jueves, 28 de julio de 2016

Nefrodiet: una APP que te ayudará a alimentarte mejor


Logo de la APP
Hoy nos acercamos a este blog de “Vivir con insuficiencia renal” para presentarte NEFRODIET, una aplicación para teléfonos móviles que te ayudará a alimentarte mejor. Desde la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo somos conscientes de que sois muchos los enfermos renales que os asomáis por estas páginas a menudo para encontrar algún buen consejo o alguna palabra de ánimo de Ana Hidalgo, por eso hemos aceptado encantados su invitación para hablaros de esta aplicación.

NEFRODIET surge de la idea de Fernando Martinez Casado, un enfermo renal de profesión informático que al entrar en diálisis decidió diseñar su propio programa para conseguir llevar una dieta adaptada a las restricciones de su enfermedad y que además le permitiese adelgazar algo más de 70 kilos para aspirar algún día a entrar en lista de espera de trasplantes.

Fernando utilizó su programa cada día durante siete años, adelgazó los 70 kilos, mantuvo siempre una dieta adecuada, entró en lista de espera de trasplantes y desde hace cinco meses está trasplantado.
Cuando empezó a ver los beneficios que al él le reportaba su programa no lo dudó y lo cedió a la Fundación Renal para que pudiésemos ponerlo a disposición de todos los enfermos renales.

Gracias a la generosidad de Fernando y a más dos años de trabajo de una decena de  profesionales, en abril de este año lanzamos NEFRODIET una aplicación que permitirá a los enfermos renales llevar una dieta rica y variada sin renunciar a las restricciones propias de la enfermedad.

 Presentación oficial en el restaurante de Pedro Larumbe
NEFRODIET se basa en un sencillo sistema que te permite llevar un control diario de la cantidad que consumes de cada uno de los siete principales componentes que afectan al enfermo renal: fósforo, potasio, sodio, proteínas, hidratos de carbono, calorías, agua; así como de tres indicadores básicos como son el índice glucémico, la carga glucémica o el ratio fósforo/proteína.

Podrás ir metiendo lo que vas comiendo cada día y la aplicación te irá informando de los consumos de cada componente y te irá indicando, con un sencillo sistema de colores, cuando te acercas o llegas al límite diario recomendado de cada componente.

Las cinco principales funciones de la aplicación son:
  1. Buscador de alimentos, donde puedes encontrar la cantidad de sodio, fósforo, potasio, agua, etc por cada 100 gr de alimento de más de 400 alimentos. También se incluye un desplegable para calcular los componentes con diferentes técnicas de remojo o de cocinado.
  2. Listado exhaustivo de raciones tipo donde puedes ver lo que pesan los principales alimentos.
  3. Calculadora de platos que indicará el total de sodio, fósforo, potasio, etc que tiene cada plato en función de sus ingredientes y de la técnica de cocinado utilizada (remojo, cocción, doble cocción, etc)
  4. Almacenamiento de recetas, donde puedes guardar los platos que vayas preparando y recuperarlos cada vez que los vuelvas a comer.
  5. Control diario toda la ingesta por días, para poder después consultarla y/o descargarla en pdf.
Los índices se muestran de un modo muy intuitivo para el usuario en formato tipo semáforo: verde, amarillo y rojo. La aplicación ofrece también consejos básicos de alimentación y un buscador de centros de diálisis.

No es el objeto de este post explicar con detalle cómo funciona Nefrodiet, creemos que lo mejor es que te la descargues, es totalmente gratuita y está disponible para dispositivos iOS y Android. Antes de empezar a utilizarla puedes echar un vistazo al vídeo tutorial y si tienes alguna duda o sugerencia de mejora nos envias un correo a nefrodiet@friat.es.
La aplicación cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Nefrología y de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, y está patrocinada por la Fundación Banco de Santander

En nuestra página web tienes toda la información de NEFRODIET, los enlaces para descargarla y el vídeo tutorial https://www.friat.es/app-nefrodiet/. Te animamos también a seguirnos en nuestras redes sociales Facebook: www.facebook.com/friat.es y Twitter: https://twitter.com/friat_es en donde periódicamente publicamos información y novedades sobre la Fundación y la enfermedad rena


  
                                                                                                                                                                                


Más información:
https://www.friat.es/el-cocinero-pedro-larumbe-y-el-periodista-de-radio-nacional-alfredo-menendez-presentan-nefrodiet/



Ana Hidalgo





martes, 26 de julio de 2016

Tú decides de qué color quieres ver la vida





La vida nos pone muchas veces a prueba; los golpes que nos da y la fuerza con que nos embiste, lo debemos utilizar para crecernos y superar con más ímpetu, si cabe, esos reveses que nos llegan. 
Si esa vida, nuestra vida, nos quiere fastidiar para que nos rindamos y caigamos, no se lo permitiremos... nos alzaremos y con una sonrisa, una amplia sonrisa, le miraremos de frente y le diremos... ¡YO PUEDO! y haré todo lo necesario para superar este bache, para seguir disfrutando y saboreando todos los detalles que se me presenten y, sobre todo, con la visión en positivo... como siempre.. 
Por eso, sea como sea tu historia, tu existencia, tu presente o tu futuro... 

