lunes, 24 de octubre de 2011

La fuerza de la esperanza. Mis 30 años de enfermo renal ( Juan Francisco Morales González, trasplantado renal después de casi 30 años de diálisis)



Mi vida antes de la enfermedad

La verdad es que recuerdo bastante poco, solamente los últimos años y lo demás, más que nada por fotos me hacen recordar cosas, algo es algo.
Recuerdo que era un niño muy activo, siempre corriendo haciendo deporte, ayudando a mi padre en el bar. Aún contaba con 8 años, solo me sentaba a comer, y descansar cuando me iba a la cama. Eso si recuerdo: que no me gustaba la escuela aunque todos los profesores me apreciaban bastante, aún tengo amistad con uno de ellos y pasaron más de 30 años, eso es muy bonito. 
Tenía muchísimos amigos pero de esos que da la edad. De esta época poco más puedo contar.

La enfermedad 

Todo empezó un día que vine de entrenar del fútbol y al rato de meterme en el bar para ayudar empezó un dolor muy grande en las piernas, se lo dije a mi padre y él, claro, le achacó a que yo no paraba... que cómo no me iban a doler, que me fuera a casa y descansara, pero al llegar y quitarme los pantalones vi que tenía muchas pintitas de color rojo en las pantorrillas.
Me asusté y lo llamé, me vio y como no era médico, y no sabía que podía ser, me acosté y al poco tuve que levantarme vomitando mucho. Cuando me fui al lavabo vi que las pintitas esas ya me aparecían por toda la cara y parte del pecho, lo volví a llamar y enseguida el llamo al médico de urgencias. Me dijo que seria un intoxicación de algo que me sentó mal y yo ese día recuerdo que lo que comí todo era sano y nada malo. Me mandó unas pastillas efervescentes y nada más, seguí toda la noche vomitando, ya sin nada que echar, y por la mañana cuando me levanté era un monstruo, estaba totalmente hinchado y mi orina era roja.

Mi padre me llevo al médico de la familia, el cual me examinó y me hizo rx y unos análisis, los cuales tardaron tres semanas en llegar. Me dijo que era escarlatina y me mandó un tratamiento totalmente distinto a lo que tenía que haber tomado un enfermo renal, lo cual agravó mas la situación. 
Nada más conocer los análisis, llamó a un urólogo al cual me siento muy agradecido durante tantos años en los que lo conocí, el Dr. D. Pedro Montañés. Nada mas verme llamo a D. Carlos Fernández Andrade, quien me recibió en su casa varias veces y sin querer cobrarme ni una peseta, eso jamás se olvida. 
Además de gran profesional es una de las mejores personas que conocí. Ese mismo día me dijo que tenía que ingresar en la "Residencia García Morato", hoy Hospital Universitario Virgen del Rocío. Allí me lleve un mes y en ese tiempo hubo muchas pruebas y el diagnóstico fue Insuficiencia Renal Crónica Terminal.
Me explicaron lo que era y que significaba, solo me dijeron que antes de un año necesitaría un riñón artificial. 
Yo pregunté que era eso, que si era un riñón de plástico que se implantaba…... ¡que voy a saber yo con 13 años!.

Me llevaron a la unidad de diálisis y me explicaron todo el proceso. Mi pregunta fue: ¿Cuántos años se puede llevar una persona así? Y me respondieron que si no se trasplanta antes (que no había trasplantes, casi solo en Barcelona) unos 12 o 13 años... Yo no le di importancia a eso en aquellos momentos pero si cuando ya llevaba casi 10, y tenía 23 o 24 años, puesto que pensaba que cada vez me quedaba menos para llegar a esa fecha. Al año justo que me dijeron tuve que entrar en diálisis.


Un dia inolvidable.
La Peña Bética Bomberos de Sevilla,
me distinguió como primer socio de Honor
desde su fundación.
Para mi es todo un HONOR. 
Mis años en diálisis

Mi primer año en diálisis fue de los peores que viví. Tuve muchísimos problemas. Empecé,aunque ya tenía hecha la fístula, con diálisis peritoneal (había muy pocas maquinas de hemodiálisis). 48 horas seguidas, pasaba muchas veces ingresado, tuve convulsiones, paros cardiacos, etc... 

