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Bienvenido a mi blog: Vivir con insuficiencia renal

Espero que lo que veas aquí sea de tu agrado y pases un buen momento conmigo.

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martes, 24 de febrero de 2015

"Siempre es demasiado pronto para darse por vencido" Por Merche Forte


Foto de: Merche Forte
Hoy os presento a Merche. Ella va a contar su historia, una historia que le ha hecho luchar y valorar la vida. Una historia con nombres de enfermedades y tratamientos que nunca antes había oído y que ahora sufre en su propia piel. Y ahora me callo para que ella os cuente sus vivencias. 
Gracias, Merche, por tu colaboración.

Mi nombre es Merche Forte y hasta hace un año yo era igual de afortunada que vosotros porque nunca había oído hablar de ASHUA; ahora soy afortunada porque ASHUA existe y apoyan a sus socios enfermos de SHUa de manera incondicional.


Desde que entré en mi octavo mes de embarazo tuve síntomas, aparentemente aislados,que se manifestaban alternativamente. Hipertensión, anemia, marcadores inflamatorios en analíticas, inflamación de la cara o partes de ella como labio, oreja, cuello… todo hacía parecer que se trataba de reacciones alérgicas. Durante esos tres años visité varios especialistas: alergólogo, reumatólogo, internista, endocrino, estomatólogo, cardiólogo, un análisis tras otro sin hallar un diagnóstico, aunque todas mis signos eran leves.


Llevaba un mes en que el agotamiento invadía mi cuerpo, me costaba subir escaleras, caminar en pendiente, me faltaba el aire y las piernas se arrastraban por el asfalto sin que yo pudiera alzarlas más de un centímetro para avanzar camino. Mi situación familiar no ayudaba a concretar. Mi estado de ánimo de preocupación constante por mi prima, que acababa de ser diagnosticada con un cáncer fulminante, hizo que me viniera abajo. Todo lo que me pasaba se atribuía a depresión y falta de sueño, incluso pastillas ansiolíticas, que nunca llegué a tomar, me recetaron el último mes para calmar mis nervios y la angustia por la enfermedad de mi prima. Todo hizo enmascarar y no alertó a ningún médico de que algo grave podría estar desencadenándose. Mi debut en SHUa estaba próximo.


Recuerdo aquella noche de jueves santo, 17 de abril de 2014, como si estuviera sucediendo ahora. Después de tres años y medio, y por segunda vez, repetía la frase: ¡Niño despierta! con la intención de alertar a mi marido. En la primera ocasión fue para traer al mundo una nueva vida, la de mi pequeño que nos llenaría de alegría. 

Esta vez algo bien distinto estaba a punto de suceder. Sentía como se me iba la mía. En pocas horas pasé de acostarme sin ningún síntoma a tener vómitos, diarrea, taquicardias, mareos y debilidad extrema. Estaba claro que no se trataba de una simple enfermedad común pero ¿qué me estaba pasando?

Con la analítica de urgencias, llegó un primer diagnóstico alarmante: insuficiencia renal aguda. Mis riñones no estaban funcionando por lo que mi ingreso fue inmediato. Fueron días de analítica tras analítica, biopsia de riñón, y diversas pruebas para lograr el diagnóstico definitivo que llegaría al cuarto día de mi ingreso, en el que mis plaquetas empezaron a descender.  

El mismo día que escuché por primera vez Síndrome Hemolítico Urémico Atípico y sin tiempo de reacción, me introducían un catéter en el cuello y amanecía conectada a una máquina para efectuarme mi primera plasmaféresis de tres horas, a continuación mi primera sesión de diálisis. Todo eran filtros, mangueras cebadas con mi sangre que me encogían en un suspiro cada vez que pulsaban el botón de arranque. Volvía a la habitación del hospital a media tarde, abatida y con ganas de buscar en internet ese maldito nombre que había intentado memorizar repitiéndolo constantemente en mi cabeza,  ya que el tratamiento que estaba recibiendo hacía presagiar lo peor.

No os puedo explicar cómo me sentí después de aquel día, conectada a máquinas ocho horas, había firmado más papeles en una hora que en toda mi vida, todos ellos cargados de advertencias que no ayudaban a tranquilizar la mente y, para colmo, mi  lectura final de la enfermedad con datos recogidos en la red derrumbaban mi ánimo. Ésa, sin dudarlo fue la peor noche de mi vida, sentada en la cama pensando que me quedaban horas de vida, que no volvería a ver a mi hijo, desesperada rezaba a Dios que me dejara con la suficiente fuerza para coger su manita y darle su beso de buenas noches, volver a ver esa sonrisa aunque fuera postrada en un sillón, débil y enferma. 


miércoles, 18 de febrero de 2015

Vivir el presente, el día, el momento...





