domingo, 30 de septiembre de 2012

Mascotas y paseo: beneficios físicos, sociales y responsabilidad




No me imaginaba yo, la de beneficios que tiene sacar a pasear al perro. A decir verdad, si he de ser sincera, a veces me cuesta horrores sacar a mi perrita, porque no me apetece nada de nada, pero me obligo y este es uno de los beneficios.

Cuando no tenía a Kyra, si había algún fin de semana que no tenía ganas de salir, me quedaba en casa, con el ordenador o con la tele... o simplemente haciendo alguna tarea de la casa. Ahora tengo una obligación y los días laborables vamos al parque y los fines de semana, tenemos varias opciones: caminar por el camino que lleva a la playa o al río (que están estupendos para pasear e ir en bicicleta), ir al parque, o coger el coche e ir a alguna excursión.

Uno de los beneficios que tiene es que realizamos (digo realizamos porque también viene mi marido) un ejercicio estupendo, que es caminar. Caminamos durante bastante tiempo y con los juegos de mi perrita apenas notamos el tiempo.

Otra cosa que conseguimos con un perro es que se rompe el ciclo de la soledad, sobre todo las personas que viven solas. Esa sensación de que "nadie se ocupa de mi", "no le importo a nadie" y el no tener con quien hablar hace que la persona se aisle y se sienta cada vez más sola y desanimada.

Al tener la obligación de sacar al perro te relacionas con otras personas que tienen perros y que se acercan a jugar con el nuestro. En el tiempo que tengo a Kyra ya conozco a algunas personas y la perrita tiene sus "amiguitos".

Al mismo tiempo, e igualmente importante, es que hay que ocuparse de un ser que depende de nosotros y se restaura un sentido de la responsabilidad.  Ese sentimiento de responsabilidad es un estímulo para mantenerse a flote y actúa como antídoto contra la depresión o el aburrimiento.


Ana Hidalgo

viernes, 28 de septiembre de 2012

Diario de mis diálisis (por Tamara Fernández) 17 - 21 Septiembre



Semana del 17 al 21 de Septiembre

Hola compañeros/as, una semana más vuelvo a escribir este diario que me encanta. Ha sido una semana complicada, como últimamente viene ocurriéndome... en fin, paso a contaros como ha sido la experiencia esta semana.

Lunes 17 -
Empiezo como siempre hablando del fin de semana que ha sido movido, hemos hecho bastantes cosas, entre ellas, por ejemplo, el sábado fuimos a comer a casa de mi madre, mi marido tenia mucho trabajo y entonces no iba a venir a casa a comer por lo que decidimos irnos con los abuelos.

El domingo de nuevo comimos fuera de casa, esta vez en casa de los otros abuelos, es decir, los padres de mi marido, hicieron una barbacoa con motivo del cumpleaños de mi suegro y comimos todos alli. 

Llegó el lunes..... y antes de ir a diálisis tengo reunión en el cole, van ha hablarnos a los padres y madres de los niños de lo que se va ha hacer en el curso que acabamos de empezar y como van a orientar el curso con los nuevos métodos.
Ya en diálisis, llevo 4,300 kg. pero me pongo 3,500 para perder. Otra vez la misma historia del viernes, mareo, además bastante intenso, con lo que optan por quitarme un poco antes, ya que no me recuperaba demasiado y como es lunes lo que me llevo puedo ir perdiéndolo a lo largo de la semana. Al final me llevo de vuelta 1,300 kg. La tensión cuando entré estaba bien, ahora me la llevo bajita y claro voy tambaleándome por los pasillos. 

Miércoles 19 -
Un nuevo día; me he levantado, he llevado a Jose Manuel al cole y hemos estado en casa de una amiga desayunando. Ha sido una mañana buena, no estaba demasiado cansada, y me ha sentado muy bien la charla con las amigas, me rio mucho con ellas. 

De nuevo vuelta a diálisis, y  traigo otra vez 4 kilos, pero he llegado a una conclusión..... he cogido 1 kilo. Llevo desde el viernes mareándome en cada sesión, me dan incluso algunos calambres también, entonces tengo que reajustar el peso pero aumentando 1 kilo que he cogido. La tensión como en días anteriores, estaba bien a la entrada 12/7, pero en el momento del mareo me pongo en 8/4, al final la de salida no estaba para tirar cohetes y asi iba como iba 9/5.

Viernes 21 -
Viernes... y la historia continua. He vuelto a intentar salir en mi peso y no puede ser, me mareo, tengo que aumentar ese kilo, y por eso la doctora que ha pasado por la sala así lo ha hecho; llevo una semana de mareos constantes y los días posteriores a la diálisis no son mejores.

