martes, 7 de febrero de 2012

PERSONAS Y VIDAS : Sonia, enferma renal toda la vida, "La enfermedad es un fastidio, pero hay que fijarse en las cosas buenas que podemos sacar de ella".



 Sonia, es un ejemplo de persona luchadora, activa y muy inquieta. Con todo lo que ha pasado en su vida, siempre ha tenido fuerzas para cumplir con sus sueños y ha estudiado duro, con mucho más esfuerzo que una persona sana. Es una persona muy amigable y muy risueña que te contagia y transmite su fuerza.
Aquí os dejo con el resumen de su emotiva historia:


Mi nombre es Sonia, y soy simplemente una persona que quiere contar tantas cosas…..que necesito compartirlas con todos vosotros, sobre todo para los que os podáis sentir identificados con alguna de mis situaciones para  ayudaros a entender lo que sentís y que sigáis adelante, pase lo que pase.

Sé que el blog de “Vivir con Insuficiencia Renal”  trata de experiencias sobre la insuficiencia renal pero, por esas mismas experiencias que todos nosotros vivimos y por toda la positividad que trasmite la página de mi amiga Ana, no quiero centrarme solamente en la enfermedad porque bastantes experiencias desagradables vivimos todos. Yo prefiero centrarme, y quiero que tengáis en cuenta, en lo que he aprendido y me ha hecho crecer como persona en esta enfermedad.

  

Para empezar, quiero dar las gracias al equipo médico del Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón, por el cual, si no fuera por él hoy en día no estaría escribiendo estas palabras. En el mundo os encontraréis médicos buenos y malos, simpáticos y bordes pero, sin duda, siempre me quedaré con el que luchó y lucha por sus pacientes, el Dr. Augusto Luque, el mejor nefrólogo infantil de Madrid y, me atrevería a decir, que de España. Le nombro a él porque es con él donde empieza mi vida.

Desde que nací, este hospital fue mi segunda casa. Entré en diálisis peritoneal y poco después en hemodiálisis (no me reconoceréis en la foto porque es de la revista de ALCER del año 86, pero fui la niña más pequeña, con 18 meses, que estaba en hemodiálisis en España en ese momento).
Poco después me trasplantaron y al año perdí el riñón. Un duro golpe para la familia, a la que le debo todo lo que soy, y sin ellos no podría haber seguido luchando, sobre todo a mi madre que, como todas las madres, es una madre coraje.


Hasta los cinco años que me volvieron a trasplantar estuve en hemodiálisis y solo puedo decir gracias, pero un GRACIAS CON MAYÚSCULAS tanto a mi familia que me ayudó a entender mi enfermedad desde pequeña y a cuidarme, como a las enfermeras y voluntarios que estaban conmigo en hemodiálisis  y que me han hecho tener estos recuerdos tan buenos de la enfermedad.  Simplemente es que no tengo recuerdos malos, ni de pinchazos, ni de dolores. Mis recuerdos en hemodiálisis de pequeña son de estar con Nani, Cristina o Inés (enfermeras y auxiliares) comiendo, cantando canciones de Miguel Bosé, Miguel Ríos y otros, y jugando con los voluntarios. 

A los cinco años llegó el deseado trasplante y cambió mi vida totalmente. Aunque tenía que ir a revisión, ya podía hacer mi vida más o menos normal y exceptuando algún ingreso que otro, por problemas de la tensión alta (ya que mi problema principal fue estenosis bilateral de las arterias renales),  problemas con la fístula, la cual me quitó el Excmo Dr Sanabria, y una neumonía que me dejó en coma quince días, por lo demás hacía una vida normal de una niña de mi edad.

Los últimos años del trasplante es cuando peor lo pasé, pero, aún así, por mal que lo pasara, me sirvieron para darme cuenta de que de todo lo malo se puede sacar algo bueno. En la época en la que estaba ingresada, una temporada sí y otra también, conocí gente de la que siempre me acordaré como, Vicky y Cristina, y de la gente que estaba en mi vida en ese momento como mi vecino y amigo de la infancia, todos mis compañeros del colegio, con los que con algunos  actualmente conservo relación o como la profesora de Bachillerato, que me ayudó en todo lo que pudo para que sacara el curso y Cris, que me demostró que era una amiga de las que quedan muy pocas hasta le día de hoy.

