Un saludo

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    1. Gracias,Pedro,me alegro de que te guste y gracias por tus palabras.
      Saludos

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  4. Yo justo hace un año que ingresé en la UVI de la planta de nefrologia, sin haber tenido jamás ningún síntoma. Fué duro enterarme que padecia insuficiencia renal crónica con 37 años causado por hipertensión maligna (estaba a 22 de presión arterial y sin síntomas). Pasé un mes en el hospital, salí con un 16% de funcionament renal. Ha pasado un año y sigo manteniendome en ese 16%. Me hacen revisión cada 3 meses y de momento sin diálisis. No sé cuanto podré aguantar así, pero la verdad es que yo me encuentro genial, y menos con las comidas que tengo que vigilar que como, y tomarme la medicación para la hipertensión, hago vida normal. Me da miedo el dia que tenga que hacer diálisis, como cambiará mi vida, pues esa vida normal que llevo ahora se truncará, y preocupada por poder mantener mi trabajo, y mi rutina. Además el saber que hasta que no entre en diálisis no entraré en la lista de espera para un trasplante, es un pez que se muerde la cola, por una banda no quiero que llegue el momento de hacer diálisis, y por otra se que cuando empiece a hacerla empezará la cuenta atras para conseguir un riñón. Al final prefiero no pensar y vivir el momento, y cada paso que haya que dar llegará solo.
    Un saludo a tod@s!

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    1. Hola Irene.
      Es una buena manera de pensar (la misma que la mía), hay que disfrutar de la vida, no obsesionarse con el momento de la entrada de la diálisis y, sobre todo, procurar cuidarse para que el cuerpo se encuentre en las mejores condiciones para afrontar todo lo que le llegue.
      Hay muchas personas que llegan a la diálisis sin apenas síntomas urémicos, pero el cuerpo se va intoxicando con las toxinas y el líquido que el riñón no puede eliminar y si no se hace la diálisis se pueden ver afectados otros órganos: problemas coronarios o encharcamiento de los pulmones, por poner un ejemplo.
      La vida será como tú quieras que sea, puedes sufrir y romper con tu vida y con todo cuando entres a la diálisis, o puedes adaptar la enfermedad a tu vida, intentando que sea lo más normal posible. No te voy a mentir, y te diré que la diálisis es dura, hay que afrontarla, pero una vez fuera y recuperada, intenta seguir con tu vida y disfrutar de los pequeños detalles de la vida. Piensa que estás viva y que puedes seguir así muchos, muchos años.... hay quien ni siquiera tienen la opción de una máquina para vivir.
      Un abrazo y... ánimo

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    2. Siguiendo con lo que ha dicho Ana, Isabel, por suerte o por desgracia yo llevo bastantes años en hemodiálsis y es verdad que tu vida cambia y que tienes que acostumbrarte a esos cambios pero, ¿quien dijo que los cambios no son buenos? Es verdad que habrá cosas que no puedas hacer pero también disfrutas el doble de los días o las horas que te encuentras bien. A lo mejor el primer año, o meses, te cuesta adaptarte y tienes que tener en cuenta tus limitaciones pero por experiencia te digo que puedes hacer lo que quieras ya sea trabajar, estudiar, viajar...Todo es cuestión de proponerte algo e ir a por ello. ÁNIMO!!

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    3. Eres estupenda,Soni. Gracias por tu comentario que seguro ayudará a otras personas. Besos