Decir que yo me vi una de las veces fuera de mi cuerpo. Presencié todo lo que decían y me hacían. Cuando lo dije no se lo creía nadie pero cuando conté todo exactamente como pasó me creyeron. Después pasaron las diálisis peritoneales a tres veces por semana y 24 horas cada sesión. Después pasé a sesiones de 10 horas tres por semana y ya me fui reponiendo.

Casi todos los días que me tocaba diálisis iba por los pasillos del hospital detrás de los médicos por si había una maquina de hemodiálisis libre para no tener que pasar tantas horas en peritoneales, porque se sufría mucho. Unas veces (muy pocas) tenia suerte pero la mayoría no.

Llegó así el día de pasar a hemodiálisis y fue porque tuve que ir a al Delegado de Salud de Sevilla, a la Caja Nacional (hoy Seguridad Social). Llevaba ya año y medio en peritoneales y donde tenía el catéter, había criado una gran cantidad de carne alrededor. Este señor, nada mas verme, dio orden de mi traslado a la Clínica Sagrado Corazón que acababa de abrir una Unidad de Diálisis. Así empecé mi larga etapa de hemodiálisis.
También se pasaba bastante mal, puesto que las maquinas no tenían nada que ver con las que tenemos actualmente: calambres, vómitos etc. Llegaron así poco a poco los mejores años míos en diálisis en los cuales pude empezar a tener nuevas amistades, poder seguir trabajando.

Trabajos y fútbol

Tuve varios trabajos en un buen puñado de años. En el que más me llevé, y a la vez el mas duro, fue repartidor de prensa. Después vino mensajería, serigrafista, y algunos más entre medio. Pero el último que tuve, y en el que ya no pude mas, fue en la Universidad de limpiador.
Decir también que todo lo combinaba con algo que me gusta muchísimo: entrenar equipos de fútbol. Durante más de 13 años entrené a niños desde los 5 hasta los 19 años, de los cuales tengo muchos y muy buenos recuerdos. Todo esto fue debido a que, como todo, la diálisis evoluciono bastante, y los trasplantes no podían ser menos. 
Mi preocupación por los años que llevaba en diálisis ya no era la misma puesto que cada vez me sentía mejor.

Cuando llevaba 14 años en diálisis empecé a salir con la que hoy es mi mujer, Rocío. Aunque ya la conocía de hacía tiempo, a quien jamás ni ella ni su familia pusieron ningún impedimento por mi enfermedad, a los dos años nos casamos y tuvimos dos hijos precioso Paquito y Cristina.

El fracaso de mi primer trasplante

Pero pasaron los años. Hasta después de 20 años de diálisis, después de muchísimas llamadas de alertas de trasplante que dieron todas positivas, llegó mi primer trasplante (si se le puede llamar así porque no me salvó ni de una diálisis). Tuve la mala suerte de que se soltaron los puntos por las calcificaciones de la arteria que llevaba la sangre al riñón. Me reoperaron de urgencia a los pocos minutos de haber ingresado en la UCI pero no se pudo salvar ya el órgano. Es ahí cuando conocí a mi gran amigo, gran doctor y mejor persona Don José Pérez Bernal, ya Pepe, aunque me cuesta llamarlo así.
El fue quien me dio la mala noticia de lo que pasó. Me dijo: "Paco, te tenemos que quitar el riñón". Él, sé que quiso animarme pero creo que yo lo animé a él y le dije: "Pues cuanto antes me lo quiten antes me voy a mi casa y ya vendrá otro".
Paco con sus hijos

El deterioro del enfermo renal

Creo que desde esa fecha empezaron ya las complicaciones, llámese prótesis de cadera, rotura de tendones, lesiones gástricas, infarto de corazón etc. 
Pero la última y más grave que tuve al año del infarto, fue que tenía una coronaria obstruida por cuatro sitios. Estaba totalmente calcificada y el Dr. Cortacero (que en paz descanse) al ver la situación me dijo…"esto está muy complicado y peligroso, no entra ni la guía por las calcificaciones y me explico el riesgo tan grande que había. Pero al lado mía estaba mi ángel de la guarda como tantas veces...(él no quiere que lo diga, pero es así). Le dije "doctor yo he venido a curarme y si usted cree que puede hacerlo adelante". Él pensó un poco y dijo que lo iba a intentar. 
Se llevó 4 horas conmigo, yo lo veía sudar... y hacer gestos de descontento con la cabeza porque le costó mucho… Pero había una mano que agarraba la mía y eso me daba fuerzas para soportarlo y gracias a DIOS el doctor pudo hacer un gran trabajo y me salvo la vida. Así pude de nuevo volver a entrar en la lista de trasplantes.

