La familia y las enfermedades crónicas. Por Andrea Alanis

Cuando alguien que amas se enferma tu mundo se viene abajo. Puede que no sepas ni como te llamas sin embargo te plantas frente a tu ser querido y sin saber qué decir o qué hacer simplemente estás. Hace un par de meses, escribí un post sobre lo que debes y  no debes hacer cuando tu familiar enferma. Si aún no lo conoces, da clic aquí: Cuando alguien que quieres está enfermo. El decálogo es lo que me hubiera gustado que alguien me dijera cuando mi cavernícola se enfermó. Algo así como los pasos a seguir. Sin embargo esto de las enfermedades no funciona así, no hay un libro que te diga el cómo debes reaccionar y no hay una serie de pautas o normas de lo que que hay que hacer o decir. El enfrentarte a la enfermedad de tu ser querido, es como entrar en una habitación oscura sin saber lo que puedes encontrar dentro. Y como siempre pasa cuando te enfrentas a algo desconocido te da miedo, te aterras y cuando el miedo se apodera de ti, tienes una fracción de segundos para reaccionar. Para decir “venga sí se puede” o “ni madres, no le entro.” No te diré lo que debes hacer, eso depende de ti. Aquí no se trata de juzgar tu decisión y tienes todo el derecho de decir no puedo. En mi cabeza quedarse y luchar hasta el final es algo que cualquier ser humano tendría que hacer. Es un deber ser. Es como una punzada en el corazón que te dice hazlo. No importa qué, sólo hazlo. Si decides quedarte, puedo garantizarte que el paciente tiene ya, algo de terreno ganado, y es que el apoyo de la familia es vital. Como la vida misma, la enfermedad tiene sus etapas de reacción. Yo lo veo como una pérdida, una muerte, y hay un duelo por el cual hay que pasar, y como todo duelo, la enfermedad para las familias consta de varias etapas: negación, rabia, miedo, dolor/pena, aceptación y reconstrucción de la vida. Lo primero que pasa cuando te enteras que tu familiar está enfermo y te enfrentas a esas dos palabras que no conoces “enfermedad crónica” es negarlo. Esto no puede estar pasando, ¿cómo me puede pasar esto?, ¿por qué a mi?, no es verdad, pero ¿qué he hecho yo para que pase esto?, etc. Cuando esto sucede, te mantienes al margen de la situación. Tu sentido de autodefensa te lleva a ocuparte de mil y un cosas con tal de no estar donde debes estar. No prestas atención a lo que dice el médico y dejas toda la carga informativa al paciente. Te niegas a la enfermedad, al tratamiento, al cuidado, a las situaciones de riesgo, a las reglas. Te niegas a una realidad: tu familiar está enfermo y te necesita. Pasas de la negación a la rabia en cuestión de segundos, buscas culpables hasta por debajo de las piedras. Tu entorno familiar se ha venido abajo y para ti, alguien tiene la culpa, alguien tiene que pagar por ello. Y así, se te va la vida, negando, culpando, enojándote con todo y todos, principalmente con el enfermo. Aquel que te necesita más que nunca.

Ideas de platos sanos para las Fiestas Navideñas

En las fiestas navideñas tenemos tendencia a cocinar platos llenos de grasa y salsas, lo que sumado a las bebidas y a los dulces típicos de estas fechas, nos pueden provocar como mínimo una indigestión y algunos kilos de más. Por eso os voy a presentar algunos platos de unos compañeros de la Red facilísimo.com que además de estar riquísimos son sanos y nos evitaran aumentar en exceso las calorías que ingerimos esos días. No debemos olvidar que las personas en diálisis y las que están en prediálisis pueden adaptar las recetas a la dieta que tengan que llevar, bien sea remojando las verduras y con la cocción doble, o bien comiendo pequeñas porciones de aquellos platos que contengan proteínas. Además no se olvidarán de sus quelantes del fósforo.  Las personas trasplantadas comerán con moderación para evitar el sobrepeso y los empachos.  Se pueden realizar los platos reduciendo la sal o variando algunos componentes prohibidos a los enfermos renales. Y ahora pasamos a las recetas: -El pollo relleno es un plato estrella de estas fechas, así que comenzaremos con una receta que es fácil y vistosa, además de no ser demasiada pesada. La receta es del Blog "Dulces Sueños" Pollo relleno con patatas a las finas hierbas  -Las brochetas son sencillas de hacer y cuya apariencia resulta muy atractiva. Se pueden realizar muchas variantes con carnes, pescados, verduras, mixtas...  En el Blog de Javier Romero puedes encontrar diferentes recetas con brochetas. Brochetas de carne o pescado receta casera -El besugo es otro plato típico de estas fiestas. Esta receta del "Blog de Cuina de la dolorss" tiene muy buena presentación y es sana y ligera.  Besugo en filetes con salsa de vino tinto y pasas