La vida es, aunque a veces no lo parezca, muy corta. En un instante se puede acabar, en un instante te puedes derrumbar, en un instante... sólo un instante.

Cuántas veces hemos oído nombrar la palabra "cuando": cuando termine mis estudios, cuando consiga trabajo, cuando me case, cuando tenga hijos, cuando viaje por todo el mundo, cuando esté preparado, cuando me pida perdón, cuando llegue el momento..."Muchas personas se pasan la vida con esa palabra en la boca, De ese modo van postergando las posibilidades de vivir en el momento, dejando la vida pasar sin aprovechar otras oportunidades de ser feliz . 

Por otra parte, hay personas que no viven en el presente porque se queden añorando el pasado que no puede volver, o aquellas que se quejan continuamente de su mala suerte en el trabajo, en la salud, en el amor... provocando la infelicidad de ellas mismas y de su entorno. Además esta postura conlleva a sufrir más enfermedades o a agravar aquellas que ya se tienen.

Vivir en el pasado o en el futuro no tiene sentido, porque nosotros estamos en el hoy, en el presente y es eso lo que debemos intentar disfrutar y aprovechar. El pasado es algo que ya pasó y que no puede volver, por lo tanto, lo dejaremos aparcado en un rincón de nuestra memoria. El futuro es algo que todavía no existe y que todavía no sabemos que nos deparará. ¿Entonces para que "calentarnos la cabeza" pensando?.
Lo mejor es aprovechar la vida y tomar las decisiones en el presente.

No se puede ser feliz si te pasas la vida esperando, ya sea para terminar el trabajo, para que llegue el fin de semana, para realizar ese viaje... en resumen, para que llegue el futuro. 

Por eso, vive este momento, disfruta de cada pequeño detalle (un paseo, el sol, tomar una taza de café, una brisa de aire, la lluvia, el olor de una flor, la contemplación de un hermoso paisaje, un momento de tranquilidad) y piensa que el futuro nos llegará, queramos o no, y que si tu presente lo tomas de forma amable y lo disfrutas tienes mucho ganado. 


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jueves, 12 de febrero de 2015

Inmunosupresores... vitales e importantes para el trasplantado



Este post será corto y contundente, sólo unas palabras para recordar a los pacientes trasplantados que nuestro riñón no es cosa de broma y que hay que cuidarlo como se merece. 

Recibo de vez en cuando algún mensaje donde me explican que, por el motivo que sea, no toman su medicación como debieran, bien sea por olvido, por pereza o por trabajo. 
Algunas de estas personas han tenido verdaderos problemas para que su riñón volviera a remontar y otras, por desgracia, acaban rechazando.

Qué no debes hacer:
  1. Tan perjudicial es no tomar la medicación del rechazo como hacerlo en pautas distintas a las que nos han prescrito los nefrólogos.
  2. No respetar el tiempo de ayuno que nos indiquen. Si te dicen que, después de tomar la dosis, debes dejar transcurrir una hora antes de desayunar o cenar,o dos horas después, debes cumplirlo.
  3. No pienses que porque lleves muchos años no te va a ocurrir nada si dejas de tomar el tratamiento unos días. 
  4. Tampoco cambies la dosis por tu cuenta.
  5. Si te ocasionan efectos secundarios, debes comentarlo con el nefrólogo, quien te aconsejará lo que debes hacer.
  6. No te automediques con otros medicamentos sin consultar con el nefrólogo.
  7. No debes dejar que se te agote la medicación sin tener una caja de reserva.
  8. Si sales de viaje, lleva más medicación inmunosupresora de la que necesitas.
Las consecuencias pueden ser muy graves, ya que pueden provocar el rechazo del órgano, incluso en un corto espacio de tiempo. 
Si se te olvida un día, o lo tomas un poco más tarde, no sucederá nada, pero que esto no se haga habitual.

Hay que recordar que la medicación inmunosupresora es la que nos mantiene el riñón funcionante y en perfecto estado, a pesar de bajarnos las defensas. Es decir, es necesario que se disminuyan esas defensas con el objetivo de que no ataquen nuestro órgano trasplantado.