TÚ DECIDES DE QUÉ COLOR QUIERES VER LA VIDA



Ana Hidalgo

martes, 19 de julio de 2016

Me repito, pero el ejercicio es muy importante


Bailando en el Día de la Danza
Sí, ya sé que lo digo constantemente, ya sé que os cuesta muchísimo, que no estáis en forma, que os cansáis, que a veces hay que pedir permiso a un pie para mover el otro, que no os apetece, que no tenéis tiempo... todo eso lo sé muy bien... pero hay que hacer algo de ejercicio. No me valen excusas, aunque sea caminar un rato, o bailar en casa al ritmo de tu música preferida, siempre que te encuentres bien, claro está.

No hay que realizar ejercicio o practicar algún deporte cuando tenemos dolor, fiebre, dolores articulares o nos encontramos mal. Tampoco realizaremos ejercicios violentos o de contacto físico que puedan dañar la fístula o el catéter.

Todavía me escriben personas con enfermedad renal que piensan que realizar ejercicio o practicar algún tipo de deporte no es bueno para su salud.Tienen miedo de que les pueda afectar a la fístula, al catéter o al riñón trasplantado. Me comentan que no hacen nada y que pasan muchas horas sentados o en reposo. Estas personas tienen un total desconocimiento respecto al tipo de ejercicio que pueden hacer, cómo realizarlo y la frecuencia.

En una master class de Zumba
Muy al contrario, el ejercicio nos ayuda a sentirnos mejor, nos fortalece, nos ayuda a descansar por las noches, nos hace más resistentes a las infecciones, sube la autoestima, baja la tensión arterial, baja el colesterol, mantiene nuestro peso estable... y un montón de beneficios más. También nos ayuda a enfrentarnos a las limitaciones y a los tratamientos que tenemos debido a nuestra enfermedad.

Un ejercicio moderado y continuado mantenido durante 30 minutos y practicado entre 3 y 5 días a la semana es algo que debemos practicar en nuestra vida como un hábito saludable que mejorará enormemente nuestra calidad de vida.

Adaptaremos el ejercicio a nuestra situación, sin llegar al agotamiento físico, y  hay que ser constantes en la práctica.
Hacer ejercicio nos ayuda a generar endorfinas, "la hormona de la felicidad”, por eso después de practicar ejercicio o simplemente de salir a bailar nos sentimos más fuertes, más animados, con renovadas energías y con ganas de “comernos el mundo” y esto es muy importante en las personas con una enfermedad crónica.

Si no has hecho nunca deporte o hace tiempo que no lo realizas, hay que consultarlo con el nefrólogo y empezar poco a poco. Al cabo de un cierto tiempo, notarás como tus fuerzas y tu energía van aumentando, notarás que te sientes más ligero y con mucho más ánimo.

¿A qué esperas?


Flashmob en la cual participé (llevo la camiseta fucsia y el pantalón gris)


      




Ana Hidalgo



lunes, 11 de julio de 2016

Diferencias entre una angina de pecho y un infarto


El infarto de miocardio y la angina de pecho pertenecen al grupo de enfermedades a las que llamamos "cardiopatías isquémicas". En ambos casos las aterosclerosis está tras la alteración, pero solo si la arteria se tapona se produce el infarto. En los dos casos se produce una reducción en la llegada de oxígeno a una parte del músculo cardiaco. En ambos casos se produce dolor, pero hay varias formas de diferencia uno de otro.

Una angina se manifiesta en forma de dolor en el centro del pecho, de forma parecida a lo que puedes sentir cuando te comes un bocadillo de forma rápida y los primeros trozos se te quedan atorados y les cuesta llegar al estómago. Las molestias suelen describirse como una opresión o malestar en el centro del pecho o en la zona del corazón. El dolor puede ser también fijo o notarse también en la zona de la garganta y brazo izquierdo. No suele ser intenso pero a veces puede acompañarse de mareo y ligero sudor. Los síntomas suelen ceder por sí solos en unos minutos. Suele desencadenarse al realizar ejercicio, por estrés emocional, por frío extremo o por comidas muy pesadas.