"Lo Puedo Conseguir ", por CHANCE

Camila Vargas, CHANCE, es una chica de 18 años con un grado de discapacidad de un 72%, debido a un doble trasplante pulmonar, una operación de columna vertebral y a diversos problemas de riñón. Su capacidad pulmonar es de un 40%, pero a pesar de ello a luchado con todas sus fuerzas para lograr su sueño de cantar. Su primer disco, "Lo puedo conseguir", ha salido a la luz gracias a sus mentores, Albert Bosch y Mónica Sans y un gran equipo de personas que han aportado su trabajo, esfuerzo, energía y recursos con el objetivo de hacer realidad el sueño de esta jovencísima artista, que por cierto canta estupendamente. La canción es un canto a la vida y a la lucha por conseguir realizar los sueños. Muestra la historia de Camila, desde que es trasplantada hasta que consigue lograr su objetivo: cantar. Esto nos tiene que demostrar que cualquier persona puede conseguir lo que se proponga, o por lo menos intentarlo. Que aunque tengamos una enfermedad crónica, para toda la vida, tenemos que seguir adelante, de forma positiva y optimista. ¡¡Bravo por CHANCE !! Tiene toda mi admiración

Una pausa por favor

A veces tenemos que ralentizar un poco el ritmo de vida que llevamos. No siempre podemos estar en las mismas condiciones físicas, aunque mentalmente estemos "a cien". Esto conlleva a que queramos hacer lo que nuestra mente quiere que hagamos, pero vemos que nuestro cuerpo físico no nos acompaña, bien sea por cansancio, malestar, dolor... Esta situación puede provocarnos irritabilidad, estrés y todavía más cansancio.  Las consecuencias la sufrimos en nuestro día a día: no rendimos en el trabajo o en las tareas de la casa, no descansamos, estamos de malhumor, el ejercicio nos resulta agobiante y nos fatigamos con facilidad.  No debemos ser superheróes, hay que pensar un poco en nosotros mismos, mimarnos y darnos un tiempo para recuperar nuestra energía. Debemos parar, realizar una pausa... aunque esta sociedad en la que vivimos nos obligue a situaciones estresantes y horarios ajustados.  Llegados a este punto, debemos detenernos un momento y: Primero, averiguar las causas de ese cansancio o malestar y buscar la solución. Luego, es conveniente establecer un orden de prioridades en las tareas, de mayor importancia a las de menor. Delega en otros algunas actividades o trabajos; nadie es imprescindible y no tenemos que tener reparos a la hora de pedir ayuda cuando la necesitemos. Si el ejercicio que anteriormente realizábamos fácilmente, ahora nos fatiga y no podemos terminar la sesión, será cuestión de cambiar de actividad, temporalmente, a otra que no implique tanto esfuerzo físico (caminar, yoga, tai-chi...). Aunque no estés acostumbrado/a  a echarte una siesta, si es posible, túmbate un rato y descansa para reponer energías. Realiza respiraciones profundas para que los pulmones y el cerebro reciban una mayor oxigenación que te relajará y aportará mayor energía y vitalidad. No te sientas mal por no poder hacer en esa etapa de tu vida todo lo que te gustaría hacer, ya llegarán tiempos mejores. Cuídate y quiérete... eso es muy importante.

