sábado, 29 de junio de 2013

¡Estoy de vacaciones !

                             
Por fin ... por fin llegaron mis vacaciones y las voy a aprovechar bien. Nada de limpiar, cocinar, la compra, la plancha, los ensayos que me hacen sudar la gota gorda, etc...

Unos días en Toledo, con mi marido, a visitar esa preciosa ciudad, la cual es Patrimonio de la Humanidad y a disfrutar de su excelente gastronomía.
Y otros días más, junto a mi perrita Kyra, a un lugar especial para ella. Una masía que data del siglo XV, en un pueblo de Gerona, rodeada de campos y bosques, y con un pequeño torrente de aguas claras muy cerquita. Además, por supuesto, con una gastronomía típica de la zona.
Algún kilo pondré seguro, pero luego cuando vuelva a la normalidad lo perderé.


Así que estos días el blog estará un poco "parado", no habrán muchas actualizaciones. Pero aunque no publique entradas, estaré pendiente de los comentarios, aquí y en facebook. E iré, como hago siempre, colgando alguna de mis antiguas publicaciones para ir refrescando la memoria a los que la han leído y para que las lean los nuevos seguidores.
 Un abrazo. Nos vemos a la vuelta.


 
          


Ana Hidalgo

jueves, 27 de junio de 2013

El enfermo renal crónico debe aprender a manejar su enfermedad



Una buena calidad de vida de un enfermo renal crónico no sólo depende de los médicos, personal sanitario y de los tratamientos y terapias. Ellos se encargan de tratarnos y de mantener un correcto control de la enfermedad.
Un parte importante proviene de nosotros, de cómo manejamos nuestra enfermedad y de cómo nos cuidamos, es decir de nuestro autocuidado.


Nosotros, los pacientes, debemos conocer bien la enfermedad que padecemos, del por qué nos ha ocurrido, de los síntomas que la definen y de las opciones de los tratamientos.
Así mismo, debemos conocer y aprender los tratamientos que tomamos, conocer la medicación por su nombre y, si es posible, por su principio activo. Nada de describir el color de la caja y el color y la forma de la pastilla; esto puede conducir a errores si las cajas se parecen o las pastillas son del mismo color y forma. Puede que nos lleve un tiempo aprendernos los nombres de nuestro tratamiento pero con el tiempo será sencillo conocerlas por su nombre.
En caso de un paciente anciano o de un niño, lo ideal es que otra persona de su familia esté al tanto del tratamiento que toma y que además lleve consigo toda la medicación anotada en un papel.


Un paciente que no muestra interés por conocer su enfermedad y por aprender a manejarla es más proclive a que incumpla el tratamiento farmacológico con las graves consecuencias que ello pueda acarrear.

La alimentación también es un factor importante en los enfermos renales, sobre todo en los pacientes en tratamiento de diálisis, pues no cumplir la estricta dieta puede afectar gravemente al corazón. Por eso, es muy importante conocer bien los alimentos permitidos y los prohibidos, aprender cómo cocinarlos y saber cómo reducir al máximo el potasio de las verduras y frutas.

El conocimiento de nuestra enfermedad, nos ayudará, no sólo a tener una buena calidad de vida, sino que nos sentiremos más seguros.

Atrás quedó el tiempo donde los pacientes eran sujetos pasivos que acudían al profesional médico el cual le decía lo que tenía y lo que debía hacer y punto, sin preguntas, sin opinión y sin criterio.
Y atrás quedó también, el que, cuando le preguntaban al enfermo . "¿Qué te han dicho en el médico?", el enfermo les contestaba "pues no lo sé exactamente, no he entendido bien lo que me han dicho, sólo que tome estas pastillas rojas por la mañana y estas blancas por la noche y que vuelva en un mes"


Ahora el paciente quiere estar informado, quiere aprender a cuidarse, a mejorar su calidad de vida, a que el médico le hable y le mire, le explique lo que no entiende y si es necesario que se lo repita.

"Yo conozco mi enfermedad, yo puedo manejarla y yo puedo hacer mucho por mí".


Ana Hidalgo

miércoles, 26 de junio de 2013

Sabor en la comida cuando se reduce la sal en la dieta


Cuando por motivo de enfermedad, como la renal, tenemos que disminuir el sodio de nuestra comida, nos parece que vamos a tener que comer una comida insípida y aburrida. Al principio puede parecer así, ya que la mayoría de personas están acostumbradas a ingerir más sal de lo conveniente. Además, poco a poco, iremos descubriendo nuevos sabores que antes quedaban casi anulados por el sabor de la sal.

Lo mejor es que vayáis disminuyendo el consumo de sal gradualmente. Al principio es cuando más se nota el cambio en el sabor, aunque poco a poco os iréis acostumbrando a estos sabores.
 