Hoy, no se por qué motivo, el dializador se ha coagulado y han tenido que sustituirlo junto con todas las líneas de la máquina porque a falta de  1 hora del fin de la sesión, ha dejado de funcionar la máquina.
En cuanto al peso, hoy traía 3 kilos, pero al final cuando han sustituido las líneas, me han aumentado 500 gramos más para que el suero que utilizaron para retornarme la sangre, para poder sustituir las líneas, no me lo trajera a casa de vuelta, pero al pasarme toda la noche sudando parece que he perdido más de lo que debiera y me he vuelto a marear.

Vuelvo a casa un poco mejor que estos días atrás, aunque estoy preocupada, ya que cuando me vine a diálisis por la tarde dejé a mi hijo con lo que parecía un principio de gastroenteritis, asi que vamos a ver como está cuando llegue y como pasa el fin de semana.

Bueno amigos/as, esto ha sido todo por esta semana, espero que sigáis ahí la semana próxima. Gracias como siempre por vuestro apoyo y comentarios...Nos leemos pronto!!

Tamara Fernández


Ana Hidalgo

martes, 25 de septiembre de 2012

Hoy es día de mi revisión en Nefrología


Me he levantado temprano y ya tenía un "run-run" en el estómago. He dormido bien y no he pensado en el día siguiente ni en la visita médica, pero cuando me despierto ya tengo esa sensación.

Toda la vida de médicos y hospitales y toda mi experiencia como enferma renal, y no hay manera de que temple los nervios, aunque por fuera no lo parezca. Una ducha relajante y energizante a la vez no ha contribuido a mejorar mi estado de inquietud.

Procuro no olvidar todo lo que tengo que llevar, incluída la lista con las preguntas o dudas, que entre visita y visita, me asaltan y que no quiero olvidar preguntar a mi nefróloga.
Un libro, por supuesto, que no falte... de alguna manera hay que entretenerse mientras espero en la sala de espera, valga la rebundancia. Esta vez llevo un libro de una buena amiga, enfermera y escritora, Lola Montalvo, cuyo título es "A través del pasado".

De camino hacia el hospital, la sensación del estómago se ha subido al corazón. Es algo tenue pero en cada visita médica es lo mismo, no hay manera de controlarlo. Creo que la mayoría de personas con un trasplante de cualquier órgano tiene sensaciones parecidas. Es la incógnita de saber como han salido los resultados, aunque sepamos en nuestro interior que estamos bien.
Hoy me acompaña mi marido que tiene vacaciones, así voy más distraída.


Llegamos a la consulta y nos sentamos en unas sillas, de esas que están unidas y muy incómodas  y que si se mueve una se mueven todas. Un hombre sentado a mi lado ha comenzado a balancearse, con el resultado de que todos los que estabamos sentados en esa hilera de sillas nos moviamos con su vaivén. Sinceramente, no es muy agradable estar meciéndose aunque no te apetezca. Al momento han dicho su nombre y se ha levantando.... ¡uf!

Ha llegado mi turno, hoy no he tenido que esperar demasiado y, nada más entrar, la doctora me ha dicho los resultados (ya me conocen jajaja). ¡¡¡TODO BIEN !!!. 
Después de más de 20 años (casi 21), tener la creatinina a 1,6 no está nada mal, no pierdo proteínas, no tengo colesterol.... el único pero.... un pelin baja de hemoglobina, pero a seguir tomando hierro durante un tiempo y veremos en la próxima consulta.
Ahora, trás la visita médica, me quedo tan relajada que me entra hasta sueño.



Ana Hidalgo

domingo, 23 de septiembre de 2012

Preguntas y respuestas del Trasplante Renal



PREGUNTA - ¿Qué problemas puede haber en la realización del trasplante renal?
RESPUESTA - Como sabe, cualquier intervención, por pequeña que sea, lleva riesgos de : anestesia, hemorragias, complicaciones diversas, etc. En el trasplante renal, se asocian además las infecciones que se pueden presentar porque los pacientes tienen disminuidas sus defensas. Otro riesgo es la aparición del rechazo


P - ¿Qué es el rechazo?
R - Es la no aceptación del nuevo riñón por parte del organismo que lo recibe. Este lo concibe como un cuerpo extraño, no suyo y las células tienden a expulsarlo.


P - He sido trasplantado pero rechacé el riñón. No se que haría si me llamasen de nuevo
R - Merece la pena intentarlo, pues el éxito lo compensaría todo.


