Tengo una enfermedad crónica ¿Cómo me enfrento a ella?

A lo largo de mi vida me han comentado, infinidad de veces, que soy muy fuerte y que tengo mucho valor de llevar mi enfermedad "como si tal cosa". Yo les respondo, "que es algo que hay que hacer, si quieres seguir viviendo y disfrutando de la vida; que no soy fuerte, que cualquier persona que tenga ganas de vivir y de saborear todos los pequeños detalles, luchará y se hará fuerte, aunque no lo sea".

La mayoría tenemos miedo, sobre todo al principio, cuando nos diagnostican la enfermedad. En mi caso, siempre he tenido pánico de los hospitales, de las agujas y de las pruebas dolorosas, pero la vida te enseña a vivir con valentía, a levantar la frente y encarar los problemas. Te enseña que hay que luchar, que una enfermedad crónica no te puede echar hacia atrás, ni arrugar, ni esconder... has de sacar pecho y decir " ¡aquí estoy yo! ".

Aunque hay veces que te desinflas como un globo y parece que esa fortaleza huye de ti. Pero son épocas en las que estás pasando por un mal momento, donde se juntan varios problemas y donde parece que no vas a levantar cabeza. Pero en esas épocas es cuando más fuerte te haces, intentando salir hacia adelante y no dejándote arrastrar por la pena y la tristeza que te provoca la situación en la que te encuentras.

Con el paso del tiempo, la enfermedad crónica acaba convirtiéndose en parte de ti, la fortaleza mental ya la tienes bien asumida, aunque como he dicho anteriormente, haya altibajos según la etapa de la enfermedad en que te encuentras o según la época de tu vida en que estás más sensible.

Saber que es una enfermedad para toda la vida te obliga a pensar de manera diferente, a enfrentarte a ella y a todos tus miedos. También aprendes a dar prioridad a tus cuidados y a mejorar tu calidad de vida.

¡Ojo! que ser fuerte no quiere decir que haya que aguantar estoicamente todas las molestias, los achaques y todas las pruebas dolorosas sin decir "pío". En este tema yo soy de las más cobardicas, pues como he mencionado más arriba, las agujas me dan terror. Qué contradicción ¿verdad?.

De todos modos, sabemos que son cosas (pruebas, tratamientos, operaciones, resultados, consultas...) por las que debemos pasar, una y otra vez, y que lo mejor que se puede hacer es no pensar hasta llegado el momento, y cuando llega, enfrentarse a ello sabiendo que es por nuestro bien, y una vez pasado aquello que te ha hecho sufrir o te ha llegado a preocupar, hay que olvidar y volver a disfrutar de la vida, de los amigos, de la familia...


Ana Hidalgo 

Motivos por los que cada año me vacuno de la gripe

Las personas en situación de riesgo (enfermos renales, ancianos, diabéticos, asmáticos, personas inmunosuprimidas, con enfermedades cardiovasculares), y aquellas que conviven o cuidan a personas en esas situaciones, deberían vacunarse, para evitar la enfermedad y para evitar el contagio.

Voy a dar algunos motivos por los que yo me vacuno cada año de la gripe:

1. La gripe es una infección que se transmite con mucha rapidez y está provocada por un virus gripal que cada año contagia a numerosas personas.
2. La vacuna de la gripe es la mejor opción para evitar la enfermedad y para limitar la circulación del virus en el entorno familiar, social y laboral.
3. Las personas trasplantadas tenemos un alto riesgo de padecer enfermedades infecciosas debido a la disminución de las defensas, por lo que debemos estar protegidos con la vacunación anual, con vacunas de virus muertos fraccionados o de subunidades (consulta con tu nefrólogo)
4. La gripe puede ser muy peligrosa en personas con las defensas bajas, en personas mayores, enfermos crónicos y embarazadas, ya que pueden tener complicaciones que agraven el estado de salud.
5. La vacuna, aunque no te inmuniza por completo, si que ayuda a que en caso de contraer la gripe, ésta sea de carácter leve.
6. La vacuna contra la gripe se administra en una única dosis mediante una inyección en el brazo. Contiene virus muertos, por lo que no se puede uno contagiar de la gripe simplemente por vacunarse.

Las vacunas contra la gripe son muy efectivas pues reducen la posibilidad de contraerla, pero lo que no evita es el resfriado o el catarro común, que frecuentemente es confundido con la gripe.

