29 de Febrero: Dia Mundial de las Enfermedades Raras



El 29 de febrero es una fecha "rara"; no es una fecha que se da todos los años, sino en años bisiestos (cada cuatro años). Es perfecto para celebrar el día de las Enfermedades Raras: "Un día único para personas únicas".                   

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra en todo el mundo y este año tiene como principal meta reivindicar la solidaridad internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes.

En este día se pretende luchar contra la indiferencia: de la población y de los gobiernos; el lema es "Vacúnate contra la indiferencia". Muchas de estas personas son dependientes y necesitan ayuda domiciliaria o en hospitales y residencias, por eso las personas que se vacunen aportarán su granito de arena.
Para saber más, visita la página de Feder.

          

 La indiferencia es el peor de los remedios, la peor de las posturas. No mires hacia otro lado. No hagas como que no ves nada. Ven. Ayuda. Solidarízate.


Ana Hidalgo  

Comentarios

  1. Katy28 de febrero de 2012, 10:14

    No sabemos lo que se sufre hasta que conoces personas cercanas que te acercan a este mundo tan difícil.
    Habrá que seguir trabajando para que tengan mejor calidad de vida

    ResponderEliminar
  2. Ana Hidalgo28 de febrero de 2012, 11:02

    Tienes razón, Katy. Es difícil comprender a estas personas si no estás en una situación parecida, pero es cuestión de seguir insistiendo en la solidaridad y en concienciar,a toda la población, de que existen personas desamparadas por ser un número muy reducido con alguna enfermedad "rara".
    Un fuerte abrazo

    ResponderEliminar

Publicar un comentario

Gracias por dejar tu comentario o tu testimonio. Esto da vida y anima mi blog. Os ruego que os identifiquéis con vuestro nombre o con vuestro nick, porque me gusta saber con quien estoy hablando.
NO PUBLICARÉ COMENTARIOS ANÓNIMOS.
Un abrazo

Entradas populares de este blog

Filtrado glomerular

Imagen
Entre las funciones del riñón se encuentran: la eliminación de los productos de desecho, el control del volumen y la composición de los fluidos corporales, la regulación del equilibrio ácido-base, la regulación de la presión arterial y funciones endocrinas.

Una parte del caudal sanguíneo renal, que llega por la arterias renales, se distribuye por las arteriolas aferentes a los glomérulos renales. A su vez, una parte de ésta filtrará por los poros de los capilares a la cápsula de Bowman constituyendo un ultrafiltrado del plasma. Esto se denomina filtrado glomerular. En el glomérulo renal se filtran 125 ml de líquido por minuto.

¿Qué es la Tasa de Filtrado Glomerular?

La Tasa de Filtrado Glomerular (TFG) es una medida del funcionalismo de tus riñones. Los glomérulos son unos filtros diminutos localizados en el riñón que permiten eliminar los productos de desecho de la sangre, al mismo tiempo que evitan la pérdida de constituyentes importantes entre los cuales se cuentan las proteínas y la…
Seguir leyendo

El prurito (picor) en la enfermedad renal

Imagen
El prurito o el picor es una sensación terriblemente molesta en la que solo piensas en rascarte.El prurito tiene muchas similitudes con el dolor, ambos son experiencias sensoriales displacenteras pero el patrón de respuesta es diferente: Con el dolor el patrón de respuesta es un reflejo de retirada y con el picor el patrón de respuesta es un reflejo de rascado.
Ambos conducen a una alteración importante de la calidad de vida.

Hasta un 90 % de los pacientes sometidos a hemodiálisis presentan prurito cutáneo. Los riñones eliminan los desechos de la sangre. Cuando los riñones no funcionan bien, los desechos van acumulándose en la sangre y pueden ocasionar fuerte picor. La sensación es muy desagradable, y muchas personas con insuficiencia renal coincidirán conmigo que es como si el picor te llegara al mismo hueso. Algunas personas utilizan un cepillo para aliviarse. Hay quien hasta llega a hacerse sangre de tanto rascarse.

La persona que padece picor puede adoptar actitudes muy diferentes: i…
Seguir leyendo

Entrevista a unos riñones deteriorados (con I.R.C.)

Imagen
La insuficiencia renal es una enfermedad de la llamadas "silenciosas", ya que apenas hay síntomas hasta que los riñones están seriamente dañados. Es muy importante llevar una vida sana y unos buenos cuidados para evitar que una enfermedad renal progrese.
Hoy, los protagonistas de esta entrevista son unos riñones con insuficiencia renal crónica, Ren y Al, aunque la entrevista se la haré a Ren que es el más parlanchin.

Para empezar, explicadme que es la insuficiencia renal
La insuficiencia renal es cuando nosotros, los riñones, nos vemos incapaces de fabricar orina, y si la hay, ésta es "como agua", pues aunque se orine no eliminamos la cantidad suficiente de residuos tóxicos del cuerpo.

¿Cómo os encontráis ahora?
Estamos bastante cansados porque nuestra producción de EPO (eritropoyetina) ha bajado bastante y la hemoglobina está por debajo de lo normal, es decir, tenemos anemia. Por lo tanto, no llega suficiente oxígeno a los tejidos para hacer una vida normal. Además…
Seguir leyendo