A continuación os voy a dar algunos consejos y trucos para dar sabor a las comidas sin tener que añadir la sal:
  • El uso del aliño ajo+perejil+aceite: es muy socorrido y perfecto para pescados a la plancha,verduras, arroces, sopas etc...
  •  Hierbas aromáticas y especias: unas buenas aliadas que se pueden usar individualmente o una combinación de ellas. Algunas de las más corrientes son : perejil, laurel, romero, orégano, albahaca, cominos, azafrán, pimienta, pimentón, nuez moscada, tomillo etc..... y todas se pueden añadir según tus gustos y combinar con los alimentos.
    Si la hierba aromática es seca, es mejor añadirla en los últimos minutos del guiso, de esta forma sacaremos más provecho de su sabor.
  •  Hortalizas de condimentación : apio, ajo, puerro, cebolla, tomate, zanahoria .. (para rebajar el potasio siempre las pondremos muy cortaditas y habiendo sido puestas en remojo previamente)
  •  Aceites aromatizados: puede sernos muy útil para dar sabor al aceite que vamos a utilizar para aliñar un plato (ensalada, carnes o pescado), para cocinar con ese aceite o bien para acompañar en tostadas o con pan en un aperitivo.
    La forma de realizarlo es dejando macerar o infusionar los componentes aromáticos (hierbas aromáticas o especias) en el aceite durante 3 o 4 semanas al menos. Ej.: poner en el aceite , un par de dientes de ajo sin pelar y unas ramas de tomillo y dejarlo macerar durante aproximadamente un mes. Se puede usar también romero, laurel, unos granos de pimienta etc... El aceite resultante es de sabor intenso y muy gustoso.
    También se puede triturar la hierba junto con el aceite. Ejemplo: albahaca, perejil o cebollino (si es fresca, previamente, deberemos dar un hervor esta hierba aromática)
  • Utilizar caldos caseros para la realización de guisados: Cuando queramos elaborar una crema, un arroz, un estofado, u otro tipo de guisado, podemos utilizar un caldo casero en lugar de agua para hacer el guiso, de esta forma aportaremos mucho más sabor a la comida.
Seguro que con estos consejos, poco a poco, los que comenzáis una dieta pobre en sodio, iréis comprobando que comer sin sal no es tan malo como parece.
Las especias aportan aroma, sabor y color a nuestras comidas,
de esta forma resultan menos aburridas.


Los aceites aromatizados son excelentes para aliñar
nuestras verduras cocidas y para nuestras ensaladas.
Prueba y verás como no echas en falta la sal.




Ana Hidalgo

sábado, 22 de junio de 2013

Sencillas medidas de prevención para disfrutar de un buen verano

Foto realizada por Sergio Hidalgo
Ahora, en verano, con las altas temperaturas, con el cambio de hábitos, vacaciones, playa, sol etc.. debemos saber que hay que tomar unas precauciones y unas medidas higienico-sanitarias adecuadas para poder disfrutar saludablemente de la época estival.
Esta estación, el aumento de las temperaturas, el cambio de rutina (actividades al aire libre, el mar, la piscina, montañismo, viajes...), la aparición de insectos... que pican... forman un conjunto de situaciones que pueden presentar ciertos riesgos, como por ejemplo: la exposición solar, intoxicaciones alimentarias, la deshidratación, conjuntivitis u otitis...

Para disfrutar de un buen verano y unas buenas vacaciones tenemos que tener presente algunas medidas:

Exceso de sol y calor:
  • No exponerse al sol entre las 11 y las 16 horas, que es la franja horaria en que las radiadiones son más intensas.
  • Utilizar cremas protectoras con filtro solar adecuado a cada piel. Se aplican 30 minutos antes de la exposición solar y se renuevan cada dos horas. Debemos utilizarlas incluso en días nublados. Las personas sensibles al sol deberán evitar exponerse demasiado.
  • Permanecer en sombra, utilizar pañuelos y gorros y unas gafas de sol homologadas.
  • Beber abundante líquidos, evitar alcoholes o refrescos muy azucarados. Para los que tengan restricción de líquidos, tener siempre cubitos de hielo disponibles para refrescarse.
  • Permanecer en las habitaciones más frescas de la casa y bajar las persianas para evitar que entre el sol.
  • Evitar realizar actividades físicas en las horas centrales del día.
Intoxicaciones alimentarias:
  • Extremar la limpieza de los alimentos que se consumen, sobre todo los que comen crudos.
  • Procurar no comer nada de puestos callejeros.
  • Cocinar muy bien los alimentos, especialmente la carne, y comerlos enseguida. Si se han de quedar más de dos horas fuera, meterlos en la nevera.
  • Ubicar siempre la basura lejos de los alimentos, en bolsas cerradas y tapadas para no atraer insectos.
  • Lavarse escrupulosamente las manos antes de cocinar, comer, después de tocar un animal, después de cambiar un pañal ...
  • No comer huevos crudos o los productos que derivan de ellos, como la mayonesa. Mejor utilizarla en bote. De esta forma evitaremos la posibilidad de contraer la salmonelosis, que está provocada por alimentos en mal estado, sobre todo por los huevos, aunque se puede encontrar en cualquier alimento crudo de origen animal.
  • No colocar juntos alimentos crudos con cocinados en la nevera sin estar debidamente en recipientes adecuados. Mejor tenerlos separados.
  • Si viajamos al extranjero sólo tomar agua que esté debidamente precintada y no beber bebidas que contengan cubitos de hielo. 
Infecciones y enfermedades típicas del verano

Micosis u hongos
  • No caminar descalzo.
  • Usar zapatillas de ducha para caminar por piscinas públicas, así mismo como para bañarse en duchas públicas.
  • Lavar y secar concienzudamente los pies, insistiendo entre los dedos.
  • No usar calzado grueso en verano que no deje transpirar.
  • No usar zapatos o toallas de otra persona.
  • Si se tiene tendencia a padecer de hongos, utilizar un antimicótico que nos haya recetado el médico.
Otitis
  • Secarse bien los oídos después del baño.
  • Si notamos que ha entrado agua después de bañarnos, inclinaremos la cabeza hacia un lado y daremos pequeños toques para que salga el agua.
  • Usar tapones si tenemos los oídos muy sensibles en el mar o piscina.
  • Evitar introducir objetos para limpiarse los oídos. Utilizar una toallita o una gasa.
Conjuntivitis
  • Utilizar gafas de sol que sean de calidad.
  • En las piscinas no abrir los ojos dentro del agua.
  • Usar gafas para buceo y evitar permanecer mucho tiempo dentro del agua si se tienen los ojos muy sensibles.
  • Lavarse bien las manos cuando haya que cambiarse las lentes de contacto.
  • Si sospechamos de padecer una conjuntivitis no acudir a piscinas públicas y utilizar toallas personales.
Picaduras
  • Utilizar repelentes para insectos en lugares al aire libre, sobre todo cerca de sitios húmedos. 
  • Evitar usar perfumes que puedan atraerlos.
  • Protegerse con ropa si se permanece al aire libre.
  • No provocar a los insectos y evitar movimientos bruscos y rápidos cerca de colmenas o nidos de insectos.


