sábado, 26 de febrero de 2011

El Hospital Niño Jesús presenta una guía sobre trasplantes de médula



DIRIGIDA A NIÑOS MENORES DE 10 AÑOS 



GUIA: ME VAN A HACER UN TRASPLANTE


Me van a hacer un trasplante es un cuento dirigido a los niños de entre 3 y 10 años, que van a ser sometidos a un trasplante de progenitores hematopoyéticos (sangre periférica, de cordón umbilical o de médula). La Directora General de Atención al Paciente, Elena Juárez, presentó este cuento junto a parte del equipo del Servicio de Onco-Hematología del Hospital Niño Jesús, que lo ha ideado y escrito. '

Con este cuento mi hija le ha explicado su hermano pequeño cómo vivió  el trasplante qué le hicieron a el año pasado'. Con palabras muy similares a estas las dos madres que participaron en el acto de presentación de esta guía describieron una de las utilidades de este nuevo material:  facilitar a los niños un cuento con el que poder explicar a sus iguales, a otros niños, qué les pasa, o les ha pasado, cómo lo han vivido, qué han podido hacer durante el periodo del aislamiento, etc... Es sólo uno de los objetivos de este cuento realizado por el Servicio de Onco-Hematología y la Unidad de Trasplante del Hospital Niño Jesús.
En las 16 páginas del cuento "Me van a hacer un trasplante", se describe qué es un trasplante, cómo se realiza y para qué. A partir de estos conceptos se espera surjan dudas y muchas preguntas a las que el personal del servicio contestará, adecuándose a la situación de cada niño y a su edad
El Hospital Niño Jesús ha presentado el 15 de febrero, día internacional del niño con cáncer, este cuento porque el trasplante de progenitores hematopoyéticos es uno de los tratamientos a los que se someten algunos pacientes pediátricos que padecen patologías oncológicas.
Traducir la información a su lenguaje
Esta iniciativa ha sido posible gracias a la colaboración de Soledad Maestre Martín-Ventas, una profesora que ha regalado los dibujos con los que se ilustra y da color a este cuento inspirado en las salas de hospitalización, las habitaciones, y otras instalaciones del Hospital Niño Jesús. Las ilustraciones han sido imprescindibles para poder traducir al lenguaje de los niños los conceptos más técnicos, y facilitarles la comprensión de lo que significa y conlleva el trasplante.
Se trata de la segunda guía que realiza este servicio médico en menos de dos años. La primera, también acerca del trasplante hematopoyético, y dirigida a los padres de los pacientes, está teniendo una excelente acogida, un éxito que ha animado a los profesionales a poner en marcha iniciativas como éste cuento, relacionada con la información que se ofrece por escrito a los pacientes y a sus familiares.
Servicio de Onco-Hematología y Unidad de Trasplante
En los últimos 20 años, la historia y evolución del trasplante hematopoyético como tratamiento es también la historia del Servicio de Onco-Hematología y de la Unidad de Trasplante Hematopoyético del Hospital Niño Jesús, acreditado recientemente por el Ministerio de Sanidad, como CSUR, (Centro, Servicio y Unidad de Referencia del Sistema nacional de Salud) para la realización de trasplantes hematopoyéticos alogénicos (procedentes de células de un donante) infantiles.
Anualmente en esta Unidad se realizan alrededor de 45 trasplantes, con un incremento cada vez mayor del número de trasplantes alogénicos realizados, y en consecuencia también,  del aumento de tratamientos mucho más complejos, debido a la necesidad de conocer y realizar técnicas específicas de forma individualizada, para cada paciente. Se trata de técnicas que permiten aminorar las complicaciones que surgen cuando la compatibilidad entre el donante y el paciente no es completa.
Desde que en 1996 se realizara el primer trasplante, esta unidad ha ido incorporando ágil y eficazmente las nuevas aplicaciones, según se han ido documentando en la literatura científica. Todavía hoy en la mayoría de los casos los trasplantes se realizan en el ámbito de la oncología, pero cada vez más se aplican a patologías como osteopetrosis, inmunodeficiencias combinadas severas, aplasia medular, así como otras hemopatías no malignas.

FUENTE: Hospital Infantil Universitario del Niño Jesús

Ana Hidalgo

6 comentarios:

  1. hola ana:
    muy interesante tu post, me quede pensando que todos tenemos el derecho de ser informados sobre todo cuando nos van a realizar un transplante, muchas feliciades por tu blog y la informacion tan interesante que en el esta.
    recibe un fuerte abrazo

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  2. Muchas gracias, Almalu. Es verdad que es un derecho el que tenemos de estar informados de todo lo que ocurre en nuestro cuerpo, aunque con los niños hay que tener especial sensibilidad, y esta guía es estupenda y muy bien explicada.
    Un abrazo y feliz fin de semana

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  3. Hola Ana, una buena forma de hacer entender e informar a los niños de esta enfermedad, su tratamiento y cura.
    Ahora se puede curar, hace unos años era difícil su tratamiento, me ha recordado a un familiar que murió por esta enfermedad con solo seis añitos, de eso hace casi 30 años, ahora es muy diferente, gracias a Dios, se ha adelantado mucho en toda serie de enfermedades y sobre toda en esta y sus derivadas.
    Un abrazo.

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  4. Hola maric, la verdad es que lo han hecho muy bien. Está explicado con claridad y sin dramastismo.
    La ciencia, por fortuna, cada vez avanza más y los tratamientos salvan muchas vidas.
    Un abrazo

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  5. Hola! Soy docente de primaria y mi tema de feria de ciencias este ano es el transplante de medula osea... no puedo descargar la guia que publicaste. Me lo podrias pasar x mail por favor?

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    Respuestas
    1. Hola Alejandra. Claro que puedo enviártelo! Mándame un mensaje con tu mail a través de "contacto" que está en las pestañas de arriba del blog.
      Un saludo

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