Entrevista a Jose Manuel después de su trasplante. Por Sonia Gallego

Jose Manuel con su nieta

Hola amigos. Hoy estamos  con Jose Manuel Sánchez, un excompañero de hemodiálisis al que acaban de trasplantar hace cinco meses y que tenía ganas de ayudar con su experiencia a todas las personas que estén en su situación. Por eso, hemos decidido hacerle unas cuantas preguntas para que nos cuente su historia y pueda ayudar a toda la gente que está esperando esa llamada, como estamos esperando tantas personas:


-¿Qué sentiste cuando te diagnosticaron la insuficiencia renal? ¿Crees que los médicos  te explicaron bien lo que era esta enfermedad en ese momento?
-A ver, a mí es que no fue algo que me pillara por sorpresa, me lo diagnosticaron hace veinte años más o menos y me dijeron que iba a acabar en hemodiálisis. Los médicos en todo momento se portaron muy bien y me explicaron muy bien lo que era.

-Cuando comenzaste la hemodiálisis, ¿Qué tal la llevabas? Cuéntanos un poco tu experiencia en diálisis por favor.
-La llevaba bien porque, como tú has presenciado, yo soy una persona optimista. Además, me pilló ya a los 72 años y yo tenía mi vida hecha. Imagínate si me pasa con 42 años, ¿qué vida le podría haber dado a mi mujer y mis hijas? Siendo autónomo como he sido, imagínate si me pasa antes…
Mi experiencia en diálisis, en general es positiva tanto por el personal sanitario como los compañeros, y la llevaba bastante bien.

-¿Quién fue tu principal apoyo o apoyos en este periodo?
-Mi familia. Mi mujer, mis hijas y mi nieta.

-¿Cómo viviste esa llamada tan esperada y la espera hasta que te dijeron que era para ti? ¿Y cuándo supiste que el riñón era definitivamente para ti qué sentiste?
-Lo viví con mucha alegría y esperanza. Te voy a contar mis dos llamadas. El 17 de Agosto de 2019 me llamaron y había un riñón para dos receptores. Entonces, como el otro receptor había tenido ya tres intentos yo creí que le daban prioridad por eso porque era compatible con los dos. El médico me dijo “¿no estará usted enfadado porque no es para usted?” y mi contestación fue “Dr., me voy contentísimo porque veo como funciona y lo llevan ustedes, el día que tenga que ser para mí, vendrá, porque yo soy optimista, y sino, pues es que no está de Dios. Con mi edad he tenido bastante suerte en enfermedades de cómo me ha tratado la vida”. Y como ven, el día 6 de Septiembre de 2019 a las doce de la noche me llamaron de nuevo. Cuando llegué al hospital había dos riñones para dos receptores, lo cual ya era un paso adelante. El día 7 de Septiembre a las tres de la tarde entré en quirófano. Antes de conectarnos estábamos contentos los dos, el riñón y yo. El postoperatorio todo funcionó normal según los parámetros médicos. Al tercer día salí de la habitación de aislamiento, lo cual fue un alivio porque ya podía salir a darme paseos por la sala.

-¿Cómo vives ahora tu día a día?
-Cada día que me levanto por la mañana es un regalo que tengo. (Me lo cuenta emocionado y cogiendo aliento para seguir hablando). Suelo hacer tareas en casa, salgo a pasear o a comprar algo y me gusta ir a la biblioteca del centro de mayores a leer la prensa. Hay días que cuido de mi nieta porque su madre está trabajando.

-¿Cómo te cuidas para que ese riñón te dure lo máximo tiempo posible?
-Llevo al 100% las indicaciones médicas. Por ejemplo, ahora me han dicho que no tome nada de alcohol. Aparte de eso, no llevo ninguna dieta estricta. Solamente pocas grasas, sin sal y poco café. Además, ejercicio no es que haga nada concreto, pero ando todos los días llegando a hacerme hasta  4 o 5 kilómetros.

-¿Qué consejo le darías a las personas que están esperando un riñón en estos momentos?
-Que tengan paciencia y sobre todo que se cuiden mucho para que cuando les llegue estén al 100% . Y que sean optimistas, que piensen que les va a llegar.