P - Estoy trasplantado. Unos 15 minutos después de haberme tomado la medicación (incluida la ciclosporina) he vomitado: ¿debo repetir la dosis?
R - Si, pues lo más seguro es que también haya expulsado todo el medicamento. Espere unos minutos y tómela de nuevo.


P - Estoy tomando ciclosporina y me noto las encías inflamadas. ¿A qué se debe?
R - En algunos pacientes hay riesgo potencial de infección bucal relacionado con la inmunosupresión. Para evitarlo: cepillarse los dientes después de las comidas. Enjuages con antiséptico tras la ingesta de Sandimmun y control por su dentista si fuese necesario.


P - Hace dos horas tenía que haber tomado la Ciclosporina y se me olvidó. ¿Qué hago?
R - Tómela enseguida. Y no olvide, que los medicamentos y sobre todo los antirechazos, deben ser tomados a dosis exactas y vigilar el horario de la toma, pues esto es muy importante para su evolución.

P - Llevo 8 años en diálisis y no me han llamado nunca para trasplante. ¿A qué es debido?
R - Como sabe, una de las complicaciones del trasplante es el rechazo. Para evitarlo hay que elegir al receptor que mayor parecido inmunológico presente con el donante, de lo contrario, si se llevase por orden de antigüedad en diálisis, los rechazos serían muy superiores.
A los 5 años el 70% de los riñones trasplantados siguen funcionando lo que demuestra el éxito de elegir bien al candidato.


P - ¿Podemos vacunarnos los que estamos trasplantados?
R - Durante el primer año no es aconsejable, pues su organismo tiene menos defensas y le ocasionaría más perjuicios que beneficios. Después del año sí lo puede hacer, dependiendo de su estado y siempre que su médico lo aconseje.


P - Estoy trasplantado desde hace un mes y las cifras de urea y creatinina bajan muy poco. ¿A qué es debido?
R - En un 20 al 30% de los trasplantados la función renal les cuesta recuperarla, dando a los pacientes sensación de angustia por temor al rechazo. En la mayoría de los casos, el riñón termina funcionando con normalidad. No se preocupe si durante un período más o menos largo de tiempo es necesario mantenerlo en diálisis.


P - ¿Por qué cada vez que voy a la consulta de trasplante me pongo tan nervioso?
R - A la mayoria de los pacientes les sucede lo mismo. Es la preocupación o ansiedad hasta conocer los resultados de los análisis. De hecho la tensión arterial es más elevada aquí que en su domicilio.


P - ¿Pueden mejorar las relaciones sexuales después del trasplante renal?
R - Si, incluso hay casos en los cuales se recupera la fertilidad tanto en hombres como en mujeres, con probabilidades para tener hijos.


P - ¿Por qué a los trasplantados nos recomiendan que no pongamos peso, no fumemos y no tomemos alcohol?
R - Porque al estar con medicamentos antirechazo, favorecerían la aparición de obesidad, aumentaría la glucosa en sangre, la HTA y el colesterol.
Por ello hay que prevenir los posibles riesgos de problemas cardiovasculares y hepáticos.


Texto extraído del libro "Guía del paciente renal" de Jesús Márquez Benítez



Ana Hidalgo

viernes, 21 de septiembre de 2012

Diario de mis diálisis (por Tamara Fernández) 10 - 14 Septiembre




En diálisis 
Semana del 10 al 14 de Septiembre

Hola, muy buenas!! ¿Como estáis?, espero que bien, yo aquí estoy una vez más dispuesta a contaros mi paso por la máquina esta semana, espero que os quedéis a leerlo, gracias.

Lunes 10 -
Es lunes y como no podía ser de otra forma estoy cargada, tengo 4,500 kilos de más y me encuentro cansada. En la máquina me he puesto para perder 3,800 y he terminado muy cansada y con la cabeza trastornada, además de llevarme a casa 800 gramos. En esta ocasión la tensión también se ha resentido, comencé la diálisis con 13/8 y a mitad de diálisis me bajó y me mareé un poco, pero no llegó a mayores (11/6) ahora al terminar la tensión está un poco alta 15/9,5 y me duele la cabeza. 

Hoy también me he enterado de que nos ha dejado otro compañero de diálisis, un hombre con edad un poco más avanzada, pero da igual, siempre es una pena saber de un compañero que se va. Descansa en paz Francisco.

El fin de semana he estado en las fiestas de mi pueblo, en la procesión y tomando algo con mis padres. Lo hemos pasado bien y me he reído mucho viendo a mi hijo bailando por las calles del pueblo con el ritmo de la música que salía de los columpios y los puestos de juguetes.

