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Bienvenido a mi blog: Vivir con insuficiencia renal

Espero que lo que veas aquí sea de tu agrado y pases un buen momento conmigo.

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sábado, 28 de marzo de 2015

Aprender a aceptar lo negativo




Muchos piensan que siempre hay que estar contentos, alegres y positivos. Nada más alejado de la realidad. 
Es imposible para una persona permanecer siempre en esas emociones; imposible y nada aconsejable para una buen estado mental y un adecuado equilibrio emocional. Nunca podremos cambiar algo que no nos gusta si primero no somos capaces de aceptar que nos pasa algo que no deseamos.

Una cosa es que la persona sea optimista y positiva, pero cuando llega una época de dolor, tristeza o sufrimiento, hay que sacar hacia afuera el dolor, la rabia, la pena... los sentimientos que en esos momentos afloran y expresarlos sin miedo. Debemos darnos permiso para llorar, gritar y sacar todo lo negativo hacia afuera. No debemos disimular ni intentar bloquear algo que nos produce dolor o nos provoca tristeza o rabia. Ese sentimiento contenido y disimulado es algo que se puede ir acumulando y afectando, no sólo a nuestra salud psicológica sino también física. Al final, estas emociones acaban manifestándose en forma de explosión.
Lo que sí se debe hacer, es no estancarse en esas emociones, luchar por salir adelante, buscar la salida, ya sea por medio de familiares, amigos o profesionales. No dejaremos que la negatividad y el pesimismo nos atrapen y dirijan nuestra vida. Entonces sí que resultaría un problema. 

Aceptar las emociones negativas supone darse cuenta y asumir que no somos perfectos, que no tenemos que estar todo el tiempo con buena cara y con la sonrisa de oreja a oreja. Supone también que es algo que nos enriquece como personas y que tiene un resultado positivo: nuestro crecimiento personal.

Las personas positivas y optimistas saben que todo lleva un proceso y lo aceptan, para luego, poco a poco, ir saliendo de ese túnel hasta ver la luz de nuevo. En ese momento salen con más fuerza y ganas de luchar que nunca.
Las emociones negativas, lo queramos o no, al igual que las positivas forman parte de nosotros. La alegría, la risa, el buen humor, conviven con la pena, el dolor, la apatía... pero lo importante es saber cuándo hay que salir de ese estado para que no nos perjudique.


Los enfermos renales pasamos por muchas épocas y por muchas fases... continuamente. Por ello, debemos aceptarlo y adaptarnos a cada situación. Es importante estar preparado para lo que nos pueda deparar la vida y cuando ese momento se presenta, lo afrontaremos.

Debemos aceptar que habrá temporadas que no tendremos ganas de reír o de estar contentos, pero haremos todo lo posible por superarlo y que nuestro buen humor, ganas de luchar y optimismo vuelvan a surgir de nuevo, al igual que el "Ave Fenix" surge de sus cenizas. De esta forma aprenderemos de todas nuestras experiencias, ya sean malas o buenas.

artículo reeditado

Ana Hidalgo


miércoles, 25 de marzo de 2015

Conferencia: "Novedades en el trasplante de donante vivo" a cargo del Dr. Lluis Guirado


Ayer por la tarde acudí a una charla sobre el fomento, manejo, resultados y novedades en estos años del trasplante renal de donante vivo. La ponencia ha sido a cargo del Doctor, Lluis Guirado, jefe de Trasplantes de la Fundación Puigvert.