Una vez que volví a hemodiálisis me costó acostumbrarme, obviamente no todo es un camino de rosas y los cambios siempre cuesta. Además, ya era mayor de edad y coincidió que tendría que cambiar de hospital 
Fue una época extraña  porque estaba algo pérdida. Si es una mala época para una persona normal porque se está en la edad del pavo imaginaos en un caso así. No sabía si seguir estudiando o hacer un módulo de auxiliar simplemente por hacer algo. Sin embargo, no soy de las personas a las que les guste dejar sus sueños por nada y decidí pasarme un año sabático para pensar y adaptarme a la nueva situación.
Al año siguiente me di cuenta que el estar parada no era lo mío y que por mucha diálisis que tuviera no iba a parar mi vida por la enfermedad y empecé un módulo superior de Técnico de Laboratorio, en el cual conocí a varias amigas, pero amigas de verdad al igual que Cris, y a mi mejor amigo, (Jose María Risco) el cual ha ido día sí y día también al hospital siempre que he ingresado, y quien es otro de mis motivos para seguir adelante.

Después estudié Magisterio, mi vocación real, donde conocí a Mar, Natalia, Patri, Amanda y Graci, que me han demostrado ser mucho más que compañeras y que me han ayudado en mis peores momentos durante y después de la universidad.

Resumiendo un poco, en estos años de diálisis ha habido momentos malísimos: se me ha parado la fístula arteriovenosa de un brazo, me hicieron una más arriba, me pusieron un goretex y me tuvieron que hacer otra porque el goretex no funcionó y por fin, el Dr. Polo (el mejor cirujano vascular de toda España, dicho por colegas suyos), me hizo una que dura hasta ahora; aunque hubo un trasplante fallido y hay problemas con la fístula......
Hay veces que me dan ganas de mandarlo todo a la mierda..... pero cuando me acuerdo de mi familia, de las personas que me han ayudado en algún momento de esta etapa y que me siguen ayudando, como las personas que he conocido en el hospital o en mi centro de diálisis, de mis amigos que han estado para apoyarme en estos momentos como Jose (mi mejor amigo), Bea, Noe y Fer (con los que me fui de puente nada más salir del hospital y me llevaron a un centro de diálisis a 200 km porque no había otro más cerca) o Cris, Olga, Natalia y mis compis de la universidad, que han estado conmigo desde bachillerato, desde el módulo o desde la universidad  a las duras y a las maduras, creo que, después de todo, tengo algo que vale muchísimo por lo que seguir adelante y es el apoyo incondicional de los míos.

Además, no puedo olvidarme de unas personas que se han convertido en  personas muy especiales para mí y que, si no hubiera sido por la vuelta a diálisis, no los hubiera conocido. Sois vosotros, la creadora de este blog y todos los foreros de Alcer que os habéis convertido en una parte imprescindible de mi vida. Sin vosotros estoy convencida de que no hubiera podido adaptarme de nuevo a hemodiálisis porque el conoceros me ayudó a darme cuenta de que somos muchos los que luchamos para seguir adelante y que pase lo que pase, y estemos donde estemos, siempre tendremos un lazo que nos une porque estemos en Madrid, Valencia, Ciudad  Real, Albacete, Barcelona, Tarragona, Mallorca o Logroño sois insustituibles. Y por supuesto, a un amigo muy especial que, aunque ya no estemos juntos, has sido un pilar fundamental en mi vida y sin ti no hubiera superado muchas cosas.

Espero que esta experiencia os sirva para daros cuenta de que, aunque la enfermedad es un fastidio, que lo es, hay que fijarse en las cosas buenas que podamos sacar de ella y, si de ella en sí no sacáis nada, siempre habrá algo en la vida por lo que valga la pena seguir.  ¡ADELANTE!


Gracias ,Soni, y sigue siendo como eres, con esa energía que desprendes tan luchadora y positiva. Un abrazo.


Ana Hidalgo

4 comentarios:

  1. Ufff..que decir de la entrevista...no tengo ni palabras para describir la admiración que tengo hacia Sonia.Desde que la conocí, ha sido mi referente.
    Soni,quiero decirte, que te mereces todo lo mejor que se le puede desear a un ser humano por tu gran fortaleza, tenacidad,superación, ilusión y entusiasmo que derrochas día a día.
    Sigue así nena. No cambies jamás.

    Un besazo.

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  2. Gracias Ali, y gracias a Ana porque me ha encantado escribir esto para toda la gente que lo lea y que le pueda ayudar, por lo menos la mitad de lo que me ha ayudado a mí el revivir muchas cosas de las que he escrito. Un besazo para tod@s!!

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  3. Que mejor que Sonia con una gran sonrisa ejemplo de como vivir y sobrevivir a nuestra enfermedad... siempre ejemplo de lucha y sacrificio.

    Besoss

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  4. ¡¡¡¡Madre mía Sonia!!!!..para mi tb eres un gran referente a seguir.tato tu como Malen sois mi referentes en la vida.
    eres tan luchadora,tan alegre opitimista,no te pierdes una fiesta ,un viaje.....yo a ti lado me siento una niña pequeña llorona y blandengue y la verdad que o se de donde sacas las fuerzas,esa fuerza que te hace ser una persona tan especial y tan querida.
    un abrazo enorme AMIGA!!

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