domingo, 19 de mayo de 2013

Diario de un trasplante: Datos a tener en cuenta sobre trasplantes


Eva con su familia
 Hay cosas que nadie te las cuenta y que nadie te informa de ellas y a veces por muy seguro que estés te sorprenden y van sucediendo con el tiempo.
Yo me preocupé de informarme bien, visité la página de nuestra amiga Ana con su muchísima información y sus valiosos consejos y hablé largo y tendido con mis médicos. Además tengo la ventaja de que siempre supe desde los dieciséis años que el gen estaba en la familia y que yo podría desarrollar la misma enfermedad que mató a mi abuela y mi papá. Mi tía paterna, la única, lleva mucho tiempo en diálisis. Siempre me consideré afortunada de conocer los detalles pues a veces lo que más nos puede es el miedo a lo desconocido.


Tengo que decir que en el casi mes que he estado en el hospital he podido ver a muchos y diferentes enfermos y conversar con ellos.
Los hospitales en Inglaterra permiten visitas solamente de 2 a 8 de la tarde y no hay tele ni radio ni nada, y os contaré que leer no es algo que realmente apetezca en cuidados intensivos. Con lo que uno de los recursos son los compis de cama.

He tenido el enorme placer de ver a un chiquito de 17 años, que estaba en diálisis, ser trasplantado y a los tres días bajar a planta. Le he visto bajar de la cama por primera vez, mirar maravillado su orina, y gritar a los médicos cómo era capaz de ir al baño y caminar por cuidados intensivos sin hinchazón, ni dolores de piernas o calambres, ni cansancio. Lloraba de pura felicidad. Su injerto funcionó desde el primer momento y luego le he visto en consultas externas una vez más y seguía feliz y estupendamente.
También he visto a un trasplantado recuperarse y su mesita de junto a la mesa llena de bolsas de patatas fritas, bollos, coca-cola, chocolates… y los comentarios de médicos y enfermeras y las dietistas del hospital animándole a cambiar sus hábitos alimenticios si quiere conservar su nuevo riñón… o a una mujer con máscaras de oxígeno, recién trasplantada, pelear con los médicos para que la llevaran a la calle a fumar…


Una noche a las tres de la madrugada pude ver cómo el médico frustrado colgaba el teléfono y se llevaba las manos a la cabeza tras pasar casi media hora intentando convencer a una persona en lista de espera de que tenían un riñón para él. El paciente con apenas 15% de función renal lo rechazó pues dijo que él aún podía aguantar y que no estaba en diálisis. El médico contaba a las enfermeras que los pacientes que no han estado en diálisis no saben lo malo que son las máquinas de diálisis y lo que le hacen al cuerpo y la suerte que es que te llamen para un trasplante antes de diálisis. Pero a la gente no se le puede obligar a cambiar. Ni tampoco a operarse.

Es muy importante, como siempre recomienda Ana, una mente positiva y siempre hacer lo que los médicos nos recomienden. Yo he notado personalmente en el trato de las enfermeras y los médicos cómo no atienden a todos los pacientes igual. Por ejemplo, había un paciente recién trasplantado que no dejaba de insultar, exigir calmantes más fuertes y protestar por cómo le trataban las enfermeras. El médico le dejó plantado en una de las rondas y le dijo todo enfadado: “aquí no mandas tú, mando yo”. Se dio media vuelta y se fue.
A pesar de todo el hombre fue tratado correctamente pero no igual. Y lo digo por experiencia propia, ese mismo médico, acudía a mi cama con una sonrisa, bromeaba siempre, me decía que admiraba mi entereza y que podía ver que yo quería luchar y era una persona muy positiva. Siempre tenía una caricia, una sonrisa, una mirada de comprensión y siempre fue amable al extremo conmigo, tomándose su tiempo para responder todas mis preguntas y hasta parando las rondas por mis preguntas para explicar cosas a los estudiantes que le seguían; de dichas lecciones también aprendía yo.
Cosas como que durante el trasplante te llenan el cuerpo de líquido, literalmente y por eso casi todos los trasplantados cogemos peso, pues necesitan que el injerto esté muy hidratado y la sangre fluya bien. Por eso casi todos salimos con algo de agua en los pulmones y con algo de respiración asistida que es previsible y se monitorea con radiografías y se va regulando en los días posteriores.
También que la medicación anti rechazo suele dar temblores, cuanta más dosis necesites, y que estos van a menos cuando se va reduciendo la medicación. Que un hormigueo en el cuerpo es normal también y que si se tiene frío es tal vez por anemia o falta de calcio que también da sensación de labios dormidos.

Lo más importante, no dudar en preguntar y consultar con el personal hospitalario cualquier duda y comunicar cualquier cambio que se sienta. Ah, y el picor en las piernas o si se enrojecen es un posible efecto secundario si te tienen que administrar inmunosupresor por tener rechazo pero se termina pasando cuando se termina el tratamiento.
El espacio para el injerto es también muy importante, como lo es tener una buena hemoglobina antes de la operación. En mi caso, ya había tenido que inyectarme hierro intravenoso por anemia y yo sabía que mi hemoglobina no era la más alta… pero no hubiera estado mal al ser un trasplante programado que tal vez me hubieran dado algo de refuerzo antes. Yo no lo sabía con antelación, pero de haberlo sabido habría preguntado a mi nefróloga antes cómo estaba de plaquetas y hemoglobina y habría pedido refuerzo o inyecciones de Epo para estar más preparada. Tal vez hubiéramos podido evitar las trasfusiones que al fin y al cabo siempre hacen que la creatinina suba y hay riesgo de que salgan anticuerpos por mucho que “laven” la sangre y la adapten a ti.

