miércoles, 8 de febrero de 2012

La importancia de formar, informar y trabajar con los pacientes

                             
                               

Soy enferma renal, una paciente de toda la vida. Desde muy joven tuve claro que necesitaba conocer a fondo mi enfermedad y saber cuidarme para mejorar mi calidad de vida. Aprendí a cuidarme, a detectar cualquier síntoma extraño y, sobre todo, a preguntar aquello que no entendía.

Un día descubrí que todo lo que yo conocía y había aprendido, podía transmitirlo y compartirlo con otras personas que se encontraban en mi situación. Podía informar y aconsejar, dentro de mis límites, para que los pacientes renales o con otra enfermedad crónica supieran manejar su enfermedad y convivir con ella.

Entonces fue cuando decidí crear el blog "Vivir con insuficiencia renal". Esta página es, a mi parecer, una de las mejores cosas que he realizado, sobre todo cuando leo los comentarios y testimonios que recibo casi a diario. Me encuentro con historias de todo tipo, agradeciendo que exista mi blog porque les da esperanza y les ayuda a seguir luchando. Comentan que no existen demasiadas páginas de este tipo, en la que sean los mismos pacientes que ayuden, informen y animen a otros pacientes.  Especiales son los mensajes que recibo de personas recién diagnosticadas que me escriben dando las gracias porque con mis palabras han sabido ver su enfermedad con otros ojos y me comentan que se van a cuidar y que pondrán empeño en mejorar su vida.

Es importante conocer la enfermedad que se padece; no hay que ocultarla ni hay que intentar olvidarnos de ella como si no existiera, ni descuidarnos nosotros mismos, porque por mucho que cerremos lo ojos, seguirá estando ahí. Por eso, es importante, no sólo hablar y conocer la enfermedad, sino que también es muy importante el aprender a valorarnos y querernos. Por eso insisto mucho en que debemos cuidar nuestra imagen y nuestro físico: con ejercicio, cuidados de la piel, alimentación correcta, cuidados del cabello... Si tú te ves bien físicamente, te sentirás mejor, y servirá para subirte el ánimo, tan importante en los enfermos crónicos.

Hay que adaptarse a la nueva situación que se presenta y aprender a cambiar y gestionar de otra forma nuestra vida. No hay que derrumbarse y debemos comprender que se puede seguir siendo una persona útil con muchas cosas que ofrecer. Si es preciso, se recurrirá a la ayuda de un profesional para encauzar de nuevo nuestra vida y aprender a adaptarse a la enfermedad.

Otra cosa que es primordial entre los pacientes crónicos es compartir sus experiencias con otras personas que se encuentran en la misma situación (#pacienteApaciente). Esto ayuda, eleva el ánimo y nos hace darnos cuenta de que no nos encontramos solos en la enfermedad. Esto es otro punto a favor en el blog, pues cada persona que comenta, puede servir de ayuda para otra; en cada historia se pueden ver reflejadas otras personas y sentirse acompañadas.

Los familiares y allegados deberían, a su vez, interesarse e informarse sobre la patología que padece su familiar, de este modo se facilitaría la convivencia y la adopción de nuevos cuidados y nuevos hábitos de vida.

Actualmente se está fomentando la interacción de pacientes con conocimientos de su enfermedad para ayudar a otros que empiezan o que hasta el momento no han querido implicarse por un motivo u otro en el autocuidado y conocimiento de su dolencia. Es muy positivo, porque aparte de los cuidados y tratamientos médicos, es imprescindible conocer otras personas con más experiencia en ese aspecto. Por eso, hay que fomentar este tipo de contactos,  pacienteApaciente.


Este artículo lo he escrito para publicarlo en el blog pacienteApaciente  de la Escuela de Pacientes, y ahora lo comparto con vosotros.


Ana Hidalgo

4 comentarios:

  1. Otro artículo de interés. Poco a poco tú blog se va estructurando a un fuerte ritmo para conseguir ser un blog de consulta, pues ayuda mucho en las facetas que se le pueden presentar a un enfermo (en este caso tuyo concreto, enfermo renal y también para personas que quieren cuidarse) a lo largo de su enfermedad.

    Como experiencia puedo comentar que a mí personalmente me fue muy bien acabado de salir de la convalecencia, ir algunas veces a la consulta del dietista hasta que consideré que ya estaba bien informado de qué alimentos debían conformar la dieta para mi cuerpo y después de conseguir esto y funcionarme muy bien, pensé que a lo mejor podría pasar lo mismo si visitaba a un especialista para que me diera una buena dieta para mi mente y efectivamente, al poco tiempo, solicitaba hora en la consulta de un psicólogo especializado en enfermedad renal y puedo decir que la dieta para mi mente fue tan buena o más que la del cuerpo.

    Así es que pienso que tanto las instrucciones del dietista como las del psicólogo, me han ayudado casi tanto como la propia medicación. Cumplo correctamente con lo que me indicó el dietista, también con lo del psicólogo y por supuesto totalmente con las indicaciones del nefrólogo. En seis años no he dejado de tomar una pastilla a su debida hora y por supuesto las demás indicaciones también.

    Y por último, comentar que durante estos seis años, no he tenido ni un sólo ingreso, una sola visita a urgencias, ni diarreas, vomitos, infeciones, resfriados, etc. En estos momentos, creo que soy una persona muy motivada, ilusionada y feliz de poder seguir viviendo una vida así.

    Un abrazo!!!

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  2. Gracias,Jaime, por tu comentario.
    Me alegro de que todo te vaya tan bien... y que siga así por mucho tiempo.
    Un fuerte abrazo

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  3. hola tengo 25 años y me diagnosticaron IRC ya hace 7 años a raiz de una gromerulonefritis focal y segmentada. el avanse de la enfermedad se estanco ya hace 3 años.
    Estoy en tratativas de entrar a trabajar en una empresa,y mi temos es no poder ingrsar por los valores de mis analisis ya que tengo un FR de 22%.mi consulta es si conocen alguna leguislacion que contemple estos caso.
    muchas gracias!!

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    Respuestas
    1. Hola Facundo. Yo no entiendo mucho de leyes, y no sé de donde eres, pero aquí te dejo la página de la ONT, Organización Nacional de Trasplantes española donde aclara todo lo relacionado a la legislación : http://www.ont.es/infesp/Paginas/Legislacion.aspx
      Un saludo y ánimo

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