El Doctor Guirado, ha explicado de forma muy clara las novedades actuales en el campo de las donaciones en vivo (aunque las mayoría ya las conocemos):
  • Aumento en el número de trasplantes renales de donante vivo.
  • Los donantes de cadáver han disminuido por reducción de accidentes (por eso se potencia los programas de donantes vivos)
  • Los donantes de edad avanzada han aumentado. En el año 2000 eran de un 1% y en el 2015 ha subido a un 26%
  • La donación en vida es la mejor opción que los nefrólogos proponen al paciente, para evitar su entrada en diálisis y su deterioro.
  • Consolidación del trasplante cruzado. El trasplante renal cruzado se basa en el intercambio de donantes de riñón de vivo entre 2 o más parejas. Su objetivo es ofrecer a pacientes con insuficiencia renal crónica, la posibilidad de recibir un injerto de donante vivo, pese a que su pareja o familiar sean incompatibles. 
  •  Donantes altruistas, los "donantes samaritanos". Este tipo de trasplante se inicia con un donante altruista y finalizan con un receptor de la lista de espera de donante cadáver. Se forma una cadena de trasplantes en el que además del donante altruista se incluye a dos o más parejas en espera de trasplante cruzado, terminando con un paciente procedente de la lista de espera de riñón de donante fallecido.
  • Creación del sistema informático para trasplantes cruzados. Un aspecto muy importante es el registro de parejas donante-receptor, y una aplicación informática que permite agilizar las posibilidades de intercambio entre las parejas del registro.
  • Intercambio ganando edad. Se realiza cuando una pareja donante-receptor que son compatibles entre sí, pero hay una gran diferencia de edad entre ellos, y el donante es el mayor, deciden intercambiar con una pareja donante-receptor más jóvenes pero incompatibles entre ellos.
  • Uso combinado del programa del trasplante cruzado y desensibilización. Cuando existe incompatibilidad entre donante-receptor se procede a eliminar los anticuerpos del receptor mediante varios tratamientos, entre los que se incluye la plasmaféresis.
  • Donante puente.La persona que cumple esta función permanece a la espera de hacer efectiva la donación cuando su pareja ya ha sido trasplantada y es vital para lograr una serie de trasplantes encadenados. Más información: El donante puente

Además de todas estas novedades, está previsto que este año se realicen también intercambios de donaciones cruzadas entre países europeos.

En resumen se puede decir que ha sido una conferencia muy interesante.
La sala estaba al completo de personas que han interactuado y realizado muchas e interesantes preguntas en un ambiente cómodo y distendido.

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miércoles, 18 de marzo de 2015

Preguntas y dudas de seguidores


De vez en cuando, publico algunas de las consultas que me llegan porque es muy posible que algunos pacientes renales tengan una situación similar y puedan encontrar una respuesta a su duda.
Veamos algunas:

Pregunta- Hola, disculpe, tengo una duda, ¿Se puede hacer pesas después del trasplante? Lo practicaba antes de esto y quiero saber que riesgos hay, si es recomendable, o cuál actividad física me conviene más. Gracias por su tiempo.


Respuesta- Hola. Una vez trasplantado se pueden realizar todo tipo de ejercicios que no impliquen contacto directo o riesgo de golpes en la zona del trasplante. Antes de nada, debes consultar con tu nefrólogo, pues si el trasplante es reciente deberás esperar al menos 6 meses antes de comenzar una actividad deportiva. 

Si realizabas pesas antes del trasplante, lo puedes hacer, siempre controlando y no esforzándote demasiado. Lo mejor sería que combinaras los ejercicios anaeróbicos, que son las pesas, con algún ejercicio de tipo aeróbico (correr, caminar, zumba, baile, ciclismo), ya que la combinación te ayudará a fortalecer los músculos y a mantener en óptimo estado el corazón y sistema vascular, además de otros beneficios. De todos modos, cuida tu riñón y sé cauto y no quieras forzar demasiado la "máquina". Si comienzas ahora ves despacio y poco a poco. El deporte es salud para nosotros, los trasplantados. 

Pregunta- Felicidades por tu blog, es de una ayuda muy importante para todos los enfermos renales. Me gustaría conocer de tu experiencia con el dentista. En breve tengo que visitarle, además del antibiótico si lo necesitara deba ser amoxicilina, ¿hay que tener en cuenta algo más?, me refiero a la anestesia por ejemplo.