En algunas ocasiones la angina avisa del infarto. El infarto puede aparecer sin previo aviso, pero a veces la angina nos alerta de que tenemos que cuidarnos porque estamos a punto de tener uno.
Además, a medida que la enfermedad avanza, los síntomas pueden producirse incluso estando en reposo.
Normalmente, una angina de pecho se produce cuando la arteria encargada de llevar la sangre a una determinada zona del corazón está parcialmente obstruida por acúmulos de grasa (placas de aterosclerosis), por lo que no llega el oxigeno necesario al corazón.

En el infarto, la persona nota un dolor como el de la angina pero es más intenso y no cede en unos minutos. Cuando ha pasado un tiempo sin el riego necesario de sangre, esa zona del corazón sufre y se provoca la muerte de las células en la zona afectada, impidiendo que este tejido vuelva a funciona de manera correcta de nuevo.

Por lo tanto, la diferencia más importante entre angina e infarto es que en el infarto se desvitaliza de forma permanente una zona del corazón, apareciendo una "cicatriz". 

Un infarto de miocardio es una urgencia médica y si nos encontramos con alguien que está sufriendo un infarto, hay que buscar inmediatamente atención médica.

En resumen:


Ana Hidalgo





jueves, 7 de julio de 2016

Personas y vidas. Pilar:"Viviendo con la máquina de mis sueños"



Nunca imaginé, hace 26 años, con tan sólo 12 años, que aquel día que acudí al médico por un simple dolor de tripa, iba a llegar a mi situación actual: diálisis peritoneal. Aquel día me diagnosticaron Hematuria y me ingresaron por primera vez para ver de dónde venía ese problema renal. El punto de partida de un periplo lleno de pruebas y revisiones.

La enfermedad iba evolucionando muy lentamente. En dos ocasiones me practicaron una biopsia (a los 17 y 25 años). El diagnóstico fue el mismo: Glomerulonefritis mesangial. Crecí, me enamoré, estudié... y traje al mundo lo más maravilloso de mi vida: mi hija Ariadna.

Estuve vigilada durante todo el embarazo pero éste trajo como consecuencia que la insuficiencia renal llegara antes de lo previsto. En los últimos 7 años la función renal cayó en picado. Revisiones y revisiones se sucedían, pastillas y pastillas formaban parte de mi vida. En el 2013 me dan la noticia: “pasas a prediálisis y si tu evolución sigue igual, en dos años estarás en diálisis”. Aquel día el médico predijo el futuro.

En diciembre de 2015 estaba formalizando los papeles en el Hospital de Alcorcón para someterme a una caterización peritoneal.

2 de febrero de 2016: las enfermeras de Nefrología vienen a mi habitación del hospital para darme las últimas indicaciones. Recuerdo que lloré mucho. Realmente no tenía miedo, pero esa simple intervención significaba un cambio. Horas después, tenía un catéter en mi abdomen. Ya en mi casa, decidimos poner nombre a este catéter para que fuera uno más de la familia. Lo llamamos “skipy”.

Comienza mi aventura. Días de recuperación y empieza el entrenamiento de la cicladora, máquina que se convertirá en mi compañera de sueños. Durante casi un mes nos pasábamos la mañana en el hospital mi marido y yo aprendiendo a dializarme. Miles de apoyos: mi pareja, mi familia, mis amigos, compañeros... me daban una fuerza increíble. El trato del equipo de Nefrología, en especial las enfermeras, es un trato humano, generoso, sensible, que hace llevar la enfermedad con mayor facilidad.

2 de marzo, primer día de conexión. Fue un circo. Apenas dormimos. Pero noche tras noche íbamos acostumbrándonos y ese circo desapareció. Lo que al principio parecía un protocolo tedioso y siete horas interminables, resultó ser algo rutinario, sistemático y que apenas nos damos cuenta del tratamiento.

5 de abril: Llegó el día de incorporarme al trabajo. Otra corriente de fuerza. Compañeros y alumnos me recibieron con los brazos abiertos y con una sonrisa muy emotiva. Aquel día me sentí fenomenal, muy fuerte. Siempre he adorado mi profesión. Poco a poco mi vida vuelve a la normalidad. Retomo mis partidos de pádel (deporte y risas aseguradas), las quedadas con los amigos, viajes, retomo MI VIDA. Sí, vivir con absoluta normalidad con diálisis peritoneal es posible. Último empujón de fuerza: llega el verano y gracias a unas bolsas recolectoras de colostomía que me recomienda mi doctora, puedo bañarme en la piscina. ¡Yo, chica acuario, no imaginaba un verano sin un chapuzón!

