Mi historia, mi vida: "Vivir con una insuficiencia renal"

Esta es mi historia, un resumen de mi vida, que espero os guste:

ENFERMA RENAL DESDE SIEMPRE

Me llamo Ana y nací en el 1964. Soy enferma renal desde prácticamente siempre. Recuerdo estar entre médicos, agujas y medicamentos desde que era bien pequeña. Les tenía y les sigo teniendo miedo a los pinchazos... nunca me acostumbraré. Siempre he sido una persona positiva, con mucho ánimo y fuerza, aunque como todo el mundo he tenido mis épocas malas e incluso terribles. Pero, a pesar de ello, hasta en los momentos más duros, intentaba luchar para seguir adelante.

Siempre fui una niña de mal comer y con mucha facilidad para pillar resfriados y amigdalitis. No lo sabíamos, pero la enfermedad ya estaba campando a sus anchas por el interior de mi cuerpo, intoxicándolo. Recuerdo con bastante claridad las eternas horas con la boca llena de comida y mascando y mascando sin llegar a tragarla. Para mí era una tortura la hora de comer.

Otra cosa que recuerdo, y eso que sólo tenía 10 años, es que los tobillos se me hinchaban, pero, como niña que era, no le daba mayor importancia.

Cuando mis padres se dieron cuenta de que algo no funcionaba bien, ya tenía mi cuerpo lleno de toxinas y líquidos. En aquella época, y hablamos de casi 40 años, esta enfermedad era prácticamente desconocida.

Me llevaron al hospital de urgencias con 11 años y los médicos me vieron tan mal que no tenían muy buenas expectativas para mí. Comenzaron a darme un fuerte tratamiento a base de corticoides y otros medicamentos que no recuerdo bien.

Resultado: logré salir adelante y mantener un tiempo una pequeña función renal. Era la época más difícil de una persona, la adolescencia, y yo parecía un globo debido a los corticoides; incluso la piel se me había resquebrajado por varias partes de mi cuerpo dejando unas estrías para toda la vida. Pero, a pesar de todo lo que estaba pasando, yo era un jovencita muy coqueta y presumida, con muchísimas ganas de vivir y con un ánimo bien alto. Con 15 años estudié estética, ya que me encantaba el mundo de la belleza y el maquillaje. Pero... fue terminar el curso y recibir la peor noticia para una chica de 16 años. Necesitaba la diálisis para poder seguir viviendo.

LA DIÁLISIS

Para todo aquel que no lo sepa, la diálisis es una terapia que sustituye la función de los riñones enfermos. Hay dos clases de diálisis: la hemodiálisis y la diálisis peritoneal. Para explicarlo de forma resumida diré que la hemodiálisis es un proceso en el cual se eliminan los desechos y los líquidos de la sangre. La sangre sale fuera del cuerpo a través de un sistema de tubos y de un filtro especial que la limpia para luego regresar al cuerpo. La diálisis peritoneal es otro procedimiento que sustituye la función de los riñones. Por este sistema se elimina el exceso de agua y las sustancias tóxicas del organismo aprovechando la membrana peritoneal para filtrar la sangre.

En cuanto recibí la noticia de que me debía preparar para la hemodiálisis, no tardaron en realizarme la fístula, que es un acceso vascular en el que una vena y una arteria se unen para permitir el flujo elevado de la sangre y disponer de una vena en condiciones adecuadas para la punción.

Pero como esta fístula debía de tener un tiempo de curación y maduración para estar preparada y poder ser pinchada, me tuvieron que insertar un catéter para realizarme diálisis peritoneal durante 24 horas seguidas cada dos días. Para mí aquello era un sufrimiento continuo, pero lo soportaba porque quería encontrarme mejor.

Las primeras hemodiálisis fueron horribles, con aquellas agujas que parecían cuchillos rajando la piel y la carne de mi brazo y aquellas máquinas que constantemente pitaban y se estropeaban. Hace 30 años las cosas no eran como ahora.

Mientras tanto, mis padres comenzaron a realizarse las pruebas de compatibilidad, resultando el riñón más compatible el de mi padre, que no dudó ni un segundo en donarme su riñón.