Respuesta- Los enfermos renales debemos acudir por lo menos una vez al año al dentista para realizarnos una revisión y una higiene dental. Es lo que hago yo. Piensa que todas las infecciones bucales van hacia el interior de nuestro cuerpo y pueden afectar o empeorar el estado de nuestro riñón, en caso de estar trasplantado y si estás en diálisis también pueden afectar al corazón.

Alguna vez me han hecho un curetaje (limpieza más profunda con anestesia), me han empastado alguna muela y me han hecho alguna endodoncia, pero por lo demás tengo la boca bastante bien cuidada. 
El antibiótico que suelen recetar para prevenir las infecciones es la amoxicilina y con la anestesia no hay problema, ya que son cantidades muy pequeñas, lo único que luego se queda un buen rato la zona dormida.
De todos modos, te aconsejo que cualquier cosa que te vayan a hacer lo comentes al nefrólogo y por supuesto el dentista debe conocer tu condición de enfermo renal y la medicación que estás tomando. Si él no te pregunta, lo dices tú. 
También es muy importante consultar con el médico en el caso de que estés tomando anticoagulantes, ellos te indicarán qué debes hacer.
Espero haber solucionado tus dudas y... ánimo que debemos tener nuestra boca sana.

Pregunta-¡Hola Ana! Te cuento que en la vida nada es casual. Hace dos años le diagnosticaron a mi hija de ahora 12 años síndrome nefrotico en su forma focal y segmentaria...la peor resistente a todo tratamiento corticoides, ciclosporina, ciclofosfamida y su función renal se deteriora paulatinamente. Se le detuvo el crecimiento y tiene su pubertad retrasada. Hipotiroidismo... en fin un cuadro que a su edad más allá de lo clínico la afecta mucho en lo estético por los edemas, la caída de cabello, el adelgazamiento, etc. Yo soy médica pero ante todo mamá y una noche de insomnio y desesperada ante la posibilidad de diálisis, llorando desconsoladamente, encontré tu sitio. Me volvió el alma al cuerpo leyendo tu testimonio y el de tantos jóvenes que llevan una vida feliz y casi normal. Estoy feliz de conocerte y ver que mi hija podrá llevar una vida dura pero feliz. ¡Gracias!


Respuesta- Hola. Me alegro de haberte animado un poco, y como ves se puede tener una buena calidad de vida siendo enfermo renal. Siempre tendremos momentos malos o regulares, pero los buenos pueden ser muchos si aprendemos a manejar la enfermedad. Yo tengo la enfermedad también desde niña y con 11 años estuve a punto de morir porque hace 40 años no se sabía mucho de esta enfermedad y llegué a esa edad en fase terminal. Pero como ves aquí sigo y mi consejo para ti es que cuides mucho a tu hija, pero sin sobreprotegerla, que la enseñes a cuidarse y sentirse atractiva, que a medida que entre en la adolescencia aprenda trucos para sentirse guapa (algo muy importante en las adolescentes). Que le enseñes que se puede vivir adaptando la enfermedad a nuestra vida y a nuestro entorno... y por supuesto a no ver la enfermedad como algo oscuro y siniestro, sino aceptarla y hablar de ella con normalidad, pues va a formar parte de su vida para siempre. Cualquier pregunta o cualquier duda aquí me tienes. Un abrazo para ti y para tu hija.


Pregunta- ¡Hola me encanta tu pagina ! Gracias por todos tus consejos, me gustaria preguntarte algo, mira, lo que pasa, es que yo tengo insuficiencia renal desde hace 2 años y me pusieron el catéter de diálisis peritoneal; a diario orino un máximo 600 ml. y un mínimo 450 ml. Tengo un amigo al cual le recomendé ya tu página; él me dice que orina muy poquito, por ello toma solo muy poca agua.
Mi duda es, ¿si yo orino puedo tomar más agua? Yo a diario tomo entre 500 ml. y 1000 ml. 
¿Es bueno que yo tome esa cantidad o estoy tomando muy poca? Es que me comentan que por eso tenemos hipertensión, pero yo no me hincho, no sé ¿Qué me recomiendas? 