-¿Qué les dirías a esas personas que quieren donar pero todavía dudan si hacerlo o no?  ¿Por qué hay que hacerse donantes de órganos?
-Que no se lo piensen y que no sean egoístas, Que piensen que la ciencia va a seguir y que nunca se sabe si van a necesitarlo ellos. Todos somos importantes pero nadie imprescindible. Hay que ayudar y dejar lo mejor a las generaciones venideras. Nunca pensemos lo que nuestro país puede hacer por nosotros, sino lo que nosotros podemos hacer por el país.

YO, CUANDO HAGO UN PEQUEÑO BIEN A ALGUIEN ME ENCUENTRO SATISFECHO POR HACER EL BIEN A OTRA PERSONA Y REALIZARLO EN ESE MOMENTO.

Gracias Jose por colaborar y terminar con una gran frase de la que debemos aprender todos. Gracias  por tus palabras tan positivas. Esperamos que te dure muchos años ese nuevo riñón tan esperado amigo.

Sonia Gallego


Gracias Sonia por esta entrevista y por hacer ver que nunca hay que perder la esperanza del trasplante, se tenga la edad que se tenga, si el cuerpo está en condiciones, el trasplante siempre llega.
Un abrazo a ti a Jose.

Ana Hidalgo

Tengo una enfermedad crónica ¿Cómo me enfrento a ella?

A lo largo de mi vida me han comentado, infinidad de veces, que soy muy fuerte y que tengo mucho valor de llevar mi enfermedad "como si tal cosa". Yo les respondo, "que es algo que hay que hacer, si quieres seguir viviendo y disfrutando de la vida; que no soy fuerte, que cualquier persona que tenga ganas de vivir y de saborear todos los pequeños detalles, luchará y se hará fuerte, aunque no lo sea".

La mayoría tenemos miedo, sobre todo al principio, cuando nos diagnostican la enfermedad. En mi caso, siempre he tenido pánico de los hospitales, de las agujas y de las pruebas dolorosas, pero la vida te enseña a vivir con valentía, a levantar la frente y encarar los problemas. Te enseña que hay que luchar, que una enfermedad crónica no te puede echar hacia atrás, ni arrugar, ni esconder... has de sacar pecho y decir " ¡aquí estoy yo! ".

Aunque hay veces que te desinflas como un globo y parece que esa fortaleza huye de ti. Pero son épocas en las que estás pasando por un mal momento, donde se juntan varios problemas y donde parece que no vas a levantar cabeza. Pero en esas épocas es cuando más fuerte te haces, intentando salir hacia adelante y no dejándote arrastrar por la pena y la tristeza que te provoca la situación en la que te encuentras.

Con el paso del tiempo, la enfermedad crónica acaba convirtiéndose en parte de ti, la fortaleza mental ya la tienes bien asumida, aunque como he dicho anteriormente, haya altibajos según la etapa de la enfermedad en que te encuentras o según la época de tu vida en que estás más sensible.

Saber que es una enfermedad para toda la vida te obliga a pensar de manera diferente, a enfrentarte a ella y a todos tus miedos. También aprendes a dar prioridad a tus cuidados y a mejorar tu calidad de vida.

¡Ojo! que ser fuerte no quiere decir que haya que aguantar estoicamente todas las molestias, los achaques y todas las pruebas dolorosas sin decir "pío". En este tema yo soy de las más cobardicas, pues como he mencionado más arriba, las agujas me dan terror. Qué contradicción ¿verdad?.

De todos modos, sabemos que son cosas (pruebas, tratamientos, operaciones, resultados, consultas...) por las que debemos pasar, una y otra vez, y que lo mejor que se puede hacer es no pensar hasta llegado el momento, y cuando llega, enfrentarse a ello sabiendo que es por nuestro bien, y una vez pasado aquello que te ha hecho sufrir o te ha llegado a preocupar, hay que olvidar y volver a disfrutar de la vida, de los amigos, de la familia...


Ana Hidalgo 

Motivos por los que cada año me vacuno de la gripe

Las personas en situación de riesgo (enfermos renales, ancianos, diabéticos, asmáticos, personas inmunosuprimidas, con enfermedades cardiovasculares), y aquellas que conviven o cuidan a personas en esas situaciones, deberían vacunarse, para evitar la enfermedad y para evitar el contagio.