La mayoría de la gente adquiere protección contra la gripe aproximadamente 2 semanas después de recibir la vacuna. La inmunización de las personas de alto riesgo evita muchas muertes potenciales por gripe o sus complicaciones. Así mismo, aquellas personas que cuidan a los pacientes de alto riesgo disminuye la expansión de la gripe sobre éstos.


Riesgos
La mayoría de la gente no presenta los efectos secundarios de la vacuna. A veces aparece un ligero dolor en el sitio de la inyección o un poco de fiebre durante algunos días.

Como en todos los casos de toma de medicamentos y vacunas, hay una remota posibilidad de que aparezcan reacciones alérgicas.

Niños en diálisis

Una mamá me ha enviado esta magnífica foto de su hija jugando con un compañero, mientras una máquina de hemodiálisis le limpia su sangre. En estos momentos de juego, la máquina pasa a segundo plano y su interés se centra en jugar con el globo, con lo que la diálisis se les hace más amena.
Esta foto pretende ser un pequeño soplo de aliento para aquellos padres que tienen a sus pequeños con una enfermedad renal crónica y que están a punto de entrar en diálisis.

La percepción de la enfermedad en un niño es diferente. Un niño sabe del dolor que causan los pinchazos, las molestas y dolorosas pruebas médicas, el mal sabor de los medicamentos, la dificultad de tragar las pastillas... pero a la vez siente las lógicas preocupaciones de los niños: el último juguete que han visto, los amigos y amigas, el cole, los juegos a todas horas... ellos se entretienen enseguida.

Es importante tratar a los niños que tienen una enfermedad renal sin sobreprotegerlos demasiado, tratarlos como niños, simplemente...  estando siempre pendiente de ellos, pero dejando que hagan su vida y aprendan a ser autosuficientes y a cuidarse para tener siempre una buena calidad de vida.

Doy las gracias a esa mamá que ha querido compartir con nosotros esta foto. Mucho ánimo para ella y su hija.


Ana Hidalgo 

Personas y vidas: Àngels, ante las adversidades, siempre adelante

 La foto es de nuestro lugar de vacaciones, Llafranc en La Costa Brava.

Soy Àngels, tengo 38 años y como dice uno de mis grupos de música preferidos, Els Pets: La vida es bonita, pero a veces, complicada. Y mi vida es bonita, pero con épocas no tan bonitas. Soy una persona muy positiva, que ha pasado mucho, nací con luxación congénita bilateral de caderas, cosa que hizo que en pocos días de vida me tuvieran que enyesar, en pocos meses pasar por quirófano y todo sin saber exactamente si podría andar... ¡qué golpe para mis primerizos y jóvenes padres!

Después de unas cuantas operaciones, caminé, corrí, jugué y salté. Más tarde, me detectaron lordosis y escoliosis en la columna, pero nada, me recetaron natación y rehabilitación y ¡a seguir!

Cuando ya tenía las caderas dominadas, llegó la insuficiencia renal, no recuerdo exactamente cuándo, ni en qué época, ni si tenía 13 o 15 años, solo recuerdo estar unos días bien, otros días mal, sin saber qué tenía. Sí recuerdo tener bastantes otitis, una semana podía ir a la piscina, la otra no. Recuerdo un día, en la cama, febril y empezar a darme espasmos, escalofríos, temblores… Y me llevaron al hospital con una fiebre altísima. Después de varias pruebas, nos dijeron que había tenido una pielonefritis, y que un riñón no funcionaba y el otro no del todo, a parte, uno era más pequeño y que, seguramente más adelante necesitaría diálisis. ¡Sorpresa!, otra dolencia que anotar a mi lista. No recuerdo como me lo tomé, ni si era consciente en aquel momento de lo que podría llegar a pasar.
Pero no fue así, mis riñones no funcionaban del todo bien pero un poco de medicación y control, y listo. Por aquella época me llevaba el equipo de Nefro del Hospital Joan XIII en Tarragona.

