sábado, 17 de septiembre de 2011

Esther, enferma renal, inicia diálisis domiciliaria (nos cuenta un poco su vida)




Primera diálisis de Esther en casa
Hoy voy a hablar de Esther, una chica que lleva toda su vida con problemas renales y que ahora acaba de comenzar con diálisis domiciliaria.
Antes de pasar a formularle unas preguntas voy a presentar un resumen de su vida:

A los doce años, Esther, entró en diálisis peritoneal, donde en un corto periodo de tiempo, tan sólo 11 días, fue trasplantada. Este trasplante le funcionó durante dos años, al cabo de los cuales volvió a diálisis durante 15 meses.

Fue trasplantada por segunda vez, pero este injerto le provocó tantos problemas que tuvo que estar ingresada durante dos meses en la U.V.I, con intubación. Esta vez su duración fueron dos meses.

Volvió de nuevo a hemodiálisis durante cuatro años hasta que llegó el tercer trasplante, a la edad de 19 años, que fue el que mejor funcionó y con una duración más larga, 10 años.

Filtros para esterilizar el agua

De nuevo entró en diálisis durante 5 años, hasta que de nuevo la esperanza llegó con otro nuevo trasplante, el cuarto, con la mala fortuna que a los 6 días tuvo un rechazo agudo. Esther estaba desesperada, y los médicos, tras intentar mantener el injerto funcionando con dosis de medicación muy elevadas, y morfina para paliar los terribles dolores, no consiguieron mantener el riñón con vida.

Esther estaba muy triste con este último fracaso, no quería entrar otra vez en diálisis y no hablaba con nadie, sólo lloraba, incluso pensaba en la muerte como única salida. Todo esto ocurria en el año 2008.

Pero vio que su madre también sufría muchisimo y se estaba hundiendo con ella, y Esther decidió salir de ese pozo y seguir luchando con fuerza.

Entonces, comenzó a pensar en la Hd domiciliaria; nunca se lo habían planteado, pero sabía que existía, así que, habló con su médico y le pareció muy buena idea. El nefrólogo le comentó que su calidad de vida mejoraría.

Tras una lucha de algo más de dos años, Esther por fin lo ha conseguido. Ahora espera vivir un poco mejor sin tener que acudir al hospital, ya que después de tantos años de sufrimiento, está muy cansada, pues además de todo su calvario, tuvo que padecer los de su padre que también estaba en hemodiálisis. Iban juntos a dializarse y también estuvieron juntos en algun ingreso hospitalario.

El padre de Esther sufrió también varias operaciones, entre ellas la amputación de su pierna, constantes infartos, y, finalmente, su fallecimiento.

También la hermana de Esther estuvo cinco años en peritoneal, siendo trasplantada y actualmente está muy bien.





Máquina de hemodiálisis de Esther
Pregunta- ¿Qué tal van tus primeras sesiones de hemodiálisis domiciliaria?
Respuesta- Sólo llevo dos, la primera fue genial. Vino la A.T.S que me ha enseñado, una A.T.S de Baxter, y el técnico. Todo salió muy bien. Pero hoy en la segunda sesión, al pincharme me he roto la vena y no he podido dializarme, así que estoy disgustada, pues llevaba dos meses pinchandome sola y nunca me había pasado nada. Será la mala pata del principiante. A ver que tal mañana. 

P- ¿Qué fue lo que te hizo decantarte por este tipo de diálisis?
R- Porque llevo más de 8 años yendo al hospital y cada vez iba más a disgusto, pues las personas son muy mayores y algunas de cáracter desagradable, a excepción de algunas.


P- ¿Qué cualidades se necesitan para poder optar por esta diálisis?
R- Ser joven y sobre todo tener a alguien que aprenda contigo.

P- ¿Ha sido díficil el aprendizaje ?
R- No, pero si que ha sido un verdadero cachondeo, ya que las hice en verano, y en tres meses solo he dado 25 sesiones de aprendizaje. Creo que me han mandado muy pronto a casa. Los primeros dias pasamos muchos nervios; luego fue mejor. Para mi madre ha sido peor.