Hoy lunes también celebramos la vuelta al cole......sí, habéis leído bien.... "celebramos" porque como son los mismos compañeros del año pasado y el mismo maestro, incluso la misma clase, pues Jose Manuel no ha extrañado nada y ha pasado un día estupendo, además este año ha cogido el colegio con ganas y se lo pasa muy bien. Nos hemos echado de menos, nos habíamos acostumbrado en el verano a estar todo el día juntos y esta tarde desde que lo recogí del colegio hasta que me he ido de nuevo a diálisis hemos estado haciendo todo juntos y eso que solo han sido dos horas de cole.

Miércoles 12 - 
Llego con 4,700 kgr. Sí, ya lo se, la verdad es que me paso últimamente y luego me da miedo las consecuencias...... calambres, náuseas, mareo, la tensión alta.... pero a lo hecho, pecho. Ya no hay vuelta atrás, están aqui y tengo que deshacerme de ellos poco a poco. Entré a diálisis con una tension de 13/8 y he salido con la misma tensión, ha estado mantenida y no me he encontrado mal. Me he quitado 3,500 kgs y me llevo 1 kilo de vuelta a casa, voy a intentar controlar todo lo que bebo y como porque no es nada de bueno estas palizas que me estoy dando. 

Ayer martes no salí a ningún sitio; se me hace raro porque últimamente estoy algo liada y si no es una cosa es otra. El caso es que siempre tengo que salir y ayer no... estuve en casa tranquilamente todo el día, solamente salí para ir a recoger a Jose Manuel al colegio y llevar sus libros para que pronto empiecen a utilizarlos.

Viernes 14 -
Jueves... un poco más movido. He estado limpiando en casa y a última hora he tenido que ir ha hacer unas compras. 
Después he llegado al cole y he recogido a Jose Manuel; sale muy contento del cole y me da un abrazo. Además ahora esta más contento porque su prima ha entrado ya al cole y comparten juegos en el patio. 

Viernes, he llegado a diálisis con 3,500, o eso creía yo. Por otro lado me parecía extrañísimo que habiendo tenido mucho cuidado llevara tanto peso, pero como es lo normal últimamente no le di más importancia; pero me había pesado mal porque cuando quedaba una hora de diálisis empecé a sentirme mal, sudores, náuseas, calor, y mareo muuucho mareo, una bajada de tensión hasta tener la máxima en 8, así que mi compañero ha llamado a los enfermeros porque yo no tenía ni voz para llamar. Han venido los enfermeros y me han metido suero...medio litro de suero. Creía que ya todo iba bien y he incorporado la cama de nuevo, pero al ratillo he empezado a sentirme mal de nuevo y he tenido que tumbar la cama otra vez. Quedaban 8 minutos en la máquina y han empezado a desconectarme porque ya comenzaba a darme calambres en las piernas y al medio litro de antes sumamos 250 ml más del retorno de la sangre.. total que me fui a pesar horrorizada por el peso que me iba a llevar, y en fin de semana que es peor aún, pero SORPRESA!! me voy en mi peso. 

Deducción: hay que pesarse sin prisas y tranquilamente, para que no me pase de nuevo que me peso mal y me pongo un kilo de más. Terminé la diálisis con una tensión de 9/6 pero cuando ya me levanté para irme me encontraba bien.    

Bueno ya veis que ha sido una semana regular en diálisis por el peso y demás, pero son gajes del oficio que a veces suelen ocurrir, por eso es tan importante cuidar mucho el peso y yo voy a intentarlo.

Una vez más muchísimas gracias por estar ahi y que paseis buen fin de semana!! Muuuuaaaa...

Tamara Fernández


Ana Hidalgo

martes, 18 de septiembre de 2012

PERSONAS Y VIDAS: Ana y Raúl, con una enfermedad rara (la anemia de Fanconi), necesitan tu ayuda


El día 22 de abril, domingo, veníamos de pasar un fin de semana en una casa rural con unos amigos. Raúl, mi hijo de 7 años, llevaba todo el fin de semana quejándose de que le dolía la tripa, que estaba cansado y estaba bastante pálido. En el viaje de vuelta decidimos pasar por urgencias del Hospital Niño Jesús, para que le echaran un vistazo, esperando que nos dirían que era una gastroenteritis más fuerte de lo normal o algo parecido.
Al hacerle la primera análitica, vieron que algo no iba bien, y nos dijeron que le tenían que hacer más pruebas y que se quedaría ingresado.