Ana Hidalgo


jueves, 20 de junio de 2013

¡¡2000 amigos en facebook!! Gracias




Cuando empecé con el blog de "Vivir con insuficiencia renal", no abrí la cuenta de facebook enseguida. Esperé algunos meses hasta estar segura de que iba a seguir con la nueva experiencia y que no era algo pasajero.

Poco a poco la página de facebook ha ido creciendo al unirse más personas... amigos, pacientes o familiares de enfermos que han confiado en mí. Es una sensación muy agradable, porque los seguidores cuestan de conseguir, pero, sobre todo, cuestan de mantener y conseguir que participen con comentarios y en los "me gusta". 
Es una página en la que se participa activamente; hay muchos comentarios, opiniones, "me gusta", se comparten mis consejos y mis artículos... e intento que siga en esta línea.

Por eso, estoy muy orgullosa de mis logros conseguidos y de vuestra confianza y amistad... y desde aquí os quiero dar las gracias por seguir conmigo.
Un abrazo


Ana Hidalgo

miércoles, 19 de junio de 2013

No te rindas nunca


He encontrado este vídeo creado por FSC Inserta de la Fundación ONCE, que me ha encantado y que quiero compartir con vosotros. Y aunque se refiera a los jóvenes, también los adultos podemos tomar nota de ello. No nos debemos rendir nunca, hay que seguir adelante, proponerse metas y objetivos e intentar cumplirlos. Y lo que es más importante..... VIVIR !! 




"No es buen momento para colgar los guantes. Por ello, FSC Inserta, la entidad de inserción laboral de la Fundación ONCE ha creado 'No te Rindas Nunca', un programa vivo para combatir el desempleo de los jóvenes con discapacidad en edad de trabajar y ayudarles en su formación e inserción".

http://www.noterindasnunca.org


Ana Hidalgo

martes, 18 de junio de 2013

Información en internet como complemento, no como diagnóstico


No se cuántas veces he dicho que yo no soy médico y que no me hagan preguntas que sólo puede contestar el facultativo y/o el personal sanitario. Incluso me envían las cifras de sus análisis para que les diga que tiempo pueden estar sin entrar en diálisis o si tienen la insuficiencia renal muy avanzada. Esto es por poner un ejemplo.

Cada día recibo algún mensaje de este tipo y cada día digo lo mismo: "todas las preguntas de carácter médico hay que hacerlas al nefrólogo o a tú médico; anota todas las preguntas que quieras realizarle y no dejes nada en el tintero. No salgas de la consulta sin tener todo bien entendido, desde tu diagnóstico, hasta tus pruebas médicas y tratamiento que te van a realizar".

Lo que sí puedo hacer es, aliviar las angustias que genera el conocer que se tiene una enfermedad renal crónica, mediante consejos de hábitos de vida, buenas palabras que tranquilicen a la persona, mi experiencia personal ...
Son muchísimos los mensajes que recibo de personas con dudas, con miedos, con preguntas de carácter personal etc... Eso sí, ahí puedo dar un consejo, basado en mi larga experiencia como enferma renal, una mano amiga, un consuelo y un apoyo. Y, sobre todo, la confirmación de que no se está solo/a ante la enfermedad.

A estas personas que están con todas esas dudas y miedos, les aconsejo que no se guíen, para su diagnóstico, por las páginas de internet. El temor y el desconocimiento les puede llevar a páginas de escasa veracidad que pueden acrecentar las dudas y los temores. Cualquier persona puede escribir sobre salud en internet. Esto posibilita que, en alguna ocasión, los enfermos puedan confiar en recomendaciones o consejos inadecuados que puedan ocasionar problemas de salud.
Hay que preguntar al médico, informarse bien de la enfermedad que se padece y, poco a poco, aprender a manejarla.

Buscad siempre páginas de calidad para la salud. Y sólo para complementar la información médica y para encontrar maneras de cuidarse y aumentar la calidad de vida como paciente crónico.
Nuestra salud es muy importante, no debemos jugárnosla.


Ana Hidalgo

sábado, 15 de junio de 2013

Mi historia, mi vida: "Vivir con una insuficiencia renal"




Esta es mi historia, un resumen de mi vida, que espero os guste:

ENFERMA RENAL DESDE SIEMPRE
Me llamo Ana y nací en el 1964. Soy enferma renal desde prácticamente siempre. Recuerdo estar entre médicos, agujas y medicamentos desde que era bien pequeña. Les tenía y les sigo teniendo miedo a los pinchazos... nunca me acostumbraré. Siempre he sido una persona positiva, con mucho ánimo y fuerza, aunque como todo el mundo he tenido mis épocas malas e incluso terribles. Pero, a pesar de ello, hasta en los momentos más duros, intentaba luchar para seguir adelante.