LLEGA EL PRIMER TRASPLANTE

A los 17 años, mi padre y yo nos encontrábamos realizándonos pruebas y más pruebas para mi trasplante, cuando un día, recibimos una llamada a la hora de la comida. Me levanté de la mesa, pensando que era "un amigo especial" y corrí a contestar, cuando la voz que me habló me dijo: << Ana, vente para el hospital que hay un riñón para ti>>. Eso no lo esperaba, yo estaba preparada para un trasplante programado, el de mi padre, y no había pensado en la posibilidad de que me llegara uno de cadáver. Ahí ya sólo recuerdo que todos nos levantamos de golpe de la mesa, mi madre preparándome ropa y aseo para el hospital, mi padre llamando a mis tíos para que se quedaran con mis hermanos menores, yo delante del armario mirando la ropa que me iba a poner y con el corazón a mil...

Cuando llegamos había otro posible receptor y después de varias horas de espera el riñón fue para mí.

El trasplante fue muy bien y en algo más de una semana estuve en casa. El riñón me lo colocaron en la fosa ilíaca izquierda (trasplante heterotópico) Lo malo es que tuve problemas con el uréter y tuvieron que volver a abrirme dos veces más.

Por desgracia, este riñón no me fue muy bien desde el principio y al cabo de dos años lo rechacé, volviendo de nuevo a diálisis, esta vez a diálisis peritoneal.

LA DIÁLISIS PERITONEAL

En la actualidad, la diálisis peritoneal es mucho mejor que antiguamente, sólo asoma un pequeño catéter en el abdomen y hay dos tipos de diálisis: la ambulatoria, que se realiza a lo largo del día varias veces de forma manual, y la otra opción es con cicladora, que se realiza durante el sueño nocturno con una máquina automática.

Cuando yo comencé esta diálisis no sólo se dejaba el catéter sino que también debías de llevar la bolsa vacía del líquido atada con una especie de cinturón. Y esto, unido a los dos litros constantes que llevaba en el interior del abdomen, hacía que tuviera algo de "barriguita". De todos modos, yo lo solventaba con faldas anchas y ropas amplias y no por ello dejaba de salir y divertirme. Además por aquellas fechas, con 19 años, era una ligona y tenía, a pesar de todo, mucho éxito con los chicos. Más de una vez, estaba con los amigos y volvía a casa, me realizaba el cambio de la diálisis y volvía de nuevo al baile.

Entretanto, mi padre y yo tuvimos que pasar por todas la pruebas pre-operatorias de nuevo. Nuevos análisis, nuevos electrocardiogramas, nuevas endoscopias... Hasta que por fin llegó el día esperado y temido.

2º TRASPLANTE DE DONANTE VIVO

Se fijó la fecha para la operación e ingresamos. Yo no estaba demasiado nerviosa por mí, pues ya había pasado por una operación similar, sino que estaba algo preocupada por mi padre. Él, tan sano, iba a entrar a quirófano para donarme uno de sus riñones. Mi padre también arrastraba algo de nerviosismo ya que, según nos dijeron luego los nefrólogos, los niveles de glucosa le habían subido bastante. Por ese motivo, el día antes de la operación, ésta se canceló y nos mandaron a casa durante unos días a ver si bajaban esos niveles. Imaginaos como nos quedamos.

Quince días después volvimos a ingresar y esta vez sí que nos metieron en quirófano. Mi madre, la pobre, es la que peor lo estaba pasando. Recuerdo que prácticamente nos metieron a los dos a la vez en quirófano. Mi padre entró antes y luego fui yo. Cuando desperté de esa operación, lo primero que hice fue preguntar por él. Todo había ido perfecto y mi riñón había orinado nada más colocarlo. Esta vez se colocó en la parte derecha del abdomen. La recuperación fue rápida. A mi padre le dieron el alta a los 6 días, justamente en Nochebuena y a mí al día siguiente, en Navidad.