Respuesta- Hola. Gracias por tus palabras y por tu recomendación. La cantidad de agua que debe beber una persona con insuficiencia renal en tratamiento de diálisis es la cantidad que orina más medio litro más. Así si orinas 600 ml puedes beber 1100 ml. Si no tienes hinchazón, ni fatiga estás consumiendo el agua de forma correcta. De todos modos consulta con tu nefrólogo todas las dudas que tengas. Un abrazo


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lunes, 16 de marzo de 2015

V Juegos Nacionales de Trasplantados 2015


De izquierda a derecha: Fran (trasplantado renal), Antonio (trasplantado renal),
Martín (trasplantado renal), Joaquín(trasplantado de hígado),
Mateo (trasplantado de médula) y Ramón (trasplantado renal).
Del 23 al 26 de abril se celebran los V Juegos Nacionales de Trasplantados 2015 en la ciudad de Alcázar de San Juan (Ciudad Real).

La celebración de unos juegos deportivos para trasplantados, nacen como herramienta de fomento para la donación de órganos y son el mejor escaparate para reflejar los beneficios reales de una buena calidad

de vida de personas que han sido objeto de un trasplante de corazón, hígado, pulmón, riñón, páncreas o médula ósea.

Los Juegos Nacionales de Trasplantados es un evento que busca concienciar a la sociedad sobre la importancia de la donación de órganos, médula ósea y sangre, transmitir un mensaje de esperanza a todas las personas que estén pasando por una enfermedad y fomentar la salud y el

deporte en personas trasplantadas.

En estos juegos se disputan ocho disciplinas deportivas en las cuales podrán participar todas las personas de entre 8 y 65+ años que hayan recibido un trasplante y se encuentren con buena salud.


Actualmente España es el país con mayor número de trasplantes a nivel mundial. En 2014 se realizaron 2.678 trasplantes renales, 1.068 hepáticos, 262 pulmonares, 265 cardíacos, 81 de páncreas y 6 intestinales y gracias a la generosidad de 1.682 donantes, la tasa de donación se elevó a 36 donantes por millón de personas.




La Asociación Deporte&Trasplante España tiene como objetivo fomentar la donación de órganos y la calidad de vida de personas trasplantadas a través del deporte. Esta organización sin fines de lucro promueve la participación de atletas en competencias internacionales y ha sido pieza clave para que los Juegos Mundiales de Trasplantados 2017 se celebren en Málaga.

En 2013 se celebró la 19a edición de los Juegos Mundiales de Trasplantados en Durban (Sudáfrica) y los atletas de Deporte&Trasplante España compitieron frente a más de 55 países, logrando 24 medallas.


Los V Juegos Nacionales de Trasplantados 2015 serán el mejor escaparate para mostrar que no hay mayor

regalo que una segunda oportunidad de vida y fomentar la donación de órganos.
Trasplante + Deporte = VIDA

PARA MAYOR INFORMACIÓN:

Mateo Ruiz
607418189
nacionales@deporteytrasplanteespana.com

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viernes, 13 de marzo de 2015

Actividades que fortalecen los huesos



"Más vale prevenir que curar", un refrán popular que en este caso, y en el de los enfermos renales especialmente, cobra mucho sentido. La mejor manera de tener unos huesos fuertes, o al menos mantenerlos en buen estado es inculcarse el hábito de moverse, además de llevar una buena alimentación.

En los enfermos renales, los huesos se debitilitan y tenemos más riesgos de padecer problemas óseos. Este problema aumenta a medida que envejecemos y en las mujeres con la menopausia.