Siempre fui una niña de mal comer y con mucha facilidad para pillar resfriados y amigdalitis. No lo sabíamos, pero la enfermedad ya estaba campando a sus anchas por el interior de mi cuerpo, intoxicándolo. Recuerdo con bastante claridad las eternas horas con la boca llena de comida y mascando y mascando sin llegar a tragarla. Para mí era una tortura la hora de comer.
Otra cosa que recuerdo, y eso que sólo tenía 10 años, es que los tobillos se me hinchaban, pero, como niña que era, no le daba mayor importancia.
Cuando mis padres se dieron cuenta de que algo no funcionaba bien, ya tenía mi cuerpo lleno de toxinas y líquidos. En aquella época, y hablamos de casi 40 años, esta enfermedad era prácticamente desconocida.
Me llevaron al hospital de urgencias con 11 años y los médicos me vieron tan mal que no tenían muy buenas expectativas para mí. Comenzaron a darme un fuerte tratamiento a base de corticoides y otros medicamentos que no recuerdo bien.
Resultado: logré salir adelante y mantener un tiempo una pequeña función renal. Era la época más difícil de una persona, la adolescencia, y yo parecía un globo debido a los corticoides; incluso la piel se me había resquebrajado por varias partes de mi cuerpo dejando unas estrías para toda la vida. Pero, a pesar de todo lo que estaba pasando, yo era un jovencita muy coqueta y presumida, con muchísimas ganas de vivir y con un ánimo bien alto. Con 15 años estudié estética, ya que me encantaba el mundo de la belleza y el maquillaje. Pero... fue terminar el curso y recibir la peor noticia para una chica de 16 años. Necesitaba la diálisis para poder seguir viviendo.

LA DIÁLISIS
Para todo aquel que no lo sepa, la diálisis es una terapia que sustituye la función de los riñones enfermos. Hay dos clases de diálisis: la hemodiálisis y la diálisis peritoneal. Para explicarlo de forma resumida diré que la hemodiálisis es un proceso en el cual se eliminan los desechos y los líquidos de la sangre. La sangre sale fuera del cuerpo a través de un sistema de tubos y de un filtro especial que la limpia para luego regresar al cuerpo. La diálisis peritoneal es otro procedimiento que sustituye la función de los riñones. Por este sistema se elimina el exceso de agua y las sustancias tóxicas del organismo aprovechando la membrana peritoneal para filtrar la sangre.

En cuanto recibí la noticia de que me debía preparar para la hemodiálisis, no tardaron en realizarme la fístula, que es un acceso vascular en el que una vena y una arteria se unen para permitir el flujo elevado de la sangre y disponer de una vena en condiciones adecuadas para la punción.
Pero como esta fístula debía de tener un tiempo de curación y maduración para estar preparada y poder ser pinchada, me tuvieron que insertar un catéter para realizarme diálisis peritoneal durante 24 horas seguidas cada dos días. Para mí aquello era un sufrimiento continuo, pero lo soportaba porque quería encontrarme mejor.
Las primeras hemodiálisis fueron horribles, con aquellas agujas que parecían cuchillos rajando la piel y la carne de mi brazo y aquellas máquinas que constantemente pitaban y se estropeaban. Hace 30 años las cosas no eran como ahora.
Mientras tanto, mis padres comenzaron a realizarse las pruebas de compatibilidad, resultando el riñón más compatible el de mi padre, que no dudó ni un segundo en donarme su riñón.




LLEGA EL PRIMER TRASPLANTE
A los 17 años, mi padre y yo nos encontrábamos realizándonos pruebas y más pruebas para mi trasplante, cuando un día, recibimos una llamada a la hora de la comida. Me levanté de la mesa, pensando que era "un amigo especial" y corrí a contestar, cuando la voz que me habló me dijo: << Ana, vente para el hospital que hay un riñón para ti>>. Eso no lo esperaba, yo estaba preparada para un trasplante programado, el de mi padre, y no había pensado en la posibilidad de que me llegara uno de cadáver. Ahí ya sólo recuerdo que todos nos levantamos de golpe de la mesa, mi madre preparándome ropa y aseo para el hospital, mi padre llamando a mis tíos para que se quedaran con mis hermanos menores, yo delante del armario mirando la ropa que me iba a poner y con el corazón a mil...
Cuando llegamos había otro posible receptor y después de varias horas de espera el riñón fue para mí.
El trasplante fue muy bien y en algo más de una semana estuve en casa. El riñón me lo colocaron en la fosa ilíaca izquierda (trasplante heterotópico) Lo malo es que tuve problemas con el uréter y tuvieron que volver a abrirme dos veces más.
Por desgracia, este riñón no me fue muy bien desde el principio y al cabo de dos años lo rechacé, volviendo de nuevo a diálisis, esta vez a diálisis peritoneal.

viernes, 14 de junio de 2013

La donación de sangre


Hoy voy a dedicar este artículo a la donación de sangre, sobre todo para hacer una llamada a aquellas personas que todavía no son donantes, para que tomen conciencia de que con un pequeño y solidario gesto se puede ayudar mucho, ya que las reservas de sangre de los hospitales se encuentra bajas y necesitan reponerse. 

Las excusas que dan las personas para no donar sangre pueden ser múltiples: "tengo terror a los pinchazos", "no tengo tiempo", "no sé a donde ir","si alguien de mi familia me necesita iré","¿y si me transmiten alguna infección?" etc.... y muchas excusas más, algunas incomprensibles.

Hay que saber que la donación de sangre es muy importante y fundamental para que otras personas puedan seguir viviendo. Una donación de sangre puede ayudar hasta a tres enfermos diferentes.

La sangre no se puede adquirir en la farmacia, no es un producto que se pueda comprar ni vender y la única forma de obtenerla es mediante la donación. Por eso es muy importante concienciar a todas las personas de que la donación de sangre no cuesta gran esfuerzo y ayuda mucho.

La sangre que se obtiene de las donaciones se utiliza en las intervenciones quirúrgicas, para tratamientos oncólogicos, para trasplantes, para accidentes graves etc...