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  5. ¡Hola Ana Hidalgo, excelente y hermoso su blog!, yo soy Rohdañoz Onrrette (Rubèn Rojas ) y ya ase un par de años que me vengo sintiendo fatal, con decirle que hasta despues de comer quedo cansado, o despues de bañarme, en definitiva hasta respirar parece que me cansara, y despues de estos simples actos, para cualquiera, no me queda otra que tenderme en la cama para recuperar fuerzas, y me baja un sueñoo, a veces no me doy cuenta y estoy una hora y media dormitando. y mas encima en la noche no puedo dormir y en la mañana, mas bien al medio dia- 13:00 - 14:00 o 15:00 me cuesta mucho despertar y levantarme, parece que todos los demonios del infierno me hubieran apaleado, no solo me duelen los huesos- articulaciones- tambien los musculos y a veces hasta la piel, pero gracias a dios no siempre. Una vez un doctor me dijo que para que iba si yo me veìa y estaba saludable, pero yo le decìa que, bueno, lo que le e relatado a Ud., en otra ocaciòn me atendio una doctora y me dio un similar veredicto, que lo mio solo era sicologico; su diagnostico fue que yo padecìa ANSIEDAD DEPRESIVA COMPULSIVA, o algo asì. El asunto es que soy yo quien se retuerce de los "dolores sicologicos"o inventados por mi gran imaginaciòn!, y como si esto no fuera poco mi vejiga o prostata estàn fallando, aunque un urologo dijo que estas estabàn bien, pero de que algo esta fallando, esta fallando. Y escuchando varios programas por aquì y por allà, donde hablan doctoras y doctores, al parecer son los riñones, por que agua que tomo la desecho al rato, es decir, constantemente estoy orinando y tengo que andar con la bolsita para... y lo mas odioso es que paso con sed, pero no puedo pasar del litro o litro y medio , ya que a las 5, 6, o 7 horas (durmiendo ) estoy que me reviento, y como si esto no fuera poco, bueno para que sigo. Y esto no a hecho, sino distansiarme mas de los doctores, mi Madre me dice que insista, pero para que si se que me van a decir lo mismo. Solo el hecho de que no le crean a uno, que ni siquiera le miren a la cara, me habla de ellos. Con esto no quiero decir que todos son iguales, pero yo, ya tuve suficiente. Prefiero morirme a tener que ir a poner la cara de nuevo para mendigar atenciòn. Tambièn puede ser la famosa Fibriomialgìa, parece que se llama. Leì el reportaje en una revista de la primera señora que la padecio en chile, bueno, que la padece por que este regalito es de por vida. En vez de Rohdañoz como seudonimo deberìa haberme puesto El Quejumbroso, ja ja!. (los invitò a mi muro o blog para que lean un rato, para que se distraigàn, ya que tengo complejo de escritor; https://www.facebook.com/RubènEnriqueRojasArriagada?sk=page_insights ) y muchas gracias por leerme, ase tiempo que iba a escribirle pero se me habìa olvidado (otro de mis super poderes, mi memorìa da asco, sìno me conosiera diria que mi espiritu esta chato de mì, y yo de el y que ya estamos viejos para estos menesteres de la vida y dejar està vasija y sus restos a quièn los pudiera necesitar, despuès de todo, ¿como va a ser la vida solo esto?, ¿acazò no hay eternidad, un mas allà? la religiòn y la ciencia lo proclamàn a viva voz ! -- El que cree en mi, aunque muera vivirà -- Para el que cree todo es posible -- Me voy a prepararles un lugar -- En verdad te digo que hoy estaras conmigo en El Reino de los cielos -- La energìa no se destruye, solo se transforma, dado que la vida, el Universo no desperdicia nada, todo sirve, todo tiene un proposito, ¡hastà yooo, aunque a veces no me lo crea!, pero lo peor lejos, es que nadie te entiende, y a veces ni siquiera los tuyos, tu propia familia, si hasta parece que disfrutasèn que uno estè como està!, pero de nuevo creì que estaba en mì muro, lo siento, hasta pronto. y NAMASTÈ! ).

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    1. Gracias, Rubén por contar un poco de tu vida. Un saludo y ánimo !!

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  6. Yo creo que es el miedo a lo desconocido, por la ignorancia. Mi papá murió hace 7 años por problemas renales a causa de la diabetes. El dijo que prefería morirse antes de hacerse diabetes ... y si, murió. En sus últimos días, el doctor dijo que la diálisis le ayudaría a mejorar su calidad de vida, pero que igual solo le quedaban unos meses ... y como él ya casi no hablaba ni entendía, mi mamá y mis hermanos decidimos que no tenía caso hacerlo sufrir en vano. Murió a los pocos días.