Preparar el cuerpo para las Fiestas Navideñas

Las Fiestas Navideñas se están acercando y es una época en la que se consumen gran cantidad de alimentos y bebidas en pocos días; son fechas en la que se dice: "total, si es una vez al año", "en estas fechas todo vale". Los kilos se disparan y luego tardamos mucho tiempo en perderlos, además de que no es nada sano. Ahora convendría perder algún kilito que más adelante, aunque lo intentemos, ganaremos. Ahora es el tiempo de preparar nuestro cuerpo para los excesos navideños.    Todavía faltan algunos días, pero ya los anuncios en la tele, los supermercados, y los escaparates comienzan a recordarnos que los "atracones" navideños se acercan. Turrones, polvorones, mazapanes, mariscos, foie, bombones, carnes con salsa, pescados elaborados... en unas sobremesas interminables, nos esperan cada año para adquirir calorías y más calorías.  Es el momento de evitar los malos hábitos y tomar en cuenta algunos consejos que nos ayudarán a pasar las fiestas de manera más sana y evitando aumentar de peso, los empachos y las sobrecargas de hígado y riñón. Es conveniente llevar la dieta lo más sana posible, reduciendo la sal, evitando comidas muy elaboradas y cocinando al vapor, horno, plancha, papillote, hervido. Así mismo, no debemos saltarnos ninguna de las comidas. El desayuno será completo para tener la suficiente energía hasta la hora de la comida, y la cena será la más ligera, pues por la noche se consumen menos calorías. Es imprescindible beber mucha agua e infusiones que nos ayuden a arrastrar las toxinas y a facilitar el trabajo al riñón (menos para los que tienen el líquido restringido). Aumenta el consumo de fibras, pues ayuda a eliminar las toxinas y limpiar el organismo. Realizar ejercicio es muy importante para quemar calorías y para mantenerse en forma. Luego nos tocará las eternas sobremesas, sin moverse de la silla y con la mesa llena de dulces típicos de las fechas. Si no tienes tiempo para ir a un gimnasio, camina... ves al trabajo andando, bájate una parada antes o aparca el coche bastante antes de llegar al trabajo. Si te cuidas antes de los "atracones" navideños tu salud y tu cuerpo te lo agradecerán.

Miss Starry (vocalista). Historia de mi trasplante

Mi historia podría definirse como complicada, o bien... diferente, o bien... increíble, depende de cómo se lea, habrá opiniones varias, y bueno; yo voy a contarla: Todo empezó cuando tenía 20 años. Mis síntomas eran desconocidos por mí, pero evidentes para mi doctora (pérdida de peso, mucha sed, ganas frecuentes de orinar, etc...). Entonces aquella máquina marcaba 400 de azúcar. Del centro de salud al Hospital La Paz. Cuando estaba en observación un tiempo largo, se acercó una doctora y me dijo: "A partir de ahora eres diabética". A partir de ahí mi vida cambió.  Fueron años muy difíciles. Después de 13 años de una muy mala evolución de la enfermedad (D.M. Tipo 1), con picos en combinación de grandes contrastes de niveles altos y bajos, combinados con muchos factores negativos, como una cierta rebeldía ante la enfermedad, pues ningún profesional me daba una explicación médica, y, que sepamos en la familia, no teníamos constancia de ningún familiar con este problema. La diabetes es una enfermedad muy difícil. El cuerpo no reacciona siempre igual a la insulina inyectada, y , por mucho que se lleve una vida ordenada con horarios de comida continuados, siempre nos sorprende con algún síntoma en nuestro cuerpo. En 2008, mi vista empezó a empeorar paulatinamente, empezando a darme sesiones de láser y una vitrectomía en cada ojo. El ojo izquierdo no se salvó. Tan sólo veo con el derecho y no nítidamente. Paralelamente, los síntomas de daño renal también empezaban a mostrar su evidencia: retención exagerada de líquidos y subida de tensión. Acudí al hospital con una presión arterial de 16/12 y estuve ingresada bastante tiempo en Torrecárdenas (Almería). Estos tiempos fueron muy difíciles para mí. Fue entonces cuando los médicos me dijeron que el siguiente proceso era la hemodiálisis y lista de espera para trasplante. La verdad es que esta historia no es nada agradable. Lo que yo quiero reflejar realmente es, que gracias al trasplante, puedo llevar una vida normal.  Me he refugiado en la música, que es lo que siempre me ha gustado desde pequeña, sobre todo cantar. Y ahora me dedico profesionalmente a ella. Es mi terapia, lo que me da paz y tranquilidad. Antes, cuando estaba en diálisis, apenas podía hacerlo; me asfixiaba, no me llegaba el aire bien y tenía que cantar sentada y música suave. A partir del trasplante todo cambió; me resurgió la voz de dentro, empecé a transmitir. Fue increíble. Cambió mi forma de ver la vida y también mi forma de cantar. Mi nombre artístico es Miss Starry. Un consejo que os doy: perseguid vuestros sueños. Rocío Starry Si queréis saber más de Miss Starry, entrad en este enlace : https://soundcloud.com/starry-2