Pero seguían pasando los años y, la verdad, cada vez me encontraba peor. Me dolía ya todo el cuerpo, esperaba operarme de la otra cadera,… Yo no lo decía pero tenia todas las esperanzas perdidas de poder trasplantarme, más que nada por lo que uno llega a saber de esto en tanto tiempo, de haber visto a tantos compañeros que no tuvieron suerte y, encima, por llevar la cantidad de años que llevaba. Si por casualidad llegara algún día el trasplante, pensaba en los múltiples problemas que podría tener. Pero cuando peor estaba, pues no podía andar apenas por los dolores, las diálisis ya no las soportaba como antes, …… un día sonó el teléfono.

¡Por fin! mi trasplante

Fue un viernes 12 de agosto de 2005, sobre las 9 de la noche. Mi familia y unos amigos me habían convencido para ir un fin de semana a un camping (fui porque dormiría en una cama, no en el suelo). 
Apenas había ido a la playa no pude ir ni a la piscina, puesto que me dolía todo el cuerpo y no podía con mi alma. No llevaba ni dos horas allí cuando sonó el teléfono.
Me dijo el médico lo de siempre, que había una alerta de trasplante y que yo estaba entre los posibles candidatos pero que tardaría en volver a llamarme porque el riñón era de fuera.
Pasé casi toda la noche en vela aun sabiendo que era casi imposible que fuera para mi, porque como dije ya eran muchas veces, muchas llamadas de prealerta y tenia todas las esperanzas perdidas. Pero siempre estás con esa intranquilidad, sobre todo por los que te rodean.
Al día siguiente seguía esperando la llamada sentado en el camping y me decidí a llamar.
Me dijo el medico que tardaría poco en decirme lo que fuera, que el me llamaba en poco tiempo. Mi mujer me dijo al rato que porqué no esperábamos en la playa mejor que allí sentados, al menos estaría algo más relajado, y eso hicimos. Llegando a donde se encontraban nuestros amigos, no faltaba ni diez metros, sonó de nuevo el teléfono y me dijo el médico:
"A ver Paquito, le dije a mi mujer que me diera una silla por que se me aflojaron las piernas, nunca me hablaron así cuando me decían que no era para mi), hay un riñón pero estáis dos posibles receptores. Tu compañero está antes que tú por diferentes motivos, pero tienes que venirte para haceros unas pruebas que tenéis pendientes. Lo mismo él no la pasa y te trasplantas tú o al revés, pero puede haber otra posibilidad, que os trasplantéis los dos porque el otro riñón se mandó a Madrid y estamos luchando para que lo manden para aquí, puesto que no creíamos que podíamos tener dos receptores iguales debido a las características del órgano y de los receptores (Virus C).
Bueno, me dejó aun con mas incertidumbre y le dije que si lo llamaba después para saber por el de Madrid, pero me dijo que no, que cuando llegara al Hospital ya lo sabría. 
Nada más llegar al Hospital, y entrar por el pasillo, a lo lejos me vio el médico y me dijo: "¡el de Madrid es para ti!". Ahí es cuando verdaderamente me puse muy nervioso, mi cabeza empezó a dar vueltas y pensar en todo (sobre todo mi familia), tanto bueno como malo. No podía creer que esto me pudiera pasar a mi.
Empezaron a prepararme y a eso de la una y media de la madrugada del día 14 me llevaron a quirófano. Cuando ya desperté en la UCI había orinado una cantidad enorme. 
Todo fue perfecto, pase a planta en menos de un día. Al día siguiente surgió un imprevisto: tenía un edema que me dolía bastante. Me hicieron una prueba y vieron que tenia una venita que sangraba. Decidieron intervenirme para evitar alguna complicación más. 
Ya algo empezó a rondar por mi cabeza recordando el trasplante anterior, pero no fue así. No tuve mas problemas (estuve ingresado 12 días) solo el normal que se podría dar en mi caso, pues tenia la vejiga muy pequeña y me costaría mucho poder orinar los primeros días y así fue. Lo pasé bastante mal. Incluso estuvieron a punto de dejarme ingresado para estudiar que se podía hacer con la vejiga atrofiada, pero no hizo falta. 
Poco a poco pude retener mas tiempo la orina y hasta el día de hoy, gracias a Dios, no hay ningún problema más, ni una décima de fiebre, lo que jamás pude soñar.
Los primeros días, semanas, incluso meses, nos confundíamos todos en casa puesto que seguíamos pensando que me tocaba diálisis y que tipo de comida debía hacerme. 
Fui a ver a mis compañeros, porque hay algunos que son ya mi familia después de tantos años, y les deseaba a todos que tuvieran la suerte que yo tuve.
Mi vida cambio completamente y empecé a vivir de nuevo. Ya no recordaba nunca haber estado sano. Todo gracias a esa familia solidaria y anónima que hizo que el milagro se cumpliera. 