    Hace 4 años me diagnosticaron insuficincia renal debido al lupus (Nefritis lúpica) y hace 3 estoy con diálisia peritoneal. Por todo lo que pasó con mi papà, yo tenía terror a la diálisis, y estré en depresión profunda por unos meses ... pero a diferencia de mi papà, yo tenía por quien vivir: mis hijos, en especial uno que era menor de edad y dependía de mi. Traté de "retrasar" la diàlisis lo mas que pude, hasta que el cansancio y los malestares me hicieron pedirle yo misma al doctor que ya iniciara la diálisis. Si, el cambio es enorme, pero para bien. Pude regresar a la universidad, me gradué y ahora trabajo en un colegio ... con mi diálisis y todo.

    De lo único que me arrepiento es de no haber iniciado la diálisis antes ... así pude haberme evitado unos meses tan mal.

    Mi consejo a aquellos que tienen miedo a la diàlisis es que se informen. La diálisis está para el beneficio de uno ... igual que cuando no nos funcionan los ojos y necesitamos lentes, asi mismo, cuando no nos funcionan los riñones y necesitamos diálisis. Agradezco a la vida y a Dios que nosotros como enfermos de insuficiencia rena tengamos un tratamiento tan efectivo como la diálisis, que desgraciadamente aquellos que padecen insuficiencia cardiaca o insuficiencia pulmonar no tienen.

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    1. Muchas gracias, Verónica, por dejar tu testimonio que seguro servirá de gran ayuda para aquellos que están a las puertas de entrar en diálisis.
      Un abrazo y sigue cuidándote.

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    2. No entiendo la contradicción. Si la diálisis mejora la calidad de vida de un adulto mayor, por qué entonces lo haría sufrir? Hablando de un hombre de 70 años que tiene muy disminuidas sus funciones, qué es mejor sufrir la insuficiencia renal o la diálisis?

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    3. Hola Orientación. Con una insuficiencia renal terminal, la diálisis salva la vida y mejora la calidad de vida del enfermo. Los síntomas de la insuficiencia (mareos, vómitos, edema, anemia, picores etc.) se ven reducidos. Si no se hace la diálisis una persona morirá en cuestión de semanas.
      Saludos

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  7. Hola.. Me da mucho gusto encontrarme con este blog, me a ayudado mucho estos últimas semanas.. Ya que mi mama le diagnosticaron insuficiencia renal hace un año. Pero por ignorancia y mas que nada por miedo, no quiso hacerse diálisis, hace dos semanas casi muere.. Gracias a Dios, ya empezó con hemodialisis , y va mejorando poco a poco.. Es un cambio grande no solo para ella, también para todos nosotros su familia.. Hay mucho para aprender.. Y los doctores lamentablemente aquí no dan la atención necesaria.. Por eso agradesco encontrar blogs como este.. Donde puedo aprender y darle ánimos a mi mama, leyéndole los buenos comentarios gracias!

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    1. Hola Linda. Gracias por dejar tu comentario. Me alegro de que tu madre vaya un poco mejor. La ignorancia y el desconocimiento es algo que puede hacer que nuestra calidad como enfermos disminuya considerablemente e incluso en algunos, como podría haber ocurrido con tu madre, hasta el punto de morir.
      Estar informados, preguntar a los médicos (insistiendo si es necesario), y rodearse de gente que esté pasando por lo mismo, para compartir experiencias... es algo que puede ayudar a aprender a manejar la enfermedad y a mejorar la calidad de vida de los enfermos renales.
      Me alegro de que mi blog os ayude y os sirva de guía.
      Un abrazo

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  8. desde mi experiencia puedo decir que a uninicio me negaba a recibir dialisis pero en mi caso gracias a estos tratamientos he vivido cosas muy lindas, y en lo que llega un transplnte puedo decir que gracias a las terapias dialiticas logre ser licenciado en psicologia industria.. mi recomendacion es hablar con confianza con sus nefrologos e informarce muy bien de que es uns IRC