Todo iba bien, pero al cabo de 4 años este riñón también falló. Ahí fue cuando mi moral bajó, aunque por poco tiempo, porque siempre he sido una luchadora y me he crecido ante la adversidad. De nuevo, a la diálisis, de nuevo a pasar por todo, incluyendo la extracción del riñón trasplantado, otra fístula, otra vez a la lista de espera.

3º TRASPLANTE RENAL (AÚN FUNCIONANTE DESDE EL AÑO 1991)

Durante todo estos años, siempre me había cuidado, había hecho ejercicio, aún estando en diálisis, y era (y soy) una persona extrovertida, alegre y optimista. Por todo ello tenía una buena calidad de vida a pesar de mi enfermedad. Al volver a diálisis, decidí cuidarme mucho más, aprender todo lo que pudiera para que mi cuerpo estuviera en las mejores condiciones físicas y psicológicas en caso de presentarse un nuevo trasplante. Seguí con mi vida y un día... mejor dicho… una madrugada, sonó el teléfono.

A esas horas no suele llamar nadie, por lo que mis padres y yo saltamos de golpe de la cama (yo vivía con mis padres por estar separada). Llamaban del hospital que había un posible donante para mí, que fuera para allí pero que me lo tomara con calma, pues el órgano todavía estaba en camino.

Cuando llegamos, el hospital estaba solitario, era la una de la madrugada... de vez en cuando alguna enfermera que cruzaba por el pasillo. Después de varias horas de incertidumbre, nervios y esperanza, me comunicaron que el riñón sería para mí. Creo que eran las cuatro de la madrugada cuando me conectaban a la máquina de diálisis para estar completamente limpia.

Tras la "limpieza", procedieron a realizarme todo el protocolo preparatorio pre-trasplante: me colocaron una vía, me rasuraron, me pusieron un enema, ducha con gel desinfectante, me pintaron con yodo y bata de papel verde.

Estuve todo el día en ayunas, en la cama (cualquiera se levantaba con ese camisón de papel), y sin saber si salir corriendo o esconderme debajo de las sábanas. Mi familia, alrededor de mi cama, me hablaba de temas triviales, para hacer menos larga la espera... espera que se prolongó hasta las ocho de la noche.

El cirujano que pasó a verme antes de la operación me comentó que el riñón me lo pondrían en la parte derecha de mi abdomen (trasplante heterotópico).

Por fin vino el camillero que me llevaría al quirófano; mis nervios habían ido creciendo a medida que pasaban las horas y aunque me dieron un tranquilizante, hubiera necesitado una dosis de caballo para calmarme.

De la operación no puedo comentar nada (yo no me enteré), pero según mis padres y mis familiares estuve muchas horas dentro del quirófano (entré a las 8 de la noche y salí a las 8 de la mañana).

Hubo complicaciones.

Según contó el cirujano a mis padres, cuando salió de la operación, completamente agotado, habían intentado ponerme el riñón en la zona derecha del abdomen, pero les fue imposible implantarlo; no habían podido unir el riñón con vasos y arterias ya que estaban "estropeados" de mi anterior trasplante, un "arreglo" que me tuvieron que realizar y posterior trasplantectomía. Por lo tanto, tuvieron que implantarlo en su zona habitual, en mi costado izquierdo (trasplante ortotópico).

Cuando me sacaron de la U.C.I, después de pasar todo el día en reanimación, medio dormida, medio despierta, apenas vislumbré a mi familia en el recorrido hasta la habitación aislada donde permanecería durante un mes.

Nada más llegar, después de instalarme en mi cámara aislada me conectaron a la máquina de diálisis. Yo me sentía un poco rara, porque todavía no comprendía cómo podía dolerme, además de la zona del abdomen, la zona lumbar. Además podía notar que tenía una cantidad enorme de drenajes y tubos. Todavía no me habían comunicado como había transcurrido la operación.

Más tarde, ya un poco más despejada y más dolorida, vino el cirujano a explicarme, a grandes rasgos, como había transcurrido el trasplante. Yo no sé cómo me sentí... para mí era raro, saber que me habían abierto dos veces para implantarme el nuevo riñón. Dos cicatrices enormes, no sé cuantos puntos (porque hace 21 años eran puntos de sutura... de esos que se cosen).