Voy a dar algunos motivos por los que yo me vacuno cada año de la gripe:

1. La gripe es una infección que se transmite con mucha rapidez y está provocada por un virus gripal que cada año contagia a numerosas personas.
2. La vacuna de la gripe es la mejor opción para evitar la enfermedad y para limitar la circulación del virus en el entorno familiar, social y laboral.
3. Las personas trasplantadas tenemos un alto riesgo de padecer enfermedades infecciosas debido a la disminución de las defensas, por lo que debemos estar protegidos con la vacunación anual, con vacunas de virus muertos fraccionados o de subunidades (consulta con tu nefrólogo)
4. La gripe puede ser muy peligrosa en personas con las defensas bajas, en personas mayores, enfermos crónicos y embarazadas, ya que pueden tener complicaciones que agraven el estado de salud.
5. La vacuna, aunque no te inmuniza por completo, si que ayuda a que en caso de contraer la gripe, ésta sea de carácter leve.
6. La vacuna contra la gripe se administra en una única dosis mediante una inyección en el brazo. Contiene virus muertos, por lo que no se puede uno contagiar de la gripe simplemente por vacunarse.

Las vacunas contra la gripe son muy efectivas pues reducen la posibilidad de contraerla, pero lo que no evita es el resfriado o el catarro común, que frecuentemente es confundido con la gripe.

La mayoría de la gente adquiere protección contra la gripe aproximadamente 2 semanas después de recibir la vacuna. La inmunización de las personas de alto riesgo evita muchas muertes potenciales por gripe o sus complicaciones. Así mismo, aquellas personas que cuidan a los pacientes de alto riesgo disminuye la expansión de la gripe sobre éstos.


Riesgos
La mayoría de la gente no presenta los efectos secundarios de la vacuna. A veces aparece un ligero dolor en el sitio de la inyección o un poco de fiebre durante algunos días.

Como en todos los casos de toma de medicamentos y vacunas, hay una remota posibilidad de que aparezcan reacciones alérgicas.

Niños en diálisis

Una mamá me ha enviado esta magnífica foto de su hija jugando con un compañero, mientras una máquina de hemodiálisis le limpia su sangre. En estos momentos de juego, la máquina pasa a segundo plano y su interés se centra en jugar con el globo, con lo que la diálisis se les hace más amena.
Esta foto pretende ser un pequeño soplo de aliento para aquellos padres que tienen a sus pequeños con una enfermedad renal crónica y que están a punto de entrar en diálisis.

La percepción de la enfermedad en un niño es diferente. Un niño sabe del dolor que causan los pinchazos, las molestas y dolorosas pruebas médicas, el mal sabor de los medicamentos, la dificultad de tragar las pastillas... pero a la vez siente las lógicas preocupaciones de los niños: el último juguete que han visto, los amigos y amigas, el cole, los juegos a todas horas... ellos se entretienen enseguida.

Es importante tratar a los niños que tienen una enfermedad renal sin sobreprotegerlos demasiado, tratarlos como niños, simplemente...  estando siempre pendiente de ellos, pero dejando que hagan su vida y aprendan a ser autosuficientes y a cuidarse para tener siempre una buena calidad de vida.

Doy las gracias a esa mamá que ha querido compartir con nosotros esta foto. Mucho ánimo para ella y su hija.


Ana Hidalgo 

Personas y vidas: Àngels, ante las adversidades, siempre adelante

 La foto es de nuestro lugar de vacaciones, Llafranc en La Costa Brava.

Soy Àngels, tengo 38 años y como dice uno de mis grupos de música preferidos, Els Pets: La vida es bonita, pero a veces, complicada. Y mi vida es bonita, pero con épocas no tan bonitas. Soy una persona muy positiva, que ha pasado mucho, nací con luxación congénita bilateral de caderas, cosa que hizo que en pocos días de vida me tuvieran que enyesar, en pocos meses pasar por quirófano y todo sin saber exactamente si podría andar... ¡qué golpe para mis primerizos y jóvenes padres!

Después de unas cuantas operaciones, caminé, corrí, jugué y salté. Más tarde, me detectaron lordosis y escoliosis en la columna, pero nada, me recetaron natación y rehabilitación y ¡a seguir!