A las doce de la noche, nos llamaron los médicos para decirnos que todo apuntaba a que había un problema en la médula ósea que no funcionaba correctamente, que al día siguiente le iban a hacer una punción para comprobar a que se podía deber.
Ante la pregunta "¿Tenéis alguna pregunta?", sólo pude preguntarles si podría estar relacionado con una análitica que le habían hecho a su hermana, mi otra hija Ana de 5 años, y en la que habían visto que tenía las plaquetas muy bajas. Aquí los médicos rapidamente nos dijeron que trajeramos las pruebas de Ana.

Al día siguiente la punción de Raúl descartó la leucemia (como ya esperaban los médicos después de ver a su hermana) y esa misma semana le hicieron otra punción a Ana. Nos dijeron que la espera de los resultados sería larga, y mientras Raúl permanecía ingresado y aislado, en el Hospital Niño Jesús de Madrid.

Raúl con los chicos de musicoterapia bailando
A nuestros hijos Ana y Raúl, de 5 y 7 años respectivamente, les diagnosticaron el 18 de mayo una enfermedad rara, la anemia de Fanconi, que les está provocando una aplasia medular, es decir, su médula ósea deja de funcionar.

Actualmente Raúl se encuentra con los niveles en sangre más bajos que su hermana, a la espera de un trasplante de médula, y necesita transfusiones de sangre cada 4/5 semanas, mientras espera que aparezca un donante de médula ósea compatible.
Cuando nos dieron esta noticia y empezamos a hablar con familiares y amigos nos dimos cuenta del gran desconocimiento que existía respecto a la donación de médula. La gente lo confundimos con la médula espinal, pensamos que nos tienen que pinchar en la columna, y un largo etcétera de desconocimientos que nos llevan a ser uno de los países con menor número de donantes de médula.

Pese a ser el país pionero en donación de órganos y sangre, en donación de médula (relativamente sencilla, en el 70% de los casos parecido a una donación de sangre pero más larga, y que se puede hacer en vida a más de una persona) estamos en unos de los peores números de Europa y del mundo.
Los dos hermanos jugando
Llama la atención ver los 100.000 donantes que se acaban de alcanzar ahora en España, frente a los más de 4 millones de Alemania. Debido a todo esto decidimos intentar hacer llegar a mucha más gente la información sobre el procedimiento para hacerse donante, y si hay la gran suerte de ser compatible con alguien en qué consiste la donación de médula.
Para ello hemos creado un blog, http://anayraul.org, página de Facebook (), twiter [con la etiqueta #donamedula] e intentamos salir en todos los medios que nos lo permiten y se interesan por nuestro caso para concienciar a la gente sobre la gran necesidad que existe.

En el caso de nuestro hijo, además, la búsqueda se hace un poco más difícil ya que una de las combinaciones de genes que se miran para encontrar un donante compatible es muy poco frecuente en la población.
No son sólo nuestros hijos, hay mucha gente esperando un trasplante de médula y desgraciadamente no tienen un donante compatible.

A cualquiera de nosotros la vida te puede cambiar de golpe, sin esperarlo y sin estar preparado para ello, pero gracias a la ayuda y la solidaridad de muchas personas, se puede llevar el día a día, y seguir teniendo esperanza. No puedes estar esperando recibir, sin dar nada a cambio. Sé solidario y hazte donante de médula.

Podéis encontrar más información en:

 http://www.fcarreras.org/es/donantes_194
 ó en http://anayraul.org/que-significa-ser-donante/.

DONA MÉDULA, DONA VIDA.

Nuria, mamá de Ana y Raúl


Ana Hidalgo

domingo, 16 de septiembre de 2012

Sal = Beber + Retener


Ana Hidalgo

Si no consigues lo que deseas, quizás estés echando raíces...



Cuando lei este relato corto me gustó mucho porque es una buena demostración de que hay que tener paciencia y no desesperar, aunque a veces nos den ganas de rendirnos:

No hay que ser agricultor para saber que una buena cosecha requiere de buena semilla, buen abono y riego constante. También es obvio que quien cultiva la tierra no se impacienta frente a la semilla sembrada, halándola con el riesgo de echarla a perder, gritándole con todas sus fuerzas: ¡Crece, por favor!

Hay algo muy curioso que sucede con el bambú japonés y que lo transforma en no apto para impacientes: siembras la semilla, la abonas, y te ocupas de regarla constantemente.

Durante los primeros meses no sucede nada apreciable. En realidad, no pasa nada con la semilla durante los primeros siete años, a tal punto que, un cultivador inexperto estaría convencido de haber comprado semillas infértiles.