La donación no te quitará demasiado tiempo, entre 5 y 15 minutos más o menos, no te debilitará, no es posible contraer ninguna enfermedad ya que todos los materiales son desechables, no es dolorosa y no hace falta estar en ayunas.  Además, tanto para la seguridad del donante como la del receptor, se realiza una historia clínica y una serie de pruebas (tensión arterial, pulso) antes de la donación. Durante la misma se extraen 450 ml de sangre. Después, se analiza la sangre ( grupo sanguíneo, pruebas infecciosas).

Las personas menores de 18 años, los mayores de 65 y los que pesen menos de 50 kilos no pueden ser donantes.

Se puede donar 4 veces al año y las mujeres 3, siempre respetando un intervalo mínimo de dos meses entre donaciones. Sin embargo, una gran mayoría de personas sólo se acercan a donar cuando hay alguna urgencia y los médicos piden donantes a los familiares del paciente.

         TIENES VIDA POR UN TUBO.
         DONA SANGRE, REGALA VIDA



Ana Hidalgo

miércoles, 12 de junio de 2013

Cuando alguien que quieres está enfermo



Te enteras de que alguien muy cercano a ti, sea tu hermana, tío, esposa, o inclusive uno de tus hijos está enfermo. Hoy te toca estar con él y no sabes por dónde empezar. ¿Cómo lo trato? ¿qué digo? Seguramente tienes mil y una preguntas sin respuesta.

En nombre de un familiar que vivió con un enfermo que ahora está en recuperación me atrevo a compartirte 5 puntos que me hubiera encantado que alguien en su momento me los dijera.

Mi intención es no interponerme en tus ideas ni en tus decisiones, que tanto tú como tu familia seguramente han tomado, sólo espero que mi experiencia pueda servirte de algo.
  1. Cuando alguien está enfermo la primera nube negra que el paciente debe vencer es contra sí mismo. Habrá todo un proceso de preguntas sin respuestas, búsqueda de culpables, negación, etc. y esto no solo sucede con el paciente; pasa algo similar con los familiares más cercanos; papá, mamá, hermanos, etc. Este proceso puede durar muchísimo tiempo – inclusive habrá enfermos o familiares que ya en recuperación seguirán negando, culpando o que sé yo. Así que nuestra única labor debe ser cercanía, estar ahí para ellos, apoyarlos pero !OJO¡ no podemos comprender por lo que están pasando, así que evitemos un “te entiendo” “si lo sé” y demás palabras similares que por lo regular utilizamos en estos casos. Y... papás esta es una experiencia que aunque no les guste, esta vez no podrán enseñarle a sus hijos porque esto es algo que no han vivido.
  2. El mejor remedio para la enfermedad es el conocimiento, informarse de lo qué es y buscarlo en todos lados. Hoy en día tenemos la fortuna de contar con millones de datos así que el “esto no sé qué es” pues ya no vale tanto. En internet puedes encontrar de todo, desde el significado de la enfermedad hasta asociaciones, grupos de ayuda, blogs, etc. Mientras más informado estás del asunto menos especulaciones ¿no crees?. El miedo no es otra cosa que el no conocimiento de algo.
  3. Los doctores, ¿quién es el mejor? Difícil decisión, - no me tocó buscarlo, nos tocó uno y nos entregamos a él; creemos en sus procesos y hacemos todo lo que nos dice. - Habrá algunos cuyos métodos no nos encanten pero vaya si están salvando la vida de tu familiar pues que importa mientras el enfermo se sienta cómodo, a ti te toca observar. En España la gente habla muy golpeado y a veces hasta sientes que te regañan pero al final es su forma de ser sólo es cuestión de agarrarles el modo. Este aprendizaje es del paciente, nosotros no podemos hacer nada al respecto y servimos de acompañantes y nos toca ayudarlo cuando debe preguntar algo y se le olvida. Anota todo, la cabeza traiciona... así que mejor apúntalo. Aprovecha la cita para despejar tus dudas, tus miedos y eso que seguramente te atormenta cuando ves que se queja o la pasa mal. Respeta el trato doctor-paciente a menos que sea un menor de edad quien toma las decisiones siempre serán ellos. Y por favor hagas lo que hagas nunca dejes que vaya solo, lo que más necesita es tu apoyo, hazle saber que cuenta contigo así que deja todo lo que tengas que hacer y acompáñalo a su cita médica, son sólo un par de horas y él secretamente lo agradecerá; no te quita nada y además, conocerás de primera mano lo que dice el doctor y evitarás malos entendidos.
  4. Medicinas, benditas medicinas. ¿A quién le gusta tomar medicinas? creo que a nadie - yo no logro tomar por más de 3 días la receta que es por 7 - Tomarse las medicinas es decisión y responsabilidad sólo del enfermo. No podemos hacer nada y es que el enfermo es quien decide si las toma o no. No podemos imponer ni obligarlo en nada. La toma de medicinas es una disciplina que sólo el enfermo acata. Si decide tomárselas ayúdale - a mi me sirve apuntarlo todo y, en mi caso, hasta tenemos un tipo ritual que es que cada medicamento recetado lo investigamos a fondo, conocemos sus componentes, efectos secundarios en sí, conocemos el prospecto de principio a fin. Nos sirve porque evitamos las dudas y por ende los miedos y nos funciona conocer lo que se va a tomar -. Apúntalo todo, puedes llevar una bitácora de cada medicamento con la dosis diaria el horario, etc. Entre mayor orden tengas es más difícil olvidar alguna toma. Háganlo juntos el se sentirá apoyado y aquí entre nos bajita la mano lo obligarás a no perderse con tanta medicina.
  5. No lo veas con lástima; es muy difícil ver sufrir a alguien que amas pero por favor no lo veas así, no sientas lástima por el/ella. Dale apoyo, levántale el ánimo; así esté postrado en una cama lleno de tubos el/ella respira, escucha y siente todo. Platícale tu día cuéntale lo que viste y dile que te encantaría verlo juntos, confía en él y gana su confianza, recuerda que tiene miedo pero tienes que ser su pilar y de algo se tiene que aferrar así que ayúdalo, dale ánimos y conócelo porque su personalidad te dará las pautas para actuar.
    - A mi me tocó un enfermo de naturaleza rebelde y aprendí a conocerlo, así supe qué decir y qué no en determinado momento -. Cada persona es diferente y cada cabeza es un mundo... lo que sí sé, es que nos toca estar para ellos. Ayúdalo, confía, protégelo, ámalo.
La enfermedad de alguien resulta un jalón de orejas no sólo para el enfermo sino para los que estamos a su alrededor, hay que estar abiertos para que la enfermedad nutra y no destruya. 
Busca asociaciones, platicar con familias de enfermos te hará bien. Hoy más que nunca deben estar unidos, comunicación total no se oculten nada por muy doloroso que sea, la verdad siempre será la mejor compañera.