Cosas que he descubierto después y que han sido pequeñas chinitas en el camino que podrían haberse prevenido. Y sobre el espacio, por ejemplo, nadie me dijo con antelación que podría estar ajustado, que fue el problema que tuve entre operaciones y que casi hace que pierda mi riñón… de nuevo si me hubieran preguntado podría haberles contado que me esterilicé para no tener más hijos tras mi segundo embarazo y tal vez “sacar” algo ginecológico podría haber sido una opción, o haber sacado con antelación el riñón poliquístico del lado del vientre donde va el riñón injertado. También desconocía que para hacer una biopsia tras la operación, de ser necesaria, necesitas tener la hemoglobina por encima de 10 y las plaquetas por encima de 150. 

Y para terminar os contaré algunas cositas que serán útiles para llevar contigo al hospital:

  • Un vaso para beber grande. Yo tenía que beber 6 litros al día, y en el hospital los vasos son de 100 ml… menos mal que yo había leído en un foro sobre esto y llevé mi propio vaso de 450 ml.
  • Unos tapones para los oídos son altamente recomendables, ya que con ruidos de máquinas de respirar y en cuidados intensivos, a veces es la única manera de dormir un poco si se tiene sueño ligero.
  • Toallitas húmedas para asearse o limpiarse las manos o lo que sea sobre todo los primeros días cuando aún no te puedes levantar.
  • Crema hidratante, para la piel, que se suele poner reseca y tirante y cuando pica por las medicaciones sienta de maravilla.
  • Un par de bolígrafos y una libreta, a veces, como en mi caso, las enfermeras te podrían pedir que tú misma lleves la cuenta de los líquidos que bebes y lo que orinas, yo como siempre quiero saber todo, lo apuntaba y así sabía si un día había bebido suficiente o si estaba comenzando a deshidratarme.

Y la nota más positiva, la herida y los puntos no me dolieron nada. De hecho fue peor la cesárea de mi segundo hijo que esto. Desde que me operaron el calmante que he tomado ha sido paracetamol y dejé de tomarlo al salir del hospital. Ahora en casa lo tomo solamente cuando lo necesito. Me quitaron la semana pasada las últimas grapas y la herida está muy cerradita y sana.

No todo son alegrías y no siempre sale todo bien pero con una actitud positiva y ganas de seguir adelante todo es posible.

Mi creatinina y yo aún seguimos sin bajar de 300… antes de la operación estaba en 287 que es un 16% de función renal, pero no me rindo. Estoy segura de que tarde o temprano bajará y estaré bien.

Eva Palomeque

Ana Hidalgo


2 comentarios:

  1. Hola, mi nombre es Leslie, tengo16 años. Hace casi 4 meses fui diagnosticada con IRC. Afortunadamente fue detectado a tiempo y me dieron dieta y medicamento. Mis doctores y nutrióloga me han dicho que puedo durar así más o menos el tiempo justo para terminar el bachillerato sin diálisis (aún me quedan 2 años). Mi función renal es de 18%. Una de mis doctoras, me ha dicho que es mejor estar en diálisis antes del trasplante, un tiempo. Al principio estaba de acuerdo, ya que me da un pavor impresionante rechazar el riñón, pero con este post... He cambiado de idea. La verdad es que yo no sabía que dejabas de hacer pis por completo, eso me aterra. En su experiencia, ¿que harían? Apenas tengo 16 años y esto me asusta como el infierno, necesito un consejo, de paciente-a-paciente. Un saludo y gracias.

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    Respuestas
    1. Hola Leslie. En primer lugar te diré que cada persona es diferente y que debes hacer absolutamente todo lo que te indiquen los nefrólogos.
      Yo soy enferma renal desde niña (prácticamente desde que nací) y entré en diálisis con 16 años. No es agradable, pero es algo que te salva la vida y te permite vivir tu vida hasta que llegue un trasplante. Siempre hice lo que me ordenaron los médicos, siempre pregunté para saber más y ser una paciente responsable y activa.
      Cuando los riñones dejan de funcionar además de no eliminar las toxinas va reteniendo líquido porque no son capaces de eliminar y filtrar. Dejas de orinar y como consecuencia no puedes beber. Solo lo justo que ya te indicarán los médicos.
      Si no tienes un riñón de donante vivo tienes que entrar en diálisis para por seguir viviendo mientras esperas que te llegue uno de cadáver.
      En resumen: haz lo que te digan los médicos, lleva tu tratamiento y tu dieta al pie de la letra, haz algo de ejercicio, y mantente activa... de esta forma ralentizarás al máximo tu entrada en diálisis.
      Un abrazo y mucho ánimo

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