En general, las edades van marcando el ritmo de pérdida de masa ósea:

  • A los 20 años- Es la edad en la que se alcanza el pico más alto de densidad ósea. Es cuando hay que prevenir para el futuro y hay que cuidarse con una buena alimentación y practicar ejercicio físico.
  • A los 30 años- A partir de entonces, tanto hombres como mujeres, comienzan a perder masa ósea a un ritmo de más o menos un 5% cada 10 años.
  • A los 50 años- A partir de la menopausia, se acelera la pérdida ósea. Llega a ser incluso de un 2% durante cada uno de los 5 o 10 años siguientes. La pérdida de masa ósea es hasta cuatro veces más rápida.

Actividades que favorecen y "alegran" a tus huesos:
  • Caminar o senderismo- Caminar durante media hora al día y hacerlo a paso rápido es muy beneficioso. Si puedes hacerlo en plena naturaleza por caminos con cuestas, mucho mejor. También es importante aprovechar la luz del sol (para la vitamina D), siempre por supuesto, con protección solar para los trasplantados.
  • Yoga- El yoga nos aporta flexibilidad. Las posturas de pie son excelentes para la columna, las caderas y los músculos de las piernas. Hay que tener cuidado con los giros.
  • Jugar al tenis- Este es un ejercicio de soporte de peso que hace que los huesos retengan e, incluso, ganen densidad. En los tenistas profesionales, el brazo que golpea tiene un 30% más de masa ósea.
  • Bailar - El baile implica una gran variedad de movimientos y esfuerzos, cosa que beneficia los huesos de las piernas. Además mejora la coordinación y el equilibrio. También están los ejercicios aeróbicos con música, como el zumba, donde se tonifica toda la musculatura. 
  • La natación- Es el ejercicio de menor impacto. Los deportes acuáticos son ideales para aquellas personas que hayan sufrido alguna fractura. No mejora la densidad ósea pero es seguro.
  • El running o correr- Esta actividad ayuda a fortalecer los huesos, pero hay que tomárselo con tranquilidad y adaptarla a la situación personal de cada uno. Hay que valorar la edad y el estado de los huesos antes de lanzarse.
  • Levantar pesas- El entrenamiento de fuerza ha demostrado que hace crecer la masa ósea en la columna y en la cadera. Con una rutina sencilla de levantamiento de pesas dos veces por semana tu cuerpo lo notará. 

Importante- Si no has hecho nunca ejercicio, o hace mucho que no lo practicas, debes consultar con el médico antes de iniciar cualquier actividad física.

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domingo, 8 de marzo de 2015

La vida me ha puesto muchas veces la zancadilla...



La vida me ha puesto muchas veces la zancadilla, pero yo me levanto, me limpio el polvo del camino y sigo caminando con una pisada más fuerte todavía, siempre mirando al frente, y con la cabeza bien alta. 


No dejo que esos tropiezos detengan mi camino, ni mis ganas de seguir luchando, siempre sacando algo positivo y siempre aprendiendo algo nuevo.


La enfermedad, esa dura compañera de vida, se ha de llevar de la manera más liviana posible, no permitiendo que su carga nos amargue la existencia y nos impida levantarnos del polvoriento y accidentado camino.


Si me caigo, me levanto, si me vuelvo a caer, me levanto de nuevo y así mil veces más... y en los momentos de la caída tengo la paciencia y la esperanza de poder levantarme pronto otra vez... más fuerte, más serena y con ganas de disfrutar de la vida.


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jueves, 5 de marzo de 2015

Mi riñón y yo, dos vidas en una. Por Merche Murcia

Mi primer cumpleaños después del segundo trasplante
Este es el testimonio de Merche. Enferma renal desde pequeña, nunca ha dejado que su enfermedad le impidiera conseguir sus objetivos y nunca se ha rendido. ¡Esta chica es de las mías!... y ahora os dejo con ella para que os cuente su historia.