El paciente ya lucha con su enfermedad ayúdalo a que no luche contigo.

Andrea Alanís


Ana Hidalgo


domingo, 9 de junio de 2013

Negarse a la diálisis


Desde que comencé a escribir para mi blog, y comenzaron a llegarme mensajes pidiendo consejos o consultas, he recibido una cantidad importante de correo electrónico, de muchos lugares del mundo, donde esta enfermedad y sus riesgos para la vida son completamente desconocidos para la población. 

Me encuentro con personas que se niegan a dializarse, a pesar de que los nefrólogos insisten en ello. Me explican que no se sienten demasiado mal y que a pesar de tener una creatinina alta y un filtrado glomerular bajo, quieren probar tratamientos alternativos: ¡Veneno de anguila!, tratamientos con células madres,  tratamientos con hierbas curativas, sanadores (engaños y estafas por supuesto)... y otras cosas que he leído con ojos como platos y con incredulidad. A menudo, este tipo de "tratamientos", aceleran el deterioro de los riñones.
Cada vez que leo un mensaje de este tipo me remuevo en mi silla y me pongo a pensar en lo que voy a contestar.

Es sorprendente como una persona se puede prestar a cualquier cosa con tal de curarse, aceptando y confiando en aquellos que dicen que van a curar por completo la insuficiencia renal crónica... y es sorprendente como puede haber tantas otras que se lucran con la desgracia y la enfermedad ajena.
Esta personas, por llamarlas de alguna forma, se aprovechan de la ignorancia y la esperanza de los enfermos que, sin querer admitir que se trata de una enfermedad irreversible, buscan la solución y se agarran a un clavo ardiendo.


Hijas que me explican que su madre tenía que haber empezado la diálisis y que se ha negado, maridos que hacen todo lo contrario de lo que dice el nefrólogo, enfermos que confían su salud y su dinero a quienes le engañan y estafan de mala manera...

Yo pongo todo mi empeño en explicarles que la diálisis es algo que salvará sus vidas, que aunque no es algo agradable, ayudará a que se encuentren mejor, a que pueda seguir viviendo y disfrutando de todas la cosas bellas que le rodean... mientras se espera el ansiado día de que llegue un trasplante.

De verdad que me quedo sin palabras cuando me encuentro con estos tipos de mensajes. Intento explicarles que si no se dializan no aguantarán demasiado tiempo. No quiero ser demasiado dura en mis palabras y procuro expresarme de forma que me entiendan y lograr que salgan de ese error que puede ser fatal.

Les aconsejo que se informen bien, que acudan a asociaciones de enfermos renales del país y sobre todo... que luchen, que aunque sea una enfermedad para toda la vida, hay que intentar hacer que sea lo más llevadera posible y tener la mejor calidad de vida a pesar de las circunstancias.


Ana Hidalgo
 
 

viernes, 7 de junio de 2013

Consejos para comer fuera (enfermos renales)



Estamos entrando ya en época estival y es ahora cuando más salimos a comer fuera de casa, aprovechando el buen tiempo y las vacaciones. Los enfermos renales debemos tener el máximo cuidado a la hora de escoger nuestros menús, sobre todo los que están en pre-diálisis y en diálisis.
Por eso, os voy a dar algunas pautas para que, aunque se lleve una dieta severa, no impida que se pueda ir a restaurantes o bares.
  1. Hay que evitar las comidas demasiado saladas ya que la sal aumenta la sensación de sed y en las personas con restricción de líquidos les resultará difícil de controlar la angustia de la sed.
  2. Si es necesario, comentaremos en el restaurante que no añadan sal a nuestros platos.
  3. Elegiremos platos a la plancha, al vapor, al horno... como carnes o pescados.
  4. Controlaremos las raciones que comemos, no abusaremos en cantidad.
  5. Evitaremos aquellos platos que contengan demasiadas proteínas, potasio o fósforo.
  6. Si pedimos algún plato que contenga tomate o setas, evitaremos pedir otro que lleve patata, y pediremos arroz o pasta.
  7. Examinar los ingredientes de las salsas.
  8. La patatas, procuraremos pedirlas hervidas o en puré.
  9. Escogeremos las verduras pobres en potasio, o comer una cantidad mínima de éstas si tienen un alto contenido de potasio.
  10. A la hora del postre, escogeremos frutas pobres en potasio o macedonia de fruta (mejor si es de lata)
Algo muy importante también, además de escoger bien los alimentos, es elegir bien el sitio dónde comemos, ya sean bares, restaurantes o cafeterías. Los meses de verano constituyen una época especialmente crítica en este sentido, porque las altas temperaturas favorecen el desarrollo de microorganismos.
Debemos tener algunas precauciones para evitar posibles intoxicaciones alimentarias, que en caso de los pacientes trasplantados pueden ser de carácter grave:
  • Consumiremos alimentos que hayan sido manipulados de forma higiénica. Las carnes, pescados y productos de repostería deberán estar bien refrigerados o congelados.
  • Debemos consumir alimentos correctamente cocinados. Si los alimentos no se cocinan bien, los microorganismos que pudieran haber no se destruyen completamente.
  • Los alimentos serán consumidos inmediatamente después de ser cocinados. NO dejar nunca los alimentos cocinados a temperatura ambiente y menos en estas fechas.
  • Evitar establecimientos donde conserven los alimentos crudos junto a los cocinados.
  • Comprobar que el establecimiento y las personas que trabajan en él observen unas estrictas prácticas higiénicas. Los alimentos deberán estar protegidos por vitrinas y conservados en condiciones sanitarias adecuadas.
Con unas cuantas precauciones, sólo queda que disfrutéis de vuestro tiempo de ocio o de vacaciones.


