martes, 18 de septiembre de 2012

PERSONAS Y VIDAS: Ana y Raúl, con una enfermedad rara (la anemia de Fanconi), necesitan tu ayuda


El día 22 de abril, domingo, veníamos de pasar un fin de semana en una casa rural con unos amigos. Raúl, mi hijo de 7 años, llevaba todo el fin de semana quejándose de que le dolía la tripa, que estaba cansado y estaba bastante pálido. En el viaje de vuelta decidimos pasar por urgencias del Hospital Niño Jesús, para que le echaran un vistazo, esperando que nos dirían que era una gastroenteritis más fuerte de lo normal o algo parecido.
Al hacerle la primera análitica, vieron que algo no iba bien, y nos dijeron que le tenían que hacer más pruebas y que se quedaría ingresado.

A las doce de la noche, nos llamaron los médicos para decirnos que todo apuntaba a que había un problema en la médula ósea que no funcionaba correctamente, que al día siguiente le iban a hacer una punción para comprobar a que se podía deber.
Ante la pregunta "¿Tenéis alguna pregunta?", sólo pude preguntarles si podría estar relacionado con una análitica que le habían hecho a su hermana, mi otra hija Ana de 5 años, y en la que habían visto que tenía las plaquetas muy bajas. Aquí los médicos rapidamente nos dijeron que trajeramos las pruebas de Ana.

Al día siguiente la punción de Raúl descartó la leucemia (como ya esperaban los médicos después de ver a su hermana) y esa misma semana le hicieron otra punción a Ana. Nos dijeron que la espera de los resultados sería larga, y mientras Raúl permanecía ingresado y aislado, en el Hospital Niño Jesús de Madrid.

Raúl con los chicos de musicoterapia bailando
A nuestros hijos Ana y Raúl, de 5 y 7 años respectivamente, les diagnosticaron el 18 de mayo una enfermedad rara, la anemia de Fanconi, que les está provocando una aplasia medular, es decir, su médula ósea deja de funcionar.

Actualmente Raúl se encuentra con los niveles en sangre más bajos que su hermana, a la espera de un trasplante de médula, y necesita transfusiones de sangre cada 4/5 semanas, mientras espera que aparezca un donante de médula ósea compatible.
Cuando nos dieron esta noticia y empezamos a hablar con familiares y amigos nos dimos cuenta del gran desconocimiento que existía respecto a la donación de médula. La gente lo confundimos con la médula espinal, pensamos que nos tienen que pinchar en la columna, y un largo etcétera de desconocimientos que nos llevan a ser uno de los países con menor número de donantes de médula.

Pese a ser el país pionero en donación de órganos y sangre, en donación de médula (relativamente sencilla, en el 70% de los casos parecido a una donación de sangre pero más larga, y que se puede hacer en vida a más de una persona) estamos en unos de los peores números de Europa y del mundo.
Los dos hermanos jugando
Llama la atención ver los 100.000 donantes que se acaban de alcanzar ahora en España, frente a los más de 4 millones de Alemania. Debido a todo esto decidimos intentar hacer llegar a mucha más gente la información sobre el procedimiento para hacerse donante, y si hay la gran suerte de ser compatible con alguien en qué consiste la donación de médula.
Para ello hemos creado un blog, http://anayraul.org, página de Facebook (), twiter [con la etiqueta #donamedula] e intentamos salir en todos los medios que nos lo permiten y se interesan por nuestro caso para concienciar a la gente sobre la gran necesidad que existe.

En el caso de nuestro hijo, además, la búsqueda se hace un poco más difícil ya que una de las combinaciones de genes que se miran para encontrar un donante compatible es muy poco frecuente en la población.
No son sólo nuestros hijos, hay mucha gente esperando un trasplante de médula y desgraciadamente no tienen un donante compatible.

A cualquiera de nosotros la vida te puede cambiar de golpe, sin esperarlo y sin estar preparado para ello, pero gracias a la ayuda y la solidaridad de muchas personas, se puede llevar el día a día, y seguir teniendo esperanza. No puedes estar esperando recibir, sin dar nada a cambio. Sé solidario y hazte donante de médula.

Podéis encontrar más información en:

 http://www.fcarreras.org/es/donantes_194
 ó en http://anayraul.org/que-significa-ser-donante/.

DONA MÉDULA, DONA VIDA.

Nuria, mamá de Ana y Raúl


Ana Hidalgo

4 comentarios:

  1. Hola Ana, has tocado uno de los episodios más dolorosos de mi vida porque mi hija hoy feliz madre en su primer año de Universidad pasó por la aplasia medular que en un principio se temía que fuera la anemia Fanconi que entonces tenía un pronóstico sombrío. He donado plaquetas y también somos donantes de médula pero entonces ninguno era compatible ni el de su hermano gemelo.
    Ahora ya las cosas han cambiado y la ciencia avanzado en este aspecto. El año pasado le dieron el alta a mi hija. Después de 20 años.
    Bss

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    Respuestas
    1. Hola Katy. Me alegro de que tu hija esté actualmente bien, y gracias por vuestra generosidad al ser donantes de médula. Se necesitan muchos donantes.
      Un abrazo y que pases un buen día.

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  2. Mucho animo y mucha fuerza, ya vereis como se ponen bien pronto...un beso!! Comparto en facebook y twiter para que siga difundiendose vuestro mensaje!!!

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    Respuestas
    1. Gracias, Tamara, por tu comentario y por compartir.
      Besos

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