Recuerda, Cuida tu riñón como un tesoro 



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viernes, 6 de febrero de 2015

La diabetes. "Azúcar amargo"


El tener control de la diabetes es muy importante para prevenir futuras complicaciones. Sin el control es casi imposible que los niveles de azúcar (glucosa) permanezcan estables. 


Hay algunos factores que te ayudarán a controlar tu diabetes:

  • Vigilar los niveles de azúcar en la sangre.
  • Alimentación sana y adecuada.
  • Ejercicio físico de manera regular.
  • Mantener un peso estable.
  • Tener especial cuidado de los pies (mantener una higiene escrupulosa, aplicación de crema hidratante a diario y acudir al podólogo).
  • Evitar el alcohol y el tabaco
  • Reducir los niveles de estrés.
  • Si se necesita tratamiento, cumplirlo a rajatabla.
Aquí os dejo un vídeo preventivo donde un paciente diabético que lleva una vida desordenada, con mala alimentación y totalmente sedentaria, ve como su diabetes se complica con otros trastornos graves. 
A raíz de esto, decide cuidarse para tratar de no empeorar y mejorar su calidad de vida.

       


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viernes, 30 de enero de 2015

¡RIIINNNGGGG! ¡A desayunar !



Suena el despertador y el cerebro empieza a preocuparse:

-"Ya hay que levantarse y nos comimos todo el combustible'"...
Llama a la primera neurona que tiene a mano y manda mensaje a ver qué disponibilidad hay de glucosa en la sangre. 
Desde la sangre le responden: 
-"Aquí hay azúcar para unos 15 a 20 minutos, nada más". 
El cerebro hace un gesto de duda, y le dice a la neurona mensajera: 
-"De acuerdo, vayan hablando con el hígado a ver qué tiene en reserva". 
En el hígado consultan la cuenta de ahorros y responden que "a lo sumo los fondos alcanzan para unos 20 a 25 minutos". 
En total no hay sino cerca de 290 gramos de glucosa, es decir, alcanza para 45 minutos, tiempo en el cual el cerebro ha estado rogándole a todos los santos a ver si se nos ocurre desayunar. 
Si estamos apurados o nos resulta insoportable comer en la mañana, el pobre órgano tendrá que ponerse en emergencia: 
-"Alerta máxima: nos están tirando un paquete económico. Cortisona, hija, saque lo que pueda de las células musculares, los ligamentos de los huesos y el colágeno de la piel". 
La cortisona pondrá en marcha los mecanismos para que las células se abran cual cartera de mamá comprando útiles, y dejen salir sus proteínas. Estas pasarán al hígado para que las convierta en glucosa sanguínea. El proceso continuará hasta que volvamos a comer. 
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Como se ve, quien cree que no desayuna se está engañando: Se come sus propios músculos, se auto devora. La consecuencia es la pérdida de tono muscular, y un cerebro que, en vez de ocuparse de sus funciones intelectuales, se pasa la mañana activando el sistema de emergencia para obtener combustible y alimento. 

¿Cómo afecta eso nuestro peso? Al comenzar el día ayunando, se pone en marcha una estrategia de ahorro energético, por lo cual el metabolismo disminuye. El cerebro no sabe si el ayuno será por unas horas o por unos días, así que toma las medidas restrictivas más severas. 

Por eso, si la persona decide luego almorzar, la comida será aceptada como excedente, se desviará hacia el almacén de 'grasa de reserva' y la persona engordará. 

La razón de que los músculos sean los primeros utilizados como combustible de reserva en el ayuno matutino se debe a que en las horas de la mañana predomina la hormona cortisol que estimula la destrucción de las proteínas musculares y su conversión en glucosa. 


Así que ya lo sabes ahora... nunca más salgas sin desayunar, tu organismo te lo agradecerá y compensará con mayor salud, misma que podrás disfrutar viviendo más tiempo y sano para que convivas con tus seres queridos.

Desayunando temprano, llevarás energía suficiente misma que te ayudará a que tu mente sea más ágil, tus pensamientos más espontáneos, tu cuerpo más relajado, con mayor facilidad de movimiento y por lógica... te estresarás menos.

Fuente: 
Dra. Daniela Jakubowicz (Endocrinóloga) 

Del Blog: Para hincar el diente




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sábado, 24 de enero de 2015

Carta a mi riñón (trasplantado)




Esta carta va dedicada a mi riñón, tan importante y vital para mí.