Ana Hidalgo


martes, 4 de junio de 2013

5 de Junio 2013. Día Nacional del Donante de Órganos




El 5 de Junio es el día dedicado a los Donantes de Órganos; es un día para pensar en esas personas que en un gesto generoso y solidario deciden donar todos sus órganos; esas personas que una vez su cuerpo ha abandonado este mundo, pueden dar vida y mejorar la de otras personas.

La donación de órganos es un gesto totalmente altruista e incondicional de otorgar nuestros órganos y tejidos cuando ya no los necesitemos.

Pero no podemos olvidarnos de la familia que en ese momento acaba de perder un ser querido y que está viviendo los peores momentos de su vida. Y lo que es peor, una pérdida que además pudo ocurrir de forma violenta o inesperada. La información de la muerte de un ser querido a sus familiares provoca una conmoción que a veces los deja paralizados, espantados y sin capacidad de respuesta.

Para esa familia, que en esos momentos cumbres de su dolor, le informan de la posibilidad de la donación, las emociones y los sentimientos deben ser terribles. Tomar esa decisión y en ese momento justo. Sin posibilidad de pensarlo detenidamente.

Resulta admirable que tantas familias en esos momentos tan duros de su vida, puedan reaccionar, y pensar en ayudar a otras personas que están enfermas y que sufren. Por eso, estas familias son merecedoras de todo nuestro respeto.

Pienso que, en las cosas más sencillas, como la sonrisa de una niña recién trasplantada o las lágrimas de un paciente cuando se da cuenta de que empieza a orinar por primera vez desde hace muchos años, está la mejor forma de recordar y agradecer la generosidad, solidaridad y humanidad de todos los donantes y sus familias, y que gracias a ellos nos regalan vida.

GRACIAS a todos los DONANTES y GRACIAS a sus familias, que enfrentándose a su dolor, donaron los órganos de ese ser querido y nos dieron la oportunidad de vivir .
Y para terminar podéis leer la CARTA A MI DONANTE  que escribí hace unos meses.



Ana Hidalgo


sábado, 1 de junio de 2013

Respirar hondo



Hace ahora un mes... las 20:30... estaba yo tumbada, no en una cama cualquiera... tumbada en la cama del quirófano rodeada de un equipo de lujo, en donde mi vida estaba a punto de volver a comenzar... donde iba a recibir unos increíbles pulmones que hoy me permiten respirar profundo, no toser, bostezar de una sola vez... pulmones que en un gran acto de generosidad una familia me ha cedido, para que los respire, los viva, y los disfrute, a cambio de unas alas para que mi querido donante pueda volar alto hasta donde no existe el sufrimiento ni el dolor.

Con las palabras no se pueden expresar verdaderamente los sentimientos... Permítanme respirar profundo otra vez antes de seguir...

Todo ha sido muy rápido, lo saben bien quienes han vivido conmigo los últimos meses previos al trasplante...
Y también han sido muy rápido los momentos posteriores al trasplante...


Al día siguiente en la UCI ya estaba despierta y respirando por mí misma, aunque creyera que habían pasado meses dormida!!!
Y a pesar de todos los tubos, máquinas, sueros y demás, junto con enfermeros y médicos llegaron los fisioterapeutas a trabajar duro...
Y a la semana de estar trasplantada llegó la hora de dejar la UCI, dejar las máquinas y monitores, dejar algunos tubos y demás, y dejar a los profesionales que con tanto mimo y cuidado nos cuidan y nos tratan allí...
SI! he dicho: que con tanto mimo y cuidado NOS tratan allí... y no me he equivocado, porque a dos días de estar trasplantada, todavía un poco atontada de tantos analgésicos para los dolores y mucha medicación... en un momento de mediana lucidez, pude escuchar (porque en la UCI todo se ve y todo se oye) que un médico buscaba a una tal Verónica Rincón ... y no soy yo, no, es una amiga que como yo esperaba trasplante en Sevilla... 

En ese momento abrí los ojos muy grandes (dice mi madre y David) y le dije a mi mama: VERO??? VERO RINCON?????? y así me enteré que tan solo dos días después de haberme trasplantado ella también había recibido la esperada llamada, y estaba justo en el box contiguo al mío.

Desde ese momento hemos emprendido un camino juntas hacia la recuperación, un camino que no es fácil, pero reconforta cuando una de las dos avanza, y ahora reconforta aún más porque los avances son a pasos agigantados y nos encontramos cada mañana en el gimnasio para contarnos que nos han quitado una vía más, y el último punto de la herida que nos quedaba... y hacemos planes juntas para ir a comer cosas que aquí son prohibidas...jaja

Por eso a ella quiero dedicarle este primer mes, porque sin su apoyo al otro lado de la pared no hubiera sido igual este camino. Porque de aquí ha nacido algo muy bonito que no se puede apagar nunca.