Cuando ya tenía las caderas dominadas, llegó la insuficiencia renal, no recuerdo exactamente cuándo, ni en qué época, ni si tenía 13 o 15 años, solo recuerdo estar unos días bien, otros días mal, sin saber qué tenía. Sí recuerdo tener bastantes otitis, una semana podía ir a la piscina, la otra no. Recuerdo un día, en la cama, febril y empezar a darme espasmos, escalofríos, temblores… Y me llevaron al hospital con una fiebre altísima. Después de varias pruebas, nos dijeron que había tenido una pielonefritis, y que un riñón no funcionaba y el otro no del todo, a parte, uno era más pequeño y que, seguramente más adelante necesitaría diálisis. ¡Sorpresa!, otra dolencia que anotar a mi lista. No recuerdo como me lo tomé, ni si era consciente en aquel momento de lo que podría llegar a pasar.
Pero no fue así, mis riñones no funcionaban del todo bien pero un poco de medicación y control, y listo. Por aquella época me llevaba el equipo de Nefro del Hospital Joan XIII en Tarragona.

Después al cabo de un par de años, me detectaron Colitis Ulcerosa, y a punto estuve de no contarlo. Eso sí, me sentó como un jarro de agua fría (corticoides, inmunosupresores, dieta, cambios de humor, desesperación…) eso me llevó a que los huesos de mi cadera se dañasen y me tuvieran que poner prótesis de cadera. Primero me colocaron una, y en plena recuperación, tuve un brote de colitis que me llevó a quirófano, quitaron todo el colon, y me pusieron una ileostomía. ¡Mi vida cambió!
Pero entonces, al cabo de un tiempo, la otra cadera se fastidió más y no me podían poner una prótesis sino me quitaban la ileostomía. Así que nada, a quirófano se ha dicho. Quitan ileostomía y en medio año, prótesis de cadera.

Cuando crees que está todo controlado, aunque las prótesis con principio de desgaste debido a los años, mis riñones deciden que no quieren filtrar más del 15%. Y así llevo un par de años que he bajado del 23% al 15% de filtrado. Hace un año y medio más o menos que me empezaron a hablar de la dieta del NO. Pero debería ser la dieta del SÍ, sí puedo comer, pero con una serie de pautas, como bien sabéis los que tenéis IRC.

Un día empezaron a hablarme de hemodiálisis y sus tipos, trasplante de donante vivo, trasplante de cadáver… aquí empecé ya a ponerme nerviosa, la cosa iba en serio… y ¿qué hice? Leer el libro de Ana Hidalgo 😊, por cierto, sino lo habéis leído es de gran ayuda.

A la siguiente visita, me derivaron al Nefrólogo del Hospital de Bellvitge. Y allí ya llevo no se cuantas pruebas y analíticas… y ¡vacunas!(anti-hepatitis A, anti-meningococs A, C, W135 i Y antipneumocòccica conjugada 13-valent, Vacuna anti-Haemophilus influenzae tipus b) Sé lo importante que son las vacunas para el futuro trasplante, pero me pusieron cuatro a la vez, y mi cuerpo dijo: ¡No quiero tantos bichos a la vez! Se reveló. Total que terminé en urgencias con 39.5º de fiebre.

No me alargo más, lo importante es que ya hemos, digo hemos, empezado a hacernos las pruebas de histocompatibilidad, ya que tengo la suerte, de que mis familiares quieren donar, si pueden... o será otra cosa.  Mi madre y mi padre se han hecho las pruebas, mi hermana y mi marido también quieren, pero paso a paso.

Así estoy, a día de hoy,  pendiente de los análisis, de visitas al nefrólogo y más pruebas. Esperemos que vaya todo bien, y si no, tal y como les he dicho a mis familiares, no pasa nada.

Ahora estoy en un punto en que hay días de bajón, días de pensar que estoy haciendo mal las cosas, días en que me encuentro mal y ya pienso que me ha bajado la función renal y lo que tengo ya son síntomas de que mi sangre esta toda intoxicada. También pienso en si se me junta todo otra vez, trasplante, medicación, problemas con las prótesis... pero sigo con mi vida, trabajando.

Actualmente voy dos días a la semana a bailar (Salsa, Bachata y bailes de salón). Cuando el trabajo me lo permite, me voy a la piscina a nadar. Y cuando tengo ánimos y no estoy cansada, y tengo ganas (es lo principal), hago elíptica y bici en casa (seamos sinceros Àngels, pocas veces…).

Pase lo que pase, de ahora en adelante, seguiremos luchando como hemos hecho toda la vida con mis dolencias, con positividad y energía positiva.

Àngels Domingo



Gracias, Àngels, por contar tu historia, por tu lucha y por tu positividad. A seguir adelante y que tu ánimo no decaiga a pesar de las circunstancias. Un beso enorme


Ana Hidalgo