El día al revés

¡Qué manera de perder la mañana!. Hoy tengo uno de esos días que todo sale al revés. He salido temprano de casa porque tenía que realizarme una mamografía y me gusta llegar a mis citas con antelación. Con un frío que pela, a 3º, y con viento, lo que aumentaba la sensación térmica del frío, tapada hasta las orejas, me apalanco en la marquesina de la parada del autobús; somos tres personas esperando. Cuando pasan 10 minutos me da por mirar los anuncios de la marquesina, cuando... de repente, veo un pequeño (pequeñísimo) letrero donde decía que esa parada quedaba anulada hasta nuevo aviso. ¡¡Toma ya!!. -¿Y ahora dónde se coge el autobús? -Pregunta una chica que estaba también esperando conmigo. Menos mal que, en ese momento, un señor que pasaba nos ha dado la dirección. Pues bien, había que caminar un buen trozo hasta llegar a la siguiente parada. Entre unas cosas y otras ya había pasado media hora. Llega ese autobús y, no sé vosotros, pero cuando más prisa se tiene, más despacio parece que van las cosas... más ralentizadas. Lleva un ritmo lentísimo y pilla todos los semáforos en rojo. Luego, he tenido que tomar otro autobús que me llevaba directo al Hospital, pero... ¡mira que bien!, las calles por donde transita el bus están en obras y había un pedazo de atasco enorme. Aquí más que a paso de tortuga íbamos a paso de caracol. Yo ni siquiera quería mirar el reloj para no acrecentar mis nervios.  Por fin llego a mi destino, justo a tiempo, y me dispongo a acudir al mostrador de recepción de las mamografías... Nunca hay demasiadas colas, pero hoy tenía que estar a tope de gente. Con paciencia, me coloco en el último lugar y al llegar mi turno me indican la puerta correspondiente a las mamografías. ¿Qué pasa? ¿Todo el mundo ha decidido hacerse hoy las mamografías?. Estaba a rebosar de mujeres. Como no había ni un asiento libre, me sitúo junto a una pared y me apoyo para estar más cómoda. De paso, he aprovechado para sacar una foto a un cartel de prevención del cáncer de mama. Al cabo de media hora, y sin que hubiera entrado ni salido nadie de la puerta correspondiente, se asoma una enfermera la cual nos anuncia que el aparato de las mamografías estaba estropeado. Debíamos pedir de nuevo hora para otro día. ¡alegría, alegría!. Otra vez cola para pedir hora... otra vez los autobuses en plan caracol, aunque esta vez ya no iba con prisa. Por cierto, en todo el trayecto, tanto de ida como de vuelta, quitando y poniendo la bufanda por las calefacciones de los vehículos. Resultado... ¡he perdido un pendiente de oro...! Así que al final, sin mamografía y sin pendiente. Y para quitar el mal gustillo de boca, vamos a rumbear un poco y a animarse con la música...que eso para mí es la mejor medicina, tanto para el cuerpo como para el alma.