Ahora si puedo decir que la esperanza nunca se debe perder. Mientras haya una posibilidad, por muy remota que sea, hay que tenerla.

Mi vida después del trasplante

Mi vida había cambiado totalmente. Me costó algo
adaptarme a esta nueva situación pero lo hice con mucho gusto. 
Como ya no podía trabajar, por la invalidez absoluta, que menos que ayudar en lo que pueda a nuestra Asociación (ALCER) y al Doctor José Pérez Bernal, Coordinador de Trasplantes de Sevilla, acompañándolo a las charlas - coloquio que va impartiendo por todos los institutos, ayuntamientos, centros cívicos etc. de la provincia de Sevilla.
Para mí es algo muy importante y a la vez me gusta muchísimo. Sobre todo es un honor y privilegio poder hacerlo junto a una de las personas mas solidarias que hay en este mundo.
Lo hacemos para intentar concienciar a las personas, sobre todos a los más jóvenes que son el futuro de esta sociedad, de que hay que intentar ser más solidarios porque podemos estar en ambos lados. Para poder recibir hay que saber dar. 
Creo que el cien por cien de las personas que asisten a las charlas salen totalmente convencidas de la importancia de donar órganos y aprenden cosas que no conocían e incluso ni se imaginaban. 
También me mueve a hacerlo para que muchos de mis compañeros no pasen por el calvario que yo pasé y puedan trasplantarse antes.
Ahora mi intención es vivir cada minuto de la vida al máximo que se pueda ya que no recordaba lo que era estar "sano". No me pierdo un entrenamiento ni partido de fútbol de mi hijo.
Los llevo a diario al instituto y disfruto de su educación. Pasé ya el primer año sin depender de la máquina de diálisis y ojala pase así muchísimos años más.

Agradecimientos

Ante todo, mi primer pensamiento está en la persona que tuvo la desgracia de fallecer y en su familia, a quienes estaré eternamente agradecido. Sin los donantes y sus familiares seria imposible hacer trasplantes. Por suerte, debido a la cantidad de años que llevo con este problema, tuve el privilegio de conocer a muchas personas que donaron los órganos de sus seres queridos. Gracias de todo corazón por ser tan solidarios, por tener esa humanidad que tanta falta hace y por la gran categoría que tienen como personas.