Queridísimo riñón:

Hace mucho tiempo que estamos juntos y me gustaría dedicarte unas palabras para que sepas la gran fortuna que he tenido en la vida desde el primer momento en que te sentí. Te escribo también para demostrarte lo agradecida que me siento por tenerte a mi lado en este largo y arduo camino, con "sus más y sus menos", con las alegrías y los momentos difíciles... y que a pesar de todo lo que hemos pasado, sigues aquí conmigo.

Sé que el paso del tiempo empieza a hacer mella en ti, pero sabes que te cuido con mimo y cariño para que sigas con la vitalidad y la fuerza que me has demostrado hasta ahora. 

Mientras estemos juntos, nos vamos a encontrar con muchos obstáculos y dificultades que intentarán separarnos, e incluso puede que lo consigan. Pero lucharemos y haremos frente a todo para evitar tener que llegar a ese duro trance, o alargarlo lo máximo posible. 

Cada día contigo es una nueva victoria, un pasito más en este camino que realizamos unidos, al mismo compás. Todo lo que hago, lo hago pensando en ti, en tu salud y en tu bienestar que son los míos. 

Me gustaría estar junto a ti toda la vida, pero si un día has de abandonarme, sentiré pena y dolor, pero me quedará el recuerdo de todos estos años felices vividos junto a ti. 
Me has ayudado y me ayudas mucho: a realizar mis proyectos, a disfrutar de la vida, a viajar, a sentirme bien... en fin, a tener una buena calidad de vida.

Por el momento nos tenemos el uno al otro; yo te cuido y tú me das la salud, la energía y la vitalidad... hermoso intercambio.

Sin más que decir, pero mucho por sentir, me despido con un: 
"Te quiero, riñon".

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lunes, 19 de enero de 2015

La cita con el médico



Tienes cita con el médico (nefrólogo), y por la mañana, al levantarte de la cama ya comienzas a sentir un "run-run" en el estómago. -"No estoy nervioso" -te dices tú mismo en un intento vano de  auto-convencerte y de tranquilizarte. 

Has dormido bien y has procurado no pensar demasiado en el día siguiente, ni en la visita médica del día siguiente, pero al levantarte ya tienes esa sensación en la boca del estómago. 
Estás harto de hospitales y médicos. Llevas toda la vida, o mucho tiempo, enfermo y no hay manera de relajarte ni templar los nervios, aunque a simple vista no lo parezca. 
Una revitalizante ducha y un buen desayuno no contribuyen a mejorar tu estado de inquietud.

Antes de salir de casa, compruebas todo lo que tienes que llevar, incluyendo la lista con todas las preguntas o dudas, que entre visita y visita se te plantean y que no quieres olvidar preguntar al médico.


Y que no falte un buen libro, la tableta, el lector electrónico o una revista... de alguna manera hay que entretenerse mientras esperas en la sala de espera, valga la redundancia.


De camino hacia el hospital o a la consulta médica, la sensación en el estómago va subiendo hacia el corazón. Notas que tu nerviosismo e inquietud se acrecienta. Es algo tenue pero en cada visita médica ocurre lo mismo; no tienes manera de controlarlo.

Llegas a la consulta, normalmente abarrotada, y te sientas en unas sillas de esas que están unidas, muy incómodas, y que si se mueve una se mueven todas. Si hay alguien que se balancea, todos los demás se mueven con su vaivén. No resulta agradable, estar meciéndose aunque no te apetezca. Te dan ganas de decirle al que se está moviendo, que sólo te falta el "meneíto" para terminar de ponerte nervioso.

Llega tu turno y te levantas de forma precipitada; cierras el libro, se te cae el abrigo, vas arrastrando la bufanda, casi te tropiezas... mientras dices -yo, yo, ya voy-... Y piensas: "para que corro si voy a entrar de todas formas". 

El corazón te late con fuerza (por eso a muchos nos sube la tensión en consulta) y te sientas mientras esperas que el médico termine con el ordenador. 
Lo miras, casi aguantando la respiración, y cuando dice las palabras esperadas y deseadas "el riñón está bien", sueltas todo el aire retenido y te relajas en la silla. 
Entonces es cuando comienzas con todas tus preguntas, mucho más relajado y contento.

Una vez terminada la consulta, mientras estás en la cola para nuevas citas y nuevos análisis, te dices que la próxima vez vendrás más relajado. Aunque luego volverá a pasar lo mismo


¿Te pasa a ti? ¿Te sientes identificado?

Es muy común en los trasplantados tener sensaciones parecidas. Es la incógnita de saber cómo han salido los resultados, aunque sepamos en nuestro interior que estamos bien.

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