Sin embargo, durante el séptimo año, en un período de sólo seis semanas la planta de bambú crece ¡mas de 30 metros! ¿Tardó sólo seis semanas crecer? No, la verdad es que se tomó siete años y seis semanas en desarrollarse.

Durante los primeros siete años de aparente inactividad, este bambú estaba generando un complejo sistema de raíces que le permitirían sostener el crecimiento, que iba a tener después de siete años.

Sin embargo, en la vida cotidiana, muchas veces queremos encontrar soluciones rápidas y triunfos apresurados, sin entender que el éxito es simplemente resultado del crecimiento interno y que éste requiere tiempo.

De igual manera, es necesario entender que en muchas ocasiones estaremos frente a situaciones en las que creemos que nada está sucediendo.

Y esto puede ser extremadamente frustrante.

En esos momentos (que todos tenemos), recordar el ciclo de maduración del bambú japonés y aceptar que "en tanto no bajemos los brazos" ni abandonemos por no "ver" el resultado que esperamos, sí está sucediendo algo, dentro nuestro…

Estamos creciendo, madurando.

Quienes no se dan por vencidos, van gradual e imperceptiblemente creando los hábitos y el temple que les permitirá sostener el éxito cuando éste al fin se materialice.

Si no consigues lo que anhelas, no desesperes...quizá sólo estés echando raíces



Ana Hidalgo

viernes, 14 de septiembre de 2012

Diario de mis diálisis (por Tamara Fernández) 3 - 7 Septiembre




Semana del 3 al 7 de Septiembre

¡¡Buenos dias!! ¿Qué tal estáis? Yo me encuentro bien, aunque he de confesar que últimamente me he colado un poco con los líquidos, pero para que sepáis a lo que me refiero os cuento mejor como ha ido mi semana.

Lunes 3 -
Hemos estrenado mes, y parece que lo he celebrado por todo lo alto. Hoy traigo 4,700kg. y no estoy nada contenta, pero ya no hay más que apechugar y pensar en solucionarlo. Me he puesto 3,500kg. así que cuando termino la diálisis me traigo a casa 1,200kg de peso acumulado. La tensión es un dato que llevo bien, yo esperaba que se descontrolara un poco por traer tanto peso, y sorprendentemente no se ha alterado.

El fin de semana ha ido bien y hoy lunes hemos estado en el pediatra, con Jose Manuel,  pero para nada raro ni grave, es por el control del niño sano que le toca a los 4 años y como los acaba de cumplir venimos a que el pediatra le vea y asi le "pasamos la itv" para la vuelta al cole del lunes próximo.

Miércoles 5 -
Ayer martes estuve en casa de mis padres, estuvimos comprando y en la tintoreria, y al final se quedaron con el niño y me fui a tomarme un cafetillo con una amiga. 

Hoy miércoles la cosa no va mucho mejor en lo que al peso se refiere, traigo 4 kilos y es que el fin de semana con casi 5 y el peso que me traje el lunes de vuelta (1,200kg) no me ayudan mucho. Tambien me pasa una cosa curiosa, cuando llevo mucho peso y lo sé, me da ansiedad y la aplaco bebiendo más agua, es como la pescadilla que se muerde la cola, a veces me pasa eso, pero no lo hago a posta por supuesto, es sin querer, inconscientemente cojo la botella de agua del frigorifico y bebo más agua. En fin, la diálisis ha ido bien, pero me vuelvo a traer peso a casa, esta vez 700 gramos.

Viernes 7 -
El jueves fue un día movido. Fuimos a pasar la itv de la furgoneta de mi padre y ¡¡ la hemos pasado a la primera !!jajaja....Después fuimos a comprar y se me hizo tarde, entonces ya me quedé alli a comer con mi hijo.

Hoy Viernes traigo de peso 3,800 kg. pero me he puesto 3,500kg para perder, ya sabéis que más de ese peso me da miedo ponerme. La tensión está muy bien a pesar de llevar toda la semana con todos estos excesos, y me llevo de vuelta para el fin de semana 500 gramos que a ver que tal me van.

Espero que os hayais entretenido por lo menos con mi relato de la semana, espero que la semana que viene vaya mejor la cuestión del peso y como siempre lo que más espero es que sigáis ahí leyéndome.

Muchisimas gracias por una semana más, que os vaya bien y nos leemos la semana próxima. Besos!!!

Tamara Fernández


Ana Hidalgo

miércoles, 12 de septiembre de 2012

¡¡ Dos años con el blog !!