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    1. Gracias, Mario, por dejar tu testimonio, que bien seguro puede ayudar a los que están viviendo una situación parecida.
      Un saludo

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  9. Ayuda por favor mi esposo esta en estadio 5 con un 11% de función renal y su nefrologo dijo que comenzaría con la diálisis hasta que llegue al 7% estoy desesperada porque tampoco se esta cuidando come lo que sea y bebe agua abundante dice no me siento mal.. Dos nefrología ya coincidieron que debe realizar la diálisis ya que urge pero su medico principal dice que no...no se que hacer estoy desesperada porque estoy enterada de los riesgos y día a día sus complicaciones

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    1. Hola Minanany. En este caso no puedo ayudarte, ya que es el nefrólogo el que debe decidir cuándo debe entrar en diálisis. No sé si tu marido tiene muchos síntomas o se encuentra muy mal, o por el contrario, no tiene apenas síntomas. Muchas veces los nefrólogos retrasan la entrada a diálisis porque el enfermo no tiene apenas síntomas. Depende mucho de la persona, el que entre antes o después a diálisis.
      Pregúntale al nefrólogo el por qué de su decisión de que tu marido no entre en diálisis todavía.
      Saludos y te mando muchos ánimos.

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  10. cuanto tiempo puede vivir una persona que tiene mucho liquido, y no quiere ya tomar sus medicinas y tampoco hacerse dialisis , el medico le dijo que ya no le serviria de mucho.

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    1. Una persona que necesita hacerse la diálisis y no se la hace, tiene una esperanza de vida muy corta, no lo sé exactamente, depende de la persona, pero de un mes a meses.
      La diálisis es algo que no gusta pero que nos salva la vida, y nos hace disfrutar de los pequeños detalles y del día a día... Es un suicidio no querer hacerse la diálisis.

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  11. Yo estoy en diálisis peritoneal desde hace 3 Años, al principio estaba muy asustada por el miedo a lo desconocido y por los síntomas tan horribles y la nefrologa que me trata en la unidad Renal me recibió y me explico todo lo que debía saber para perder el miedo y me di cuenta que tenía dos alternativas , el estar bien o el estar mal y yo decidí el estar bien, fue la mejor opción y no mostrar siempre la cara de sufrimiento y dolor, siempre con optimismo y aferrandome a Dios en los momentos de crisis, siempre le doy gracias por todo lo bueno que me ha dado, hijos ni esposo, mi trabajo y sobre todo un tratamiento para mi enfermedad, esta oportunidad que me deja disfrutar la vida. Un abrazo y recuerden que todo va a estar bien.

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  12. Desde hace unos 26 días estoy en tratamiento de hemodialisis, al principio me molestaba un poco el catéter, pero ya en pocos días van a pasarme a fístula.

    La verdad es que se siente muchísimo la mejoría, lo único malo de este tipo de terapia es que al principio te obliga a cambiar tu rutina, pero una vez te adaptas, no hay problema.

    John Erick, 28 años, Venezuela.-

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    1. Hola John. Gracias por dejar tu comentario. Si no fuera por la diálisis, muchos de nosotros no estaríamos aquí desde hace muchos años. Por eso, a pesar de lo fastidiosa y lo molesta que es, debemos estar agradecidos por que exista.
      Un abrazo y mucho ánimo!

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  13. Hola ayuda mi mama esta grave y no se quiere hacer la diálisis la ha sabido conllevar ya que lleva 7 años aprox con insuficiencia renal crónica y sin deslizarse solo a base de dietas pero ahora ya no puede caminar muy bien y le cuesta respirar pero no quiere hacerse la diálisis ayudaa.

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    1. Hola Alan. Tienes que hacer entender a tu madre que sin la diálisis no podrá vivir, que cuando se la haga se sentirá mucho mejor y que su calidad de vida mejorará.