Después al cabo de un par de años, me detectaron Colitis Ulcerosa, y a punto estuve de no contarlo. Eso sí, me sentó como un jarro de agua fría (corticoides, inmunosupresores, dieta, cambios de humor, desesperación…) eso me llevó a que los huesos de mi cadera se dañasen y me tuvieran que poner prótesis de cadera. Primero me colocaron una, y en plena recuperación, tuve un brote de colitis que me llevó a quirófano, quitaron todo el colon, y me pusieron una ileostomía. ¡Mi vida cambió!
Pero entonces, al cabo de un tiempo, la otra cadera se fastidió más y no me podían poner una prótesis sino me quitaban la ileostomía. Así que nada, a quirófano se ha dicho. Quitan ileostomía y en medio año, prótesis de cadera.

Cuando crees que está todo controlado, aunque las prótesis con principio de desgaste debido a los años, mis riñones deciden que no quieren filtrar más del 15%. Y así llevo un par de años que he bajado del 23% al 15% de filtrado. Hace un año y medio más o menos que me empezaron a hablar de la dieta del NO. Pero debería ser la dieta del SÍ, sí puedo comer, pero con una serie de pautas, como bien sabéis los que tenéis IRC.

Un día empezaron a hablarme de hemodiálisis y sus tipos, trasplante de donante vivo, trasplante de cadáver… aquí empecé ya a ponerme nerviosa, la cosa iba en serio… y ¿qué hice? Leer el libro de Ana Hidalgo 😊, por cierto, sino lo habéis leído es de gran ayuda.

A la siguiente visita, me derivaron al Nefrólogo del Hospital de Bellvitge. Y allí ya llevo no se cuantas pruebas y analíticas… y ¡vacunas!(anti-hepatitis A, anti-meningococs A, C, W135 i Y antipneumocòccica conjugada 13-valent, Vacuna anti-Haemophilus influenzae tipus b) Sé lo importante que son las vacunas para el futuro trasplante, pero me pusieron cuatro a la vez, y mi cuerpo dijo: ¡No quiero tantos bichos a la vez! Se reveló. Total que terminé en urgencias con 39.5º de fiebre.

No me alargo más, lo importante es que ya hemos, digo hemos, empezado a hacernos las pruebas de histocompatibilidad, ya que tengo la suerte, de que mis familiares quieren donar, si pueden... o será otra cosa.  Mi madre y mi padre se han hecho las pruebas, mi hermana y mi marido también quieren, pero paso a paso.

Así estoy, a día de hoy,  pendiente de los análisis, de visitas al nefrólogo y más pruebas. Esperemos que vaya todo bien, y si no, tal y como les he dicho a mis familiares, no pasa nada.

Ahora estoy en un punto en que hay días de bajón, días de pensar que estoy haciendo mal las cosas, días en que me encuentro mal y ya pienso que me ha bajado la función renal y lo que tengo ya son síntomas de que mi sangre esta toda intoxicada. También pienso en si se me junta todo otra vez, trasplante, medicación, problemas con las prótesis... pero sigo con mi vida, trabajando.

Actualmente voy dos días a la semana a bailar (Salsa, Bachata y bailes de salón). Cuando el trabajo me lo permite, me voy a la piscina a nadar. Y cuando tengo ánimos y no estoy cansada, y tengo ganas (es lo principal), hago elíptica y bici en casa (seamos sinceros Àngels, pocas veces…).

Pase lo que pase, de ahora en adelante, seguiremos luchando como hemos hecho toda la vida con mis dolencias, con positividad y energía positiva.

Àngels Domingo



Gracias, Àngels, por contar tu historia, por tu lucha y por tu positividad. A seguir adelante y que tu ánimo no decaiga a pesar de las circunstancias. Un beso enorme


Ana Hidalgo

Posibles problemas y posibles soluciones en los accesos vasculares de hemodiálisis (Por Sonia Gallego)

¡Hola amigos y compañeros!

Lo primero que quiero dejar bien claro es que este texto no es una simple lista teórica de posibles problemas y soluciones en los accesos vasculares, sino que es un texto para ayudar a todas esas personas en hemodiálisis, que sufrís algún problema en vuestro acceso vascular y no sabéis cómo afrontarlo. Este texto es para que comprobéis que siempre hay alguna alternativa a los problemas que puedan surgir. Por lo tanto, quiero repetirlo para que nunca perdáis la esperanza hasta quemar todos los cartuchos disponibles, siempre hay alguna alternativa  y, como me gusta decirlo a mí, después de una tormenta , grande o pequeña, siempre sale el sol.