No puedo olvidarme de todos y cada uno de los profesionales que me trataron desde mis inicios hasta después del trasplante. Son eso, auténticos profesionales. A todos les doy las gracias por como se portaron conmigo y me trataron y que aún siguen haciéndolo, porque seguimos siendo enfermos renales aunque con una gran calidad de vida. Sin ellos tampoco hubiera sido posible que yo hubiese llegado tan lejos.
Recordar en este apartado a los cientos de compañeros/as que tuve en diálisis. De cada uno
aprendí algo, eso me ayudo bastante para llegar tan lejos. 
Mi agradecimiento también al fenomenal equipo de Coordinación de Trasplantes que tenemos en Sevilla. Gracias a Elena, que luchó muchísimo por mi riñón, hoy estoy trasplantado,
A todas las personas que asisten a las distintas charlas-coloquios y sus organizadores.
A mi familia, que siempre estuvo a mi lado en todo y cada uno de los malos momentos.
Gracias a ellos. Solo al pensar en mis hijos y mi mujer me llenaba de fuerzas para salir adelante.
Mis ultimas letras no podían ser si no para una persona que para mí fue y será mi "ángel de la guarda", Don José Pérez Bernal. Él estuvo a mi lado cada vez que yo lo pasé muy mal, para todo lo que hiciera falta. Además de su gran profesionalidad, su humanidad, es lo que le hace ser la gran persona que es. Pepe muchas gracias por todo, de mi parte y de toda mi familia.
Una mención especial sin dudar seria para mi madre, Teresa, la que sufrió a mi lado de la cama en el hospital los minutos, las horas, los días, meses…. Ella jamás podía pensar que me pudiera casar, tener familia, poder trabajar, etc, porque sabia de la enfermedad y lo que
me habían dicho los médicos Gracias a Dios, cuando ella murió se fue al cielo sabiendo que iba a ser abuela y que su Paquito se iba a casar. Además, desde lo mas alto, vió como también me trasplantaron. Estará contentísima.
Gracias a mis padres que me dieron la vida pude contar esta breve pero intensa historia.


Mi comentario: Gracias, Paco, por esta historia, llena de emociones intensas, y gracias por dejarme compartirla con todos mis visitantes. Seguro que ayuda a muchos a seguir con la esperanza del trasplante.


Ana Hidalgo

12 comentarios:

  1. Bueno, que puedo decirte después de lo bien y bonito que lo has ilustrado. Para mi, es un HONOR y Orgullo, poder compartirlo contigo y con todas las personas que te siguen. Haces una gran labor.
    MUCHAS GRACIAS ANA. RECIBE UN FUERTE ABRAZO.

    Paco.

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  2. Gracias a ti, Paco. Seguro que muchas personas con tu testimonio se animan a seguir luchando y a seguir teniendo esperanza, y sobre todo, a VIVIR EL DÍA A DIA.
    Besos

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  3. Paco,

    Un testimonio muy emotivo de lucha, valor y generosidad ante la enfermeda de insuficiencia RENAL que nunca perdio la esperanza. Enhorabuena por esta nueva etapa de tú vida. Te deseo lo mejor.
    mtse

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  4. Paco eres unico, gracias por trasmitir esas ganas de vivir aun cuando las cosas vayan muy mal, sigue asi, nos ayudas mucho. Te envio un fuerte abrazo desde Zaragoza

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  5. De nuevo muchas gracias a vosotros, también me ayudais un poco el dia a dia... Un abrazo !!!

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  6. Paco, leyendo tu historial una llega a pensar en la gran fortaleza, vitalidad y fuerza para salir de los momentos tan duros que debes de haber pasado.
    Gracias por tu historia porque me anima mucho.
    Un abrazo.
    Alicia

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  7. Gracias, por compartir tus vivencias, nos ayuda mucho!!!.

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  8. es muy hermosa la historia gracias por compartirla con nosotros un saludo

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  9. Gracias a todos por comentar. Un saludo

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  10. Gran relato, gran persona y grande la energía positiva que uno genera tras leerlo. Una historia real para tener presente cada día para todos aquellos que tenemos esta enfermedad. Gracias Ana por difundirlo y me quito el sombrero por ti, Paco; ejemplo de superación, fortaleza y vitalidad.

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    Respuestas
    1. Me alegro, Albert, que te haya gustado este testimonio, lleno de fuerza, coraje y positividad.
      Un abrazo

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  11. Me resulta sorprendente cómo una persona que ha pasado por tanto se dedique a insultar por redes sociales de una manera descarnada. Aunque tras sus arranques de homofobia y machismo se dedique a borrar sus huellas, alguna se deja:

    https://twitter.com/Paco1431/status/527475971172343809

    En fin, muy triste.

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