P- ¿Es complicado conseguir la máquina?
R- A mi me ha costado más de dos años. Eso es cosa de los hospitales, me daban largas, que si no había dinero.... y pocas explicaciones del porqué de la tardanza.


P- ¿Qué ventajas e inconvenientes crees que hay en la hemodiálisis domiciliaria?
R- Ventajas : No tienes que ir al hospital (para mi es la mayor), te dializas a la hora que quieras, a tu ritmo, sin gente que te moleste, sin esperas, sin tener que escuchar o ver cosas desagradables.
Las desventajas: Que si te pinchas mal, no hay un A.T.S, que te diga como hacerlo mejor


P- ¿ La habitación donde te realizas la diálisis que condiciones debe tener?
R- Tiene que ser una habitación que tenga un cuarto de baño o aseo, pared con pared, para sacar la tubería y para coger la toma del agua que va a la máquina. Hay que tener espacio para todo el material que traen.


P- ¿Quien te suministra todos los productos y elementos necesarios?
R- Baxter


P- Supongo que necesitarás la ayuda de alguien para algunas cosas ¿Para qué operaciones necesitas ayuda?
R- Para conectarme y desconectarme. Me pincho yo sola, y la máquina me toma la tensión arterial y el pulso automáticamente. Si me mareo, yo misma puedo meterme el suero.

P- ¿Escoges tú la hora de la diálisis, o siempre tienes el mismo horario?
R- Lo hemos escogido entre mi madre y yo, como ella es la que tiene que estar conmigo durante las sesiones, hemos decidido que sea al medio día, ya que trabaja mañana y tarde.


P- Cuando tienes que viajar, ¿Cómo te lo arreglas?
R- Como cualquier enfermo eh H.D. Pido máquina en el lugar que quiero ir y ALCER me realiza los trámites necesarios. El sábado me voy una semana a descansar a la playa !!!. A Peñíscola !!.

P- ¿Cómo te sientes después de la diálisis?
R- Mucho menos cansada que haciendo tres días a la semana, ya que me dializo 3 horas, 5 días a la semana. Mi cuerpo está casi totalmente limpio ahora.


P- ¿Es complicado el proceso de preparación y posterior limpieza de la máquina ?
R- No, para nada, la máquina lo hace sola. Sólo hay que quitar los sistemas y lavarla con un paño húmedo. La máquina tarda luego 40 minutos en autolimpiarse.


P- Cuenta un poco tu día a día.
R- Poco puedo contar ya que sólo llevo dos sesiones, pero mis días serían así:
Me levanto sobre las 10, arreglo la casa, hago algún recado, preparo la máquina, y cuando llega mi madre, me pincho y me dializo durante tres horas. Cuando termino, como y me tumbo un poquito en el sofá y luego voy a clases particulares, algún taller etc.....
Por la noche dejo preparado el material necesario encima de una mesa para el día siguiente.

Hay días que hay que desinfectar la máquina con ácido, otros cambiar los filtros del agua, y una vez al mes, recoger agua de las líneas para analizar, con lo que tengo que llamar al laboratorio para que me traigan y se lleven a los dos días una vasija con las muestras. Hay dos días que no tengo que dializarme, los domingos y los jueves, que aprovecharé para quedar con las amigas, hacer recados etc...

Nota: Me ha comentado Esther que la diálisis de hoy le ha ido muy bien.

Muchisimas gracias a Esther por relatarme un poco de su vida y contestar a mis preguntas.

Ana Hidalgo

11 comentarios:

  1. Muy buena entrevista. Enhorabuena a Ana y a Esther. Al final tanto esfuerzo ha dado sus frutos. Me alegro mucho por ti Esther.
    Un abrazo.