Quiero decir que estoy FELIZ... una felicidad que no había podido experimentar nunca en mis 25 años, una felicidad diferente a cualquiera, una felicidad que va en aumento con cada respiración que puedo hacer llenando mis pulmones por completo.

Todo esto, estar aquí, esta felicidad, no sería posible sin mi donante, y sobretodo sin el IMPRESIONANTE TRABAJO QUE REALIZA EL EQUIPO DE TRASPLANTES DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO REINA SOFÍA DE CÓRDOBA, no es posible mencionarlos a todos, desde los médicos, cirujanos, coordinadores, fisioterapeutas, enfermería, auxiliares, celadores, limpieza, cocina, todo el trabajo que realizan es impresionante para que podamos estar así de bien como estoy yo hoy.
A la Asociación A Pleno Pulmón por su labor durante la espera del trasplante, y ahora durante todo el trasplante, no sería posible sin ellos y sin su apoyo. Mi reconocimiento para todos ellos por su trabajo, dedicación, y cariño que nos demuestran cada día. Porque sus cuidados y sus sonrisas hacen que esto sea mas llevadero.

Durante este mes no he podido leer todos los comentarios y cariños que todos me han dejado a través de facebook pero me han hecho llegar todo vuestro cariño y apoyo y os puedo asegurar que he sentido en todo momento la fuerza de todos, la fuerza que me ha acompañado cada día para seguir y levantarme a pesar de los dolores y seguir luchando, un GRACIAS INMENSO a todos, los que me han enviado su fuerza, a los que han rezado cada día por mí y lo siguen haciendo, después de tantas batallas durante años... ESTA GUERRA LA HEMOS GANADO ENTRE TODOS!!!! Aún estando sola en la UCI, me sentía rodeada de miles de amigos que me empujaban y me daban su mano, desde todas partes del mundo he tenido la gran suerte de conocer a tanta gente tan maravillosa...
En este punto me paro, otra vez a respirar hondo, ya sin tos, ya sin asfixiarme...
Nadie puede entender esto mejor después de mí que las dos personas que además de vivir a mi lado estos años, han estado pegadas a mí desde el momento en que recibí la esperada llamada... Isa P. Gordon , David Villalobos Ramirez ....
Yo estaba dentro, ellos sentados fuera las casi 9 horas que duró mi operación, apoyándose uno en el otro, y en nuestras familias a través del teléfono.
Yo estaba dentro, en la UCI, y ellos fuera, todo el día en un sillón, esperando para entrar una hora a verme, y a veces, a darme el desayuno o la merienda cuando por fin comía papilla de fruta y galletas.
Subí a la planta, a mi habitación, ¡que alegría! y que tristeza... no era posible quedarme con los dos, llegó la hora de turnarse... es así. Pero los avances tan grandes del día a día lo compensaban. ¡Bendito wasap!
No tengo palabras para ellos, para expresarles mi amor y agradecimiento por tanto. Solo puedo decirles que ahora comienza mi nueva vida, y también la de vosotros. A mi lado, y de diferentes maneras, pero ahora nos toca disfrutar...

GRACIAS MAMÁ, POR DARME LA VIDA MÁS DE UNA VEZ, Y POR TANTOS AÑOS LUCHANDO... NO SERÍA POSIBLE ESTAR AQUÍ SI NO HUBIERA SIDO POR TI.
GRACIAS MI AMOR, MI GORDO, POR ACEPTARME TAL COMO SOY, POR HABERME ACOMPAÑADO EN ESTE DURO CAMINO POR EL TUNEL HACIA LA LUZ DURANTE LOS ÚLTIMOS DOS AÑOS Y MEDIO, AHORA EMPIEZA LO BUENO MI VIDA! NO SERÍA LO QUE SOY SIN TU AYUDA.TE AMO.

Gracias a mi familia, que aunque no estaban aquí
presentes es como si hubieran estado, desde Málaga, desde Argentina, desde Estados Unidos, he recibido todos esos cariños, todas sus energías, a mis hermanos que han pasado a lo lejos esta última batalla... gracias inmenso a todos, os he sentido tan cerca que podía tocaros...

Esta experiencia de vida es tan grande e inexplicable que cualquier palabra o intento de explicación se queda grande... solo he intentado expresar un poco mis sentimientos durante este mes que llevo desde que HE VUELTO A NACER...

Solo daros las gracias a todos por estar ahí, amigos y familia, esto sigue adelante, aún no hemos acabado, es un proceso largo, pero positivo y muy gratificante por todo lo que consigo cada día.
Sigan enviándome sus fuerzas, y sus rezos, leeré todos vuestros mensajes e intentaré contestarlos poco a poco.
Os deseo felicidad a todos y sobretodo mucha SALUD!


Mi querida y bella María Santísima De La Salud Hermandad Salud sigue protegiéndome, y a Vero, en nuestra recuperación. Gracias por tenerme presente cada día, por vuestras oraciones y cariños.

ME DESPIDO FAMILIA, ES HORA DE CENAR Y RECUPERAR FUERZAS QUE EN GIMNASIO NOS DAN MUCHA CAÑA PARA SALIR CORRIENDO DE AQUI, AUNQUE DICEN LOS MÉDICOS QUE CORRER ES DE COBARDES, ASI ES QUE MEJOR SALDREMOS CAMINANDO A PASO LIGERO.
FELIZ, FELIZ, FELIZ, OS DIGO HASTA MAÑANA!

Mariel Gancitano



Ana Hidalgo

 
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