Han pasado dos años desde que comencé este blog, y me quedo sorprendida de lo mucho que he avanzado y de lo mucho que he aprendido.
Recuerdo el primer post , no tenía ni idea de como hacerlo, y me lancé de cabeza, saliera como saliera.
Poco a poco me fui animando y añadiendo cosas y ahora puedo decir que me siento orgullosa del resultado.

La verdad es que no me imaginaba que iba a ayudar a tanta gente; mi intención era hacer partícipes a todos los enfermos renales, de que, aún estando enfermos, se podía llevar una buena calidad de vida.
Pero jamás se pasó por mi cabeza la cantidad de mensajes que recibiría dándome las gracias por haberles ayudado y haberles dado un pequeño empujón en sus ánimos.


A veces se me complica un poco la cosa, porque creo que no tengo más temas de los que hablar, pero de repente sale algo, una idea, y comienzo a desarrollarla.

Me resulta bastante difícil tener actualizado el blog, y me "rompo el coco", pensando sobre qué escribir.Por eso agradezco de corazón a todos mis seguidores, a través del blog, de facebook y twitter, que sigáis siendo fieles a esta sencilla página y que sigáis participando y realizando vuestros testimonios y vuestros comentarios.
Me encantaría saber que cada día aumentan el número de comentarios, opiniones y sugerencias. Esto me anima mucho y me hace seguir con más fuerzas.
                                 

 
 


Ana Hidalgo



domingo, 9 de septiembre de 2012

PERSONAS Y VIDAS: Eva, con poliquistosis renal; una enfermedad heredada



Eva

Mi historia no es muy diferente a la de cualquier otro enfermo renal, aunque siempre me he considerado especialmente afortunada.
Mi “ventaja”, es una que no siempre todo el mundo comprende y más de una vez quien me ha escuchado se ha quedado mirándome como pensando… pues anda, mejor sería no tener nada.

Y ¿Qué puedo hacer yo? ¿Acaso se puede elegir nacer con una enfermedad hereditaria

Desde que recuerdo, la poliquistosis renal siempre estuvo presente en mi vida, ya que la viví muy de cerca en mi padre y la escuché relatar en boca de mi madre sobre mi abuela.

Cuando apenas tenía 12 años a mi padre le dio el primer infarto al corazón, jamás olvidaré aquella madrugada caminando de regreso del hospital con mi madre agarrada del brazo, llorando y asustadas, vagando por las calles hasta llegar a casa.
Él siempre quiso vivir su enfermedad a su manera. Los médicos le repetían constantemente que no debería fumar, que comiera sin sal y sin grasas y yo siempre le recordaré exigiendo que le trajéramos el salero a la mesa, cuando los demás comíamos lo que mi madre había cocinado sin sal, o fumando un cigarrillo, a escondidas, para que mi madre no se enfadara. Siempre decía que su madre había muerto muy joven tras mucho tiempo enferma y que la vida era para disfrutarla aquí y ahora.

Con el tiempo he aprendido, gracias a mis conversaciones con los médicos, que una de las características de la poliquistosis renal es que la sangre va más “espesa” y eso puede causar coágulos y dañar el sistema circulatorio y, por ende, el corazón.
Seguramente él lo sabía, después de todo, su madre fue una de las primeras pacientes en usar una máquina de diálisis en el hospital clínico de Madrid y tuvo un ataque cerebral. Aquel infarto le llevó a anginas repetidas, problemas coronarios y finalmente a diálisis muy temprano; en sus cuarenta ya era un paciente conocido en el hospital y siempre recuerdo cómo le querían los médicos y las enfermeras y cómo se enfadaban con él por no cuidarse. A pesar de todo fue afortunado, ya que tuvo un trasplante que le funcionó fenomenal cerca de 6 años hasta la fecha de su muerte a los 52. Irónicamente fue su corazón el que falló en una última operación a corazón abierto tras haber tenido aneurisma de aorta y by-pass.

Cuando me llevó a ver a su nefrólogo, a mis dieciséis años, para hacerme una ecografía y ver si mis riñones tenían quistes fue cuando yo tomé consciencia de que algo pasaba y que yo también estaba afectada.
Al final descubrimos que no solamente yo, sino mi hermana y mi hermano, ambos más jóvenes que yo, también tenían la enfermedad.
La poliquistosis renal estaba presente en nuestras vidas.
                                                  

sábado, 8 de septiembre de 2012

viernes, 7 de septiembre de 2012

Diario de mis diálisis (por Tamara Fernández) 27 - 31 Agosto



Semana del 27 al 31 de Agosto

Hola, muy buenas. ¿Cómo seguís?, espero que bien.. nosotros bien!! Paso a contaros como ha ido esta semanita de diálisis y eventos.