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  2. Muchas gracias, Ali. Seguro que Esther poco a poco irá cogiendo más práctica y más seguridad, y le irá estupendamente.
    Un abrazo

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  3. Enhorabuena Ali por la entrevista y sobre todo animo para las 2. Soy un enfermero que estando en practicas tuve el placer de conocer a Esther y toda su familia y la verdad es que son una pasada. Hay que conocerlos!!!! Esther con sus bajoncillos (mas que normales por otra parte) ha ido tirando durante todos estos años y es una gozada ver a gente tan echada para delante y que supera tantos retos en sus vidas. Este no será más que otro pequeño escalón a subir y coronar el gran puerto. Seguro que ya dominas el arte de pinchar la fistula y dentro de poco daras hasta cursos en cualquier hospital o a los demas pacientes en dialisis. Seguro que SI!!!!
    Un besazo y animo. JR.

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  4. Hola Julen.
    Bueno, la verdad es que yo me llamo Ana, soy la que ha entrevistado a Esther, y muchas gracias.
    Esther es una persona luchadora, como muchisimos enfermos crónicos, y sobre todo con mucho valor de ser capaz de realizarse la hemodiálisis en casa, para la cual se necesitan grandes dosis de valentía y coraje para pincharse uno mismo.
    Un saludo

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  5. Hola Ana,
    Enhorabuena por la entrevista. Conozco a Esther desde los 3 años y creo que es una gran luchadora que ha conseguido grandes cosas en su vida y esto es una más.
    Vanesa

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  6. Hola Vanesa, gracias por comentar.
    Esther se merece tener un pequeño espacio por su valentía y yo he querido dar a conocer una parte de su vida.
    Un abrazo

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  7. Enhorabuena por tu blog, Ana. Esther es mi prima, y hay que estar a su lado para saber lo que pasa dia a dia, es duro, muy duro, asi que se merece que este espacio este dedicado a ella, ademas yo solo tengo que decir que es un ejemplo a seguir como persona, tiene dias duros, pero tiene muchisima fuerza y siempre esta ahi, cuando la necesitas, es, como decia Julen, para conocerla, solo decirle a ella, que la quiero mucho, y que siempre estaremos a su lado, saludos Ana y Esther !!!! >_<

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  8. Gracias siporfieltro por tu comentario. Y estoy de acuerdo en que tu prima Esther es todo un ejemplo a seguir, por eso mismo realice esta entrevista, para que otras personas en sus circunstancias vieran que con nuestra enfermedad no se acaba el mundo, que hay que seguir luchando y VIVIR EL DÍA A DÍA.
    Un fuerte abrazo

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  9. madre mia,q comentarios!!se me han saltado hasta las lagrimas,sobre todo al leer el de MI julen,un amigo al que quiero muchisimo y no e anda asiduoa esto internte y ha sacdao un hueqito en su agetreafa via para poenr estas palabras...
    y mi a miga ali,que sin apenas vernos,nos conocemos muy bien.. Vanesa,la madre de mis "sobris"
    Mi prima mari jose...buff ya se me estan cayendo las lágrimas ( q boba soy)
    Estas cosas son la mejor medicina que existe,ver que las amigas te quieren y te apoyan.Para mi,mejor pastilla es un buen abrazo,un mensaje con un te quiero,un roce de manos...todas estas cosas que no valen nada y a la vez...es el mayor tesoro!!
    un Millon de gracias!!!

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  10. Tienes razón Esther, un abrazo, el contacto de una mano, unas palabras cariñosas, son la mejor medicina y lo que nos ayuda a seguir luchando día a día.
    Un fuerte abrazo y sigue siendo como eres.

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  11. Cipriano Biezma Rubio13 de noviembre de 2012, 11:16

    Hola Esther, enhorabuena por tu coraje y valentía. Que sirva de ejemplo a muchas otras personas que están como tú, que se crean constantemente un caparazón como las tortugas y no quieren ver la realidad. Permíteme decirte que el comportamiento positivo y el calor humano, hace maravillas y últimamente -lamentablemente-el calor humano en determinadas unidades de diálisis está cayendo. La vida es lucha, y tú eres un gladiador.

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