Me he decidido a escribir ahora porque yo entiendo perfectamente lo mal que se pasa cuando ves que se va acabando la suerte y empieza a funcionar mal la fistula arteriovenosa o un catéter permanente y no ves solución, pero por suerte y gracias a buenos profesionales, acaba habiendo, siempre, una solución a la que agarrarte. Además, también quiero apoyar a una buena amiga que lo está pasando mal en estos momentos con su acceso vascular y lleva una mala racha. Desde aquí todo mi ánimo y fuerza a ti y a todas esas personas que lo estáis pasando mal, porque sé que si no es antes, será después, pero lo superareis, como todo lo habéis superado hasta ahora.

Para que veáis que es cierto que todo se supera, quiero contaros algunos de los problemas que he vivido yo desde mi experiencia, y que, como leeréis más adelante, todo lo he superado porque siempre hay alguna solución.

El único problema que no tiene solución es que no haya ninguna vena disponible, y eso es muy difícil, ya que, ya sea por malas venas, o por pocas que tengamos en condiciones,  alguna habrá con la que puedan realizarnos un acceso vascular.

En mi caso, como habréis leído algunos en mi testimonio de vida de este blog, empecé desde muy pequeña con la hemodiálisis, por lo que, como os imagináis, me ha dado tiempo a tener muchísimos problemas con mis accesos vasculares. Y que como leeréis más adelante, he ido superando porque todos estos problemas han tenido una solución.

Empezaré desde el principio. Cuando era pequeña, con apenas uno o dos años de vida, me tuvieron que hacer varias fístulas, ya que mis venas eran tan pequeñas que no soportaban las diálisis. Por suerte, al final me realizaron una que me duró los suficientes años hasta que llegó mi trasplante.  Como veis, estos fueron mis primeros problemas y mis soluciones. No funcionaba una fístula,  pues se hacía otra, ni más ni menos.

En el 2004, cuando empezó a fallarme el riñón, también tuve varios problemas con la fístula que me había funcionado hasta el trasplante. Con tantas fístulas que había tenido de pequeña no tenía venas dónde hacerme otra. ¿Qué se hizo ante este problema?
Los médicos decidieron ponerme un injerto de goretex, es decir, una especie de tubo que sustituía a las venas reales. Esto hubiese sido una gran solución sino fuera porque los cirujanos se equivocaron y me introdujeron un injerto más pequeño de la cuenta. Y de ahí surgió el siguiente problema:¿Quitarme el injerto o probar otra cosa? Quitármelo no era una opción según ellos porque podía ser un riesgo en una persona con anemia, ya que se podía perder bastante sangre al quitarlo. Gracias a un cirujano vascular que era todo un genio en esta disciplina, sugirió reavivarme la fístula antigua haciendo una  ampliación y superficialización de la vena superior del antebrazo derecho, solución que me ha durado por lo menos ocho años. En este caso al no ver soluciones pedí una segunda opinión y fue cuando el gran Dr. Polo me solucionó el problema. Por eso desde aquí os aconsejo que si en alguna ocasión lo necesitáis, no dudéis en pedir una segunda opinión a alguien de confianza. A mí me salvó y no dudaría en volver a hacerlo.  Pues bien, como podéis comprobar siempre se me iban solventando los problemas que iban surgiendo de una forma u otra.

Por último,  hace unos seis años me sucedió una de las cosas más graves que he vivido en cuanto los accesos vasculares se refiere. Tuve una estenosis muy grave en la vena de la fístula que me había reparado el Dr. Polo y lo pasé francamente mal. ¿Qué puede hacer ante algo así? La solución no era muy alentadora pero por lo menos me hacía alargar la vida de mi querida fístula. Me tuvieron que ensanchar la vena cada dos meses o menos y poner varios stents en dicha estrechez. (si hubiese sido una estenosis leve con ensanchar una vez hay de sobra).
Para colmo, se me formó un úlcera en dicha extremidad. Por lo tanto, entre la estenosis y el poco riego que llegaba a la mano casi pierdo el brazo entero. De nuevo se tuvo que buscar una solución,  y aunque era una solución extrema era el momento de realizarla. Hablo de la colocación de un catéter permanente en la subclavia. Me costó adaptarme a él porque era un cuerpo extraño pero hay que pensar que gracias a él estoy ahora contándoos mi experiencia y que, aunque cueste siempre hay que adaptarse a lo que nos venga.