Lunes 27 -
¡Un domingo genial! Nos lo hemos pasado muy, muy bien, con todo el mundo disfrutando; hemos hecho barbacoa por el cumple de mi hijo Jose Manuel y han venido algunos de sus amigos y sus padres. Pasamos un buen rato hablando, riendo, comiendo... en fin un día para repetir más a menudo.
Todo esto se traduce en 3,500 kilos aunque me encuentro bien, no tengo ahogo ni la tensión alta. Una vez ya en diálisis y como en días anteriores he vuelto a pasar mucho frío, hasta el punto de que se me ponen los labios morados.. no se por qué será pero me pasa últimamente.

Miércoles 29 -
Ayer martes estuvimos en casa de mi tía y salimos con mis primos para que mi hijo jugara un rato en el parque. Le encanta montarse en todos los columpios, pero lo que más le gusta es correr. Yo creo que este niño debería ir a atletismo, jajaja.... disfruta mucho corriendo, hasta el mismo lo dice.

Hoy la diálisis también ha ido bien...traigo 3 kilos y vuelvo a encontrarme bien.. tampoco tengo la tensión mal pero ando un poco preocupada porque últimamente me tomo la pastilla de la tensión por la mañana y me vengo abajo, es decir que me duermo, me tengo que tumbar un rato en el sofá porque no puedo con mi vida. Tambien pienso que puede ser por la hemoglobina, pero a ver que pasa porque nuestro médico está de vacaciones y tengo ganas de que venga, para que nos haga analítica general y para que de una vez por todas volvamos a retomar el tema de entrar en lista de espera de transplante, que aún no estoy incluída y hace ya 1 año y 10 meses que volví a diálisis.

Viernes 31 -
El jueves estuvimos en casa de mi madre, como todos los jueves, fuimos a comprar y pasamos buena tarde. Después me fui con la hija de un amigo a ver un centro comercial nuevo que han puesto hace unos meses en Granada y que aún no habia visitado. Lo hemos pasado bien, nos tomamos un helado y compramos chucherias.

Hoy viernes en diálisis todo normal. Traía 3.200 y me he quitado 3.500k. Mucho peso para ser entre semana, pero bueno, ya estoy deseando que se vaya el verano. La tensión, cuando entré estaba bien pero cuando salí habia subido un poquito... aunque yo me encontraba bien solo un poco cansada por la pérdida de peso.

Espero que vuestra semana sea genial y como siempre os invito a volver a este diario la semana que viene, espero tener noticias del médico en lo que a la lista de espera se refiere... Un abrazo a todos y no lo olvidéis... Os espero!!

Tamara Fernández

Ana Hidalgo

domingo, 2 de septiembre de 2012

¿Tienes anécdotas simpáticas ocurridas en tu camino como enfermo renal? Lee este post



Este artículo es para ayudar a un buen amigo, Jordi Rosell Sánchez.

A Jordi le gustaría contar con vuestra colaboración. Su idea es editar un libro recopilando anécdotas simpáticas y graciosas ocurridas en cualquier estadio de la enfermedad renal (prediálisis, diálisis y/o trasplante). Seguro que más de uno tiene alguna que contar.

Aunque la enfermedad renal es una enfermedad dura, siempre hay un momento, unos minutos, un día, donde hemos tenido alguna anécdota que nos ha pasado, que hemos provocado o que nos han hecho hacer. Tenemos que demostrar que merece la pena sacar lo positivo de una enfermedad dura y demostrar que hasta en las peores tormentas hay momentos de calma y alegría.
Por eso, Jordi, pide vuestra ayuda, para que rebusquéis en vuestra memoria y le mandéis esas simpáticas anécdotas que os han ocurrido.


Si consigue publicar el libro y ponerlo a la venta, una parte de los beneficios se destinarían a  investigación renal (por poner un ejemplo).

El que quiera participar puede enviar su historia a :

 anecdotasgraciosasenirc@hotmail.com

En el asunto debéis especificar: "anécdota hemodiálisis" o " anécdota peritoneal" o "anécdota trasplante" o "anécdota prediálisis".
Si queréis que vuestro nombre aparezca debe especificarse, y de igual modo si se desea que sea anónimo.


¡Venga, a animarse a escribir!
Muchas gracias de parte de Jordi.




Ana Hidalgo
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