Los primeros días fueron difíciles y lo pasé bastante mal, no había un punto de mi cuerpo que no me doliera, y lo peor era que al no orinar, tenía que dializarme a diario, con un gran hematoma en mi brazo que no daba tiempo a curarse. Dolor, dolor, dolor.... era lo que sentía. Además de la soledad de estar aislada, teniendo que comunicarme con mi familia a través de un telefonillo que había en la habitación.

De todas formas, a pesar de parecer una especie de "robot", con tantos empalmes y tubos, yo procuraba cuidar mi piel y mi cara y estar más o menos atractiva. Me levantaba con cuidado, con todas mis conexiones, e iba al aseo. Allí me ponía mis cremas para la piel y para el cuerpo.... ¡¡Hidratación, cuidado de la piel y belleza ante todo!!.

Con el pasar de los días fueron retirando tubos, drenajes, sondas y empecé a encontrarme mejor, aunque hasta que no pasaron 21 días no empecé a orinar.

Un día me levanté con una terrible sensación de ir al baño, y pensé:

"-No sé para que lo intento, si no va a salir nada "-. 

Cuando fui al lavabo oriné una mezcla de sangre y orina, muy poco, pero lo suficiente para ver que había esperanza.... Llamé con insistencia al timbre y al venir las enfermeras les conté, con palabras entrecortadas por las lágrimas, lo que había sucedido. Vino el médico y hasta él se puso muy contento, aunque me dijo que tendría que seguir con diálisis para ayudar al riñón a arrancar del todo. Al siguiente día oriné medio litro y al otro dos litros. A partir de ahí, dejaron de dializarme y el riñón comenzó su función renal a tope.

El mejor regalo de cumpleaños de ese año fue que me dieron el alta ese día, con un riñón que, a pesar de los malos comienzos, funcionaba estupendamente.

MI BLOG

Como he dicho anteriormente, soy una persona a la que le gusta cuidarse y mantener un estilo de vida saludable y a lo largo de toda mi vida, me ha interesado conocer todo lo relacionado a mis cuidados y a saber manejar mi enfermedad. Con los años, he ido adquiriendo costumbres y hábitos de vida sana y buscando información (revistas, libros, televisión, internet, de personas con experiencia). Siempre he comprobado que, a pesar de mi enfermedad, el cuidarme tenía muchos beneficios. Tomo un tratamiento inmunosupresor contra el rechazo renal que tiene una larga lista de efectos secundarios. Por ello, también debo protegerme del sol, revisiones anuales al dermatólogo, oftalmólogo, ginecólogo… para evitar cualquier problema derivado de la toma de estos medicamentos.

Y precisamente por toda mi larga experiencia como enferma renal y por mi interés por todo lo relacionado a la salud, la belleza y el bienestar físico y mental, decidí hace algo más de dos años, crear mi actual blog "Vivir con insuficiencia renal".  Con él intento transmitir, a enfermos renales y a todos en general, la importancia de cuidarse y mantener un estilo y unos hábitos de vida saludables, además de aportar positividad y esperanza.

También intento difundir la importancia de la donación de órganos, tejidos, sangre y médula, porque con este gesto altruista, solidario y generoso se puede ayudar a muchas personas a salvar y mejorar su calidad de vida.

Esto es, a grandes rasgos, mi vida como enferma renal, y desde aquí quiero agradecer a mis padres todo lo que han hecho por mí. Han sufrido mucho y han tenido que estar muchas noches, sobre todo mi madre porque mi padre debía trabajar, a mi lado en el hospital. Toda la vida cuidándome y estando pendiente de mi salud, pero a la vez dejando que me realizara como persona, que viviera mi vida con mis aciertos y mis errores y dándome todo su apoyo. Ahora me toca a mí, cuidarlos y estar pendiente de su salud. Y ahí voy a estar…siempre.

Gracias a todos por haberte compartido un trocito de mi vida. Ya sabéis donde podéis encontrarme.

Nota: Hace poco que acabo de publicar el libro de "Vivir con insuficiencia renal", si os interesa lo podéis comprar en Amazon

Ana Hidalgo