Hola, soy Merche. Tenía 13 años cuando me diagnosticaron mi enfermedad renal, os puedo decir el nombre, pero son dos palabrejas muy raras que hasta os costaría leer. Recuerdo perfectamente el día en que me desperté y al ir al baño sentí un dolor terrible en la espalda. Me había pasado durante varias mañanas, pero esa fue la peor porque casi no me podía mover. Se lo dije a mi madre y ella se encargó de pedir una analítica para ver si todo iba bien. Este fue el inicio del resto de mi vida.

Después de las pruebas de rigor y establecerme el tratamiento correspondiente, solo me quedaba ir a revisiones cada cierto tiempo. Al menos, eso es lo que pensaba en ese momento. Allá por el año 1990 la vida era muy diferente, no teníamos móviles y no había internet con el uso que le damos en la actualidad, así que lo poco que sabía en ese momento sobre mi enfermedad era lo que me contaba mi médico, que no fue muy amable conmigo y, desde luego, no supo tratarme como a una persona que necesita que le expliquen en qué se va a convertir su vida de ahora en adelante.


¿Cómo se puede sentir una chica de 14 años que empieza el instituto y tiene que pasar la clases con una silla delante para apoyar los pies, como las abuelillas? Pues así estaba yo, intentando dar explicaciones a todo el que me preguntaba. Pero me vino bien, porque aprendí, que no hay que pasar vergüenza por estas cosas. Al contrario, aprovechaba para que todos supieran algo más del tema.


El día que el nefrólogo me dijo “vas a acabar en diálisis, que lo sepas”, no se portó muy bien conmigo. Entonces decidimos cambiar de médico y todo fue mucho mejor, tenía claro lo que iba pasar, pero al menos al otro lado de la mesa de la consulta había una persona que entendía lo que me ocurría y me explicaba todo con detalle, con empatía y preocupada por que lo entendiese.

En diálisis. Año 2003
Así, comencé a dializarme al poco tiempo. El día que lo supe fue horrible y las primeras semanas también. Te pinchan, te hacen todo tipo de pruebas, te operan para hacerte la fístula, te sientes fatal y resulta que todo eso es, irónicamente, para que finalmente te encuentres mejor. También estuve en un programa de diálisis peritoneal, pero, aunque me diese más libertad, y teóricamente fuera mejor para mantener el cuerpo “limpio”, a mí nunca me gustó y no terminó de irme bien. Además, casi ni me podía mirar el catéter y empecé a generar un rechazo total hacia mi cuerpo y aquella cosa que tenia que llevar siempre conmigo.

Un problema añadido era el de la alimentación. Es cierto que todos tenemos que cuidarnos, pero con este tipo de enfermedades más aún. Lo peor es cuando empiezan a limitarte los alimentos, la comida se hace monótona y muchas de la cosas ni siquiera te sientan bien. Tienes mal color y mal aspecto.


Lo más importante en estos momentos es que todo el mundo a tu alrededor te trate con normalidad, y eso es lo mejor que me pudo pasar. Mi familia y mis amigos nunca me han tratado como a una enferma o al menos yo no lo notaba. Siempre he intentado ser una persona activa y estar metida en muchos proyectos. Y esto es lo que más me ayudó a superar los peores momentos. Además, por esas fechas descubrí el mundo del teatro. Conocí a muchísima gente que a día de hoy siguen siendo grandes amigos, hicimos todo lo que se nos pasaba por la cabeza, nuestro grupo era genial.

Recorte de prensa de una actuación de café teatro
Algo que me encantó hacer, y siempre estaré dispuesta, son las charlas informativas a las que iba cuando me llamaba la coordinadora de trasplantes de Almería. Siempre me decía que era un ejemplo muy bueno para que la gente se hiciera donante porque les contaba todo con mucha naturalidad y además era muy joven. No consistía en dar pena, sino en decir las cosas como son, en contar lo que puede significar la donación para una vida.

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