Ya estoy deseando irme unos días a la playa. Día tras día, apoyo tras apoyo, golpe de fuerza tras golpe de fuerza, llega el día de hoy. A punto de entrar en la lista de espera para el trasplante, de vivir pendiente de una llamada. Mientras ese momento llega, a mis 38 años, vivo como cualquier otra persona. He llorado mucho y de vez en cuando tengo mis momentos, pero al final valoro que merece más la pena luchar y mirar hacia adelante. Muchas personas que me conocen valoran esa fuerza que proyecto, y no creo que yo sea especial, simplemente soy un ser humano que quiero vivir y disfrutar de todo lo que tengo alrededor.

Escrito por Pilar García Bonilla

Gracias, Pilar, por dejar tu testimonio, tu historia, que ayudará a muchas personas, sobre todo a aquellas que acaban de ser diagnosticadas con una insuficiencia renal crónica, a ver de una forma diferente la enfermedad, a tener un poco menos de miedo y a sentirse más apoyadas y comprendidas.



Ana Hidalgo




domingo, 3 de julio de 2016

A todos los que comienzan sus vacaciones ahora


A todos los que comienzan sus vacaciones ahora: 

- Pasadlo bien, pero cuidando vuestra dieta (sobre todo los que estáis en diálisis y pre-diálisis).



- Cuidado con el sol, sobre todo a las horas centrales de día. Hay que aplicarse protección solar alta y en especial los trasplantados debido a la medicación inmunosupresora.


- No descuidéis ni un solo día vuestros medicamentos.
Estar de vacaciones no quiere decir que dejas de estar enfermo, aunque sea la pastilla de la tensión, hay que tomarlas todas igual que siempre.  




- Tampoco debéis descuidar vuestro aspecto físico.
Llevaros vuestras cremas hidratantes, vuestros cosméticos, para seguir cuidando la piel día a día (las medicaciones y las diálisis, sumado a los estragos que hacen el sol, el mar y el cloro, deshidratan y estropean nuestra piel).




- Y por último... no apoltronaros en el sofá o en la hamaca y haced algo de ejercicio, aunque sea caminar, ir en bicicleta, correr, nadar e incluso jugar con los niños... cualquier actividad que invite a moverse.





Y... a disfrutar


Ana Hidalgo

lunes, 27 de junio de 2016

Cuando eres enfermo crónico de toda la vida




El otro día me preguntaron... ¿Qué sientes siendo una enferma crónica desde siempre?...
Yo me quedé un poco asombrada por la pregunta, que me pilló de improviso y en ese momento se me ocurrió contestarle con otra pregunta... ¿Es qué hay que sentirse de una forma especial?

La verdad es que nunca me he planteado mis sentimientos y mis emociones como enferma, sino como persona... me siento como una persona normal pero que tiene unos problemas de salud y unas limitaciones que otras personas no tienen. Creo que una cosa bien distinta es tener una enfermedad desde siempre, desde tu nacimiento o desde pequeño, y otra es tenerla cuando eres adulto, cuando has vivido como una persona sana.

La persona que lleva toda la vida con una enfermedad crónica, no conoce otra cosa, esa es su vida, nunca ha estado sano y se acepta tal y como es. La cronicidad de una enfermedad no tiene que ver siempre con la gravedad, ni significa que sean necesariamente mortal. Se puede vivir muchos años con una enfermedad crónica, siempre que lleves una vida ordenada, saludable, tomes tu tratamiento y hagas lo que te dicen los médicos

Alguna vez me ha surgido la pregunta.... ¿Cómo hubiera sido mi vida si hubiera estado sana?. Pero ese planteamiento me dura muy poco tiempo porque no logro imaginarme sana. Es mi condición, mi "yo", parte de mí y que ha sido así desde siempre.

Cada enfermedad crónica tiene sus propios síntomas, tratamiento y evolución. Muchas personas que somos enfermos crónicos, no estamos pensando continuamente en que somos enfermos, sino que nos enfrascamos en vivir la vida, en cumplir nuestros objetivos, en salir con nuestros amigos, estudiar, viajar, realizar ejercicio... y todo lo que hacen las demás personas. Creo que  saboreamos mejor todos los detalles, por pequeños que sean... somos, al menos en mi caso, muy sensibles con las personas que sufren, con el dolor ajeno, quizá porque sabemos muy bien lo que es... somos más empáticos. No quiero decir que todo el mundo sea así, hablo más bien desde mi experiencia.

Cuando eres enfermo crónico de toda la vida, aprendes a aceptar los baches que te van surgiendo debido a la enfermedad u otras complicaciones; a veces, te cansas y te agobias... pero sabes que has de salir y seguir con tu vida, con tus sueños y con tus proyectos.
Y, como digo muchas veces, es la vida que nos ha tocado vivir, y hay que aprovecharla y no desperdiciarla llorando y quejándonos de nuestra enfermedad.


Ana Hidalgo


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