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  14. Hola buenos días. No sabemos que hacer. Mi mamá está ya en estadía 5 y con una función del 3% de sus riñones y está decidida en no hacerse la diálisis. El doctor le dijo que era muy riesgoso para su edad, que mejor la llevara con eritropoyetina y de hierro. Pero está muy decaída y somnolienta. Será que debemos insistir en las diálisis ?? Es cierto que es riesgoso para su edad??? Por favor orientenos. Gracias

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    1. Te voy a hablar con sinceridad, Mychon, si tu madre no comienza la diálisis, en poco tiempo morirá. Así de claro. La diálisis no sólo salvará su vida, sino que además la mejora, y se irá encontrando poco a poco mejor. Lo que no entiendo es por qué el nefrólogo no quiere que se haga la diálisis... ¡es terrible! Si es preciso que la visite otro nefrólogo, pero tu madre debe dializarse ¡YA!.
      Saludos

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  15. Buenas Tardes

    hace un mes empece a sentir sintomas muy especificos de la insuficiencia renal , como un sabor amargo en la boca diario, dolor en los riñones y de un costado mas, levemente siento comezon y levenete siento frio, en ocasiones orino espuma muy poca y globas y en otras no.

    estoy llevando una super dieta cero proteinas excepto pollo y pescado
    mi presion anda en 120-80 y mi glucosa en ayunas 95.

    que tan avanzado creen que este como para dialisarme.

    no me hecho examnes.

    saludos

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    1. Hola Regio... Pues lo primero que tienes que hacer es ir al médico a que te hagan unos análisis, con lo que me dices no puedes saber ni tú ni nadie si tienes insuficiencia renal. No te obsesiones porque no creo que tengas por qué preocuparte.
      Saludos

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  16. Hola buen dia.
    Mi papa lleva algunos meses haciendose hemodialisis, es diabetico.
    Ultimamente le ha estado subiendo mucho la presion al terminonde cada hemodialisis y se ha estado sintiendo muy cansado, alguien mas le pasa algo similar? GaD este proximo sabado vera a una buena nefrologa, esperemos que tratamiento le da pero si me gustaria que me compartieran sus experiencias porfavor!
    Tiene 59 años, le comento que me gustaria donarle mi riñon mas no se que tan largo puede ser el proceso, en este caso el ya tendria a su donador.

    De antemano muchas gracias!

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    1. Hola Eduardo, mi papá tambien tiene 59 años, es diabetico hace 25 años e hipertenso hace aproximadamente 2 años, hace 1 año le dio una isquemia cerebral, luego una hemorragia y hace un mes le dio una isquemia cardíaca. Cada día es mas difícil controlar su presión aún cuando su glucosa es normal. En ultima cita medica nos informaron que la diálisis está cerca, su estado es bastante delicado, está hinchado y constantemente siente calores y escalofrios. Al igual que tu he considerado donarle mi riñón pero por sus enfermedades adicionales no me lo recomiendan. Has investigado al respecto?

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  17. Hola Eduardo. Cuando vayáis a visitar a la nefróloga, que tu padre comente todo lo que le sucede. Puede que tengan que reajustarle la medicación de la hipertensión y recetarle hierro, si es que tiene anemia.
    Pregunta también todo lo relacionado sobre la donación de vivo, ya que cada país tienen sus protocolos.
    Saludos

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  18. Hola primero agradecerte tengo a mi padre de 67 años muy mal le dio un infarto es diabético y esta en etapa terminal se la insuficiencia renal a el le aplicaron diálisis cuando ingreso al hospital y estuvieron dialisandolo diariamente por 15 días luego le detuvieron la dialisacion ya lleva 8 días q no lo dialisan y yo lo veo muy mal me dijeron q me lo van a dar para la casa y q yo recibirse unas charlas para aprender a dializarlo en casa pero aun no se cuando y si mi papá podrá aguantar tanto sin la dialisis

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    1. Hola Cinthya. Lo que debes hacer es preguntar a los nefrólogos todas tus dudas, pregúntales por qué no lo dializan ahora, y si está en estado adecuado para aguantar mientras tú aprendes a dializarlo. Tienes que hablar con ellos y salir de dudas.
      Mucho ánimo. Saludos

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