Sonia López es una madre que lucha por dar a su hija una vida normalizada, una vida llena de color y llena de ilusión. Es una madre coraje, como muchísimas de vosotras que os veréis reflejadas en su historia. Os dejo que os la cuente:
Ahora sí que soy capaz de escribir y hablar del tema, sin decaer ni pensar que esta vida no es justa, y por eso me lanzo a escribir nuestra historia, porque es la historia de mi familia .
Soy madre de una niña y un niño preciosos, Candela y Bruno, de 5 y 3 años, y tengo la suerte de estar casada con un hombre maravilloso.
En un día difícil de olvidar, en Abril del 2015, con un simple análisis de orina, ya que a mi hija se le hinchaba el párpado, le detectaron una proteinuria muy muy alta, y esto ha ido trayendo una cosa detrás de otra, acabando en un
Síndrome Nefrótico, el cual iba a acabar con sus dos riñoncitos. Esta enfermedad le fue diagnosticada en 2015, y proviene de una alteración genética (un síndrome cuyo nombre no me interesó en su momento).
El pronóstico era que en unos años tendría el fallo renal, pero sorprendentemente y por desgracia, en Agosto 2016, cayó en fallo renal, sin ningún tipo de progresión, por lo que inevitablemente tendríamos que pasar por diálisis. (Con los menores intentan realizar el trasplante desde pre-diálisis y con los adultos creo que con donante vivo también).
Como madre, el duelo me resultó muy duro; lo viví cuando la diagnosticaron y pensé que no iba a ser capaz de superar lo que se nos venía encima. Pero cuando tuvo el fallo, ya había asimilado y aceptado el nuevo miembro de la familia llamado “IRC”, y sólo me ocupé de cuidar a Candela y a mi familia, sin pensar en nada más. Eso no quita que tenga momentos de enfado con la vida, y esos no creo que se acaben nunca.
Desde Agosto 2016, hasta el día de hoy hemos pasado por muchas fases: Intentar la diálisis peritoneal, que no funcionó. Un trasplante que tuvo complicación quirúrgica pues el donante era niño también y se trataba de una microcirugía y pasó lo que no tenía que pasar. El que nosotros no podamos ser donantes, pues ha creado un anticuerpo en las horas que tuvo el riñoncito contra una proteína que tenemos nosotros. Y la última, infección de catéter que nos llevó a cambiárselo este Julio.
Pero entre fase y fase, y como muy bien dice Ana en su blog, ponemos punto y aparte rapidísimo y volvemos a la normalidad como familia, y estamos orgullosos de haber llegado a esta normalización. Yo no creía mucho en mí, pero lo conseguí. Indiscutiblemente a mi hija le ayuda muchísimo, y ella es la primera que todo lo normaliza y todo lo vive como algo totalmente rutinario (Incluso a veces cuando “le toca cole” en lugar de “Montse “que es como llamamos a la sesión de diálisis, dice que quiere ir a la “Montse “ ¡y se enfada!)
Eso sí, el tema restricción de líquidos y fruta, y no poder bañarse es lo que peor llevamos, difícil negar agua y fruta a tu hija. Para el resto de temas, tenemos suerte de tener uno de los mejores hospitales,
Sant Joan de Deu en Esplugues, a 5 minutos, mi trabajo a otros 5 minutos y su colegio a 10 min, por lo que sólo falta las mañanas de diálisis. Esto ha hecho que no hayamos roto nuestra rutina anterior, que esto también ayuda mucho a llevar la espera de una manera menos desesperante, y a que a Bruno no le altere su día a día. Tenemos que pensar en su bienestar también.
Nuestra fase ahora es : En hemodiálisis, y a la espera de un donante, e incluidos en listas de donación cruzada inter-vivos, de hiper-sensibilizados etc.
Llevamos una vida “casi” normal, eso sí, eliminando la preocupación de nuestra mente, y sólo ocupándonos del día a día, de disfrutarlo, informarnos sobre la IRC, yendo a ALCER , intentando ver todo lo que haya disponible para mejorar la calidad de vida de nuestra hija y de la familia, porque cada miembro, como abuelos, hermano, padres, aporta un granito de arena para que mi hija crezca en un entorno que normalice su patología, y le dé autonomía como a cualquier otra niña en los diferentes momentos que irá viviendo.
Ahora Candela pasea con la emoción de su vuelta al cole con su hermanito, con su baile, su inglés, su nueva profesora en diálisis, y con sus próximas colonias... ¡eso es su vida!
Y a darle recursos para que desde ya, acepte su inesperada y temprana compañera de vida : la IRC (dichosa).
¡Saludos y mucha fuerza a tod@s ¡
Sonia López Collado
Ana Hidalgo
